Дети с синдромом дауна в пензенской области

Четыре молодые красивые женщины, пережив огромное потрясение и приняв удар судьбы как сигнал к действию, год назад организовали необычную общественную организацию «Пензенские лучики». Сейчас она объединяет более восьмидесяти семей, воспитывающих «солнечных» детишек.

Удар судьбы

21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна – заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысяч «солнечных» малышей, 85% из которых оказываются в детдомах. Впрочем, сложно винить их родителей в предательстве: никто не знает, какое решение он бы принял, окажись на их месте.

Вот и четыре наших героини, учредившие «солнечную» организацию, тоже стояли перед сложным выбором. И тоже искали ответ на один-единственный вопрос: «Почему?» И тоже пытались заглушить невыносимую боль, каленым железом выжигающую все остальные чувства. Им удалось справиться с боязнью осуждения, нерешительностью и диким, почти животным страхом за будущее своих беспомощных малышей. Теперь они помогают стать сильными другим мамам.

«Кто же их поддержит, как ни мы – сами пережившие эту боль? – опережает мой вопрос руководитель «лучиков» Людмила Ермакова. Ее «солнечному» сыночку 4 годика. – Мы с мужем так хотели второго ребенка, что даже пошли на ЭКО. И были безумно счастливы, когда узнали, что я беременна. Разумеется, мы делали все положенные скрининги и дополнительные анализы, но медиков ничего не насторожило. Поэтому мы были на 100% уверены, что у нас родится крепкий малыш. Но…

Фото: Из личного архива Людмилы Ермаковой

Сашенька появился на свет в 8 месяцев. Весил больше трех кило и выглядел вполне здоровеньким. Но почти сразу же после его рождения ко мне подошел врач и сообщил, что подозревает синдром Дауна. И стал перечислять признаки этого заболевания. Я слушала и не понимала, при чем тут мой ребенок? Все же было прекрасно, и вдруг такой диагноз! У меня началась истерика. Помню чей-то звучавший как в трубе голос: «Вколите ей реланиум»».

Материнское сердце не могло смириться с приговором врачей. Людмила смотрела на других грудничков, лежавших в палате матери и ребенка и невольно сравнивала со своим. Чужие детки проигрывали. «Да мой красивее! Эти сморщенные и худенькие, а мой вон какой щекастенький! Точно врачи что-то напутали, – уговаривала себя молодая мама.  Всю ночь я рассматривала своего малыша и окончательно убедила себя, что с ним все нормально. А утром пришел генетик и разрушил мои иллюзии: он на 99% был уверен в том, что у Саши синдром Дауна.

Сына забрали на обследование, объяснив это тем, что у таких деток часто бывают пороки сердца. Я осталась со своими переживаниями одна. Первые три дня были адом. Я брала кружку, сцеживала молоко, а вместе с ним в нее капали слезы. Одному Богу известно, как я не сошла с ума. Металась по кровати как волчица, а потом подходила к окну и начинала задыхаться от рыданий: мимо шли люди и не подозревали, что моя жизнь разбилась, словно хрустальная ваза, и уже никогда не будет такой, как раньше. Я терзала себя вопросами «Почему? Ведь моя старшая дочь – умница, красавица и круглая отличница! Что пошло не так?» Но ответов не было.

После одной из таких истерик, находясь уже, наверное, на грани помешательства, я сидела на кровати в обнимку с подушкой, качалась из стороны в сторону и просила врачей отпустить меня домой. Их ответ стал тем холодным душем, которого мне так не хватало: «Подписывай отказ и уходи хоть сейчас». Все вдруг встало на свои места, и я поняла, что ни за что на свете не откажусь от сына. Какой бы он ни был – он мой!»

А потом тоже самое понял и ее супруг. Это произошло, когда врачи разрешили ему увидеть мальчика. Они стояли с Людмилой обнявшись, смотрели на малыша и тихо плакали.

Сейчас Сашенька радует все дружное семейство Ермаковых: он искренне всех любит и у него почти всегда хорошее настроение. Одним словом – он настоящий солнечный лучик. А его родители делают все, чтобы адаптировать сына к нормальной жизни: в 10 месяцев они стали заниматься с ним в развивающем клубе, в котором занимается обычная малышня, а в два года отдали в детсад.

Семейный совет

У второй нашей героини – Татьяны Паршиной – похожая история. Она была уже взрослой состоявшейся женщиной, когда решилась родить второго ребенка, ей было 39 лет. И у нее тоже была взрослая дочь. Отдавая отчет происходящему и трезво оценивая все риски, женщина просила медиков повнимательнее отнестись к ее состоянию и назначить расширенное обследование. Но врачи успокоили будущую маму: анализы в норме, УЗИ патологию не показывает. Семейство Паршиных, окрыленное счастьем, стало готовиться к появлению малыша. Но радость ожидания вскоре сменилась горечью. Сразу после того, как Полиночка появилась на свет, Татьяне сообщили, что, скорее всего, у ее дочурки синдром Дауна.

«Первая мысль, которая пришла мне в голову – врачи ошиблись! – рассказывает еще один учредитель «Пензенских лучиков». – Ну не может быть такого, что сначала все очень хорошо, а потом – все очень плохо! Анализ крови, подтверждающий  наличие этого страшного диагноза, делается в течение двух недель и все это время мы цеплялись за последнюю надежду. На семейном совете решили пока никому ничего не говорить: о происходящем знали только я, муж и наша дочь. Даже бабушки были не в курсе. А когда опасения медиков подтвердились, я решила и дальше хранить видимость благополучия. Ни знакомые, ни друзья, ни сослуживцы, ни те же бабушки ни о чем не догадывались».

Татьяна не стала брать декретный отпуск и это ее спасло. «Утром я уходила на работу и отвлекалась от домашних проблем, а на вопросы сотрудников о малыше отвечала, что у нас все замечательно, – вспоминает наша собеседница. – А дома заливалась слезами, потому что понимала, насколько ребенок слаб. Мы делали зарядку на шаре, а у дочки ручки висели как плети.

Понемногу люди стали замечать особенность моей малышки, пошли слухи, но я упорно не принимала диагноз, ведь на семейном совете мы когда-то решили относиться к ней, как к здоровому ребенку. Пошли бесконечные массажи, гимнастика и т.д. Делали все возможное и невозможное, чтобы она быстрее встала на ножки и начала сидеть. Нам это удалось, но сейчас я понимаю, что не нужно было ничего скрывать: чем раньше родители примут диагноз, тем лучше и для них, и для ребенка.

Момент «Х» наступил ровно год назад, когда на одном из местных телеканалов вышла передача, рассказывающая о  нашей общественной организации. Я очень переживала, что ее увидят мои бабушки, хотя и понимала, что неизбежно настанет тот день, когда они и сами обо всем догадаются».

Многолетнюю скрытность Татьяна объясняет не стеснением своего «солнечного» ребенка, а нежеланием оправдываться. «Я знала, что посыплются бесконечные вопросы, на которые у меня не было сил отвечать. Кто-нибудь обязательно бы спросил, как у такой взрослой, образованной женщины мог родиться ТАКОЙ ребенок? Мне не хотелось объяснять, что это может произойти абсолютно с каждым».

Фото: Из личного архива Татьяны Паршиной

«Солнечной» дочурке Паршиных скоро исполнится 6 лет. В два годика она пошла в детсад и у Татьяны отлегло от сердца: и воспитатели, и детки относятся к ней с теплотой. Ближе к четырем годам она стала заниматься гимнастикой, а потом пошла в театральную студию, руководит которой заслуженный артист России, худрук драмтеатра Сергей Казаков. С ноября прошлого года девочка занимается еще и танцами. Не каждого здорового ребенка так развивают родители! Разумеется, это дает положительные результаты: Сонечка любит петь в караоке, танцевать, разглядывать книжки, кататься на велосипеде. Этой зимой родители пытались поставить ее на лыжи.

«Всех мам, входящих в состав «лучиков», объединяет одно общее желание – чтобы к нашим детям относились так же, как к обычным, – подводит итог беседы Татьяна Паршина. – Чтобы понимали, какие трудности им приходится преодолевать каждый день. Для этого достаточно набить рот зефиром и попытаться поговорить. Трудно? Вот и им трудно: язык у наших детишек не просто утолщен, часто у него снижен тонус. Плюс аркообразное небо, отсюда такие глухие звуки и не очень понятная речь».

Маленькая принцесса

Третий учредитель «лучиков» – жизнерадостная Алена Балясникова. Она сама похожа на солнышко, а ее шестилетняя Ксюша – на маленькую принцессу: такая же красивая, нежная и с характером.

По профессии Алена – информатик-экономист, но после рождения дочки работу пришлось оставить: девочке постоянно требуется мамино тепло и забота. К тому же, если «солнечными» детишками не заниматься, их сложно будет адаптировать к нормальной жизни. «Поэтому, выбирая между благополучием дочери и работой, я выбрала первое, – говорит Алена. – И нисколько не жалею».

Рождение «солнышка» стало для нее такой же неожиданностью, как и для ее новых подруг. Ни один из анализов в этом плане не насторожил врачей, хотя они и выявили еще у нерожденной малышки порок сердца.

«А вот когда дочка появилась на свет, по лицам медиков я сразу поняла, что с ней что-то не так. Думала – сердце… Ксюшу сразу забрали в реанимацию. Я не могла долго находиться в неведении и на следующий день попросила разрешения на нее посмотреть. Меня провели к дочурке, и там доктор спросила, знаю ли я, что такое синдром Дауна? У меня подкосились ноги».

Как и остальным мамам, услышавшим такой вопрос, Алене захотелось спрятаться в «домик», как когда-то в детстве. Спрятаться и никогда из него не выходить, ни с кем не разговаривать и никого не видеть. «Когда тебе говорят, что твой малыш не будет называть тебя мамой и, может быть, никогда не научится ходить, душа холодеет от ужаса и в голову сами собой приходят предательские мысли, – вспоминает свое состояние наша собеседница. – Да, в первые часы передо мной стоял выбор – оставить ребенка в роддоме или взять домой, навсегда изменив не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Но уже на следующий день выбор был сделан: роддом – это не магазин, в который можно «сдать товар», а ребенок не может быть «бракованным». Это моя дочь и, значит, я буду любить ее такой, какая она есть. К счастью, меня сразу же поддержали родные, и, в первую очередь, – муж. Они просто сказали: «Не переживай, мы никогда ее не бросим». У меня камень упал с души».

По словам Алены, самая большая трудность, с которой сталкиваются родители «солнечных» ребятишек – это осознание того, что твой малыш никогда не будет таким, как остальные дети. Что тебе будет труднее, чем другим мамам и папам, и что нужно быть готовым к осуждающим взглядам и даже озлобленности. Но, к счастью, молодую женщину это миновало.

«Ни разу за 6 лет мы не столкнулись с неприязнью. Ксюша ходит в обычный детсад и, к нашему удивлению, ее там все любят. Воспитатели окружили девочку заботой, и учат этому остальных детишек, – рассказывает наша собеседница. – Никто из ребятишек ни разу ее не обозвал и ни разу над ней не посмеялся. Наоборот, у дочки появились друзья, которые опекают ее, и это так трогательно!»

Странный вопрос

Друзья есть и у десятилетней Лизы – дочки четвертой героической мамы Елены Артюхиной. И для этой женщины появление «солнечного» малыша стало полной неожиданностью. Наличие патологии не показало даже экспертное УЗИ.

«Врачи сказали: главное – нет порока сердца. В итоге, у нас есть порок сердца, и мы уже сделали три операции.

На следующей день после рождения дочурки меня позвали в бокс, в котором она лежала, и спросили, не вижу ли я в ней чего-либо странного? Я ответила, что сам вопрос кажется мне странным, – вспоминает Елена. – Тогда врачи сообщили, что подозревают синдром Дауна и показали признаки этого заболевания – одну полосочку на ладони (у обычных людей их три), раскосые глазки и большое расстояние между пальчиками на ногах. Но, честно говоря, меня эти доводы не убедили, особенно информация о глазках: они и у меня слегка раскосые. Однако, вскоре диагноз подтвердился».

Как и остальным мамам «солнечных» деток, Елене предложили оставить дочку в роддоме. Она сообщила об этом мужу, а тот как отрезал: «Я скорее тебя оставлю».

«Пусть это было слегка резковато, но зато сразу же убрало все мои опасения: я поняла, что не останусь наедине с этой большой проблемой, – продолжает рассказывать наша собеседница. – Мы с родными сразу же решили, что раз уж так получилось, никогда не будем стесняться своего ребенка. Сейчас Лиза учится в школе и с удовольствием занимается в театральной студии. Она счастлива, а, значит, счастливы и мы».

Настоящая инклюзия

«Зачем вам это надо?». Этот вопрос нашим героиням задают с завидным постоянством и настойчивостью. Женщины уже привыкли к недоуменным взглядам и спокойно, наверное, в тысячный раз объясняют: «Проблема, с которой мы столкнулись, может коснуться любого человека – даже обладателя самого высокого IQ: в 95% случаев это не наследственное заболевание, а случайный фактор. Практика показывает, что стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными. Поэтому «солнечные» детки появляются на свет с периодичностью 1:700».

Мамы «лучиков», так же, как и мамы обычных ребятишек, хотят для своих детей хорошего, стабильного будущего. «Если они интегрируются в общество, то смогут освоить несложную профессию – санитара, кондитера, уборщика, – рассуждает Людмила Ермакова. – На Западе такие люди работают и в пиццериях, и в кафе, и встречают гостей в аэропортах. Но для того, чтобы и наши дети этому научились, они должны посещать обычную, а не коррекционную, школу».

Поэтому на повестке дня у «лучиков» вопрос №1 – инклюзивное образование. Правда, не в том виде, в котором мы привыкли его представлять. «Мы решили объединиться и найти школу, которая не побоится взять наших малышей, – рассказывает о ближайших планах наша собеседница. – В идеале это должен быть отдельный класс, который мы бы обустроили на деньги от выигранного гранта. В таком классе по специальной программе должно учиться 5-6 «солнечных» деток. На переменах или в столовой они встречались бы с обычными ребятами. Можно было бы даже устраивать совместные уроки – рисование, музыку, труд. Это и есть настоящая инклюзия».