Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год thumbnail

Женщина рассказала, как справилась с ситуацией

В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.

В Пензе появилась организация, которая будет помогать “солнечным деткам” и их родителям. Именно так ласково называют детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате хромосомной патологии. Впервые признакисиндрома описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром.

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Мы оплакивали событие, как что-то страшное

Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы “Почему? Зачем? За что это мне это всё? Этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, всё же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было… этого не может быть, они, наверное, ошибаются”. Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное, у меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.

Муж застыл в немом молчании

Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99%, что у ребёнка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1%. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15% таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казённые стены своими родителями. Я для себя сразу решила, что это мой ребёнок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Саша живет полной жизнью

Саша – не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь – круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьёй на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьёй. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Ещё наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.

Сложностей с ребенком нет

Для меня никаких сложностей с ребёнком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и всё. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие и вполне обучаемы. Главное – не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети – “повторюши”, у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к этой жизни. Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Некоторые мамы стыдятся детей

Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, боясь разглашения основного диагноза. Нельзя стыдиться своего ребёнка, только по той причине, что у него стоит такой неприятный диагноз как синдром Дауна, эти дети все индивидуальны, так же как и обычные. 

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Появились «Пензенские лучики»

Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация “Пензенские Лучики”, которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдёт не один год, а, возможно, и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим. Главной целью создания организации «Пензенские Лучики» наша героиня считает объединение родителей особенных детей, профилактику сиротства и создание лучших условий для развития их потенциала в нашем городе. Ведь очень многие мамы и папы не просто отказываются от такого ребенка, но даже не хотят его пускать в эту жизнь. Они считают, что не справятся морально, материально и физически, но Людмила своим опытом показывает этим опустившим руки людям, что это такие же дети, которые хотят ласки и любви, и которые могут своим общением подарить родителям свое тепло и детскую непосредственность, которая сохранится у них даже когда они станут взрослыми.

Сайт ПРОО “Пензенские Лучики”  https://sunny-penza.ru/

Источник

Пензячка вынуждена добиваться для дочери с синдромом Дауна места в школе

Инна Першина, мать девочки, родившейся с синдромом Дауна, делает все, чтобы ее ребенок развивался. Однако переживает, что не смотря на закон об инклюзивном образовании, в обычную школу ребенку попасть не удастся.

Родителям деток с синдромом Дауна приходится очень сложно. Они делают все, чтобы их чадо достигло уровня развития, позволяющего особенному человеку максимально спокойно чувствовать себя во взрослой жизни.  Инна Першина, мать Валерии, девочки с синдромом Дауна, тратит все силы и деньги на развитие своего ребенка. 

Мы преодолели вопрос с детским садом. Естественно, нам все показывали на тот детский сад, в котором есть специалисты по работе с такими детьми. Но мы добились того, чтобы Лера ходила в обычный детский сад. И результат есть. Она тянется за другими детками. Мы научились играть в куклы, одеваться. Учимся общаться.

Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

Впереди новое испытание. И оно уже начинается. Через два года Лере нужно будет идти в школу. Но специализированный класс, где будут собраны дети с особенностями, может, по мнению Инны Першиной, стать тупиком для ее дочери. Там не будет за кем тянуться, на кого смотреть.

Скоро нам в школу. Для развития, в первую очередь, нам нужно общество. Нам нужна обычная школа. Чтобы было, у кого учиться существованию в обществе. Я понимаю, что бычную программу Лера не потянет. Но у нас есть закон об инклюзивном образовании, есть программа дл особенных деток. По ней мы можем учиться в обычной школе. Мы же научимся самому главному – читать, разговаривать, общаться, писать. А вдруг мы и химию, историю, литературу учить сможем? Кто знает? Главное, чтобы дочь в будущем смогла жить самостоятельной жизнью. Сама ходить в магазин, например. Где еще она сможет приобрести элементарные навыки?

Инна Першина уже сейчас обращалась в различные школы. Но там либо отказывают принимать Леру вообще, либо готовы принять, но “на выживание”. То есть, без специальной программы. 

Закон об инклюзивном образовании вышел, но в Пензе он не осуществляется. Для детей с синдромом Дауна не создают условия. Ведь таким детям нужны и тьюттеры. Я сама готова сидеть там, пока моя дочь учится. Естественно, ей нужно в туалет сходить, попить. Первый год будет тяжело. Будет адаптация. Но мы готовы к этому.

Инна Першина расказывает, что обращалась в Управление образования. Но результата добиться не получилось.

В Управлении образования нам сказали: “Приходите через три года — мы вас полюбим”. Это как? Эти слова как нож в сердце. Наша Пенза как спящий город. Никто ничего не хочет делать. Никому ничего не нужно. Педагоги просто не хотят работать с такими детьми. Пугают нас тем, что другие дети будут смеяться над особенным ребенком. Но ведь все зависит от нас, от взрослых. Как директор и учителя все это детям преподнесут, так они и будут относиться.

Инну Першину поддерживает руководитель Центра защиты прав граждан «Справедливая Россия» Кирилл Ледяев:

Вышел закон, по которому родители смогут отдать своего ребенка с ограниченными возможностями в обычную школу. Никто из нас не вечен и задача родителей – подготовить своих детей к жизни. Для этого нужны не только знания, но и социальные навыки. Ребенок может получить их только общаясь с другими детьми и взрослыми. Если же ребенка оставить только среди детей с ограниченными возможностями, например, с синдромом Дауна, то ничему такой ребенок не научится – не с кого будет брать пример.

Того же мнения придерживается и заместитель директора по воспитательной работе школы №222 Светлана Кузина:

Мы, педагоги, должны совершенствоваться. Должны учиться преподавать деткам с особенностями. В приходе такого ученика в обычную школу, безусловно, есть плюсы. Другие дети благодаря ему научатся милосердию, доброте, заботе. Для этого учителя должны провести с учениками воспитательные беседы, объяснить им ситуацию. 

Должны ли родители учить своего ребенка общению с людьми с особенностями? Свои ответы оставляйте в комментариях под новостью.

Читайте также:  Фото детей с мозаичным синдромом дауна

В Управлении образования нам пояснили, что в школах не предусмотрено совместное обучение детей, имеющих интеллектуальные нарушения, отсутствуют варианты совмещения программ образования. Вместе с тем в исключительных случаях дети с умственной отсталостью могут обучаться в общеобразовательных классах по специальной разработанной программе. Дети с умственной отсталостью принимаются на обучение по адаптированной программе только с согласия родителей (законных представителей) и на основании рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии.

Как обьянили в Управлении образования, письменного обращения от Инны Першиной в 2017 году не было. Школа, конечно, не может отказаться принять ребенка с синдромом Дауна. Но выйдет ли из этого что-то хорошее, есть сомнения. 

Уполномоченный по правам ребенка в Пензенской области Елена Столярова вызвалась помочь Инне Першиной и Валерии.

Передайте ей мои контакты. Пусть позвонит мне. К нам уже поступали обращения по поводу детей с особенностями. Им всем помогли. 

Комментарий психолога

Однозначно, да, ребенку с особенностями стоит идти в обычную школу. Это социализация. Это возможность приобрести обычный социальный опыт. Он при грамотной работе с ним педагогов и родителей сможет почувствовать себя обыным ребенком.  Конечно, все еще зависит от его уровня развтия, выявленного на обследовании. Из этих результатов будет уже выстраиваться образовательная программа. Конечно, у таких деток она будет своя.Школа должна быть готова к приходу такого ученика, – говорит психолог Марина Кадыш.

Источник

Четыре молодые красивые женщины, пережив огромное потрясение и приняв удар судьбы как сигнал к действию, год назад организовали необычную общественную организацию «Пензенские лучики». Сейчас она объединяет более восьмидесяти семей, воспитывающих «солнечных» детишек.

Удар судьбы

21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна – заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысяч «солнечных» малышей, 85% из которых оказываются в детдомах. Впрочем, сложно винить их родителей в предательстве: никто не знает, какое решение он бы принял, окажись на их месте.

Вот и четыре наших героини, учредившие «солнечную» организацию, тоже стояли перед сложным выбором. И тоже искали ответ на один-единственный вопрос: «Почему?» И тоже пытались заглушить невыносимую боль, каленым железом выжигающую все остальные чувства. Им удалось справиться с боязнью осуждения, нерешительностью и диким, почти животным страхом за будущее своих беспомощных малышей. Теперь они помогают стать сильными другим мамам.

«Кто же их поддержит, как ни мы – сами пережившие эту боль? – опережает мой вопрос руководитель «лучиков» Людмила Ермакова. Ее «солнечному» сыночку 4 годика. – Мы с мужем так хотели второго ребенка, что даже пошли на ЭКО. И были безумно счастливы, когда узнали, что я беременна. Разумеется, мы делали все положенные скрининги и дополнительные анализы, но медиков ничего не насторожило. Поэтому мы были на 100% уверены, что у нас родится крепкий малыш. Но…

Фото: Из личного архива Людмилы Ермаковой

Сашенька появился на свет в 8 месяцев. Весил больше трех кило и выглядел вполне здоровеньким. Но почти сразу же после его рождения ко мне подошел врач и сообщил, что подозревает синдром Дауна. И стал перечислять признаки этого заболевания. Я слушала и не понимала, при чем тут мой ребенок? Все же было прекрасно, и вдруг такой диагноз! У меня началась истерика. Помню чей-то звучавший как в трубе голос: «Вколите ей реланиум»».

Материнское сердце не могло смириться с приговором врачей. Людмила смотрела на других грудничков, лежавших в палате матери и ребенка и невольно сравнивала со своим. Чужие детки проигрывали. «Да мой красивее! Эти сморщенные и худенькие, а мой вон какой щекастенький! Точно врачи что-то напутали, – уговаривала себя молодая мама.  Всю ночь я рассматривала своего малыша и окончательно убедила себя, что с ним все нормально. А утром пришел генетик и разрушил мои иллюзии: он на 99% был уверен в том, что у Саши синдром Дауна.

Читайте также:  Синдром острого живота повреждения и заболевания прямой кишки

Сына забрали на обследование, объяснив это тем, что у таких деток часто бывают пороки сердца. Я осталась со своими переживаниями одна. Первые три дня были адом. Я брала кружку, сцеживала молоко, а вместе с ним в нее капали слезы. Одному Богу известно, как я не сошла с ума. Металась по кровати как волчица, а потом подходила к окну и начинала задыхаться от рыданий: мимо шли люди и не подозревали, что моя жизнь разбилась, словно хрустальная ваза, и уже никогда не будет такой, как раньше. Я терзала себя вопросами «Почему? Ведь моя старшая дочь – умница, красавица и круглая отличница! Что пошло не так?» Но ответов не было.

После одной из таких истерик, находясь уже, наверное, на грани помешательства, я сидела на кровати в обнимку с подушкой, качалась из стороны в сторону и просила врачей отпустить меня домой. Их ответ стал тем холодным душем, которого мне так не хватало: «Подписывай отказ и уходи хоть сейчас». Все вдруг встало на свои места, и я поняла, что ни за что на свете не откажусь от сына. Какой бы он ни был – он мой!»

А потом тоже самое понял и ее супруг. Это произошло, когда врачи разрешили ему увидеть мальчика. Они стояли с Людмилой обнявшись, смотрели на малыша и тихо плакали.

Сейчас Сашенька радует все дружное семейство Ермаковых: он искренне всех любит и у него почти всегда хорошее настроение. Одним словом – он настоящий солнечный лучик. А его родители делают все, чтобы адаптировать сына к нормальной жизни: в 10 месяцев они стали заниматься с ним в развивающем клубе, в котором занимается обычная малышня, а в два года отдали в детсад.

Семейный совет

У второй нашей героини – Татьяны Паршиной – похожая история. Она была уже взрослой состоявшейся женщиной, когда решилась родить второго ребенка, ей было 39 лет. И у нее тоже была взрослая дочь. Отдавая отчет происходящему и трезво оценивая все риски, женщина просила медиков повнимательнее отнестись к ее состоянию и назначить расширенное обследование. Но врачи успокоили будущую маму: анализы в норме, УЗИ патологию не показывает. Семейство Паршиных, окрыленное счастьем, стало готовиться к появлению малыша. Но радость ожидания вскоре сменилась горечью. Сразу после того, как Полиночка появилась на свет, Татьяне сообщили, что, скорее всего, у ее дочурки синдром Дауна.

«Первая мысль, которая пришла мне в голову – врачи ошиблись! – рассказывает еще один учредитель «Пензенских лучиков». – Ну не может быть такого, что сначала все очень хорошо, а потом – все очень плохо! Анализ крови, подтверждающий  наличие этого страшного диагноза, делается в течение двух недель и все это время мы цеплялись за последнюю надежду. На семейном совете решили пока никому ничего не говорить: о происходящем знали только я, муж и наша дочь. Даже бабушки были не в курсе. А когда опасения медиков подтвердились, я решила и дальше хранить видимость благополучия. Ни знакомые, ни друзья, ни сослуживцы, ни те же бабушки ни о чем не догадывались».

Татьяна не стала брать декретный отпуск и это ее спасло. «Утром я уходила на работу и отвлекалась от домашних проблем, а на вопросы сотрудников о малыше отвечала, что у нас все замечательно, – вспоминает наша собеседница. – А дома заливалась слезами, потому что понимала, насколько ребенок слаб. Мы делали зарядку на шаре, а у дочки ручки висели как плети.

Понемногу люди стали замечать особенность моей малышки, пошли слухи, но я упорно не принимала диагноз, ведь на семейном совете мы когда-то решили относиться к ней, как к здоровому ребенку. Пошли бесконечные массажи, гимнастика и т.д. Делали все возможное и невозможное, чтобы она быстрее встала на ножки и начала сидеть. Нам это удалось, но сейчас я понимаю, что не нужно было ничего скрывать: чем раньше родители примут диагноз, тем лучше и для них, и для ребенка.

Момент «Х» наступил ровно год назад, когда на одном из местных телеканалов вышла передача, рассказывающая о  нашей общественной организации. Я очень переживала, что ее увидят мои бабушки, хотя и понимала, что неизбежно настанет тот день, когда они и сами обо всем догадаются».

Многолетнюю скрытность Татьяна объясняет не стеснением своего «солнечного» ребенка, а нежеланием оправдываться. «Я знала, что посыплются бесконечные вопросы, на которые у меня не было сил отвечать. Кто-нибудь обязательно бы спросил, как у такой взрослой, образованной женщины мог родиться ТАКОЙ ребенок? Мне не хотелось объяснять, что это может произойти абсолютно с каждым».

Фото: Из личного архива Татьяны Паршиной

«Солнечной» дочурке Паршиных скоро исполнится 6 лет. В два годика она пошла в детсад и у Татьяны отлегло от сердца: и воспитатели, и детки относятся к ней с теплотой. Ближе к четырем годам она стала заниматься гимнастикой, а потом пошла в театральную студию, руководит которой заслуженный артист России, худрук драмтеатра Сергей Казаков. С ноября прошлого года девочка занимается еще и танцами. Не каждого здорового ребенка так развивают родители! Разумеется, это дает положительные результаты: Сонечка любит петь в караоке, танцевать, разглядывать книжки, кататься на велосипеде. Этой зимой родители пытались поставить ее на лыжи.

«Всех мам, входящих в состав «лучиков», объединяет одно общее желание – чтобы к нашим детям относились так же, как к обычным, – подводит итог беседы Татьяна Паршина. – Чтобы понимали, какие трудности им приходится преодолевать каждый день. Для этого достаточно набить рот зефиром и попытаться поговорить. Трудно? Вот и им трудно: язык у наших детишек не просто утолщен, часто у него снижен тонус. Плюс аркообразное небо, отсюда такие глухие звуки и не очень понятная речь».

Читайте также:  Синдром сухого глаза облепиховое масло

Маленькая принцесса

Третий учредитель «лучиков» – жизнерадостная Алена Балясникова. Она сама похожа на солнышко, а ее шестилетняя Ксюша – на маленькую принцессу: такая же красивая, нежная и с характером.

По профессии Алена – информатик-экономист, но после рождения дочки работу пришлось оставить: девочке постоянно требуется мамино тепло и забота. К тому же, если «солнечными» детишками не заниматься, их сложно будет адаптировать к нормальной жизни. «Поэтому, выбирая между благополучием дочери и работой, я выбрала первое, – говорит Алена. – И нисколько не жалею».

Рождение «солнышка» стало для нее такой же неожиданностью, как и для ее новых подруг. Ни один из анализов в этом плане не насторожил врачей, хотя они и выявили еще у нерожденной малышки порок сердца.

«А вот когда дочка появилась на свет, по лицам медиков я сразу поняла, что с ней что-то не так. Думала – сердце… Ксюшу сразу забрали в реанимацию. Я не могла долго находиться в неведении и на следующий день попросила разрешения на нее посмотреть. Меня провели к дочурке, и там доктор спросила, знаю ли я, что такое синдром Дауна? У меня подкосились ноги».

Как и остальным мамам, услышавшим такой вопрос, Алене захотелось спрятаться в «домик», как когда-то в детстве. Спрятаться и никогда из него не выходить, ни с кем не разговаривать и никого не видеть. «Когда тебе говорят, что твой малыш не будет называть тебя мамой и, может быть, никогда не научится ходить, душа холодеет от ужаса и в голову сами собой приходят предательские мысли, – вспоминает свое состояние наша собеседница. – Да, в первые часы передо мной стоял выбор – оставить ребенка в роддоме или взять домой, навсегда изменив не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Но уже на следующий день выбор был сделан: роддом – это не магазин, в который можно «сдать товар», а ребенок не может быть «бракованным». Это моя дочь и, значит, я буду любить ее такой, какая она есть. К счастью, меня сразу же поддержали родные, и, в первую очередь, – муж. Они просто сказали: «Не переживай, мы никогда ее не бросим». У меня камень упал с души».

По словам Алены, самая большая трудность, с которой сталкиваются родители «солнечных» ребятишек – это осознание того, что твой малыш никогда не будет таким, как остальные дети. Что тебе будет труднее, чем другим мамам и папам, и что нужно быть готовым к осуждающим взглядам и даже озлобленности. Но, к счастью, молодую женщину это миновало.

«Ни разу за 6 лет мы не столкнулись с неприязнью. Ксюша ходит в обычный детсад и, к нашему удивлению, ее там все любят. Воспитатели окружили девочку заботой, и учат этому остальных детишек, – рассказывает наша собеседница. – Никто из ребятишек ни разу ее не обозвал и ни разу над ней не посмеялся. Наоборот, у дочки появились друзья, которые опекают ее, и это так трогательно!»

Странный вопрос

Друзья есть и у десятилетней Лизы – дочки четвертой героической мамы Елены Артюхиной. И для этой женщины появление «солнечного» малыша стало полной неожиданностью. Наличие патологии не показало даже экспертное УЗИ.

«Врачи сказали: главное – нет порока сердца. В итоге, у нас есть порок сердца, и мы уже сделали три операции.

На следующей день после рождения дочурки меня позвали в бокс, в котором она лежала, и спросили, не вижу ли я в ней чего-либо странного? Я ответила, что сам вопрос кажется мне странным, – вспоминает Елена. – Тогда врачи сообщили, что подозревают синдром Дауна и показали признаки этого заболевания – одну полосочку на ладони (у обычных людей их три), раскосые глазки и большое расстояние между пальчиками на ногах. Но, честно говоря, меня эти доводы не убедили, особенно информация о глазках: они и у меня слегка раскосые. Однако, вскоре диагноз подтвердился».

Как и остальным мамам «солнечных» деток, Елене предложили оставить дочку в роддоме. Она сообщила об этом мужу, а тот как отрезал: «Я скорее тебя оставлю».

«Пусть это было слегка резковато, но зато сразу же убрало все мои опасения: я поняла, что не останусь наедине с этой большой проблемой, – продолжает рассказывать наша собеседница. – Мы с родными сразу же решили, что раз уж так получилось, никогда не будем стесняться своего ребенка. Сейчас Лиза учится в школе и с удовольствием занимается в театральной студии. Она счастлива, а, значит, счастливы и мы».

Настоящая инклюзия

«Зачем вам это надо?». Этот вопрос нашим героиням задают с завидным постоянством и настойчивостью. Женщины уже привыкли к недоуменным взглядам и спокойно, наверное, в тысячный раз объясняют: «Проблема, с которой мы столкнулись, может коснуться любого человека – даже обладателя самого высокого IQ: в 95% случаев это не наследственное заболевание, а случайный фактор. Практика показывает, что стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными. Поэтому «солнечные» детки появляются на свет с периодичностью 1:700».

Мамы «лучиков», так же, как и мамы обычных ребятишек, хотят для своих детей хорошего, стабильного будущего. «Если они интегрируются в общество, то смогут освоить несложную профессию – санитара, кондитера, уборщика, – рассуждает Людмила Ермакова. – На Западе такие люди работают и в пиццериях, и в кафе, и встречают гостей в аэропортах. Но для того, чтобы и наши дети этому научились, они должны посещать обычную, а не коррекционную, школу».

Поэтому на повестке дня у «лучиков» вопрос №1 – инклюзивное образование. Правда, не в том виде, в котором мы привыкли его представлять. «Мы решили объединиться и найти школу, которая не побоится взять наших малышей, – рассказывает о ближайших планах наша собеседница. – В идеале это должен быть отдельный класс, который мы бы обустроили на деньги от выигранного гранта. В таком классе по специальной программе должно учиться 5-6 «солнечных» деток. На переменах или в столовой они встречались бы с обычными ребятами. Можно было бы даже устраивать совместные уроки – рисование, музыку, труд. Это и есть настоящая инклюзия».

Источник