Дети с синдромом дауна в ульяновске
СОЛНЕЧНЫЙ МАЛЬЧИК
Тимофей – большой человек, важно топает, встречая у двери, и непосредственно радуется. Как любой мальчишка, он любит машинки, отдыхать на даче, носиться по двору и кататься с горки, сам справляется с планшетом. Тимофею скоро исполнится два с половиной и у него синдром Дауна. Что делать с такими детьми, в Ульяновске не знают ни педагоги, ни чиновники. Родители Тимы не отчаиваются, ведь «солнечный человек» – это главный член их семьи.
– Сразу хочу сказать, мы воспринимаем рождение сына как счастье и ни разу не думали от него отказаться, – говорит мама Тимофея Оксана Курносикова. – Со стороны окружающих мы тоже ничего плохого пока не видим, сложно справиться с системой в целом. Тимофей – наш младший ребенок, и со старшими дочками я уже прошла школу раннего развития. Мне хочется заниматься чем-то подобным с сыном, но в Ульяновске очень сложно найти педагогов или клубы, которые были бы готовы принять особенного ребенка. Я уже не говорю о детских садах или школах.
В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
– Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», – рассказывает Оксана. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Например, в нашем любимом центре «Семья» мы ходим в «Школу Монтессори», но в ней прекращается финансирование. С родителей запретили брать деньги за занятия, но ведь для этой программы принципиально наличие раздаточного материала. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у таких – «солнечных» – детей хорошие способности для плавания.
ПРОБЛЕМЫ И ЗАБОТЫ
Пока нет возможности записать Тимофея в детский сад. По закону, право ходить в сад с обычными детьми у него есть, но воспитатели без специального образования с таким малышом просто не справятся. При этом не стоит забывать, что в группах сейчас по 30 человек, об индивидуальном подходе думать не стоит. Нет и врачей, с которыми семья могла бы консультироваться по вопросам здоровья и развития мальчика. Ведь синдром Дауна проявляется не только в пресловутой задержке интеллектуального развития, но и во множественных органических изменениях.
– Нам очень нужен врач, который вел бы нас постоянно, – рассказывает Оксана. – Конечно, у нас есть обычный педиатр, он назначает анализы, может дать направление на УЗИ или другое обследование, но про развитие особенных детей никто ничего не знает. Наши врачи опираются на нормы развития обычных детей, что добавляет стресс для наших родителей: ребенок не пошел в год, ребенок не говорит в два. На Западе таких строгих норм нет, дети развиваются так, как могут, ходят в обычные школы, над таким человеком очень почетно взять опекунство. У нас же долгие годы особенных детей скрывали, запирали в четырех стенах, да и сейчас в Ульяновске так делает большинство родителей. Нам очень помогает Эвелина Блёданс, открывшая тему детей с СД для общественности.
Действительно, в России вопрос о детях с синдромом на слуху всего десяток лет. До этого таких людей всячески изолировали от общества, помещали в специальные интернаты, а в сфере образования им «светили» только коррекционные школы 8 вида. Психологические сложности возникают уже в момент беременности или сразу после родов. До сих пор российские гинекологи советуют будущим мамам избавляться от детей с особенностями. И большинство, вероятно, придерживается советов. Те же, кто такого малыша оставляет, становятся настоящими героинями. Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Ирина Гаврилова (neigrushki), Вероника Смаглюк, Наталья Городиская – эти и другие имена известны всем родителям детей с СД.
– Определенные льготы у нас, конечно, есть, – продолжает мама Тимофея. – Нам даже удалось оформить инвалидность, правда, в нашей области ее дают на год, потом нужно подтверждать. В некоторых регионах, в той же Московской области, по синдрому Дауна ее не дают. Справка дает нам право получать памперсы и ортопедическую обувь на год, но все это выбивать очень сложно. В целом же, инвалидность – это своеобразное клеймо, с которым человек не сможет потом найти работу, так же, как и справка из коррекционной школы. Поэтому многие родители заставляют особенных детей проходить обычную школьную программу со всеми, чтобы получить хоть какой-то аттестат. Чтобы добиться уважения к «солнечным людям» в обществе. Одним словом, без дефектологов, специальных клубов, возможности социализироваться, просто выходить в театры или музеи люди с синдромом Дауна так и будут обречены на страх, уныние и одиночество. Всего в Ульяновской области проживает около 250 семей, где воспитываются дети с СД. Есть и специальная организация – АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний», которую организовала Ольга Погодина, мама особенной девочки Стаси. Родители-активисты мечтают проводить в Ульяновске интересные события, семинары или выставки, которые не только поднимают эту тему, но и помогают знакомиться и общаться семьям «солнечных детей». Однако пока все упирается в отсутствие финансирования и заинтересованных людей в городе.
Источник
Солнечный мальчик
Тимофей – большой человек, важно топает, встречая у двери, и непосредственно радуется. Как любой мальчишка, он любит машинки, отдыхать на даче, носиться по двору и кататься с горки, сам справляется с планшетом. Тимофею скоро исполнится два с половиной и у него синдром Дауна. Что делать с такими детьми, в Ульяновске не знают ни педагоги, ни чиновники. Родители Тимы не отчаиваются, ведь «солнечный человек» – это главный член их семьи.
– Сразу хочу сказать, мы воспринимаем рождение сына как счастье и ни разу не думали от него отказаться, – говорит мама Тимофея Оксана Курносикова. – Со стороны окружающих мы тоже ничего плохого пока не видим, сложно справиться с системой в целом. Тимофей – наш младший ребенок, и со старшими дочками я уже прошла школу раннего развития. Мне хочется заниматься чем-то подобным с сыном, но в Ульяновске очень сложно найти педагогов или клубы, которые были бы готовы принять особенного ребенка. Я уже не говорю о детских садах или школах.
В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
– Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», – рассказывает Оксана. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Например, в нашем любимом центре «Семья» мы ходим в «Школу Монтессори», но в ней прекращается финансирование. С родителей запретили брать деньги за занятия, но ведь для этой программы принципиально наличие раздаточного материала. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у таких – «солнечных» – детей хорошие способности для плавания.
Семья Курносиковых: мама Оксана, Даша, папа Денис, Тимофей и Настя
Тимофей с сестрами
Проблемы и заботы
Пока нет возможности записать Тимофея в детский сад. По закону, право ходить в сад с обычными детьми у него есть, но воспитатели без специального образования с таким малышом просто не справятся. При этом не стоит забывать, что в группах сейчас по 30 человек, об индивидуальном подходе думать не стоит. Нет и врачей, с которыми семья могла бы консультироваться по вопросам здоровья и развития мальчика. Ведь синдром Дауна проявляется не только в пресловутой задержке интеллектуального развития, но и во множественных органических изменениях.
– Нам очень нужен врач, который вел бы нас постоянно, – рассказывает Оксана. – Конечно, у нас есть обычный педиатр, он назначает анализы, может дать направление на УЗИ или другое обследование, но про развитие особенных детей никто ничего не знает. Наши врачи опираются на нормы развития обычных детей, что добавляет стресс для наших родителей: ребенок не пошел в год, ребенок не говорит в два. На Западе таких строгих норм нет, дети развиваются так, как могут, ходят в обычные школы, над таким человеком очень почетно взять опекунство. У нас же долгие годы особенных детей скрывали, запирали в четырех стенах, да и сейчас в Ульяновске так делает большинство родителей. Нам очень помогает Эвелина Блёданс, открывшая тему детей с СД для общественности.
Действительно, в России вопрос о детях с синдромом на слуху всего десяток лет. До этого таких людей всячески изолировали от общества, помещали в специальные интернаты, а в сфере образования им «светили» только коррекционные школы 8 вида. Психологические сложности возникают уже в момент беременности или сразу после родов. До сих пор российские гинекологи советуют будущим мамам избавляться от детей с особенностями. И большинство, вероятно, придерживается советов. Те же, кто такого малыша оставляет, становятся настоящими героинями. Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Ирина Гаврилова (neigrushki), Вероника Смаглюк, Наталья Городиская – эти и другие имена известны всем родителям детей с СД.
Синдром как клеймо
– Определенные льготы у нас, конечно, есть, – продолжает мама Тимофея. – Нам даже удалось оформить инвалидность, правда, в нашей области ее дают на год, потом нужно подтверждать. В некоторых регионах, в той же Московской области, по синдрому Дауна ее не дают. Справка дает нам право получать памперсы и ортопедическую обувь на год, но все это выбивать очень сложно. В целом же, инвалидность – это своеобразное клеймо, с которым человек не сможет потом найти работу, так же, как и справка из коррекционной школы. Поэтому многие родители заставляют особенных детей проходить обычную школьную программу со всеми, чтобы получить хоть какой-то аттестат. Чтобы добиться уважения к «солнечным людям» в обществе.
Одним словом, без дефектологов, специальных клубов, возможности социализироваться, просто выходить в театры или музеи люди с синдромом Дауна так и будут обречены на страх, уныние и одиночество. Всего в Ульяновской области проживает около 250 семей, где воспитываются дети с СД. Есть и специальная организация – АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний», которую организовала Ольга Погодина, мама особенной девочки Стаси. Родители-активисты мечтают проводить в Ульяновске интересные события, семинары или выставки, которые не только поднимают эту тему, но и помогают знакомиться и общаться семьям «солнечных детей». Однако пока все упирается в отсутствие финансирования и заинтересованных людей в городе.
Фото предоставлено Оксаной Курносиковой и из аккаунта Эвелины Бледанс
Источник
Слова, что синдром Дауна – это вовсе не приговор, уже давно стали общим местом. Родители «солнечных детей» признаются, что синдром – едва ли не самый легкий диагноз из всех, что сейчас на слуху. Жизнь с таким ребенком не превращается в каторгу и мытарства из больницы в больницу, напротив, они словно освещают дом, наполняя его своей радостью.
Согласно статистике, из 600–800 новорождённых один – «солнечный». Однако долгое время в нашей стране о проблемах таких детей не говорили, а их самих было некуда вывести: с ними не работали в детских садах и школах, для них не было специальных секций и кружков. А ведь, как показывает практика, из них вырастают отличные спортсмены, особенно пловцы, они становятся актерами и даже моделями.
В России же пока официально трудоустроен всего один человек с синдромом Дауна – 47-летняя москвичка Мария Нефёдова работает в благотворительном фонде Downside Up. К этой проблеме СМИ и общественность обратились после того, как свои истории стали рассказывать звезды – Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада и другие. Даже у них возникают трудности с воспитанием «солнечных детей» – в стране просто нет инфраструктуры для таких людей.
Дети с синдромом Дауна в Ульяновске
В нашем городе специального фонда для работы с детьми с СД пока нет. Инициативная группа родителей пытается оформить нужные бумаги и зарегистрировать его в ближайшее время. По словам одного из организаторов будущего фонда «Я не лишний» Ольги Погодиной, обычно на встречи приходят около 40 ребят с родителями. В области семей, где воспитываются «солнечные дети», едва ли больше 200.
Ольга Погодина
организатор АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не
лишний»
Наверное, специальный центр для детей с СД нам не нужен – в виду нашей малочисленности. Нам, как родителям особенных детей, хотелось бы, чтобы к ним проявляли больше внимания, серьезнее углублялись именно в наши проблемы. Так, например, некоторым детям нужны только логопедические группы в детских садах, а их заочно записывают в заведения для умственно отсталых детей. Нас и так немного, хотелось бы, чтобы соответствующие структуры вникали в проблемы наших детей. Мне кажется, синдром Дауна – это достаточно легкий диагноз, но, разумеется, вся ответственность полностью лежит на родителях. Насколько ты готов вкладывать в своего ребенка, настолько он потом проявит себя. Конечно, необходима и поддержка педагогов, которые у нас в городе тоже есть. По вопросам развития нас консультируют в московском фонде Downside Up, но туда можно приезжать раз в полгода – год, не чаще.
Моя дочь Стася активно занимается плаванием, но все уроки у нас индивидуальны. Ходить в бассейн вместе со всеми мы не можем – не та группа здоровья. Среди моих знакомых есть очень развитые дети, например, одна девочка ездит на специальные соревнования по плаванию, для их оплаты она получает адресную помощь от губернатора.
По словам Ольги, в Ульяновске есть и очень развитые дети с синдромом Дауна, но все они достигают какого-то предела, ведь специальных кружков и секций для них нет. Особенно страдают от этого те, кто живет в районах области.
– Моей дочке Ане сейчас 7 лет, – рассказывает жительница Ульяновска Ирина Акимова. – Она, как и ее ровесники, усиленно готовится к поступлению в первый класс. Дочка ходит в музыкальную школу, занимается вокалом, спортом. Например, нам нравится батутный центр. Но все занятия у нас строго индивидуальные. Проблем с детским садом у нас не было – Аня ходила в коррекционный 159-ый, где были прекрасные воспитатели. Сейчас посещать его уже не получается. Далее планируем заниматься дома по обычной программе. В школу отпускать дочку я боюсь – у нее пухлая медицинская карта, ей физически будет там сложно.
Мне кажется, решать проблемы людей с синдромом Дауна, а особенно их родителей, нужно, начиная с роддома. У нас до сих пор не налажена психологическая поддержка мам, которым только сказали, что их малыш – особенный. Например, меня врачи даже убеждали отказаться от дочки. Конечно, сознательные родители не пойдут на такие уговоры, но некоторые все же соглашаются. Нам всем очень не хватает информации: какие у нас льготы, куда мы можем устроить ребенка, какие имеем права. Мы общаемся с родителями особенных детей, встречаемся в реабилитационном центре «Подсолнух», где для нас организуют разные праздники, но ведь об этом знают далеко не все. Нам крайне необходимы знания, как общаться, как воспитывать своего ребенка и чего от него ждать.
21 марта уже стал особенным днем и для ульяновских ребят. В этот день они слышат много слов о своей уникальности, о необходимости заявлять о себе и не бояться барьеров и предрассудков. Их мало, но все же, хотелось бы, чтобы о них не забывали и в остальные дни, создавая новые клубы и кружки, устраивая выставки и концерты. Ольга Погодина вместе со своей командой надеется на то, что они смогут выиграть грант на открытие благотворительного фонда и будут делиться информацией и поддерживать всех, кто нуждается в помощи.
Фото из аккаунта Ольги Погодиной и фонда Downside Up facebook.com/DownsideUp.org/
Источник
Ульновск, 24 сентября – АиФ-Ульяновск.
К поискам Никиты Паничева подключились родственники, волонтёры, а также Ксения Алфёрова, Эвелина Блёданс, братья Запашные и Татьяна Навка.
В эту пятницу, 25 сентября, в 15:45 в новом выпуске документального проекта «Вернувшиеся» смотрите историю 29-летнего Никиты Паничева, который весной этого года вышел из своего дома в Москве, но вечером не вернулся обратно. Никита – первый в России человек с синдромом Дауна, который смог получить официальную работу. С помощью Фонда Ксении Алфёровой он устроился поваром в кафе известной столичной сети, а в свободное время играет на гитаре в театре «Открытое искусство». Как раз туда он и направлялся в тот роковой день – 25 апреля 2019 г. – когда его видели в последний раз. После на звонки он уже не отвечал, и никто не знал, где он. 27 апреля мама Никиты начала звонить в благотворительные фонды, обратилась в полицию и в поисковую службу «Лиза Алерт».
Фото: Пресс-служба телеканала ТВ-3
«Никита Паничев – это первый взрослый человек с синдромом Дауна, которого я встретила. И он всегда был для меня стимулом, эталоном. Я всегда хотела, чтобы мой ребёнок достиг того уровня развития, которого достиг Никита. Он может спеть под гитару, прочитать стихи, помочь с малышами. Он всегда с первого взгляда внушал мне доверие, расположение. Я всегда ставила в пример Никиту – его длинные волосы, обворожительную улыбку, добро, которое он несёт», – описывает Никиту актриса, ведущая шоу «Человек-невидимка» на ТВ-3, основательница благотворительного фонда в поддержку детей с синдромом Дауна Эвелина Блёданс, которая и сама воспитывает такого ребёнка.
Вместе с Эвелиной Блёданс ориентировки на Никиту помогали распространять в соцсетях актриса Ксения Алфёрова, цирковые артисты и дрессировщики братья Запашные, бывшая фигуристка и супруга пресс-секретаря президента страны Татьяна Навка и сотни других людей. Они просили всех, кто увидит парня на улице, сразу же дать знать волонтёрам или родным. Но прошло 5 дней, телефон молчал, мама Никиты уже была в отчаянии. Волонтёры продолжали активные поиски, но безрезультатно – никто даже не знал, ушёл ли Никита сам или с ним что-то случилось. И тут раздался звонок на горячую линию отряда «Лиза Алерт»: Никиту видели на вокзале… в Туле! Проверять свидетельство отправились артисты цирка Запашных…
Фото: Пресс-служба телеканала ТВ-3
Каждый год в России бесследно исчезает более 120 000 человек. Как не потеряться и что делать, если это всё-таки случилось? Как выжить в экстремальных условиях российской природы? Что нужно сделать родственникам, если потерялся кто-то из близких? Как стать волонтёром поискового отряда и какие навыки могут пригодиться в поисковых операциях? На эти вопросы отвечают эксперты программы «Вернувшиеся» – представители «Лиза Алерт» и других поисково-спасательных отрядов. И, возможно, эти знания однажды помогут кому-то из зрителей спасти себя и близких.
Документальный проект «Вернувшиеся» впервые вышел в эфир 18 октября 2019 года и сразу стал хитом ТВ-3. Его первый сезон посмотрели свыше 22 млн зрителей, 4 сентября 2020 г. на канале стартовал второй сезон. «Вернувшиеся» – обладатель премии форума «Лучшие социальные проекты России» в номинации «Социально-ответственное СМИ».
На правах рекламы, 16+
Оставить
комментарий (0)
Также вам может быть интересно
Источник