Дети с синдромом дауна в волгограде

Их всегда окружают косые взгляды. Доброжелательное отношение — редкость, которую они очень ценят. Трудности в детском саду, школе, с врачами. И везде преследуют злые фразы — «лучше бы отказалась еще в роддоме». Их детей называют «солнечными» — за наивность, любвеобильность и… синдром Дауна. V1.ru поговорил с тремя семьями, в которых растут эти детки. О их жизни, переживаниях и ожиданиях читайте в наших историях.

Оксана Чернышова, сын Максим — шесть лет

— О диагнозе я узнала на пятый день после родов. Во время переезда из роддома в детскую больницу, меня позвали в кабинет заведующей и сказали: есть подозрение на патологию. И в конце добавили, что на домашнем совете нам нужно решить — оставить ребёнка или нет.

Общение с врачами Оксана вспоминает как страшный сон. Медики ничего не объясняли, только сеяли панику и наводили ужас. Говорили неприятные вещи и невысоко оценивали перспективы воспитать дитя:

— Кормить грудью мне разрешили только спустя 20 дней после рождения. Врезалась в память одна фраза — теперь психиатр наш друг на всю жизнь. Никакой поддержки, конечно, мы от врачей не получали. Напротив, с каждым днем все больше волнения от их негативных рассказов. Но надо было лечиться: у Максима была гипоксия, ишемия мозга, гемолитическая болезнь новорожденных, скрытая инфекция — целый букет в общем.

Дни в роддоме и больнице Оксана вспоминает, как самые страшные.

— У меня Максим все время спал под капельницами. Пытался подолгу открыть глаза и постоянно зевал. Потягивался и как-то особенно корчил лицо. Такие гримасы делал, что мне казалось в эти минуты, что он какой-то страшненький, — вспоминает Оксана. — В этом я видела тогда признаки болезни и совсем не понимала — что ждет нас в будущем.

Пока Оксана рассказывает, шустрый и смешливый Максимка облазил все горки во дворе, с удовольствием позируя фотографу V1.ru Алексею Волхонскому и показывая, как мастерски он умеет рулить игрушечной машиной.

— Тогда мне казалось, что сын наверняка попадёт в спецлечебницы, а мне придется бросить работу, — признается Оксана, — Я думала, что это просто ужасная болезнь, и я родила неполноценного ребенка.

Препятствия возникают практически на каждом шагу. При выдаче путевки в детский сад Оксане сказали: «Мамочка вы что! У вас больной ребенок». И в приеме отказали.

— Спустя год мы всё-таки прорвались. Сначала сам диагноз очень пугал и заведующую, и персонал. Но мы посещали до обеда, я старалась не создавать никому лишних хлопот. За год воспитатели в нашей группе сменились, и отношение стало в разы лучше. Его полюбили таким, какой он есть. Это очень заметно, и я очень благодарна за чуткое отношение к моему Максиму.

Конечно, дети подросли в группе и уже задают вопросы: «А мама сказала, что он уже родился больным. Это правда?». Я не всегда знаю, что на это ответить.

Конечно, очень многие, в том числе родители и педагоги, считают, что нам не место в обычном детском саду или школе. На лицах взрослых людей часто появляется выражение какой-то неприязни и презрения. Людей пугает и вводит в ступор, в ужас само название — «хромосомная патология — синдром Дауна». Но «солнечные» дети потому и солнечные, что внимания на подобное не обращают, — в этот момент бесцеремонно прервавший Оксану Максим, ухватив корреспондентов V1.ru за руки, побежал разгонять голубей.

Ольга Глинская — дочь Серафима, восемь лет

Пришла после родов в палату главврач. Сказала, — у нас генетическое заболевание. Скорее всего Сима не будет разговаривать, ходить, узнавать нас. И вообще, лучше такого ребёнка сразу оставить в роддоме, а здорового мы родим потом. Конечно, помимо шока и вообще страхов о здоровье ребёнка — слышать такое было очень неприятно.

Даже в самые трудные минуты пытался сохранять спокойствие папа Серафимы.

— Нужно было сделать генетический тест. Но в роддоме не было реактивов. Пришлось звонить мужу и просить его отвезти пробирку. Тогда я ему сразу всё рассказала. Муж ответил: «Да ну ты что! Это она просто в меня пошла. У меня тоже же глаза косые!». И он до последнего требовал, чтобы анализы взяли и у него, доказывая, что и у него есть этот синдром, и он прекрасно с ним живет.

— Для нас проблема только первое время была проблемой, — говорит Ольга. — Знаете, как змея сбрасывает шкуру? Я также сбросила её, переварила, переоценила и пересмотрела всё, что с нами происходило. Теперь для нас это не проблема, а обычная жизнь.

У нас двое детей. Старший Илья сейчас в седьмом классе. Он любит Серафиму по-настоящему. Заботится о ней, как маленький коршун кружит над сестрёнкой. Разница у них четыре с половиной года. И когда Сима родилась, Илья был ещё маленьким и не понимал, что с ней что-то не так. Постепенно я стала ему рассказывать об особенности Серафимы. Дети становились старше, Илья мог подраться с Симой, стукнуть её, отмахнуться. Он делал это не со зла, а просто потому что ребёнок. Я говорила ему, Илья, вы оба мои детки, я не могу позволить одному обижать другого, тем более того, кто слабее.

Илья, действительно, ни на шаг не отходит от Серафимы, ненавязчиво защищая свою сестричку.

— Серафима совершенная вредина, кокетка, не представляете, но у нее в школе целая ватага защитников мальчишек, — Серафима с удовольствием вместе с братом позируют фотографу, словно подтверждая слова мамы. — Бывает даже я за ней прихожу и вижу картину — один мальчик собирает сменку Симы, второй тетради, учебники, а Сима бегает с девчонками балуется. Она настоящая девочка, очень любит кривляться, вертит папой, как хочет. Он для неё на всё готов. Серафима тоже может обидеть Илью. Теперь я и ей говорю: «Сима, Илья — мой сын, нельзя его обижать».

В том, как относятся к нам дети в классе, большая заслуга педагога, она объяснила ученикам, что Сима особенная, поэтому дети помогают Симе во всём, даже речь её понимают, учителю переводят иногда что она говорит, проверяют, как она записывает домашние задания и вообще как пишет. Самое главное, что детки ещё и находят и отмечают то, что у неё хорошо получилось, а не то что не вышло.
На самом деле, какого-то открытого негатива, бед и обид не было. Наша жизнь такая, какой мы себе её представляем, какой мы её строим.

Мы проходим курс лечения и, по прогнозам доктора, этот курс может вывести Серафиму на очень высокий уровень. Синдром Дауна помимо повреждения хромосом дает и различные проблемы со здоровьем, с сосудами. В нашем случае повреждён участок, отвечающий за речь. Поэтому как бы мы сейчас ни старались, ни мучили Симу занятиями — ничего не поменяется, пока сосуды не приведём в порядок. Но говорить об успехе пока рано. Есть только надежда.

Хотя знаете, я рассказала об этом шансе Илье. Он подумал и очень серьезно ответил: «Это было бы круто, конечно, но знаешь, мам, нам и так, по-моему, хорошо».

Кириллова Татьяна — сын Богдан, 24 года

— Моя история немного болезненна. Если рассказывать честно — то, что со мной произошло, не просто ситуация, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна. Это ситуация, когда два ребёнка у одной матери родились с патологиями. До рождения Богдана у меня была дочь — Даша. Девочка родилась со сложным диагнозом, она была инвалидом, — рассказывая об этом, Татьяна Анатольевна смахивает с глаз выступившие слёзы. В это время Богдан играет на фортепиано немного печальный мотив, а в коридоре слышен топот детей и смех, материнские наставления «куда без шапки?!».

— Конечно, когда я решилась на второго ребёнка, я надеялась на то, что произойдёт чудо. Было тяжело. В советское время вообще было сложно с оглаской, с отношением к инвалидам. Я росла во дворе, где почти во всех домах жили дети с заболеваниями. Среди них был и мальчик Саша с синдромом Дауна. Знаете, как мы его называли? Сашка-дурачок. Став старше, я стыдилась своего детского, не злого, но непонимающего, не сострадательного поведения. Хотя если брать отдельно мою семью — я росла в интеллигентной учительской семье. И даже мне не объясняли, что это неправильно. Возможно, это моя боль, которая будет преследовать теперь всю оставшуюся жизнь.

С первым мужем — отцом Даши — мы расстались. C отцом Богдана — музыкантом и действительно благородным и чистым человеком мы живём до сих пор. Когда я наблюдалась, а было это 24 года назад, мне все врачи говорили: «Тань, да перестань, не думай. Не может быть такого, чтобы у одной женщины два раза подряд рождались нездоровые дети». Но меня всё равно терзал страх.

И вот Богдан родился, и ему поставили диагноз. На тот момент информации вообще был мизер. Я банально не знала, что это за синдром такой, и как с ним жить. Сидела в палате, ждала врача, ждала, когда же объяснят, что с сыном.

— Доктор пришла, посмотрела сына и сказала: «Так, соберись. Поревела, пострадала немного, осознала и вперёд. Посмотри, какой у тебя ребёнок красивый!». И действительно. Мамы, которые растят детей с синдромом Дауна, проходят несколько стадий: сначала мама плачет, потом кидается к врачам, потом ей начинает казаться, что синдром можно вылечить. И потом только приходит осознание и принятие того, что твой ребенок навсегда такой. Не как все.

Пришлось учиться принимать своего ребёнка таким, какой он есть. Не стесняться его. Быть сильной, когда на тебя в автобусе смотрят или пальцем показывают.

Пока мы разговариваем, артистичный Богдан на сцене пляшет, учит нашего фотографа танцевать «Яблочко». Мама Богдана — преподаватель музыки, папа музыкант, игравший когда-то в гостинице «Россия». Встреча наша проходит в детской музыкальной школе номер пять, где работает мама Богдана, где Богдан провел почти полжизни.

— Богдан закончил школу коррекционную и музыкальную. Он очень любит музыку. Вот вы знаете, кто такой Вадим Мулерман? А он знает. Сын провёл со мной в стенах этой школы почти 10 лет. Он вырос здесь, среди музыки, в театральных постановках. Мой муж — Валерий, повторюсь, великодушный и сильный человек. Ради нас с сыном он бросил свою работу и дал возможность работать мне. Сам он в это время сидел с Богданом, после всех занятий в музыкальной школе и театральной студии. Иногда преподаватели, работающие здесь, забирали Богдана к себе на время моих занятий. Все его здесь очень любят, по-теплому относятся. Хотела бы упомянуть и важнейшего человека в моей жизни — Лидию Магнитскую. Именно она помогала мне тогда, когда я просто не знала, что делать со своим ребёнком.

— Богдан очень неравнодушен к противоположному полу. Он очень любит девочек, при этом выбирает всегда самых красивых и эффектных. Но его действия просто очень милые, по-детски наивные, нежные. Но всё равно, родители порой реагируют на его поведение негативно, — в этот момент входит Богдан со стаканчиком воды и со словами «Это вам» протягивает его корреспонденту. — Вот видите, теперь ещё мамой назовёт и всё — это высшая степень доверия. У Богдана все вокруг мамы и папы.