Дети с синдромом дауна владивосток
Двери в мир для особых детей: как во Владивостоке развивается инклюзивное образование
Лет 15 назад при подготовке материала о детях с синдромом Дауна у меня состоялся довольно откровенный разговор с их родителями. Людей крайне заботило, что в нашем городе нет мест, где особенные дети могли бы общаться со своими сверстниками. Даже частные образовательные центры, работавшие по эффективным педагогическим методикам (кому, как не им, казалось бы, заняться этой проблемой), не были готовы к таким воспитанникам. А еще этих родителей угнетало негативное, граничащее с агрессией, отношение людей, и по большей части взрослых, к их детям.
Проблемой социализации детей-инвалидов администрация Владивостока озаботилась в 2013 году. Сначала в муниципальных дошкольных учреждениях начали работать группы кратковременного пребывания для ребятишек с ограниченными возможностями. Здесь с малышами занимаются педагоги-психологи, дефектологи, логопеды, для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная адаптированная программа дошкольного образования в соответствии с возрастом.
Всего таких групп в городе пять. Одна организована в муниципальном детском саду № 29 (ул. Нейбута, 28). Еще четыре группы работают в муниципальном «Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи», более известном как центр «Коррекция» (ул. Толстого, 54). И уже в этом году в семи детских садах Владивостока созданы специальные группы для детей с особенностями развития. Несмотря на то что такие малыши обучаются отдельно по специальным программам, они остаются включенными в социальную жизнь, наравне с другими детьми участвуют в общественных мероприятиях и праздниках.
Осторожно знакомимся с миром
В процесс социализации особенные дети включаются постепенно. С трех до пяти лет они посещают группу кратковременного пребывания. Затем их переводят в коррекционные группы, которые работают в обычном 12-часовом детсадовском режиме. Там с ними занимаются педагоги-психологи и дефектологи. Впрочем, даже находясь в группе кратковременного пребывания, малыши не изолированы от своих сверстников – они постоянно ходят в гости в другие группы.
Как объясняет заведующая детским садом № 29 Жанна Еронько, цель нахождения детей в детсадах общеразвивающей направленности – это прежде всего их социализация.
– Для каждого ребенка разрабатывается своя программа развития: у каждого свои особенности, кто-то в принципе не может ложку в руках держать, ест из бутылочки, кто-то может есть только перетертую пищу, многие поступают в сад, не имея навыков самостоятельно ходить в туалет, практически все они приходят к нам в памперсах, – рассказывает воспитатель коррекционной группы Татьяна Коновалова. – Так что первое, за что мы беремся при появлении новеньких, – прививаем им санитарно-гигиенические навыки. Приучаем их к ложкам-кружкам, учим мыть руки после прогулки, умываться, одеваться после сна, обходиться без памперсов. И спустя какое-то время родители делятся с нами радостью: их ребенок начал просыпаться ночью и проситься в туалет.
Дело в том, что для детей и с синдромом Дауна, и с аутизмом (именно с такими диагнозами приводят малышей в «особенные» группы) характерна в той или иной степени педагогическая запущенность. И речь не о том, что с этими детьми не занимались дома родители. Как раз, наоборот, они их чрезмерно опекают, что, в общем-то, понятно: если в семье болен ребенок, вся домашняя микровселенная крутится вокруг него, все о нем заботятся, одевают его, кормят, лишний шаг самостоятельно сделать не дают. И очень часто идут на поводу его желаний и капризов.
Здесь же, в коррекционной группе детсада, выстроен определенный режим, которого дети научились придерживаться. Они уже четко знают свой стол, свою кровать. Педагогам нет необходимости находиться в спальне во время тихого часа – дети знают, что они должны спать. И так же твердо знают, что после сна они должны сходить в туалет, умыться, одеться и сесть за стол.
Если учиться сообща, успехи неизбежны
За результатами такого воспитания лучше всего наблюдать на конкретных примерах.
Детсадовский стаж Алисы насчитывает целых два года: полтора года она ходила в группу кратковременного пребывания и уже полгода посещает коррекционную группу.
– До трех лет наш ребенок даже ходить еще не начал. И опыта общения с детьми у нее не было никакого. Поэтому первые месяцы нахождения в саду нам дались ну очень тяжело, – вспоминает Лилия, мама Алисы. – Она у нас девочка домашняя, к детскому обществу не привыкшая, и оказаться там, где детский смех, крики, где много детей, большое движение, для Алисы стало настоящим стрессом.
Начинали просто с коридора, потом на несколько минут заходили в группу. Сознаюсь: было дело – даже хотели бросить сюда ходить. Но воспитатель и сами дети помогли. Ребятишки старались вовлечь новенькую в свои игры. И Алиса поднялась. В буквальном смысле этого слова: встала на ноги! Начала пользоваться туалетом.
Тяжело было год. Если вдруг заболевали, какое-то время не посещали группу, то после приходилось начинать все сначала. И вот теперь выяснилось, что наш ребенок – детсадовский. Знаете, из тех, что с удовольствием утром собираются, идут в детский сад, остаются здесь без слез и истерик. Ей нравится здесь находиться!
Кроме того, при всех наших проблемах – задержке в развитии, отсутствии речи – я вижу прогресс: Алиса сама ест, стала проситься на горшок. Мы наконец-то сняли памперсы. Она стала более организованной: например, приходя домой, сама раздевается, разувается. Я думаю, если бы мы воспитывались только дома, мы бы к подобным результатам гораздо медленней пришли. А еще у нее огонек в глазах появился. Не говоря уже о том, что в семье обстановка стала спокойнее и я после четырехлетнего сидения дома смогла наконец выйти на работу…
Сережа (у него тоже синдром Дауна) – опытный детсадовец, уже два года ходит в обычную группу. Отличия его от сверстников сейчас уже практически не проявляются. Он общается, играет с другими детьми. Вполне самостоятелен, во всяком случае, способен себя обслужить: одеться (с некоторой помощью), убрать за собой посуду, помочь накрыть на стол.
– Изменения не просто есть. Они лавинообразные, – говорит Анастасия, мама Сережи. – И это замечают все, кто с ним общается. Он стал более самостоятельным, общительным. Он у нас не разговаривает, но у него появилась потребность нам что-то объяснять. У него появился стимул к самостоятельности: дома он рассчитывает на маму, в саду рассчитывать не на кого, кроме как на себя, а это имеет огромное значение в обучении самообслуживанию.
Наконец, здесь у него реализуется потребность в общении. Нашим детям свойственно подражательство: они учатся у окружающих их ребят, повторяют за ними, быстро усваивают. Один из приобретенных навыков – Сережа стал убирать посуду за собой, дома этому научить было бы нереально…
Именно общение, нахождение среди сверстников, наверное, даже в большей степени, нежели коррекционная работа специалистов, стало причиной столь бурного развития, уверена мама.
Незначительная, но интересная деталь: особенным детям (во всяком случае, тем, с родителями которых мы общались) вообще не свойственны капризы на тему «не хочу идти в детсад».
– В дни, когда Сережа по каким-то причинам остается дома, он устраивает нам скандалы! Идет в прихожую, достает верхнюю одежду, одевается и таким образом демонстрирует, что он уже готов: ведите в сад, – рассказывает Анастасия.
– В последние годы детей с синдромом Дауна визуально стало больше. Это не значит, что их больше рождается. Это значит, что от них стали реже отказываться родители, – рассуждает Лилия. – Общество постепенно принимает таких детей, и их уже не получится изолировать. Благодаря тому, что государство озаботилось развитием инклюзивного образования, а в нашем городе появились сады, где занимаются с нашими детьми, нормотипичные дети уже знакомы со своими особенными сверстниками и принимают их.
Непредсказуемая натура
Воспитанники и групп кратковременного пребывания, и коррекционных групп – полноценные участники всех детсадовских праздников, утренников, конкурсов. Они даже побеждают в этих конкурсах.
– Если дети к своим грамотам относятся довольно спокойно – ну дали и дали, то у родителей на глазах слезы, – делится впечатлениями воспитатель Татьяна Коновалова. – А кто-то даже бравирует: мол, у нас уже много грамот.
Трудно ли работать с такими детьми? Несомненно. Хотя, наверное, даже не так вопрос нужно ставить.
– С обычными детьми все предсказуемо. С этими же ты никогда не знаешь, как пройдет день: ты планируешь одно, а они тебе предлагают совершенно другое, – объясняет Татьяна Анатольевна.
Двери в мир для особых детей: как во Владивостоке развивается инклюзивное образование
Прежде чем принять коррекционных детей, педагоги здесь прошли дополнительное специальное обучение. Сама заведующая 29-м садом год назад защитила диссертацию на актуальную для учреждения тему: социализация детей с ограниченными возможностями. Впрочем, и сейчас для воспитателей организуются мастер-классы, семинары, позволяющие им учиться дальше. Не отказываются они и от самообразования.
– Прихожу домой после рабочего дня – и в Интернет, смотрю, с какими трудностями сталкиваются педагоги, работающие с этой категорией детей, из других регионов, – рассказывает Татьяна Коновалова. – Выясняю, как они решают схожие проблемы. Читаю работы педагогов, которые специализируется в этой области. И даже кому-то могу оппонировать! Например, существует теория, что дети-аутисты не способны к привязанности, к ответственности. Ерунда! Есть в моей группе мальчик с таким диагнозом. Да, когда он только к нам пришел, на контакты со сверстниками не шел, игрушками не делился. Но прошло полгода, и он уже с удовольствием опекает младших: приглядывает за ними на прогулке, на общих детсадовских праздниках. Заслуга в этом по большей части принадлежит самим малышам, которые смогли с ним сблизиться.
Занятиями в группах общение детей и их родителей с педагогами не ограничивается – на базе детсада работает клуб «Вместе». Здесь малыши, их родные и воспитатели встречаются, чтобы поставить, например, мини-спектакль, где смогут участвовать и сами дети, и их мамы-папы или братья-сестры, после – попить чай с печеньем и заодно обсудить какие-нибудь проблемы.
А осенью часть ребят из коррекционной группы перейдет в обычную, вторую младшую группу.
– Эти дети не должны быть долго в обществе себе подобных. Они должны развиваться. Им нужна языковая практика, им нужны хорошо говорящие дети, а для этого они должны постоянно вращаться в среде нормотипичных сверстников, – говорит Татьяна Коновалова, которая и будет заниматься новой экспериментальной группой. – В этом цель инклюзивного образования: у здоровых детей развивать эмпатию, сопереживание, а особенным дать пример, благодаря которому они будут развиваться.
Как уточняют специалисты управления по работе с муниципальными учреждениями образования администрации города, группы для особенных детей сегодня созданы в детсадах № 29, 30, 43, 135, 145, 155 и 164.
Автор: Анжелина ШИЛАН, фото предоставлены муниципальным детским садом №29
Источник
Это поможет организации наладить системную работу по социальной адаптации особых детей и семей, в которых они растут
Благотворительный фонд из Владивостока “Владмама” поддерживает детей с синдромом Дауна. Фото: ИА PrimaMedia
В этом году благотворительный фонд “Владмама” развернул работу по реализации проекта “Особые дети в центре внимания: создание среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна”. Проект выиграл в первом конкурсе президентских грантов 2017 года и получил финансирование более 1 млн 400 тысяч рублей. Благополучателями социального проекта станут особенные дети, семьи с такими детьми и специалисты, которые работают с ними, сообщает ИА PrimaMedia.
“Главная задача, чтобы родители почувствовали поддержку, дети получили помощь специалистов в максимально раннем возрасте, потому что от этого зависит их возможность дальнейшей социальной реабилитации. Очень важно организовать общение таких семей между собой, потому что опыт, который проживает каждая семья, уникальный, и он абсолютно точно может быть применим к опыту другой семьи”, – комментирует Ольга Романова, руководитель фонда “Владмама”. С презентацией этого проекта она выступила на апрельском совещании в администрации Приморского края.
Благотворительный фонд поставил перед собой задачу составить наиболее полный реестр семей Приморья, в которых растут дети с синдромом Дауна. На данный момент статистика разрозненна, и данные, предоставляемые департаментом здравоохранения, департаментом образования и департаментом труда и социального развития разнятся. Грантовые средства направлены в том числе и на исследования.
Еще одной важной задачей социального проекта “Владмамы” является поддержка специалистов, которые работают с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
“Какие центры мы бы ни создавали, все будет упираться в то, что нет специалистов — людей, которые готовы, знают и умеют, обмениваются опытом с другими своими коллегами и могли бы оказывать на системной основе помощь в развитии и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья. Поэтому очень важно организовать это большое сообщество и понять, сколько людей готовы в этом участвовать. В том числе, мы хотим привлечь специалистов из сферы образования, и специалистов, которые представляют физкультуру и спорт. Сейчас мы продолжаем заниматься именно этим, с этими людьми работаем”, – рассказала Ольга Романова в ходе презентации проекта.
Благотворительный фонд проводит работу и с обществом. По словам Ольги Романовой, люди с синдромом Дауна часто встречают недопонимание и опаску: люди не знают, как себя вести с ними.
“Не секрет, что слово “даун” имеет определенный негативный оттенок и стало нарицательным, часто люди в обиходе употребляют это слово для того чтобы задеть, унизить, оскорбить и так далее. Наша задача – стараться контролировать самих себя и стараться обращать внимание людей на то, что люди с синдромом Дауна абсолютно точно могут быть социально адаптированы, приносить пользу обществу. Они ничем не отличаются от других людей, кроме наследственного признака”, – уверена руководитель фонда “Владмама”.
Материал подготовлен в рамках проекта ИА PrimaMedia “Гражданское НКОбщество”. Цели проекта — регулярно информировать широкую аудиторию деятельности приморских НКО, помочь социально ориентированным некоммерческим организациям обрести голос в медийном пространстве, способствовать формированию социальной ответственности у молодого поколения приморцев.
Источник
Синдром Дауна – не болезнь, а врожденное нарушение развития
Другие дети, солнечные дети – именно эти определения закрепились за детишками с синдромом Дауна. Их принципиальное отличие от сверстников в лишней хромосоме: у всех 46, а у них 47. 21 марта – их день и, пожалуй, еще один повод напомнить все остальным: быть другим не значит быть отверженным.
Лишняя хромосома
Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно.
Как утверждает медицинская статистика, частота рождения детей с синдромом Дауна – примерно один ребенок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования, национальности и даже экологии. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах. Впрочем, одна тенденция медиками все же установлена: чаще дети с синдромом Дауна рождаются у матерей после 35 лет.
– Толчком для хромосомных заболеваний (а синдром Дауна наиболее часто встречаемый из хромосомных дефектов) становятся банальные инфекции и вирусы, – поясняет кандидат биологических наук Валентина Воронина. – Зачастую провокатором трагедии является цитомегаловирус – заболевание, вызванное вирусом семейства герпеса, способное протекать бессимптомно или поражать внутренние органы и центральную нервную систему.
Увы, лечению хромосомные заболевания не подлежат, единственное, что пока может предложить наука, – возможность выявить больного ребенка на преонатальном этапе, то есть во время беременности. Разумеется, при условии тщательного обследования начиная с первого триместра. Во всем мире эти тесты позволяют выявить минимум две трети больных детей.
А именно: всем беременным на 16–18-й недели предлагают провести исследование на определение уровня альфа-фетопротеина в крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Однако результаты исследования зачастую могут быть ложноположительными. Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода. Окончательным методом диагностики является проведение амниоцентеза (прокол плодного пузыря и аспирация околоплодной жидкости) и исследование клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипа требуется около двух недель. Это исследование сопряжено с определенным риском: в редких случаях оно может привести к прерыванию беременности, поэтому решать, стоит ли проводить амниоцентез, может только сама женщина.
– За прошлые годы нам удалось обнаружить 16-20 случаев хромосомных отклонений. Тем не менее в крае из года в год появляются на свет 22-23 младенца с синдромом Дауна, – рассказывает Валентина Георгиевна. – Проблема в том, что мы не можем охватить все сто процентов беременных. Обследование это хоть и обязательно, но не входит в национальную программу здравоохранения, то есть оплачивается из собственного кармана. И, увы, многие предпочитают экономить.
Что делать, чтобы избежать этого диагноза? Зная источник угрозы, перед беременностью укрепите иммунитет с помощью правильного питания, отдыха, приема витаминов, советуют врачи. Как известно, крепкому организму вирусы не страшны!
Дети, в которых нужно раствориться
Автор этого материала общалась с родителями детишек-даунят. И с теми, кто сдавал в положенный срок АФП, и с теми, кто проигнорировал необходимость скрининга.
– Да, у меня по АФП были плохие результаты анализа. Но на амниоцентез не согласилась. Во-первых, потому что испугалась выкидыша, а во-вторых, просто надеялась на лучшее. Но даже если бы у меня тогда и была стопроцентная уверенность в диагнозе, я бы ни за что не стала прерывать беременность! У меня ведь уже ребеночек в животе шевелился! Как я могла его убить, – эмоционально рассуждает Катя, мама одного из владивостокских малышей-даунят.
Глупость? Безответственность? Не знаю. Знаю только, что глупость – безапелляционно упрекать или поощрять тех, кто решил проигнорировать неприглядные результаты анализов.
Во всяком случае, все те мамы, которые решились дать жизнь дауненку, осознавали, что отныне вся их жизнь будет посвящена этим детям. А это значит: профессиональный, карьерный рост, какими бы ни были амбиции или ожидания, уходят в прошлое. Какие-то личные интересы, потребности становятся отныне вторичными. Они растят своих детей-даунят, растворяясь в них. И, наверное, это тот редкий случай, когда подобное самопожертвование приемлемо и необходимо. А иначе результата не будет!
Если обычного ребенка для его развития достаточно направлять, просто помогать ему, то даунят нужно буквально вести за руку. И в этом случае процесс непрерывной родительской опеки длится гораздо дольше, чем с обычными детьми. Таких детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, даунята открываются только в ответ на живой интерес и заботу.
Причем в этом случае слова «гипер» просто не существует. Зато есть результаты.
– Людям с синдромом Дауна вполне по силам освоить гуманитарные профессии. Они могут получить высшее образование. Правда, точные и естественные науки для них закрыты, ну так что из этого? Они и многим обычным людям не по силам, – считает доктор Воронина.
Они и мы
Но самое сложное, по мнению мам даунят, – это научиться общаться с обычными людьми, детьми. Хотя было бы правильнее сказать: научить нас, обычных, общаться с даунятами.
– Нам очень сложно найти группы даже в частных развивающих, образовательных центрах, где бы нас приняли, – рассказывает Ирина – мама одной из малышек с синдромом Дауна. – Нас выставили из одного весьма продвинутого городского детского образовательного центра. Просто потому, что моя девочка себя вела очень эмоционально. Ну так ведь такие дети живут эмоциями…
Мало кто у нас знает, что синдром Дауна – это не неизлечимое психиатрическое заболевание. Это врожденное нарушение развития. Да, синдром Дауна сопровождается еще кучей диагнозов.
– А вы знаете, что они (дети-дауны) в большинстве своем очень талантливы? Они музыкальны, хорошо рисуют, танцуют. Но при этом они более ранимые, им труднее контролировать свое поведение. Они превосходно чувствуют отношение к себе окружающих, и в их присутствии нужно быть осторожней со своими эмоциями. Их очень легко обидеть, – рассказывает Ирина. – Поэтому представить даунят, чувствующих себя комфортно в обычном детском саду, очень сложно. А нам нужно общество именно нормальных, обычных детей, чтобы наши ребятишки учились жить обычной жизнью. Чтобы у них не было проблем с адаптацией во взрослой жизни.
Как ни странно, неприятие идет в первую очередь от взрослых. Любопытство, жалость, брезгливость – это все читается в их взглядах, когда они на нас смотрят. А некоторые и напрямую запрещают своим детям даже подходить к нашим.
Говорят, в Европе девяносто процентов даунят учатся в школах с обычными детьми. Там они просто «другие дети». У нас пока это представить сложно.
А вот это я в Сети вычитала: в одном зарубежном документальном фильме дети-даунята обсуждали между собой в электронной переписке обычных людей. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один. «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют», – отвечал ему другой.
Источник:
Анжелина ШИЛАН, газета «Владивосток» №3507 от 19 марта 2014 »
Источник