Дети с синдромом дауна во владивостоке

Другие дети, солнечные дети – именно эти определения закрепились за детишками с синдромом Дауна. Их принципиальное отличие от сверстников в лишней хромосоме: у всех 46, а у них 47. 21 марта – их день и, пожалуй, еще один повод напомнить все остальным: быть другим не значит быть отверженным.

Лишняя хромосома

Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно.

Как утверждает медицинская статистика, частота рождения детей с синдромом Дауна – примерно один ребенок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования, национальности и даже экологии. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах. Впрочем, одна тенденция медиками все же установлена: чаще дети с синдромом Дауна рождаются у матерей после 35 лет.

– Толчком для хромосомных заболеваний (а синдром Дауна наиболее часто встречаемый из хромосомных дефектов) становятся банальные инфекции и вирусы, – поясняет кандидат биологических наук Валентина Воронина. – Зачастую провокатором трагедии является цитомегаловирус – заболевание, вызванное вирусом семейства герпеса, способное протекать бессимптомно или поражать внутренние органы и центральную нервную систему.

Увы, лечению хромосомные заболевания не подлежат, единственное, что пока может предложить наука, – возможность выявить больного ребенка на преонатальном этапе, то есть во время беременности. Разумеется, при условии тщательного обследования начиная с первого триместра. Во всем мире эти тесты позволяют выявить минимум две трети больных детей.

А именно: всем беременным на 16–18-й недели предлагают провести исследование на определение уровня альфа-фетопротеина в крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Однако результаты исследования зачастую могут быть ложноположительными. Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода. Окончательным методом диагностики является проведение амниоцентеза (прокол плодного пузыря и аспирация околоплодной жидкости) и исследование клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипа требуется около двух недель. Это исследование сопряжено с определенным риском: в редких случаях оно может привести к прерыванию беременности, поэтому решать, стоит ли проводить амниоцентез, может только сама женщина.

– За прошлые годы нам удалось обнаружить 16-20 случаев хромосомных отклонений. Тем не менее в крае из года в год появляются на свет 22-23 младенца с синдромом Дауна, – рассказывает Валентина Георгиевна. – Проблема в том, что мы не можем охватить все сто процентов беременных. Обследование это хоть и обязательно, но не входит в национальную программу здравоохранения, то есть оплачивается из собственного кармана. И, увы, многие предпочитают экономить.

Что делать, чтобы избежать этого диагноза? Зная источник угрозы, перед беременностью укрепите иммунитет с помощью правильного питания, отдыха, приема витаминов, советуют врачи. Как известно, крепкому организму вирусы не страшны!

Дети, в которых нужно раствориться

Автор этого материала общалась с родителями детишек-даунят. И с теми, кто сдавал в положенный срок АФП, и с теми, кто проигнорировал необходимость скрининга.

– Да, у меня по АФП были плохие результаты анализа. Но на амниоцентез не согласилась. Во-первых, потому что испугалась выкидыша, а во-вторых, просто надеялась на лучшее. Но даже если бы у меня тогда и была стопроцентная уверенность в диагнозе, я бы ни за что не стала прерывать беременность! У меня ведь уже ребеночек в животе шевелился! Как я могла его убить, – эмоционально рассуждает Катя, мама одного из владивостокских малышей-даунят.

Глупость? Безответственность? Не знаю. Знаю только, что глупость – безапелляционно упрекать или поощрять тех, кто решил проигнорировать неприглядные результаты анализов.
Во всяком случае, все те мамы, которые решились дать жизнь дауненку, осознавали, что отныне вся их жизнь будет посвящена этим детям. А это значит: профессиональный, карьерный рост, какими бы ни были амбиции или ожидания, уходят в прошлое. Какие-то личные интересы, потребности становятся отныне вторичными. Они растят своих детей-даунят, растворяясь в них. И, наверное, это тот редкий случай, когда подобное самопожертвование приемлемо и необходимо. А иначе результата не будет!

Если обычного ребенка для его развития достаточно направлять, просто помогать ему, то даунят нужно буквально вести за руку. И в этом случае процесс непрерывной родительской опеки длится гораздо дольше, чем с обычными детьми. Таких детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, даунята открываются только в ответ на живой интерес и заботу.

Причем в этом случае слова «гипер» просто не существует. Зато есть результаты.

– Людям с синдромом Дауна вполне по силам освоить гуманитарные профессии. Они могут получить высшее образование. Правда, точные и естественные науки для них закрыты, ну так что из этого? Они и многим обычным людям не по силам, – считает доктор Воронина. 

Они и мы

Но самое сложное, по мнению мам даунят, – это научиться общаться с обычными людьми, детьми. Хотя было бы правильнее сказать: научить нас, обычных, общаться с даунятами.

– Нам очень сложно найти группы даже в частных развивающих, образовательных центрах, где бы нас приняли, – рассказывает Ирина – мама одной из малышек с синдромом Дауна. – Нас выставили из одного весьма продвинутого городского детского образовательного центра. Просто потому, что моя девочка себя вела очень эмоционально. Ну так ведь такие дети живут эмоциями…

Мало кто у нас знает, что синдром Дауна – это не неизлечимое психиатрическое заболевание. Это врожденное нарушение развития. Да, синдром Дауна сопровождается еще кучей диагнозов. 

– А вы знаете, что они (дети-дауны) в большинстве своем очень талантливы? Они музыкальны, хорошо рисуют, танцуют. Но при этом они более ранимые, им труднее контролировать свое поведение. Они превосходно чувствуют отношение к себе окружающих, и в их присутствии нужно быть осторожней со своими эмоциями. Их очень легко обидеть, – рассказывает Ирина. – Поэтому представить даунят, чувствующих себя комфортно в обычном детском саду, очень сложно. А нам нужно общество именно нормальных, обычных детей, чтобы наши ребятишки учились жить обычной жизнью. Чтобы у них не было проблем с адаптацией во взрослой жизни.

Как ни странно, неприятие идет в первую очередь от взрослых. Любопытство, жалость, брезгливость – это все читается в их взглядах, когда они на нас смотрят. А некоторые и напрямую запрещают своим детям даже подходить к нашим.

Говорят, в Европе девяносто процентов даунят учатся в школах с обычными детьми. Там они просто «другие дети». У нас пока это представить сложно.

А вот это я в Сети вычитала: в одном зарубежном документальном фильме дети-даунята обсуждали между собой в электронной переписке обычных людей. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один. «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют», – отвечал ему другой.

Источник:
Анжелина ШИЛАН, газета «Владивосток» №3507 от 19 марта 2014 »

«Я – мама. Я люблю своего ребёнка так, как только мать может любить, и хочу сделать всё от меня зависящее, чтобы ему было хорошо в этом мире.

Все мы, узнав о диагнозе своего ребёнка, делаем выбор – или плыть по течению, имя которому «общественное мнение», убедить себя, что нам «не повезло», что наш ребёнок – это обуза и тягота. Или же прислушаться и поверить своему сердцу в том, что наши дети родились для радости. Что всё то дополнительное время и любовь, которые мы им подарим, вернутся нам сторицей. Наши дети выбрали нас своими родителями, потому что верили в нас…»

Если Вы еще только стоите на пороге своего выбора, мы хотим чтобы Вы знали – есть люди, которые готовы Вам помочь, Вы не одиноки в своих сомнениях. На этом сайте мы постарались собрать информацию о том, где Вы можете получить поддержку и помощь – об органах социальной защиты, медицинских учреждениях, школах и курсах развития, общественных организациях и сайтах в Интернете, где можно почерпнуть информацию и пообщаться с родителями, решающими аналогичные с Вашими вопросы.

Наши новости

Все новости

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.

– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость – двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

– Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.