Дети с синдромом дауна волгоград
Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.
Фото: Евгений Анисимов
О рождении ребенка
Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».
В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал.
Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»
Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.
О помощи
Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.
Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград.
Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.
Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
О быте
Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.
Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.
Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.
Об отношении окружающих
Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.
Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь».
Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне.
отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?
Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.
О будущем
Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина.
Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.
Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.
Источник
Приглашаются дети от 3 до 10 лет с:
аутичными чертами;
с расстройством аутического спектра;
с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ);
ранним детским аутизмом;
синдромом Дауна;
ДЦП;
ЗПРР;
задержкой речевого развития;
ЗПР;
ОНР.
В программе обучения:
Коррекционно-развивающие упражнения;
Занятия по развитию речи;
Формирование коммуникативных навыков;
Развитие игровой деятельности;
Музыкально-ритмические занятия.
Фото с индивидуальных занятий
Фото с групповых занятий
Методы креативной терапии –
- сказкотерапия,
- арт-терапия,
- песочной терапия,
- телесно-ориентированной терапия,
- игротерапия и другие.
Педагог создает условия, способствующие следующему: принятию ребенком целей предстоящей работы, формированию алгоритма аналитического обобщения информации, созданию ситуации для переноса знаний в измененные условия; погружению учащихся в ситуацию частично самостоятельного выбора способа решения , развитию самоконтроля – сравнение с образцом, возвращение к повторному осмыслению задания, аргументация самооценки, взаимооценка.
Занятия ручного труда занимают особое место, так как на них значительное место занимает деятельность по наглядно-предметному образцу, что позволяет формировать обобщенные приемы умственной работы.
Работы наших ОСОБЫХ ДЕТЕЙ в Студии Букварик.
Арт-терапия
Одним из методов практической коррекции является арт-терапия.
В коррекции психики детей просто необходимо применять такие методы воздействия, которые бы действовали мягко.
Арт-терапия помогает ребенку как бы понарошку пережить его проблемы, конфликтные и тяжелые ситуации. При этом ребенок делает это именно таким образом, чтобы не травмировать свою психику. У него работает фантазия, он может выражать себя безгранично. По мнению ученых творчество – это совершенно естественный процесс для ребенка, который еще не отошел окончательно от примитивных форм общения. Ребенок выдавливает в объект творчества свои страхи, комплексы, а также иные отрицательные чувства.
Арт-терапия имеет образовательную ценность, так как способствует развитию познавательных и созидательных навыков.
Основная цель арт-терапии в нашей Студии состоит в развитии самовыражения и самопознания ребёнка через искусство, а также в развитии способностей к конструктивным действиям с учетом реальности окружающего мира.
Отсюда вытекает важнейший принцип арт-терапии — одобрение и принятие всех продуктов творческой изобразительной деятельности независимо от их содержания, формы и качества.
Арт-терапия, направлена на коррекцию личностного развития.
В зависимости от характера творческой деятельности и ее продукта можно выделить следующие виды арт-терапии:
- рисуночную терапию, основанную на изобразительном искусстве;
- библиотерапию, как литературное сочинение и творческое прочтение литературных произведений;
- музыкотерапию;
- хореотерапию и др.
Арт-терапевтический метод позволяет психологу как нельзя лучше объединить индивидуальный подход к ребёнку и групповую форму работы.
Как правило, арт-терапевтические методы присутствуют в любой программе коррекции, дополняя и обогащая развивающие возможности игры.
Актуальность выбранной темы
Коррекционно-воспитательная работа с умственно отсталыми детьми и детьми с задержкой психического развития направлена на психологическую помощь воспитанникам в корректировке их поведения, развитии и становлении качеств личности, в развитии чувства внутреннего контроля, в развитии способностей, в устранении социальной и педагогической запущенности.
При диагностике психического развития детей часто встречаются случаи недоразвития двигательной сферы. Это может быть связано с физиологической незрелостью моторной зоны коры головного мозга, а также с отсутствием социального опыта игровой деятельности.
Психологам известно, что любая специально организованная, направленная деятельность способствует функциональному созреванию мозговых структур (функция формирует орган), развитию мыслительных операций.
Следовательно, развитие интеллекта напрямую связано с развитием координации движений и ручной моторики.
Все ученые, которые изучали деятельность детского мозга, психику детей, отмечают большое стимулирующее влияние функции руки.
В учебном процессе большое внимание уделяется сохранению и укреплению здоровья детей не только физического, но и психического.
Развитие мелкой моторики помогает решить ряд проблем, связанных с охраной здоровья. Несформированные двигательные навыки осложняют процесс обучения письму, создавая дополнительную нагрузку на центральную нервную систему, а своевременное развитие тонких движений рук обеспечивает хороший эмоциональный настрой, помогая прочно и быстро усваивать новые умения и навыки. Простые движения пальцев помогают снять напряжение не только с самих рук, но и с губ, избавляют от умственной усталости.
При повышенных стрессовых ситуациях в жизни необходимо создание благоприятного эмоционального фона, снижается тревожность, а также формируется учебная мотивация через мотив достижения успеха в игровой деятельности.
Активная деятельность и творчество способствуют расслаблению, снятию напряженности у деток. Вновь приобретенные способы самовыражения, положительные эмоции, возникающие в процессе творчества, снижают агрессивность, повышают самооценку («Я не хуже других»). Эмоциональная заинтересованность активирует ребёнка (воспитанника) и открывает путь для более эффективного коррекционного воздействия.
В процессе учебной деятельности у детей развиваются: внимание, память, восприятие, мышление.
А этот психический процесс у умственно отсталых детей и детей с ЗПР недостаточно развит по причине органической недостаточности мозга, обусловленной вредоносными факторами в период внутриутробного развития, родового периода или раннего детства, чаще всего в первые годы.
Психическое развитие детей закладывается в раннем возрасте (умение хватать, ходить, говорить), а из – за повреждения коры головного мозга , отсутствия адекватных для этих детей педагогических условий, неправильно организованного воспитания в семье приобретаются стойкие пониженные признаки обучаемости.
Чем менее адекватны условия микро социальной и микро педагогической среды состоянию детей, чем длительнее они находились в таких условиях, тем более выражены стойкие трудности в развитии.
В связи с этим возросла потребность в разработке и создании программы «Развитие мелкой моторики пальцев рук», в том числе на занятиях оригами, предназначенной для учащихся с диагнозом – задержка психического развития , умственная отсталость и т.п..
Эта программа обеспечивает:
- психокоррекцию личности;
- коррекцию негативных тенденций развития, препятствующих успешному освоению образовательного стандарта;
- влияет на развитие речи и всей интеллектуальной деятельности ребенка.
Обычно дети, имеющие высокий уровень развития мелкой моторики, умеют логически рассуждать, у них достаточно развита память, внимание, связная речь. Возможность познания окружающих предметов у детей в большей степени связана с развитием действия руки. Еще В. А. Сухомлинский писал, что истоки способностей и дарования детей находятся на кончиках их пальцев. От них, образно говоря, идут тончайшие ручейки, которые питают источник творческой мысли.
Более подробная информация по телефону: +7 (917) 841-79-91
Источник
52-летние Ольга и Михаил Алешины – пример для подражания. Они начали брать малышей из детдома с таким заболеванием с тех пор, как у них родилась дочь с синдромом Дауна.
Это заболевание, которое пугает многих, но перед которым не спасовали супруги и создали большую счастливую семью. Они сталкиваются со множеством трудностей, но не сдаются. Сейчас Алешины как многодетная семья оформляют документы на получение автомобиля.
Гром среди ясного неба
Куча детворы встретила нас, когда мы переступили порог дома наших героев. Их веселые глаза и звонкий смех сразу настроили на позитивный разговор. Первое впечатление – ничего необычного, простая многодетная семья. Но когда-то Ольга и Михаил даже не думали, что им придется стать родителями оравы ребятишек и тем более столкнуться с диагнозом “синдром Дауна”.
Они поженились 33 года назад в Туркменистане, там же у них родились два сына Дмитрий и Александр (сейчас им 33 и 30 лет). Затем семья перебралась в Волгоград. Ольга работала учителем в школе, когда узнала, что беременна третьим ребенком.
– Мы с мужем очень хотели дочку и были счастливы, что на свет появилась Танюша, – вспоминает Ольга. – Но уже в роддоме врач ошарашила меня новостью: «У девочки синдром Дауна». Это было как гром среди ясного неба. Первые четыре месяца я постоянно плакала и не знала, как жить дальше.
Отчаявшись, мать обратилась за поддержкой в «Ассоциацию содействия детям-инвалидам» в Кировском районе. Именно здесь Ольга узнала – она не одна такая, что есть семьи, которые приняли эту участь как должное и живут обычной жизнью. После этого Ольга уволилась с работы, они с мужем смирились с заболеванием дочери и запаслись терпением для воспитания «особенного ребенка».
– Когда старшие братья выросли, мы поняли, что Тане нужна сестренка и именно с таким же диагнозом, – рассказывают супруги. – Мы без сомнений отправились в детский дом. И в нашей семье появился первый приемный ребенок – Ирочка. Ей тогда было пять с половиной лет и у нее были отклонения в развитии.
Однако все диагнозы с Иры сняли уже через год ее жизни в новой семье. Возможно, теплая семейная атмосфера, любовь и ласка помогли Ире стать абсолютно здоровым ребенком. Сейчас, кстати, Таня и Ира – лучшие подруги, они все время вместе, помогают маме по хозяйству и делятся секретами.
Не могли остановиться
Уже буквально через год Ольга и Михаил вновь решили взять в семью ребенка из детдома. Когда у Алешиных появился 5-месячный Максим, все члены семьи приняли его с любовью. В детдоме родителям сказали, что у малыша гепатит С, но когда Максиму исполнился год, анализы показали, что мальчик здоров. Уже тогда про эту семью знали многие и брали с них пример. Но на этом Алешины не остановились. Через три года Ольга вновь изучала фотографии деток, которым нужна семья.
– Сердце сжималось от боли, так хотелось пожалеть этих малышей, особенно это касается детей с синдромом Дауна, ведь их редко кто усыновляет, – делится с “Родным городом” Ольга. – Я решила предложить мужу взять еще детей. К счастью, он согласился, а дальше мы уже не могли остановиться.
И вот в 2011 году семья Алешиных пополнилась на два человека – папа и мама появились у 4-летней Кати и у 7-летней Вари. А спустя еще два года в семью влились 5-летние Катя и Александра. У всех – синдром Дауна.
Малыши, которых воспитывают Алешины, очень талантливые. К примеру, Максим и Варвара занимаются спортивными бальными танцами и уже имеют много наград. Ольга и Михаил хоть и сказали, что больше не планируют брать приемных детей, но глядя на то, с какой любовью они относятся к своей детворе, понимаешь – возможно, эта семья станет еще больше.
Это другая жизнь
Сейчас Ольга и Михаил не работают, они вместе занимаются воспитанием детей. Старшие девочки помогают и по хозяйству, и сидят с младшими.
– Очень тяжело, когда детей много. Надо просто быть терпимее и добрее, и тогда будет легче. Без поддержки друг друга не справиться, – говорят супруги. – К счастью, государство помогает с выплатами.
Так, недавно им выделили средства на пристройку в виде второго этажа, сейчас все силы Михаила уходят именно на это. Сейчас Алешины также пытаются добиться выделения им автомобиля.
– Мы слышали, что недавно приемные семьи приравняли к многодетным и вроде как в Волгограде им выдают машины. Но пока мы получаем отказ, – поделился проблемой Михаил. – А автомобиль нам очень нужен. Потому что всех детей в школы и садики мы возим на такси, это очень затратно.
Несмотря на множество трудностей, глаза всех членов семьи светятся от счастья – это видно невооруженным взглядом. И проблема, из-за которой кровные родители отказались от своих детей, эту семью, наоборот, сплотила. Многие люди боятся взять даже здоровых малышей из детского дома, что уж говорить о больных или инвалидах. Но для Ольги и Михаила – это не подвиг, а обычное дело и желание помочь.
– Эти дети особенные, не только потому, что они имеют такой диагноз, но и по причине своей любвеобильности. Они никогда не предадут, – говорит отец семейства. – Не надо бояться брать в приемную семью таких малышей. Синдром Дауна – это не страшный диагноз, это просто немного другая жизнь. Надо понимать, что эти дети всегда будут жить с родителями, им всегда нужна поддержка.
Источник