Дети с синдромом в ярославле

Руководитель региональной общественной организации инвалидов «Лицом к миру», мама ребенка с синдромом Дауна Наталия Жужнева рассказала, почему в поездках по городу не обходится сейчас без советов дочери, а также о том, что такое «Школа жизни».

В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру», которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня сообщество объединяет порядка 300 семей с ребятами в возрасте от 2 до 42 лет, проживающих не только в Ярославле, но и в Переславле-Залесском, Рыбинске, Угличе, Гаврилов-Яме, Тутаеве, Данилове, Ростовском, Ярославском районах.

Несколько лет Наталия активно развивает программу «Школа жизни», в рамках которого молодые люди с особенностями развития живут в отдельной квартире с педагогом и учатся навыкам настоящей «взрослой жизни».

А главным «учителем» Наталии в деле обучения самостоятельности стала ее дочь Екатерина. У девушки синдром Дауна, но это не мешает ей жить полноценной и независимой от родителей жизнью.

— Так сложилось, что Катя с рождения сама стремилась к самостоятельности. Можно сказать, что это черта ее характера. С полутора лет ей было важно научиться самой держать ложку, в два года она уже умела без помощи ходить в туалет. В этом помог музыкальный горшок, который начинал играть, если в него попадала жидкость. Надо сказать, что главный дочкин лозунг — «я сама». Благодаря этому я смогла устроить Катю в обычный детский сад. И это двадцать лет назад, когда страна была совершенно другой. Я помню физическое ощущение, как будто «камень с плеч свалился», когда дочь взяли в этот садик. Правда, целый год девочка просидела в углу, никому не мешая, но и не развиваясь. Только после этого я поняла, что садик нужен коррекционный.

Когда дочке было два с половиной, мы с мужем и друзьями поехали с палатками на Костромские разливы недели на три. Все родственники считали нас безумными родителями, которые неизвестно зачем и куда тащат бедного ребенка. Но Кате это путешествие очень понравилось. После нашей однокомнатной квартиры лес, река и весь этот простор был для нее чем-то удивительным. Она с восторгом возила по кочкам игрушечную коляску с куклой, мы ее ни в чем не ограничивали. За ягодами и грибами Катя тоже ходила с нами, когда уставала, то мы ее закутывали в спальник, и она спала. Дочкину самостоятельность мы не только не подавляли, наоборот, всячески поощряли и развивали. И результаты не заставили себя ждать.

Примерно с третьего класса Катя настойчиво требовала, чтобы я перестала ее водить в школу. Пришлось сначала ходить на шаг позади, а потом и вовсе прятаться. Было не так просто ослабить контроль, так как дочка должна была самостоятельно переходить перекресток. Когда я увидела, что Катя прекрасно справляется сама, просто звонила в школу по телефону и уточняла, дошла ли она.

Следующий шаг в деле отстаивания самостоятельности Катя сделала уже в возрасте 18 лет. На тот момент она посещала дополнительные занятия, которые проходили в цирке. Он находился в остановке от нашего дома. Катя на уроки и обратно тоже ездила сама. Но скоро этого ей оказалось мало, и она сказала, что хочет поехать к нашей общей знакомой, которая жила на другом конце города. Надо отдать дочке должное, Катя тщательно проработала маршрут, узнала в деталях, какие маршрутки туда едут, где надо делать пересадки.

И однажды пропала….

Когда я поняла, что прошло уже больше часа, а Катя после занятий не приехала домой, то сразу же подняла всех и организовала поиски. Мы разделились на три группы, искали везде, где можно. Кати не было, а ее телефон не отвечал. Это был еще тот период, когда дочка осваивала телефон и постоянно его теряла или забывала зарядить. В какой-то момент до меня дошло, что я звоню на ее старый номер. Когда я набрала новый, мне ответила Катя. Оказалось, что она поехала на другой конец города к той самой знакомой, в гости к которой давно собиралась. Но маршрутка изменила направление, Катя это поняла и вышла раньше, чем надо было.

Наверное, кого-то другого эта ситуация бы напугала, но не Катю. Она не готова была отказаться от той самостоятельности, которую уже себе отстояла. Так что она продолжила передвигаться по городу без меня. После школы Катя пошла в колледж, который находился очень далеко от дома. На некоторое время она согласилась, чтобы на занятия я ее отвозила на машине, а обратно уже ехала сама. Причем каждый раз экспериментировала с маршрутом: выходила на разных остановках, пересаживалась, искала новые пути. Мне, порой, звонили знакомые, что видели мою дочь где-то в «неположенном» месте. Но я была уже уверена в ней, если надо, просто звонила, чтобы убедиться, что все хорошо.

Катя настолько прекрасно знает город, что подсказывает мне. Я же обычно передвигаюсь на машине, которая сейчас в ремонте. Без совета дочки я бы не справилась.

Сейчас Кате 23 года, она достаточно самостоятельная, я много чего ей доверяю. Она сама ездит к дедушкам и бабушкам в гости по выходным, планирует свой день. И это здорово.

Катя занимается в ремесленных мастерских, в театре, живописью, ходит в бассейн, на йогу. Уборка – ее постоянная обязанность. Она ходит в магазин за любимыми пельменями со сметаной, в обед ходит сама в столовую. Пожить на «Школе жизни» с подружками без родителей – это просто мечта! Конечно, все это она делает в знакомой среде и не известно, как она поведет себя в другом городе. Я очень хочу попробовать отвезти ее на «Школу жизни» в Питер, во Владимир или Москву. И конечно, понимаю, что ей будет сложно. И с ней будет сложно. Упрямый характер никто не отменял… Но выходить из зоны комфорта – значит продолжать развиваться.

Гиперопека – это то, с чем я сталкиваюсь постоянно. Когда только начинала проект поддерживаемого проживания «Школа жизни», в первый вечер и ночь мне звонили встревоженные родители и спрашивали, как там их ребенок. На второй вечер уже все более-менее успокоились, на третий – начали получать удовольствие. Самое сложное — отпустить первый раз. Но тут надо понимать, что, не позволяя ребенку почувствовать себя самостоятельнее, мы заботимся о себе, о своих переживаниях, что мы волнуемся, нам плохо. Из-за своего эгоизма мы не позволяем ребенку развиваться.

Тем временем…

— Навыкам самообслуживания, самостоятельности даже в наших программах ранней помощи отводится очень большое значение, — говорит педагог-дефектолог, специальный психолог, специалист по раннему развитию Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Светлана Сумленная,. — С 3-4 месяцев мы учим малыша держать бутылочку без поддержки взрослых, в год-полтора ребенку уже доступны навыки самостоятельной еды ложкой, в 2-2.5 года малыш может сам мыть руки, одеваться, проситься на горшок.

Для детей дошкольного возраста педагогом «Даунсайд Ап» Полиной Жияновой разработаны таблицы навыков и компетенций «Я все смогу».Замечательно, когда в семье ценят важность навыков самообслуживания. Даже когда ребенок идет в детский сад (а больше половины детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные дошкольные учреждения!), большое внимание отводится именно самостоятельности, а не умению собирать пазлы, пирамидки и т.д. Всем детям с синдромом Дауна доступно освоение навыков самообслуживания, но важно не только научить ребенка, но дать ему возможность применять свои умения в жизни.

Наталья — очень мудрая и понимающая мама. Бывает очень тяжело «отпускать» подросших детей во взрослую самостоятельную жизнь. Согласна с Натальей, что часто мешают нотки нашего родительского эгоизма, но это относится ко всем родителям, независимо от особенностей их детей. Катя, дочь Натальи, — взрослая и самостоятельная девушка. Важно оценить родителям степень возможной самостоятельности ребенка. Для некоторых разогреть самому суп, собрать рюкзак в школу, помыть посуду — уже важное достижение. И в будущем ребенок уже сам сможет добираться до места учебы, резать салат, гладить утюгом свою одежду, ходить за покупками и так далее. Обучая детей навыкам самостоятельности, мы дарим им свободу. Ведь это то, к чему стремится каждый взрослый человек.

Материал предоставлен благотворительным фондом «Синдром любви».

Екатерина ИЛЬЧЕНКО