Дети синдром дауна в пензе
Пензячка: «Появление ребенка с синдромом Дауна оплакивали, как что-то страшное»
Женщина рассказала, как справилась с ситуацией
В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.
В Пензе появится сообщество, которое поможет родителям «солнечных лучиков». Именно такое ласковое прозвище придумано для детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки заболевания описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром. Женщина рассказала, как справилась новостью, что у ее ребенка такой синдром и как теперь помогает остальным родителям.
Мы оплакивали событие, как что-то страшное
Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы “Почему? Зачем? За что это мне это все?». Думала, этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, все же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было. Они, наверное, ошибаются. Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное. У меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.
Муж застыл в немом молчании
Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99 процентов, что у ребенка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1 процент. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15 процентов таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казенные стены. Я для себя сразу решила, что это мой ребенок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.
Каждый год ездим на море
Саша – не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь – круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьей на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьей. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Еще наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.
Сложностей с ребенком нет
Для меня никаких сложностей с ребенком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и все. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие, но обучаемы. Главное – не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети – “повторюши”, у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к обычному детскому саду.
Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.
Некоторые мамы стыдятся детей
Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, так как они стараются скрыть синдром Дауна. Также не нужно стыдиться своего ребенка. Это самая большая ошибка родителей. Некоторые очень долго не могут смириться и принять этот диагноз. У кого-то на это принятие уходит месяц, а кто-то не может с этим смириться всю жизнь.
Появились «Пензенские лучики»
Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация “Пензенские Лучики”, которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдет не один год, а возможно и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим.
https://progorod58.ru/news/43905
Источник
Синдром Дауна – хромосомная аномалия, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме, т. е. наблюдается трисомия по хромосоме 21. Фенотипические признаки синдрома Дауна представлены брахицефалией, плоским лицом и затылком, монголоидным разрезом глазных щелей, эпикантом, кожной складкой на шее, укорочением конечностей, короткопалостью, поперечной ладонной складкой и др. Синдром Дауна у ребенка может быть выявлен пренатально (по данным УЗИ, биопсии ворсин хориона, амниоцентеза, кордоцентеза) или после рождения на основании внешних признаков и генетического исследования.
Признаки болезни Дауна
Как правило, болезнь Дауна можно определить внешне. У людей с подобным заболеванием есть множество внешних признаков. Наиболее часто встречаются следующие признаки синдрома Дауна: Раскосый, монголоидный разрез глаз. Вне зависимости от расовой принадлежности родителей, глазки солнечного ребёнка будут вытянутой формы, характерные для людей с монголоидным типом лица. Такие симптомы встречаются примерно у 90% солнечных деток. Плоское лицо. Глаза у людей с болезнью Дауна посажены неглубоко, переносица почти не очерчена. Аномальная форма внешнего уха.
У здорового человека форма уха довольно замысловатая, чем-то напоминающая перевёрнутую вниз хвостиком грушу. У людей с синдромом Дауна она представляет собой почти идеальный полукруг. Заметно укорочённая форма черепа, затылок как бы приплюснут. Такие симптомы также являются очень характерными, их видно даже у новорождённых. Слишком короткие по сравнению с остальным туловищем конечности. Часто из-за этого люди с такой болезнью выглядят несколько неуклюже. Голова порой тоже кажется непропорционально маленькой. Слабый мышечный тонус. Нос короткий, приплюснутый. Рот практически всегда слегка приоткрыт. Короткая шея с кожной складкой.
Помимо отличительных внешних признаков, люди с болезнью Дауна отличаются некоторыми особенностями психики. Конечно, и здесь все зависит от конкретного случая, однако некоторые черты, характерные для людей с подобным синдромом, можно выделить. Заметное отставание в развитии. Хотя комплексная коррекция, направленное на помощь в адаптации к обществу, позволяет достичь некоторых успехов, задержки в развитии будут заметны, в особенности по мере взросления. В среднем умственное развитие человека с подобным заболеванием останавливается на уровне семилетнего ребёнка. Но у некоторых интеллект может достигать и более высокого уровня. Не слишком большой словарный запас. У большинства людей, у которых был диагностирован синдром Дауна, есть определённые проблемы с речью. Говорят они по большей части невнятно, а набор используемых фраз не отличается многообразием. Низкие способности к абстрактному мышлению, что в значительной мере затрудняет обучение и коррекцию. Таким детям сложно представить, нафантазировать какую-то ситуацию, им легче понять то, что происходит у них непосредственно перед глазами. Пониженные способности к концентрации внимания. Во время обучения деткам с синдромом Дауна сложно сосредоточиться на конкретной задаче, они часто отвлекаются. Потому для достижения определённых успехов в обучении, необходимо часто производить смену деятельности, не зацикливаясь на каком-то одном занятии.
Коррекция Синдрома Дауна подразумевает комплексное применение следующих методов:
1. Массаж. Мышцы у новорождённых и младенцев с таким заболеванием часто недостаточно развиты, из-за чего он начинает держать голову, сидеть и ходить куда позже остальных детей. Массаж в сочетании с гимнастикой поспособствует скорейшему восстановлению тонуса мышц.
2. Консультации логопеда. Как уже было сказано, синдрому часто сопутствуют нарушения в развитии речи. Логопед поможет ребёнку выражать свои мысли более чётко, членораздельно. Улучшится произношение слов и обогатится словарный запас.
3. Лечебно-адаптивная физкультура. Индивидаульно подобранные упражнения помогут развивать моторику ребёнка, сделать его более ловким, укрепить мышцы. развивается У большинства значительно улучшаются физические показатели, развивается правильная психологическая оценка себя и окружающих, формируется общение и самореализация.
4. Занятия с психологом по специальным программам. Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий, включение ребенка в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, комплексная психологическая помощь детям с синдромом Дауна повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка.
Получить подробную информацию по услугам центра «Достижение» Вы сможете позвонив по телефонам в Пензе:
- 8 (8412) 25-06-06
- 8 (927) 375-06-06
Источник
Женщина рассказала, как справилась с ситуацией
В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.
В Пензе появилась организация, которая будет помогать “солнечным деткам” и их родителям. Именно так ласково называют детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате хромосомной патологии. Впервые признакисиндрома описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром.
Мы оплакивали событие, как что-то страшное
Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы “Почему? Зачем? За что это мне это всё? Этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, всё же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было… этого не может быть, они, наверное, ошибаются”. Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное, у меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.
Муж застыл в немом молчании
Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99%, что у ребёнка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1%. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15% таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казённые стены своими родителями. Я для себя сразу решила, что это мой ребёнок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.
Саша живет полной жизнью
Саша – не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь – круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьёй на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьёй. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Ещё наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.
Сложностей с ребенком нет
Для меня никаких сложностей с ребёнком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и всё. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие и вполне обучаемы. Главное – не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети – “повторюши”, у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к этой жизни. Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.
Некоторые мамы стыдятся детей
Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, боясь разглашения основного диагноза. Нельзя стыдиться своего ребёнка, только по той причине, что у него стоит такой неприятный диагноз как синдром Дауна, эти дети все индивидуальны, так же как и обычные.
Появились «Пензенские лучики»
Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация “Пензенские Лучики”, которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдёт не один год, а, возможно, и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим. Главной целью создания организации «Пензенские Лучики» наша героиня считает объединение родителей особенных детей, профилактику сиротства и создание лучших условий для развития их потенциала в нашем городе. Ведь очень многие мамы и папы не просто отказываются от такого ребенка, но даже не хотят его пускать в эту жизнь. Они считают, что не справятся морально, материально и физически, но Людмила своим опытом показывает этим опустившим руки людям, что это такие же дети, которые хотят ласки и любви, и которые могут своим общением подарить родителям свое тепло и детскую непосредственность, которая сохранится у них даже когда они станут взрослыми.
Сайт ПРОО “Пензенские Лучики” https://sunny-penza.ru/
Источник
Пензячка: «Появление ребенка с синдромом Дауна оплакивали, как что-то страшное»
Женщина рассказала, как справилась с ситуацией
В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.
В Пензе появится сообщество, которое поможет родителям «солнечных лучиков». Именно такое ласковое прозвище придумано для детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки заболевания описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром. Женщина рассказала, как справилась новостью, что у ее ребенка такой синдром и как теперь помогает остальным родителям.
Мы оплакивали событие, как что-то страшное
Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы “Почему? Зачем? За что это мне это все?». Думала, этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, все же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было. Они, наверное, ошибаются. Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное. У меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.
Муж застыл в немом молчании
Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99 процентов, что у ребенка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1 процент. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15 процентов таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казенные стены. Я для себя сразу решила, что это мой ребенок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.
Каждый год ездим на море
Саша – не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь – круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьей на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьей. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Еще наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.
Сложностей с ребенком нет
Для меня никаких сложностей с ребенком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и все. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие, но обучаемы. Главное – не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети – “повторюши”, у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к обычному детскому саду.
Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.
Некоторые мамы стыдятся детей
Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, так как они стараются скрыть синдром Дауна. Также не нужно стыдиться своего ребенка. Это самая большая ошибка родителей. Некоторые очень долго не могут смириться и принять этот диагноз. У кого-то на это принятие уходит месяц, а кто-то не может с этим смириться всю жизнь.
Появились «Пензенские лучики»
Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация “Пензенские Лучики”, которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдет не один год, а возможно и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим.
https://progorod58.ru/news/43905
Источник