Детский дом дети с синдромом дауна
Отношение общества к детям с синдромом Дауна окутано мифами. Ошибочно считается, что такие дети не могут стать полноценными членами общества. Поэтому такиx малышей чаще другиx оставляют в детдомаx и реже усыновляют. А как дела обстоят на самом деле? О социальном аспекте усыновления и том, как можно помочь приемной семье с особым ребенком мы поговорили с дефектологами-логопедами из дома ребенка № 24 Мариной Коротковой и Еленой Романовой.
— Много ли детей с синдромом Дауна в вашем учреждении? Как часто вам приходится с ними работать?
— Е.Р.: Нам приходится сталкиваться с детьми с синдромом Дауна в 45% случаев. Государство пока не готово правильно воспринимать таких детей и поддерживать их родителей. Их уговаривают отказываться от детей с этим синдромом уже в роддомах.
— Получается, что высокий процент отказов российских родителей от детей с таким синдромом – это проблема, которая ждет решения на государственном уровне?
— Не готово и общество, в целом. И, что самое грустное, конструктивных предложений по решению этой проблемы не делается. К счастью, есть такие центры, как ДаунсайдАп, которые могут оказать реальную помощь. Мы тоже учились у них понимать этих особых детей и работать с ними.
М.К.: Этих детей меньше не становится. Если раньше речь шла о женщинах, которым за 40, то сейчас такие дети рождаются и у родителей моложе.
— Синдром Дауна это синдром или все же диагноз?
— Я считаю, что это скорее диагноз, но беспокоит не только он, сколько сопутствующие медицинские диагнозы. Как правило, это порок сердца, аутизм, слабая иммунная система.
— Каковы основные проблемы в работе с этими детьми?
— У всех детей с синдромом Дауна в той или иной степени присутствует задержка в развитии. При этом они очень разные: есть более слабые, которые не поддаются занятиям, есть те, которые схватывают все быстро. В любом случае, работа с ними идет медленнее, чем с обычным детьми.
Е.Р.: План-минимум в нашем доме ребенка– научить этих детей себя обслуживать, держать ложку, раздеваться, показать что-то жестом. Чтобы научить этому ребенка с таким синдромом, может уйти совершенно разное количество времени. Один станет на ноги в год с небольшим, а другой только к четырем годам научиться сидеть. Они не поддаются никаким схемам и нормам.
М.К.: Сейчас идут разговоры о том, чтобы закрывать дома ребенка и раздавать детей в семьи. Но ситуация такова, что детей с синдром Дауна будут брать в последнюю очередь. Поэтому, я думаю, дома ребенка, такие, как наш, должны существовать, хотя бы ради того, чтобы оказывать помощь детям с синдром, их родным или приемным родителям. Здесь они могут научиться, как заниматься с такими детьми.
— Усилия, которые вы прикладываете, нивелируются в интернате, куда затем попадают дети?
Е.Р.: Очень грустно, когда наши обласканные дети с синдромом Дауна уходят от нас в интернат. Проблема в том, что там ко всем детям одинаковое отношение. А такому особому ребенку нужно лишний раз улыбнуться, взять его за руку, поцеловать. Они очень ласковые и контакт со взрослым ему очень важен. Им нужен дополнительный стимул. Их нужно лишний раз приголубить. У нас приголубили, а там нет. И детей там больше, и отношение немного другое.
У нас был случай, когда одна взлелеянная нами девочка, попав в интернат, перестала ходить. А это была очень хорошая девочка, которая не просила сама к себе особого внимания. Спокойная, хорошая… Посадили – сидит, положили – лежит, поставили у стойки – стоит. Но мы ее мотивировали, а в интернате – сидит, ну и хорошо.
— Проще ли ребенку с таким синдромом будет развиваться, если его возьмут в семью после вашего дома ребенка?
М.К.: Конечно же, в семье развитие будет идти намного быстрее. Наше учреждение – это закрытое пространство, где дети видят только свою группу, улицу, где они гуляют и определенный круг лиц. В семье это пространство намного шире.
К тому же, ребенок с синдромом Дауна будет быстрее развиваться, если будет видеть вокруг себя нормально развивающихся сверстников, потому что ему будет хотеться быть таким же, как и все.
— К каким проблемам надо быть готовым потенциальным усыновителям детей с синдромом Дауна?
— Первые три года такой ребенок нуждается в медицинском обслуживании и обеспечении, и здесь им нужна квалифицированная помощь, которую может оказать наш и подобные ему дома ребенка. При этом надо знать, что одного такого ребенка оставить нельзя. Поэтому приемные родители могут первое время держать ребенка у нас и забирать на выходные. При этом они будут приходить и учиться, как общаться с таким ребенком дома, как его развивать.
М.К.: Нужно помнить, что наше общество к таким детям еще не готово. Вы должны будете быть готовы к специфической реакции окружающих, когда выйдете гулять с таким ребенком. С определением их в школу и детский сад тоже могут возникнуть сложности.
Наше общество в отношении таких детей существует под властью мифов. Ведь то, что такие дети не подлежать социализации, — это миф, потому что ребенок с синдромом Дауна обучаем. Медленнее, чем другие, но обучаем.
Со временем он все равно научится говорить, читать, но для этого нужно время, терпение, которого не у всех может хватить.
Е.Р.: Возможно, легче будет усыновлять детей с синдром Дауна для людей, живущих в сельской местности, где ему легче будет пройти социализацию. Там не нужно быть семи пядей во лбу, но при этом на земле нужны помощники. Хорошо им было бы в монастырях или религиозных общинах…. Они не станут академиками, профессорами, математиками, но они могут стать полноценными членами нашего общества.
— Иными словами, для такого ребенка было бы лучше находиться в человекоориентированной среде с гуманной философией, которой нашему обществу в отношении таких детей сейчас не хватает… Но пока дети еще маленькие, что еще можно сделать?
— Их нужно постоянно мотивировать, держать за ручку, быть постоянно с ним. Если ребенка с синдромом Дауна оставить без внимания, то он будет развиваться как растение.
Потенциальным приемным родителям было бы неплохо сначала поучиться, как с ним обращаться. Нужно обязательно походить, почитать, посмотреть, какие они разные. В этом может помочь, прежде всего, центр ДаунсайдАп.
М.К.: Но важно также просто особых детей, как всех остальных. Они особые еще и потому, что очень улыбчивые, ласковые, доброжелательные, они идут ко всем людям. Такие детки несут в себе большой заряд положительных эмоций.
Помогите детям и родителям найти друг друга и больше не потерять – поддержите работу нашего портала!
Поддержать портал
Источник
Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».
То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.
Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.
Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, – рассказал Армен Попов «Известиям». – Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна – это также, как голубые или черные глаза».
Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».
Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них – синдромом Дауна.
Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.
– Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.
Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.
Фото из личного архива Юлии.
Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.
Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.
8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное – наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!
Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
Источник
Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита.
— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?
Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.
— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»
Не оставлю
Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.
— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?
— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша и Рита играют в песочнице
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша обычно использует горку наоборот, не сверху вниз, а снизу вверх
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша в песочнице
Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»
В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»
На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.
«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.
В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья, Рита и Гриша
Наталья, Рита и Гриша
Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску, предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.
В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.
«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».
Ты не один
Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».
«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»
Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.
«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».
Фото: Антон Климов для ТД. Евгений собирается отвезти семейство погулять на причал
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья и Гриша
За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.
«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».
На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».
«Головняк»
Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.
— Ритуля, ты что делаешь?
— Я Гришу спасаю!
Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.
Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»
Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:
— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»
— Так и сказали?
— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.
Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».
Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.
Такое время
Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»
Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.
Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша с мамой моют руки
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша
Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.
«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».
Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.
Источник