Девочка даша с синдромом дауна
Полтора года назад детей в нашей семье стало двое: у нашей Дарьи появилась сестра, Анечка. Событие это вызвало у Даши разные чувства. Когда ей позвонили и сообщили новость о том, что у неё родилась сестричка, Даша сказала: «Да нет же! У меня братик». Еще до встречи с младшей сестрой Даша размечталась, как сразу научит её кататься на самокате, залезать под потолок по шведской стенке, рисовать, танцевать, как они вместе будут смотреть любимые мультики; позже Даша мечтала, как Аня подрастет и будет делать за неё уроки. А на деле оказалось, что «эта Анечка» не умеет ничего, только громко-громко кричать, мешая Даше с папой спать.
С появлением сестры для Дарьи, конечно, многое изменилось. Сначала даже было как-то жалко Дашу. Ведь раньше у неё была совсем другая жизнь. А теперь? Приходится все делать самой: надевать одежду (даже научиться застегивать самой пуговицы и молнии!), разбирать покупки и убирать их в холодильник, возить коляску сестры по парку, когда маме вздумается почитать, а еще – делать уроки! И еще много чего разного, что раньше за неё делали родители. Хотя со временем Даша поняла, что быть старшей сестрой не так уж и обидно. Ведь только очень взрослые девочки могут ходить в школу, в гости к друзьям, пить лимонад, есть мороженое и любимое желе, кататься с папой на велике или снегокате (а тут еще и ролики подарили!).
Даша и в самом деле очень изменилась и повзрослела. Она стала для меня большой помощницей. Такой случай. Анечке был всего месяц, просыпалась она очень рано. Однажды мне показалось, что не могу даже открыть глаза. Уговариваю себя: «Ну ещё одну минуточку – и просыпаюсь!». И вдруг слышу, как Даша встает, начинает качать кроватку Ани и приговаривает: «Тихо, тихо. Ты поспи еще чуть-чуть. И мама пусть поспит тоже. Спи, спи». И Аня уснула. Не описать словами, как я была благодарна своей дочери.
Теперь Даша ходит в школу. Её школа – недалеко от дома. В ней учатся обычные дети, и среди них Даша нашла много друзей. Это ребята из четвертого класса (их учительница занимается с Дашей индивидуально). Они нас встречают, помогают мне с младшей, пока мы ждем Дашу. Даша выходит из класса, и кто-то несет её портфель, кто-то пальто, заботятся о ней, помогают одеться. Это очень трогательно выглядит со стороны.
А выступление Дарьи в новогоднем спектакле стало для нас настоящим событием. Этот спектакль поставили для детей, которые посещают Реабилитационный центр в нашем районе. В сказке были и Дед Мороз со Снегурочкой, и Баба-Яга, и веселые гномики, и Метель со своими Снежинками и много других забавных героев – например, папуасы. Сюжет был построен на рассказе о том, как встречают Новый год в разных точках мира. В спектакле принимали участие сотрудники этого центра и посещающие центр дети с разными особенностями развития. Ребята долго готовились, репетировали. Даше предложили быть Снежинкой, но она выбрала роль Гномика. Наконец-то состоялась премьера! Из Дарьи получился очень обаятельный Гномик. Во время спектакля детки очень волновались, иногда забывали свою роль. И тут всех выручала Даша – она все время что-нибудь говорила. Так что зрители и не заметили пауз, когда актеры вспоминали слова. Честно говоря, я сама не поняла, что было Дашиной ролью, а что – импровизацией. Спектакль получился интересным и веселым.
Мы очень рады за Дашу. У неё есть свои дела, интересы, она очень общительная, и у неё везде есть друзья – в школе, в центре, в парке, в магазине. Рядом с Дашей много хороших людей. Мы верим, что так будет и дальше.
Источник
Жительница Красноярска с синдромом Дауна работала на Универсиаде. О Даше Жиляковой и ее работе на студенческих играх рассказал журнал «Такие дела».
Сама Даша родом из якутского городка Удачный. Она переехала в Красноярск со своей семьей, когда ей исполнилось 18 лет. Девушку в школу уже не взяли, и мама стала искать для нее разные занятия — игра в ТЮЗе, танцы и вокал.
Год назад мама Даши пыталась устроить ее на работу в «Декатлон» — тогда в московском магазине сети взяли на работу двух человек с синдромом Дауна. Разговаривая с директором магазина, мама Даши предложила внедрить подобный опыт в Красноярске, однако не вышло, там обещали подумать над предложением позднее.
В это же время в городе готовились к Универсиаде, одним из партнеров которой стала компания Coca-Cola. Тогда корпорация искала людей с ментальными нарушениями для работы мерчендайзерами на объектах. Примечательно, что изначально отбор они должны были пройти наравне со всеми.
«Я поняла, что если мы просто уйдем, то лишим детей уникального шанса стать частью такой истории», — вспоминает мама Даши. Тогда женщина предложила представителям компании вариант трудоустройства с сопровождением: родители бесплатно как волонтеры будут находиться рядом и курировать своих детей.
У Даши возникла заминка с подписанием договора, так как она лишена дееспособности. «У нас в стране совершенно не отработан метод заключения договоров с недееспособными гражданами. Если она не может правильно прочесть контракт на куплю-продажи квартиры, это же не значит, что она не может помыть полы в подъезде или справиться с другой работой», — говорит мама Даши.
Трудности возникли и на медкомиссии — Даша не состояла на учете в диспансере и не могла принести справки. Несмотря на все это, девушка прошла отбор в команду и работала в паре с Димой, тоже с ментальными нарушениями.
«Я перед началом объяснила всем, что с нашими нужно общаться как с обычными двадцатилетними парнями. Буквально через два-три дня все привыкли и уже не обращали внимания на какие-то нюансы, — рассказывает Ирина Баранова, мама Димы. — Там был старший менеджер Coca-Cola, который, глядя на работу ребят, без всякого снисхождения сказал, что взял бы таких мерчендайзерами охотно. Они справлялись с раскладкой лучше всех — четко, быстро, как по линеечке, этикетка к этикетке. Дима пошел бы работать хоть завтра в любой магазин. Эта работа для них идеальна. Людям с РАС важен алгоритм, будь то уравнение, таблица Менделеева или раскладка бутылок — неважно, они будут это делать добросовестно, четко и без напоминаний. Наши были счастливы. Они и так обделены общением, а здесь чувствовали, что участвуют в событии такого масштаба! Носили всю зиму эти куртки. Получили зарплату. Это было огромное дело для нас всех».
Сейчас Даша и Дима хотят и дальше работать вместе. Зимой мама девушки снова собирается в красноярский «Декатлон», чтобы попробовать устроить дочь на работу — теперь у Даши в резюме есть опыт работы в крупной компании. В московском магазине, кстати, эксперимент с трудоустройством закончился.
Источник
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник