Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна thumbnail

Полтора года назад детей в нашей семье стало двое: у нашей Дарьи появилась сестра, Анечка. Событие это вызвало у Даши разные чувства. Когда ей позвонили и сообщили новость о том, что у неё родилась сестричка, Даша сказала: «Да нет же! У меня братик». Еще до встречи с младшей сестрой Даша размечталась, как сразу научит её кататься на самокате, залезать под потолок по шведской стенке, рисовать, танцевать, как они вместе будут смотреть любимые мультики; позже Даша мечтала, как Аня подрастет и будет делать за неё уроки. А на деле оказалось, что «эта Анечка» не умеет ничего, только громко-громко кричать, мешая Даше с папой спать.

С появлением сестры для Дарьи, конечно, многое изменилось. Сначала даже было как-то жалко Дашу. Ведь раньше у неё была совсем другая жизнь. А теперь? Приходится все делать самой: надевать одежду (даже научиться застегивать самой пуговицы и молнии!), разбирать покупки и убирать их в холодильник, возить коляску сестры по парку, когда маме вздумается почитать, а еще – делать уроки! И еще много чего разного, что раньше за неё делали родители. Хотя со временем Даша поняла, что быть старшей сестрой не так уж и обидно. Ведь только очень взрослые девочки могут ходить в школу, в гости к друзьям, пить лимонад, есть мороженое и любимое желе, кататься с папой на велике или снегокате (а тут еще и ролики подарили!).

Даша и в самом деле очень изменилась и повзрослела. Она стала для меня большой помощницей. Такой случай. Анечке был всего месяц, просыпалась она очень рано. Однажды мне показалось, что не могу даже открыть глаза. Уговариваю себя: «Ну ещё одну минуточку – и просыпаюсь!». И вдруг слышу, как Даша встает, начинает качать кроватку Ани и приговаривает: «Тихо, тихо. Ты поспи еще чуть-чуть. И мама пусть поспит тоже. Спи, спи». И Аня уснула. Не описать словами, как я была благодарна своей дочери.

Теперь Даша ходит в школу. Её школа – недалеко от дома. В ней учатся обычные дети, и среди них Даша нашла много друзей. Это ребята из четвертого класса (их учительница занимается с Дашей индивидуально). Они нас встречают, помогают мне с младшей, пока мы ждем Дашу. Даша выходит из класса, и кто-то несет её портфель, кто-то пальто, заботятся о ней, помогают одеться. Это очень трогательно выглядит со стороны.

А выступление Дарьи в новогоднем спектакле стало для нас настоящим событием. Этот спектакль поставили для детей, которые посещают Реабилитационный центр в нашем районе. В сказке были и Дед Мороз со Снегурочкой, и Баба-Яга, и веселые гномики, и Метель со своими Снежинками и много других забавных героев – например, папуасы. Сюжет был построен на рассказе о том, как встречают Новый год в разных точках мира. В спектакле принимали участие сотрудники этого центра и посещающие центр дети с разными особенностями развития. Ребята долго готовились, репетировали. Даше предложили быть Снежинкой, но она выбрала роль Гномика. Наконец-то состоялась премьера! Из Дарьи получился очень обаятельный Гномик. Во время спектакля детки очень волновались, иногда забывали свою роль. И тут всех выручала Даша – она все время что-нибудь говорила. Так что зрители и не заметили пауз, когда актеры вспоминали слова. Честно говоря, я сама не поняла, что было Дашиной ролью, а что – импровизацией. Спектакль получился интересным и веселым.

Мы очень рады за Дашу. У неё есть свои дела, интересы, она очень общительная, и у неё везде есть друзья – в школе, в центре, в парке, в магазине. Рядом с Дашей много хороших людей. Мы верим, что так будет и дальше.

Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна

Источник

Жительница Красноярска с синдромом Дауна работала на Универсиаде. О Даше Жиляковой и ее работе на студенческих играх рассказал журнал «Такие дела».

Девочка даша с синдромом дауна

Сама Даша родом из якутского городка Удачный. Она переехала в Красноярск со своей семьей, когда ей исполнилось 18 лет. Девушку в школу уже не взяли, и мама стала искать для нее разные занятия — игра в ТЮЗе, танцы и вокал. 

Год назад мама Даши пыталась устроить ее на работу в «Декатлон» — тогда в московском магазине сети взяли на работу двух человек с синдромом Дауна. Разговаривая с директором магазина, мама Даши предложила внедрить подобный опыт в Красноярске, однако не вышло, там обещали подумать над предложением позднее. 

В это же время в городе готовились к Универсиаде, одним из партнеров которой стала компания Coca-Cola. Тогда корпорация искала людей с ментальными нарушениями для работы мерчендайзерами на объектах. Примечательно, что изначально отбор они должны были пройти наравне со всеми.

Читайте также:  Психовегетативный синдром с частыми паническими атаками

«Я поняла, что если мы просто уйдем, то лишим детей уникального шанса стать частью такой истории», — вспоминает мама Даши. Тогда женщина предложила представителям компании вариант трудоустройства с сопровождением: родители бесплатно как волонтеры будут находиться рядом и курировать своих детей. 

У Даши возникла заминка с подписанием договора, так как она лишена дееспособности. «У нас в стране совершенно не отработан метод заключения договоров с недееспособными гражданами. Если она не может правильно прочесть контракт на куплю-продажи квартиры, это же не значит, что она не может помыть полы в подъезде или справиться с другой работой», — говорит мама Даши.

Трудности возникли и на медкомиссии — Даша не состояла на учете в диспансере и не могла принести справки. Несмотря на все это, девушка прошла отбор в команду и работала в паре с Димой, тоже с ментальными нарушениями.

«Я перед началом объяснила всем, что с нашими нужно общаться как с обычными двадцатилетними парнями. Буквально через два-три дня все привыкли и уже не обращали внимания на какие-то нюансы, — рассказывает Ирина Баранова, мама Димы. — Там был старший менеджер Coca-Cola, который, глядя на работу ребят, без всякого снисхождения сказал, что взял бы таких мерчендайзерами охотно. Они справлялись с раскладкой лучше всех — четко, быстро, как по линеечке, этикетка к этикетке. Дима пошел бы работать хоть завтра в любой магазин. Эта работа для них идеальна. Людям с РАС важен алгоритм, будь то уравнение, таблица Менделеева или раскладка бутылок — неважно, они будут это делать добросовестно, четко и без напоминаний. Наши были счастливы. Они и так обделены общением, а здесь чувствовали, что участвуют в событии такого масштаба! Носили всю зиму эти куртки. Получили зарплату. Это было огромное дело для нас всех».

Девочка даша с синдромом дауна

Сейчас Даша и Дима хотят и дальше работать вместе. Зимой мама девушки снова собирается в красноярский «Декатлон», чтобы попробовать устроить дочь на работу — теперь у Даши в резюме есть опыт работы в крупной компании. В московском магазине, кстати, эксперимент с трудоустройством закончился. 

Источник

Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.

Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.

Девочка даша с синдромом дауна

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Возвращение Ники

«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».

Ника.

Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».

В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.

В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.

В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

Читайте также:  Повышение артериального давления при синдроме позвоночной артерии

«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».

Девочка даша с синдромом дауна

Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».

Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.

Девочка даша с синдромом дауна

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

#НашаМаша

Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #‎немолчи‬), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.

Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…

Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.

 

История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?

Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #‎НашаМаша».

Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.

Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT

Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.

Читайте также:  Лечение синдрома пирамидной недостаточности в ногах у детей

«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».

Девочка даша с синдромом дауна

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.

Не молчать

Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.

Дима Билан и Ника.

Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.

«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».

Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.

Девочка даша с синдромом дауна

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Источник