Девочка с синдромом дауна из украины

Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.

Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Возвращение Ники

«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».

Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».

В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.

В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.

В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».

Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».

Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

#НашаМаша

Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #‎немолчи‬), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.

История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?

Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #‎НашаМаша».

Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.

Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT

Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.

«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.

Не молчать

Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.

Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.

«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».

Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.

Фото: АиФ/ Людмила Алексеева

Синдром Дауна — не болезнь. Им нельзя «заразиться» и его невозможно «вылечить». Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким? Накануне 21 марта, Международного дня человека с синдромом Дауна, АиФ.ru отвечает на эти вопросы.

«Если это синдром Дауна, вам ещё повезло»

Ника стала первым ребёнком Людмилы и Артёма. Во время беременности результаты всех УЗИ и скринингов были хорошие. Ника родилась раньше срока, в 34 недели. Людмила помнит, как дочка сразу сама заплакала, как её показали, а потом куда-то унесли. Запомнился и непонятный вопрос врачей, осматривавших новорожденную малышку: «А у вас муж русский?». Всё выяснилось чуть позже, когда акушер, принимавший роды, сказал, что всё в общем неплохо, дочка недоношенная, маленькая, но показатели хорошие. Только вот есть некоторые подозрения по генетике…

На следующее утро Людмила и Артём пошли в кабинет врача-генетика. «Он сразу сказал нам: не знаю пока, что это, но налицо явная хромосомная патология. Если окажется синдром Дауна, считайте, что вам ещё сильно повезло». У маленькой Ники взяли кровь на генетический анализ, его результата нужно было ждать неделю. «Это были такие страшные качели: то кажется, что всё плохо и хуже уже быть не может, что пропали все твои надежды, твой ребёнок, твоя семья. То начинаешь верить, что врачи ошиблись, этого просто не может быть». В киоске роддома Людмила купила книгу про хромосомные патологии и читала её, надеясь среди медицинских терминов и сухого научного текста найти ответы на мучающие её вопросы. Самый главный из которых был: что же делать?

Маленькая Ника с мамой. Фото из семейного архива

Принятие решения

Впрочем, советчиков, знавших, что делать, хватало. Врач послеродового отделения торопила: «Вам нужно срочно определяться. Зачем вам такие сложности? Оставите и забудете вскоре, как страшный сон. Я знаю немало случаев: отказывались и жили потом счастливо, здоровых у нас же рожали. Не тяните лучше, подписывайте поскорей». Людмила потом поняла, что врачу просто нужно было поскорее освободить палату, этим и объяснялась спешка. Впрочем, никакой обиды на персонал роддома у неё не осталось. «Решение ты всё равно принимаешь сам — под давлением или без, неважно. А значит, и ответственность на тебе». Наконец пришёл результат анализа, подтвердивший синдром Дауна. Генетик сказал только: «Ну, что ж, люди с синдромом Дауна крепкие. Дашь такому лопату — будет копать». А кто-то из врачей вспомнил, что есть вот такой фонд — «Даунсайд Ап», помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. Людмила нашла телефон, позвонила. «Со мной поговорили, выслушали, психолог фонда предложила даже приехать к нам в роддом. Я тогда отказалась — была пока не готова. И задавала всякие глупые вопросы, как и многие мамы до и после меня — например, существует ли какой-то хороший дом ребёнка…»

Процедуру отказа Людмила вспоминает как один из самых ужасных и унизительных моментов: и как всё было обставлено, и тон, которым общались с убитыми горем родителями врачи и юрист. В тот же день Людмила и Артём вернулись домой. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер. Правду знали только самые близкие.

Ника. Фото из семейного архива

Ребёнок, а не диагноз

В роддом мама и папа Ники ездили через день. Привозили всё необходимое, смотрели на дочку, лежавшую в кювезе, с расстояния нескольких метров — ближе подходить, а уж тем более брать малышку на руки в отделении патологии им не разрешали… Повторяли, что ребёнок тяжелый, на терапию не отзывается.

Вскоре Людмила снова решилась позвонить в «Даунсайд Ап». Её с мужем сразу же пригласили приехать в фонд. «И вот мы приехали. Нам предложили посетить занятие с детьми. Я помню, что это было что-то типа открытого урока для малышей двух – трёх лет. Мы сидели вместе с другими родителями, смотрели на них, на то, как работают с ними педагоги… Это были просто дети, милые, смешные, трогательные. А вокруг были люди, которые видели не диагноз, а ребёнка. И знали, как ему помочь. Занятие закончилось, все стали расходиться, и тут я, неожиданно даже для самой себя, упала на колени перед мужем и заплакала: “Артем, давай заберём её!”. Муж, конечно, растерялся, стал меня поднимать и говорить: “Да-да, заберём.” Для него эта поездка тоже оказалась решающей. А он человек слова — если уж сказал да, то не передумает. И вот так, прямо из “Даунсайд Ап” мы поехали собирать документы, чтобы забрать дочку домой».

Правда, потом пришлось подождать, пока Ника пройдёт через необходимые обследования. Затем у неё обнаружили порок сердца, и нужно было делать операцию… «Я тогда практически жила в больнице, — вспоминает Людмила. — Но теперь я уже точно знала: всё будет хорошо».

Ника с мамой. Фото из семейного архива

Обычная жизнь необычной девочки

В четыре месяца Ника, наконец, оказалась дома. И началась новая жизнь. «Вначале к нам домой приезжал специалист по раннему развитию из “Даунсайд Ап”. Она терпеливо отвечала на все наши вопросы, помогала нам увидеть возможности и потребности нашего ребёнка. Когда Нике исполнилось полтора года, она стала ездить на групповые занятия. И так постепенно мы с ней прошли через все виды ранней помощи фонда. Сейчас дочка заканчивает группу подготовки к школе, совсем скоро станет выпускницей фонда. Дальше будем двигаться самостоятельно».

Ника и Саша. Фото из семейного архива

Ещё Ника ходит в детский сад для детей с нарушениями зрения, а осенью пойдёт в школу. Читает по слогам, пишет, считает в пределах двадцати. Занимается лёгкой атлетикой в обычной спортивной школе. Любит читать стихи — может быть, не очень чётко, но с выражением. И танцевать. Обожает малышей. Когда Нике было четыре года, у неё появилась младшая сестрёнка Саша. Ника с удовольствием заботится о ней и, получая подарок или угощение, никогда не забывает спросить: «А Саше?».

Родители не успевают записывать за Никой все её высказывания. Вот лишь несколько самых свежих перлов: Ника подходит к маме, заглядывает ей в глаза и проникновенно спрашивает: «А ты знаешь, что?». «Что, Ника?». «Что катет короче гипотенузы?!». Маленькая Саша бегает и кричит: «Я — планета Земля!». Ника смотрит на неё с удивлением и говорит: «Что ты, Саша! Планета Земля — круглая!». Мама делает замечание Нике: «Ника, так делать нельзя!» Ника тут же реагирует: «Это на ноль делить нельзя!».

Светлое будущее

Когда Людмилу спрашивают, пугает ли её будущее, она улыбается: «Если всего бояться, то детей можно вообще не рожать. Будем решать проблемы по мере их поступления. Сейчас на повестке дня школа. Потом, конечно, я надеюсь, что Ника сможет получить профессию, найти работу, сама без посторонней помощи добираться до неё. Что у неё будут друзья и близкие люди. Да, я знаю, что пока для людей с синдромом Дауна в нашей стране практически нет трудоустройства… Но по сравнению с тем, что было ещё пару десятилетий назад, когда дети с синдромом Дауна почти поголовно с рождения оставались в казённых учреждениях, уже пройден большой путь. Будут и другие перемены. А если нет — что ж, будем строить светлое будущее в отдельно взятой семье».

Ника. Фото из семейного архива

Сегодня фонд «Даунсайд Ап» бесплатно помогает почти 5000 детей и их семей со всей России. Это становится возможно лишь благодаря вашей поддержке. Каждое смс с буквами СД и любой суммой — например, СД300 — на номер 3443 может изменить жизнь особого малыша и его близких, превратившись в развивающее занятие, методическое пособие, консультацию для родителей. О других способах помочь детям можно узнать здесь >>>

Смотрите также:

• Дом для Марата. Мальчик из «списка Димы Яковлева» нашел родителей →
• Пятеро сложных. Как успешная карьеристка стала приёмной мамой →
• Усыновить — значит спасти →