Девочка с синдромом дауна новости

Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими.

Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит. 

А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка.

Алина — вторая дочь в семье Исламовых, со старшей сестрой Катей у неё разница в пять лет. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители.

«Сначала, конечно, как все мамы, я пережила такой шок, что потом, конечно… Он сказался, много лет сказывался. Алина ведь была не такой, как сейчас стала. 

Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: “Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами”. Я это понимала. 

Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист (Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. — Прим. ред.), пробовала и то, и то.

«Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать. А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: “Ты забрала у меня карьеру!”. У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.

Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением.

Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду.

По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн. Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе.

Сейчас на её счету уже несколько заметных ролей в спектаклях «Юшка», «У шамана три руки» и «Про Свет Лень Я». Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека».

«Отличие нашей школы в том, что обычные театральные студии [имеют] одну особенность. То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются. 

Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом. 

У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег! Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.

«Я считаю, что любой ребёнок — особенный или не особенный, — сколько вложишь, столько потом и получишь. Я так думаю и как педагог, и как мама. Каждый ребёнок рождается как коробочка — с каким-то наполнением. Кому-то изначально дано, заложено в нём вот столько (Татьяна показывает ладонями. — Прим. ред.), у кого-то во-о-от столько, у нас вообще вот столечко. Для того чтобы коробочка наполнилась и начало оттуда что-то “выпадать” и отдаваться, её же нужно заполнить. Мне пришлось во-о-от столько! И то я себе в вину ставлю, что какие-то вещи делала. Как раз на социализацию, может, повлияло — [надо было больше] самостоятельности давать. 

Так бывает в семье — жальче того, кому труднее. Поэтому, конечно, в этом плане мы её избаловали страшенно. 

Папа её до сих пор балует — даже излишне», — признаётся она, но отмечает, что театр сделал дочь более независимой и менее упрямой.

Татьяна не скрывает, что не всегда была смелой женщиной, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна. Первое время она стеснялась диагноза дочери и даже боялась, что о нём узнают одноклассники.

«Сейчас мы любим путешествовать — и через Алину мы с мужем знакомимся с людьми. В Испании Алина понравилась молодому официанту — и он каждое утро носил Алине яблочный сок в бокальчике, специально ей наливал. И говорил: “Алина, шампань!”. А на Кипре с Алиной познакомился служитель пляжа, и мало того что он с нас не брал деньги за лежаки и за зонтики, он приносил ей лайм, коктейли с лаймом, — и нам доставалось.

Просто понимаете, мир открывается благодаря ребёнку, про которого я не знала, что меня ждёт впереди. Когда она родилась — я плакала, тратила своё здоровье, и я боялась, что нас ждёт»,

 — рассказывает педагог.

Сейчас Исламовы, отметившие 30-летнюю годовщину свадьбы, тоже немного боятся, какое будущее ждёт Алину через много лет. «Как она без меня потом?» — спрашивает саму себя Татьяна. Алина же настроена более смело:

«Я артистка, и я начинаю новую жизнь, я изменилась. И я вам советую — начинайте новые жизни».

Она выйдет на сцену вместе с артистами «Инклюзиона» 6 сентября — с 18:00 в театре кукол начнётся встреча с актёрами, а в 19:00 пройдёт показ спектакля «Юшка» с участием Алины.