Девочка варя с синдромом дауна
О маленькой Варе из алтайского городка Рубцовска уже снято пять фильмов, которые облетели весь Интернет. У девочки синдром Дауна, и в полтора года она уже играла в куклы, ела кашу ложкой, собирала головоломки. А фильмы сняла и смонтировала ее мама – школьная учительница Марина Чаплыгина, которая изучает и придумывает методики воспитания, делает сайт о Варе и ведет блог, который помогает родителям со всей России.
Когда Марина узнала, что беременна, у нее уже было трое взрослых детей: старшая дочь училась в институте, сыновья-двойняшки – в 10 классе. Марина с мужем решили, что раз так вышло, пусть будет четвертый ребенок. О том, что новорожденная девочка может иметь синдром Дауна, сказали уже в роддоме. Так началась история Вари.
Как Вы отреагировали, узнав о диагнозе дочери?
Варя
О подозрении на синдром в первый раз сказали в роддоме, уже после рождения Вари. Я сразу позвонила мужу, и он сказал: что бы ни было, это наш ребенок. Врачи говорили разное, но отказаться не предлагали, может быть почувствовали мой настрой. Задавали странные вопросы: «Кормить будете? Приносить?» — «Конечно!». «Хотите быть вместе с ребенком в палате?» — «Да, хочу». После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась.
После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась.
Анализ, подтверждающий синдром, мы получили только к трем месяцам. Тогда и сказали старшим детям. Друзьям, знакомым и родственникам я сообщила, когда смогла говорить об этом без слёз.
Расскажите о первых месяцах жизни Вари.
Я начала с ней заниматься сразу, в роддоме, как только нас поместили в одну палату. Делала то же, что сделала бы и с обычным ребенком: поддерживала рефлексы, начала динамическую гимнастику, мамский массаж. Она была слабенькая, вялая. Ест и засыпает. Я ее тормошила всё время, не давала покоя. В четыре месяца Варя сильно заболела. Обычная ОРВИ, но так это мне показалось тяжело (а я к тому времени начиталась, что для детей с синдромом Дауна это обычно), что подумала: «Если она будет так болеть – я не выдержу».
И как только Варя чуть отошла после болезни, в декабре, мы начали закаливание. К лету я уже обливала её холодной водой из под крана, в походе полоскала в ледяных горных речках и ничего не боялась. Мы действительно сумели закалить ребенка.
Из блога Марины Чаплыгиной:
В книжке с заданиями нарисован оранжевый огурец и вопрос: «Что художник перепутал?». Спрашиваю у Вари:
— Что это?
— Майкофка.
— Варь, это огурец.
Удивленный взгляд на меня и не вопросительно, а утвердительно:
— Аянжевый!
Этот детский возраст я знала. Мне очень пригодилось, что я на воспитателя детского сада училась. У меня редкая специальность – воспитывать детей с рождения. Была такая для детских домов, для интернатов. То есть нас учили, что делать с грудными детьми, как воспитывать.
Варя летом
Откуда вы брали информацию, как заботиться и развивать ребенка с синдромом Дауна?
С информацией мне повезло. Я сразу нашла форум «Мыс доброй надежды». Там было всё: от методической литературы до психологической помощи. Если бы пришлось пользоваться помощью врачей и специалистов в Алтайском крае – вряд ли мы с Варей добились бы таких успехов.
Постепенно я всех объединила в городе, кто с синдромом. Наладила отношения с реабилитационным центром помощи семье и детям. В первую нашу встречу они мне сказали: работаем только с инвалидами. Варе было месяцев 7-8. Я не успокоилась: стала говорить, что нельзя ждать трех лет, когда будет инвалидность. Нужна же ранняя помощь, надо начинать с грудничка. Я уже знала, литературу прочитала. Я их, наверно, энтузиазмом своим заразила, и они Варю в год взяли в группу обычных деток в порядке интеграции.
Первое время мне казалось, что она сильно отстает, а потом Варя включилась и потянулась за всеми детьми. И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя.
И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя. Они часто говорят, что с Вари начали.
Они часто говорят, что с Вари начали. Я тоже не сижу без дела, звоню заведующей, например, и говорю: близится международный день человека с синдромом Дауна, я вам тут напланировала мероприятий, поможете? Прихожу со списком, и они мне помогают.
Когда вы стали делать сайт oursun.ucoz.ru?
Варя
Сайт я сделала после второго фильма о Варе. Ей было полтора года, и мы сняли сюжет о ней на 4 минуты. И у меня стали консультироваться, спрашивать, как я ее учила. В два года и 4 месяца мы сделали еще один фильм. После этого меня завалили письмами незнакомые родители, спрашивали, как я занимаюсь с Варей.
Я до полуночи ежедневно писала письма, и вдруг до меня дошло, что повторяю одно и то же. Стало ясно, что нужен сайт. Сейчас я работаю, Варя в садике. Забираю её, сразу после сна бежим к логопеду (ри раза в неделю). Дома играет, занимаемся с ней. Домашние дела делаем вместе. На сайт и занятия остаются только вечер и ночь.
Вы помните первое серьезное достижение в развитии ребенка?
Когда нам было семь месяцев, мне молоденькая медсестра, не знающая о нашем диагнозе, сказала, что теперь мы каждый день должны добавлять по слову в пассивный словарь. Сначала я расстроилась, а потом решила попробовать и настырно заставляла её изо дня в день запоминать игрушки. Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил.
И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Не выбирать из двух-трех, а из целой кучи находить те, что я прошу. Вот тогда во мне произошел перелом, я поняла, что никакие усилия не проходят впустую, главное – руки не опускать.
Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил. И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Вот тогда во мне произошел перелом.
И еще один момент был. «На мысе» мамы рассуждали, что у наших детей нет чувства самосохранения, что они не видят опасности и этому не научишь ни в каком возрасте. Варя еще маленькая была, когда я начала объяснять ей, что такое «бух», и несколько раз позволила упасть. И вот она очень опасно садится на край дивана – и на мой вскрик «бух» резко отпрыгивает. Тогда я поняла, что не всё так страшно.
Еще Варя читает лучше, чем мои старшие дети в этом возрасте. Я не ставила целью научить ее читать в четыре года. Я еще до года поняла, что проблемы с речью есть у всех детей с синдромом. Некоторые вообще не начинают разговаривать. И я поставила пунктик, что надо заговорить. Вычитала у англичан, что чтение помогает развивать речь. Я начала заниматься, Варя заговорила, и побочно у нас чтение развилось.
Из блога Марины Чаплыгиной:
Прохожу мимо Вариной комнаты. Играет с двумя кисточками и книжкой, что-то бормочет. Вдруг — рёв. Во весь голос. Думаю, как минимум кисточкой себя ткнула куда-нибудь. Вдвоем с папой успокаиваем, что случилось, спрашиваем. Слёзы крокодильи:
— Я в лесу заблудилась.
Что Вы советуете другим родителям, которые к Вам обращаются?
Совсем маленьким (родителям с совсем маленькими детьми – прим.ред.) говорю, что этот ребенок принесет им столько радости, что они будут жалеть о пролитых слезах. И стараюсь убедить, что нужно не опускать руки. Заниматься, любить, развивать. Те, кто постарше, задают конкретные вопросы. И я на них стараюсь ответить, как могу.
Какой у Вари характер?
С моими старшими детьми у нее очень хорошие отношения, хотя они уже взрослые. Они ее любят, где-то балуют, где-то воспитывают, строят, чтобы она их слушала. У меня даже один из сыновей (математик, дети – это вообще от него далеко) однажды построжился на Варю, а потом сидит и говорит: Боже, я не понимаю, почему я ее так люблю!
Из блога Марины Чаплыгиной:
Прыгает со своего диванчика, буквально падает папе в руки. Обнимается с ним и говорит:
— Пасиба, что паймай.
Выражение лица нашего папы словами не передашь.
Варя – барометр, она очень хорошо чувствует состояние человека. Если кому-то плохо, кто-то заболел, она будет тереться, жалеть, в глаза заглядывать. Если папе плохо, на работе обидели, плохое настроение – она будет вокруг него ходить, прижиматься, обниматься, как будто она его хочет приласкать, ободрить. Ее нельзя не любить. Мне друзья говорят: у тебя Варя такое солнышко, так хочется около нее погреться.
В прошлом году я стала обращать внимание, что когда я привожу Варю в сад, девочки в раздевалке ее ждут. В этом году у нее две хорошие подружки, с которыми она все время играет, которые ее встречают-обнимают. Мама одной девочки рассказала, что Лиза прячет конфеты перед садиком, говорит: мне надо или три, или вообще не давай. Варя тоже начала – мама, мне надо конфеты в садик, и тоже берет три. Я рада, что есть друзья, и есть такие отношения. Вот мы едем в Барнаул, я не повела Варю в садик, и Лизина мама говорит, что Лиза сидела и рыдала: моей Варечки сегодня не будет, я не пойду.
Варя с мамой Мариной
Как бы Вы обозначили основные ваши цели, стремления и желания, связанные с Варей?
Я когда-то решила, что буду делать, что смогу. А там – что выйдет, то и будет. Я прилагаю все усилия, чтобы Варя развивалась, хочется как-то адаптировать к обществу. Но розовых замков себе не строю, что будет – то и наше. Очень надеюсь, что мои старшие дети Варю не оставят без своей поддержки в будущем.
Ну и еще хотелось бы решить проблемы с нашей страной, чтобы дети с ментальными особенностями стали востребованными и во взрослой жизни, чтобы они могли работать по силам, чтобы после смерти родителей они не умирали заживо в психоневрологических интернатах.
Фотографии взяты с сайта Марины Чаплыгиной: https://oursun.ucoz.ru На этом сайте можно найти не только материалы о Варе, но и обучающие карточки, план для развития ребенка и полезные советы.
Автор: Наталья Степанова
Источник
«Обычно у людей 46 хромосом. У меня – 47, и у меня синдром Дауна» – так говорит 10-летняя Варя о себе. Сегодня в Сибирском федеральном округе Варвара Чаплыгина – единственный ребенок с синдромом Дауна, который учится не просто в обычной школе, а по общеобразовательной программе, не облегченной и не адаптированной.
Вдобавок мама возит ее на секцию по роллерболу, в различные путешествия, а в свободное время они много ходят пешком.
Хорошо, что не знала
«Когда родилась Варя, мы жили в Рубцовске, я первые полгода рыдала. Я же во время беременности не знала о патологиях. И это хорошо! Потом год понадобился, чтобы как-то прийти в себя. Но все это время мы работали – массажи, развитие, умение быть открытыми для других. Я считаю, что диагноз не нужно скрывать. Некоторые так делают, искренне считают, что никто ничего не замечает. Но это же не так!» – говорит Марина Чаплыгина, преподаватель, председатель общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», мама Вари.
После трех лет декрета она вышла на работу. Все как у всех. В Рубцовске ходили в обычный детский сад. Читать Варя научилась года в три, хотя это не было целью. «Я вычитала интересную методику, но она была на английском. Сделала карточки, перевела и показывала дочери. Главная цель была, чтобы заговорила. А она еще и читать научилась», – объясняет Марина.
Девочка – четвертый ребенок в семье. Варю все приняли и полюбили всем сердцем. Но вот беда – несколько лет назад скончался ее отец. Маме пришлось строить жизнь заново, да еще и настала пора отдавать Варю в школу.
Такая же, но другая
Детям с синдромом Дауна вполне доступно логическое мышление, но его нужно тренировать, работать. И мама Вари постоянно с ней занимается развитием. Почти все «солнечные дети» (так называют ребятишек с синдромом Дауна за их доброту и жизнерадостность) учатся в коррекционных школах. Если в обычных – то по специальной программе. Причем в обычных школах учатся в основном сельские дети.
Например, есть девочка в ЗАТО Сибирский, в Немецком национальном районе – ребенок. Они сидят в общем классе с другими детьми, но учатся по своим программам, за другими не успевают.
Варина мама рассказывает: «Я думала, ей поставят диагноз ЗПР – задержка психического развития. Была к этому вполне готова и вот… Отклонений не нашли. Встал вопрос: где учиться? Потому что откатываться назад точно не хочется. В итоге после садика пошли в обычную барнаульскую школу».
Марина Чаплыгина особенно подчеркивает, что родители и дети относились к Варе хорошо, никто не возражал. С одноклассниками она играла, общалась. Учительница сначала тоже принимала хорошо, но ребенок все равно же проблемный, это не секрет. С ней бывает трудно. Начались сложности, связанные скорее с восприятием педагога. И вот она все чаще стала говорить детям: «Не играйте с ней, вдруг толкнете». А маму начала убеждать в том, что у Вари будут сложности в отношениях, над ней будут смеяться, ребенок скоро не потянет программу. Вплоть до предложений ходить на дом и учить «солнечную девочку» там.
Психологическое давление ощущалось все сильнее, и мама с Варей приняли решение искать другую школу. В одной учительница сразу сказала, что не готова работать с таким ребенком. Хотя школа была частная. Были предложения доучить младшую Чаплыгину в обычной школе до конца текущего учебного года, затем пройти врачей, «ухудшить диагноз» и спокойно перейти в коррекционную.
А потом Ольга Ланговая, мама чемпионки Всемирных игр СО по плаванию, известной барнаульской спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой, дала совет. Так в жизни Чаплыгиных появилась Гуляевская гимназия Барнаула.
Нормально – это когда все вместе
Елена Шелепова, директор Гуляевской гимназии, глубоко убеждена, что все дети должны учиться вместе. Тогда они вместе добиваются результатов, вместе познают мир. И вот это нормальная жизнь. Здесь по общеобразовательной программе учатся также дети с аутизмом, ДЦП. Все между собой дружат, замечают какие-то непохожести в первую очередь взрослые, а не сами дети. Тем не менее со стороны родителей остальных учеников не было ни одной жалобы на то, что в классе с их ребенком учится особенный.
«Я помню, как Варя с мамой первый раз пришли ко мне в кабинет. Мы разговаривали с мамой, а девочка рисовала. Ее рисуночек с цветами долго лежал на столе. Еще и подписала: «Елене Анатольевне». Мысли, что не возьмем, даже не было. Да, первое время было непонятно, как Варя говорит, были другие сложности. Но мы привыкли друг к другу», – рассказывает директор. Она глубоко убеждена, что мера своя у каждого ребенка. Для одного – это хорошо, для другого – иное. И достижения у всех разные, и возможности, и способности. У каждого своя высота.
Напугать и усугубить состояние такого ребенка – самое опасное, что может произойти. Например, однажды на уроке Варя залезла под парту. Елена Анатольевна пришла, разговаривала, залезла к ней и предложила показать всем новую нарядную кофточку. Но подобные поступки могут совершать и другие дети Вариного возраста. Главное – переключить внимание, можно сказать: «Это не ты виновата, а рука так написала».
Шелепова резюмирует: «Самое главное – воспитание доброго отношения друг к другу, воспитание толерантности в школе, понимание того, что обижать недопустимо. Тогда в школе будет тот самый дух дружбы, воспитанного трудолюбия и взаимопомощи, который всегда и всем в жизни пригодится».
Сможет сама
У Вари сохранный интеллект, зачем ей облегченная программа? Читать – читает, писать – пишет, стихи наизусть учит, очень хорошо разбирается в странах, городах, любит географию. Однажды дома мама заглянула к ней в комнату – она расставила столы, стулья, рассадила игрушки и играет в школу.
«Что мне нужно? Чтобы она максимально адаптировалась в обычной жизни, чтобы умела общаться, могла себя обслуживать, чтобы не терялась в сложных ситуациях. Она должна быть не обузой, а помощницей. Уже сейчас дочь умеет мыть посуду, выполняет работу по дому, хорошо ориентируется на улице. Думаю, она могла бы и в общественном транспорте одна ездить, но пока в этом нет необходимости. Еще я заставляю её много ходить пешком», – говорит мама Вари.
Марина Чаплыгина прекрасно понимает, что годы идут, дочь растет, ей нужно давать больше самостоятельности и возможности самореализации. И замечательно, что сейчас Варя чувствует себя комфортно, не стесняется. И в Гуляевской гимназии ее все с добром принимают, всегда готовы помочь. Пусть так будет еще долгие годы.
Мнения
Наталья Сычева, заведующая отделом культурных программ библиотеки им. В.Я. Шишкова:
«Я уже два года занимаюсь с детьми с синдромом Дауна. У нас в библиотеке действует «Солнечный театр», такая студия художественного слова, где ребятишки читают стихи, учат монологи.
Варе 10 лет, она интеллектуалка, легко назовёт вам столицу любого государства. Она как кошка, которая гуляет сама по себе: сегодня у неё есть настроение и она готова работать. А завтра ей ничего не хочется и никаким бульдозером её не сдвинешь.
Всего в студии занимается около 10 детей. Они все разные и такие похожие. Некоторые логопеды утверждают, что дети с синдромом Дауна не могут запоминать, как правильно произносятся звуки, а значит, и нет смысла заниматься с ними техникой речи. Возможно, они правы. Но всякий раз, когда мы показываем, что сделали за определённый временной промежуток, я вижу в их глазах счастье и не верю никаким специалистам в мире!»
Дарья Фадина, преподаватель хореографии и изобразительного искусства Гуляевской гимназии:
«Варя такая юмористка! Она умеет шутить, и это очень ценно. А еще я помню, как она пришла первый раз на хореографию. Обычно новый ребенок заходит, садится и сначала просто смотрит. Вот и ей я сказала: «Садись», а она: «Почему? Я буду танцевать», – и тут же встала и начала повторять за всеми движения. Это удивило. Часто удивляет то, что на уроках она многие вещи выполняет быстрее всех. Варя очень добрая, любит обниматься. Дети считают ее за свою».
Источник
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
– У нас уже было трое прекрасных детей – два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась – сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» – рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
– На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко – Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
– Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», – вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра – все родственники.
– Однажды был случай – старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя – очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
– Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! – говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Марина Чаплыгина с дочкой Варей
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
Двойная радость – двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
– Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! – вспоминает Наталья. – Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, – рассказывает Наталья. – В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице – все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы – не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
Семья Шипиловых
Фото: из личного архива героя(ев) публикации
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
– Если вдруг в вашей семье встанет вопрос – оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет – даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна – более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами – они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
– Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 – 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась – довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому – Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
– Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала – как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
– Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы – в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
– Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
– Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара – и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный – мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
– Раньше говорили, что до 25, потом – до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
– Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
– Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник