Девочки маши с синдромом дауна
Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.
С самого начала все пошло не так
С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки.
Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, который четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции.
Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной.
Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в том смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует.
Я не смогла бы ее убить
Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, и наступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь не спала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушетку перед аппаратом и, с щенячьей преданностью заглядывая в глаза узистки, шептала хриплым, срывающимся голосом:
— Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите? Что у вас с лицом? Там что-то не так?
— Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А я работаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона не увеличена. И вообще все прекрасно.
И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают, делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Я не видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю (могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плода генетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится ни внутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить», покажут другие обследования.
Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка.
Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации, когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я не смогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать от всего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа? Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы я жила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное, даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыре сестренки и кот. Которая ни в чем не виновата.
И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зрения и невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик. Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с ума задолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этой ситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никого судить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие на крови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судить не берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господь уберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок. Но о нем чуть позже.
И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других.
«Позовите слесаря, у нас женщина рожает»
А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которые мне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы с мужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила:
— Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахини Марии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти.
— Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответил Вадим.
И я держалась. Но слово не воробей: в ночь с 11 на 12 октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меня отошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда, было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак не могли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потому что срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету.
В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию и положили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия или просто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на грани истерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически не могу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды.
— Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаивали врачи.
— Сделайте мне кесарево, — стонала я.
— Пятые роды! Стыдись!
И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу и объявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-то таблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, до самой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову от кушетки…
— Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могут начаться, — поспешила успокоить меня врач.
Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки и правда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии, меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение.
— Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть.
— Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра.
Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка.
— Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница.
Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось.
— Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате.
— Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец.
— А-а-а, — зевнула та.
— Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает!
Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги.
— Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка.
— Девочка! — улыбнулась я.
Врачи странно переглянулись.
— Вы делали скрининги?
— Нет, а что с ней?
— По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!
Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка.
— Можно я посплю? — выдавила я.
— Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее.
Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала:
— Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее.
Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу.
— Привет! Я родила!
— Ой, поздр…
— У нее синдром Дауна!
Муж замолчал…
— Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?
— Нет.
— Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо…
Прости меня, доченька
Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы. Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и не знаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть.
Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей на ушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!».
Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, не ропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чем столкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да, я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Он поступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшно было мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня. Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все это происходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть.
Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я ее вообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствовала никакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотать время назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотни поздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-то где-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старые фотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала о будущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу.
Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм. Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал меня заведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себя чудовищем, но ничего не могла сделать.
Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам, уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ни одного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг меня буквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевой роддома. Это немного держало меня на плаву.
Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз не была корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимо проходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Лет пятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощенными ресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себе опахала!».
— Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо?
— Плохо!
— Что случилось?
— У моей дочери синдром Дауна!
Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимая вокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала:
— Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз все перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что.
Я не знаю, почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар.
И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить…
Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко!
Источник
Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с неправильным делением хромосом. Оно не передаётся по наследству. Риск рождения ребёнка с таким диагнозом учёные напрямую связывают с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятнее генетический сбой. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одно из проявлений заболевания — умственная отсталость. В США, странах Европы людей с синдромом Дауна охотно берут на работу в сферу обслуживания, среди девушек с таким заболеванием есть успешные модели. В России работающих людей с синдромом Дауна — единицы. Одна из них — Маша.
Ответственная работа
Маше 19 лет. Невысокая, крепко сложенная девушка, с прямой чёлкой и небрежной косичкой. Маша работает вместе с мамой в бухгалтерии.
На Машином столе аккуратные стопки бумаг. Её задача — рассортировать их: убрать скрепки, выбрать листы, что можно пустить на «оборотки» — бумагу, на которой с одной стороны что-то написано или напечатано, а другая ещё пригодна для использования. После — разнести по отделам. Помимо сортировки бумаг, девушка ухаживает за цветами. Если попросят, ходит в магазин за сладостями к чаю.
Должность придумали специально для Маши. Официально она не трудоустроена — такая возможность есть, но нужно изменить запись в её индивидуальной программе реабилитации (ИПР), и есть риск, что Маша потеряет 1 группу инвалидности (а значит, половину своей пенсии). «Когда получали инвалидность, я даже и не мечтала, что Маша будет работать, поэтому сказала, что в трудоустройстве она не нуждается. В ИПР так и записали», — поясняет мама девушки Наталья.
«Маша, отнеси бумагу промикам [в промо-отдел]», — просит Наталья. «Ага, — отвечает Маша, и аккуратно складывает «оборотки» в большую папку. Закончив, деловито машет нам рукой и говорит: «Пойдём». Оказавшись на первом этаже перед дверью на улицу, спрашиваю: «Куда дальше?». Маша растеряна. Кажется, она забыла, куда мы идём. «Нам к промикам», — подсказываю ей. «А, да!», — радостно кивает, снова машет рукой, требуя следовать за ней. Возвращаемся на второй этаж и находим нужную дверь.
«Вы думали о том, чтобы Маша работала в зале?» — интересуюсь у её мамы, когда возвращаемся в бухгалтерию. «Она пробовала, помогала промо-отделу, ей понравилось. Но… нет. Если честно, я боюсь… Тут она всегда под моим присмотром, а там будет одна. Вдруг ей захочется потанцевать посреди зала? Перепугает всех» — отвечает Наталья.
Женщине пришлось потратить много времени на то, чтобы научить Машу находиться в коллективе обычных людей. Например, не хвастаться перед коллегами громкой отрыжкой после банки газировки. Коллегам объясняла, что с Машей не надо сюсюкать — она принимает эти условия игры, и пользуется ситуацией. «Когда люди общаются с ней на равных, она совсем иначе ведёт себя — серьёзнее, ответственнее, внимательнее», — рассказывает женщина.
Для Натальи очень важно, чтобы Маша была при деле. «Когда она закончила школу, я плакала, — рассказывает женщина. — Потому что вдруг ей стало совершенно нечего делать. Я понимала, что дома Маша зачахнет, но никаких кружков, секций или организаций для совершеннолетних с синдромом Дауна у нас нет».
Наталья и Маша живут в компактной аккуратной двушке, расположенной в высотке со множеством подъездов на окраине Екатеринбурга. Вместе с ними там живут Машин отчим и 81—летняя бабушка, за которой ухаживает внучка — разогревает еду, водит в туалет. Ещё у Маши есть старшая сестра Настя, ей 23 года, и она живёт отдельно.
На кухне тесно, но уютно: компактный гарнитур, холодильник, небольшой обеденный стол, на котором стоят свечи. Маша часто помогает маме на кухне: моет посуду, чистит картошку и режет салаты, хотя больше всего любит готовить бургеры. Незадолго до нашего прихода Маша съела последнюю булочку, поэтому нам не удалось их попробовать.
«Доченька, сейчас порежь картошку мне на суп, пожалуйста», — просит Наталья. Маша тянется за тарелкой, но Наталья останавливает: «Картошку положи в раковину, помой её, возьми тарелку — нет, не эту, глубокую, положи картошку». Маша, наверное, справилась бы и без подсказок, но Наталья так привыкла контролировать каждый её шаг, что остановиться сложно. Дочку контроль ничуть не смущает. Она аккуратно режет картошку и заливает её холодной водой — суп будут доделывать вечером.
Мы идём в комнату. Маша берёт меня за руку, подводит к увядшему букету, что-то говорит, жестами показывает на себя. Понимаю: она любит цветы, и этот букет подарили ей. Наталья добавляет, что это был подарок от дедушки на 8 Марта.
«Это кусок мяса. Откажитесь»
О Машином диагнозе Наталья узнала сразу после родов. Во время беременности ни тесты, ни УЗИ ничего не выявили. «У меня был шок. Я ничего не знала про синдром Дауна, не представляла, как растить ребёнка с таким диагнозом, — говорит Наталья, вытирая слёзы. — Мне приводили статистику: из 25 таких детей из роддома домой уезжают лишь 2-3, остальные отправляются в приют. Говорили: “Это кусок мяса, откажитесь”. Совершенная дикость. Запомнила ещё одну фразу: “Всю жизнь за руку”. Было очень страшно — от непонимания, что ждёт впереди. Месяца два я просто ревела. Супруг держался по-мужски, поддерживал. Запрещал мне говорить с теми, кто советует отдать Машу в приют. Сложнее всего было отвечать на вопросы родных, друзей, знакомых, что-то объяснять. Только начинало казаться, что мы приняли ситуацию, учимся жить с ней, — кто-нибудь лез с расспросами. И всё, снова депрессия, слёзы… Когда вопросы прекратились, стало легче».
Когда Маше было 3 года, папа ушёл из семьи — у него появилась другая женщина. «Это был новый удар. Старшая дочка учится в школе, пособия по уходу за Машей хватает лишь на коммуналку, я не могу работать, потому что дочку не берут в детский сад [тогда детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные детские сады], — вспоминает Наталья. — Искала помощь везде, где можно. Пришла однажды в органы опеки, а они говорят: “Раз вы одна, отдайте её в интернат”. Я решила, что найду другой способ выжить. Женщина одна там сидела, расплывалась по стулу. Говорит мне: “А чё, это же кусок мяса, зачем она вам? Сейчас всё оформим”. Я смотрю на неё и говорю: “Как кусок мяса? Она у меня даже самостоятельно кушает!”. Женщина посмотрела на меня, как на дуру».
Справиться тогда Наталье помогли родители бывшего мужа и случайные знакомые — семья из США, в которой тоже рос ребёнок с синдромом Дауна. «Они тогда жили в Екатеринбурге. Мы познакомились в баптистской церкви, я была с Машей, они сами подошли. Потом пригласили нас в гости. Разговорились, я рассказала о своей ситуации, и ушла с конвертом. Следующие два года они фактически содержали меня», — вспоминает Наталья.
Место в детском саду чудом удалось получить после затяжных медико-социальных комиссий. Пойти в школу было проще: тогда в коррекционные учебные заведения начали принимать детей с синдромом Дауна. Так у Маши появилась возможность социализироваться — находиться среди людей ей всегда нравилось.
Если бы в детстве с Машей занимался логопед, она бы заговорила, но у Натальи тогда не было на это денег. Сейчас деньги есть, но нет времени водить Машу на занятия, а отпускать её одну — страшно. Раньше она могла ходить куда-то самостоятельно, но однажды Машу избили шестеро мальчиков во дворе, когда ей было десять.
Наталья говорит, что всё, что умеет Маша — её заслуга, а чего не умеет — её упущение. Учёба Машу не особо интересовала, а мама не настаивала. Дочка знает, как читать и писать, но не умеет считать. Когда Маше что-то интересно, она осваивает это сама. Например, недавно по видеоблогам она научилась битбоксить.
Всю жизнь за руку
Маша убегает из комнаты и возвращается с телефоном, в ушах у неё наушники. Девушка ритмично кивает головой и энергично танцует. Музыку она может слушать часами, особенно рэп. Ещё ей нравится Надежда Кадышева и Григорий Лепс.
Из кухни зовёт Олег — Машин отчим. Он в этой семье — главный по чаю и устраивает из чаепития целый ритуал. Для Натальи, Маши и её бабушки это обычное дело. Нас он угощает пуэром. На столе зажжённые свечи и палочка благовония.
Олег появился в семье 10 лет назад. Когда узнал про диагноз Маши, стал думать: справится ли. «Потом всё сопоставил: если с Натальей всё складывается, то и этот вопрос как-нибудь решим», — вспоминает Олег.
Маша его приняла сразу, как и он её. «Помню, она сидела тут же, на табуретке на кухне, около двери, я подошёл сзади и погладил. Она не оттолкнула», — Олег показывает, как это было. Маша прижимается к нему щекой, он гладит её по русым волосам. «Маша от него не отходит. Новые знакомые думают, что она не моя дочь, а его». Маша берёт Олега за руку, что-то говорит (из всей фразы могу разобрать только «папа»).
Наталья говорит, что хочет научить дочку жить без неё, но отпустить её руку не решается. Может, потому что спокойна за будущее Маши: если с ней или с мужем что-то случится, поможет старшая дочь Настя. «Когда она знакомится с потенциальными кавалерами, всех предупреждает, что однажды с ней будет жить сестра с синдромом Дауна. Лет в 12 она, может, стеснялась Машу, но сейчас нет. Берёт её с собой на тусовки, друзья реагируют спокойно», — рассказывает Наталья. Самостоятельно Маша, по мнению мамы, не справится, потому что её этому не научили. Олег же думает иначе: если девочкой основательно заняться, то ещё можно дать ей какие-то навыки. Маша внимательно слушает этот разговор, смотрит хитро, будто знает, что папа прав.
За всё время нашего общения Маша реагировала лишь на вопросы, подразумевающие ответы «да» или «нет». Молчала, когда я спрашивала, в какой стране ей понравилось отдыхать, что любит есть, как зовут её друзей. Мы остаёмся наедине, и я делаю последнюю попытку: «Маша, о чём ты мечтаешь?». Неожиданно она начинает отвечать: скороговоркой, очень вдохновенно, подробно, но разобрать слова сложно. Повторяю тот же вопрос при её маме, но Наталья тоже не понимает. Говорит, что дочь мечтает полететь к морю на самолёте. Маша укоризненно смотрит на неё, потом на меня, с досадой вздыхает, машет рукой на нас и, будто бы не желая расстраивать маму, соглашается с ней: самолёт так самолёт.
Источник