Девушка эмилия с синдромом дауна из города тучково

Так случилось, что эти истории, рассказанные на фейсбуке, одновременно попались на глаза. Душу будто ножом резануло. Ну, почему такая разница?

Один случай произошел в обычной московской школе, другой в такой же обычной школе только в Техасе. Рассказываем по порядку.

Не вписалась в фотоальбом

Начнем с нашей любимой необъятной страны. В одной из московских школ преподает мать-одиночка, которая вынуждена брать с собой на работу свою семилетнюю дочь Машу.

Дело в том, что у девочки синдром Дауна, поэтому ни в детский сад, ни в школу ребенка не принимают. Когда дочь не с кем оставить, мама берет ее с собой в школу и девочка сидит на уроках вместе со всем классом.

Маша никому не мешает, сидит тихо. В жизни она общительный, абсолютно беззащитный, очень дружелюбный и по-настоящему солнечный ребенок. Свою любовь к детям выражает открыто, стараясь обнять каждого.

Однако родителей не устраивает, что дочь учительницы часто бывает в школе, а иногда даже присутствует на уроках. По требованию самых непримиримых пятерых детей даже пришлось перевести в другой класс.

Негативное отношение взрослых к семилетнему ребенку отразилось и на поведении их детей, которые стали шарахаться от девочки как от прокаженной.

Кульминацией стал сговор родителей, который заключался в том, чтобы вернуть педагогу все фотоальбомы класса, оформленные стихами и фотографиями детей.

Причина бунта — они «против», чтобы рядом с их детьми было фото девочки с синдромом Дауна. Маша действительно не является ученицей этого класса, но это ведь не повод бороться с ребенком.

Просто некоторые родители желают вычеркнуть особенных детей из своей жизни, да и из общества в целом.

Радует только, что далеко не все пошли на поводу у так называемых «борцов». Есть и группа родителей, возмущенных таким черствым, даже жестоким отношением к ребенку и педагогу.

Королева бала

А эту историю одной из школ Техаса мы узнали из сообщений CBS News. Ученица старших классов Тринити часто обедала в кабинете для учащихся с особенными потребностями.

Во время очередного перекуса Тринити познакомилась с Эмили Петти, старшеклассницей с синдромом Дауна. Знакомство постепенно переросло в крепкую дружбу и привязанность.

В Америке в старших классах традиционно выбирают «Homecoming queen» (королева бала). Мы могли это видеть во многих американских фильмах.

Причем девушка, которую выбирают путем общего голосования, на протяжении следующего года будет «править» на всех спортивных мероприятиях.

Тринити была звездой школы, поэтому все голоса учащиеся отдавали именно ей. Однако девушка очень хотела порадовать свою подругу и провела настоящую агитационную программу в пользу Эмили.

По голосам корона все равно досталась Тринити. Тогда победительница изменила ход событий оригинальным поступком. На награждении Тринити подарила королевский титул своей подруге Эмиле.

При этом все были счастливы.

Вам тоже бросился в глаза неприятный контраст, который проявляется в отношении к особенным детям?

Во всем мире говорят о нашем непостижимом для европейцев или американцев менталитете. Нас называют душевными, добрыми, открытыми, да много ярких эпитетов. Это заметно?

В России наблюдается пугающая статистика случаев, когда инвалидов пытаются сделать изгоями.

Мы обращаемся к нашим читателям, что Вы думаете по этому поводу?

С нетерпением ждем ваших комментариев, не забывайте ставить пальчик вверх и подписываться на наш канал.

Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с неправильным делением хромосом. Оно не передаётся по наследству. Риск рождения ребёнка с таким диагнозом учёные напрямую связывают с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятнее генетический сбой. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одно из проявлений заболевания — умственная отсталость. В США, странах Европы людей с синдромом Дауна охотно берут на работу в сферу обслуживания, среди девушек с таким заболеванием есть успешные модели. В России работающих людей с синдромом Дауна — единицы. Одна из них — Маша.

Ответственная работа

Маше 19 лет. Невысокая, крепко сложенная девушка, с прямой чёлкой и небрежной косичкой. Маша работает вместе с мамой в бухгалтерии.

На Машином столе аккуратные стопки бумаг. Её задача — рассортировать их: убрать скрепки, выбрать листы, что можно пустить на «оборотки» — бумагу, на которой с одной стороны что-то написано или напечатано, а другая ещё пригодна для использования. После — разнести по отделам. Помимо сортировки бумаг, девушка ухаживает за цветами. Если попросят, ходит в магазин за сладостями к чаю.

Должность придумали специально для Маши. Официально она не трудоустроена — такая возможность есть, но нужно изменить запись в её индивидуальной программе реабилитации (ИПР), и есть риск, что Маша потеряет 1 группу инвалидности (а значит, половину своей пенсии). «Когда получали инвалидность, я даже и не мечтала, что Маша будет работать, поэтому сказала, что в трудоустройстве она не нуждается. В ИПР так и записали», — поясняет мама девушки Наталья.

«Маша, отнеси бумагу промикам [в промо-отдел]», — просит Наталья. «Ага, — отвечает Маша, и аккуратно складывает «оборотки» в большую папку. Закончив, деловито машет нам рукой и говорит: «Пойдём». Оказавшись на первом этаже перед дверью на улицу, спрашиваю: «Куда дальше?». Маша растеряна. Кажется, она забыла, куда мы идём. «Нам к промикам», — подсказываю ей. «А, да!», — радостно кивает, снова машет рукой, требуя следовать за ней. Возвращаемся на второй этаж и находим нужную дверь.

«Вы думали о том, чтобы Маша работала в зале?» — интересуюсь у её мамы, когда возвращаемся в бухгалтерию. «Она пробовала, помогала промо-отделу, ей понравилось. Но… нет. Если честно, я боюсь… Тут она всегда под моим присмотром, а там будет одна. Вдруг ей захочется потанцевать посреди зала? Перепугает всех» — отвечает Наталья.

Женщине пришлось потратить много времени на то, чтобы научить Машу находиться в коллективе обычных людей. Например, не хвастаться перед коллегами громкой отрыжкой после банки газировки. Коллегам объясняла, что с Машей не надо сюсюкать — она принимает эти условия игры, и пользуется ситуацией. «Когда люди общаются с ней на равных, она совсем иначе ведёт себя — серьёзнее, ответственнее, внимательнее», — рассказывает женщина.

Для Натальи очень важно, чтобы Маша была при деле. «Когда она закончила школу, я плакала, — рассказывает женщина. — Потому что вдруг ей стало совершенно нечего делать. Я понимала, что дома Маша зачахнет, но никаких кружков, секций или организаций для совершеннолетних с синдромом Дауна у нас нет».

Наталья и Маша живут в компактной аккуратной двушке, расположенной в высотке со множеством подъездов на окраине Екатеринбурга. Вместе с ними там живут Машин отчим и 81—летняя бабушка, за которой ухаживает внучка — разогревает еду, водит в туалет. Ещё у Маши есть старшая сестра Настя, ей 23 года, и она живёт отдельно.

На кухне тесно, но уютно: компактный гарнитур, холодильник, небольшой обеденный стол, на котором стоят свечи. Маша часто помогает маме на кухне: моет посуду, чистит картошку и режет салаты, хотя больше всего любит готовить бургеры. Незадолго до нашего прихода Маша съела последнюю булочку, поэтому нам не удалось их попробовать.

«Доченька, сейчас порежь картошку мне на суп, пожалуйста», — просит Наталья. Маша тянется за тарелкой, но Наталья останавливает: «Картошку положи в раковину, помой её, возьми тарелку — нет, не эту, глубокую, положи картошку». Маша, наверное, справилась бы и без подсказок, но Наталья так привыкла контролировать каждый её шаг, что остановиться сложно. Дочку контроль ничуть не смущает. Она аккуратно режет картошку и заливает её холодной водой — суп будут доделывать вечером.

Мы идём в комнату. Маша берёт меня за руку, подводит к увядшему букету, что-то говорит, жестами показывает на себя. Понимаю: она любит цветы, и этот букет подарили ей. Наталья добавляет, что это был подарок от дедушки на 8 Марта.

«Это кусок мяса. Откажитесь»

О Машином диагнозе Наталья узнала сразу после родов. Во время беременности ни тесты, ни УЗИ ничего не выявили. «У меня был шок. Я ничего не знала про синдром Дауна, не представляла, как растить ребёнка с таким диагнозом, — говорит Наталья, вытирая слёзы. — Мне приводили статистику: из 25 таких детей из роддома домой уезжают лишь 2-3, остальные отправляются в приют. Говорили: “Это кусок мяса, откажитесь”. Совершенная дикость. Запомнила ещё одну фразу: “Всю жизнь за руку”. Было очень страшно — от непонимания, что ждёт впереди. Месяца два я просто ревела. Супруг держался по-мужски, поддерживал. Запрещал мне говорить с теми, кто советует отдать Машу в приют. Сложнее всего было отвечать на вопросы родных, друзей, знакомых, что-то объяснять. Только начинало казаться, что мы приняли ситуацию, учимся жить с ней, — кто-нибудь лез с расспросами. И всё, снова депрессия, слёзы… Когда вопросы прекратились, стало легче».

Когда Маше было 3 года, папа ушёл из семьи — у него появилась другая женщина. «Это был новый удар. Старшая дочка учится в школе, пособия по уходу за Машей хватает лишь на коммуналку, я не могу работать, потому что дочку не берут в детский сад [тогда детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные детские сады], — вспоминает Наталья. — Искала помощь везде, где можно. Пришла однажды в органы опеки, а они говорят: “Раз вы одна, отдайте её в интернат”. Я решила, что найду другой способ выжить. Женщина одна там сидела, расплывалась по стулу. Говорит мне: “А чё, это же кусок мяса, зачем она вам? Сейчас всё оформим”. Я смотрю на неё и говорю: “Как кусок мяса? Она у меня даже самостоятельно кушает!”. Женщина посмотрела на меня, как на дуру».

Справиться тогда Наталье помогли родители бывшего мужа и случайные знакомые — семья из США, в которой тоже рос ребёнок с синдромом Дауна. «Они тогда жили в Екатеринбурге. Мы познакомились в баптистской церкви, я была с Машей, они сами подошли. Потом пригласили нас в гости. Разговорились, я рассказала о своей ситуации, и ушла с конвертом. Следующие два года они фактически содержали меня», — вспоминает Наталья.

Место в детском саду чудом удалось получить после затяжных медико-социальных комиссий. Пойти в школу было проще: тогда в коррекционные учебные заведения начали принимать детей с синдромом Дауна. Так у Маши появилась возможность социализироваться — находиться среди людей ей всегда нравилось.

Если бы в детстве с Машей занимался логопед, она бы заговорила, но у Натальи тогда не было на это денег. Сейчас деньги есть, но нет времени водить Машу на занятия, а отпускать её одну — страшно. Раньше она могла ходить куда-то самостоятельно, но однажды Машу избили шестеро мальчиков во дворе, когда ей было десять.

Наталья говорит, что всё, что умеет Маша — её заслуга, а чего не умеет — её упущение. Учёба Машу не особо интересовала, а мама не настаивала. Дочка знает, как читать и писать, но не умеет считать. Когда Маше что-то интересно, она осваивает это сама. Например, недавно по видеоблогам она научилась битбоксить.

Всю жизнь за руку

Маша убегает из комнаты и возвращается с телефоном, в ушах у неё наушники. Девушка ритмично кивает головой и энергично танцует. Музыку она может слушать часами, особенно рэп. Ещё ей нравится Надежда Кадышева и Григорий Лепс.

Из кухни зовёт Олег — Машин отчим. Он в этой семье — главный по чаю и устраивает из чаепития целый ритуал. Для Натальи, Маши и её бабушки это обычное дело. Нас он угощает пуэром. На столе зажжённые свечи и палочка благовония.

Олег появился в семье 10 лет назад. Когда узнал про диагноз Маши, стал думать: справится ли. «Потом всё сопоставил: если с Натальей всё складывается, то и этот вопрос как-нибудь решим», — вспоминает Олег.

Маша его приняла сразу, как и он её. «Помню, она сидела тут же, на табуретке на кухне, около двери, я подошёл сзади и погладил. Она не оттолкнула», — Олег показывает, как это было. Маша прижимается к нему щекой, он гладит её по русым волосам. «Маша от него не отходит. Новые знакомые думают, что она не моя дочь, а его». Маша берёт Олега за руку, что-то говорит (из всей фразы могу разобрать только «папа»).

Наталья говорит, что хочет научить дочку жить без неё, но отпустить её руку не решается. Может, потому что спокойна за будущее Маши: если с ней или с мужем что-то случится, поможет старшая дочь Настя. «Когда она знакомится с потенциальными кавалерами, всех предупреждает, что однажды с ней будет жить сестра с синдромом Дауна. Лет в 12 она, может, стеснялась Машу, но сейчас нет. Берёт её с собой на тусовки, друзья реагируют спокойно», — рассказывает Наталья. Самостоятельно Маша, по мнению мамы, не справится, потому что её этому не научили. Олег же думает иначе: если девочкой основательно заняться, то ещё можно дать ей какие-то навыки. Маша внимательно слушает этот разговор, смотрит хитро, будто знает, что папа прав.

За всё время нашего общения Маша реагировала лишь на вопросы, подразумевающие ответы «да» или «нет». Молчала, когда я спрашивала, в какой стране ей понравилось отдыхать, что любит есть, как зовут её друзей. Мы остаёмся наедине, и я делаю последнюю попытку: «Маша, о чём ты мечтаешь?». Неожиданно она начинает отвечать: скороговоркой, очень вдохновенно, подробно, но разобрать слова сложно. Повторяю тот же вопрос при её маме, но Наталья тоже не понимает. Говорит, что дочь мечтает полететь к морю на самолёте. Маша укоризненно смотрит на неё, потом на меня, с досадой вздыхает, машет рукой на нас и, будто бы не желая расстраивать маму, соглашается с ней: самолёт так самолёт.