До какого возраста доживают дети с синдромом

В статье рассмотрим, сколько живут люди с ДЦП.

Недуг расшифровывается как детский церебральный паралич. Это понятие, которое объединяет группу двигательных нарушений, возникающих в результате повреждения определенных мозговых структур в перинатальный период. ДЦП может включать моно-, пара-, геми-, тетрапарезы и параличи, патологические расстройства мышечного тонуса, нарушения речи, гиперкинезы, шаткость походки, нарушение координации движений, отставание ребенка в психическом и моторном развитии, частые падения.

Какие нарушения бывают при данной болезни?

При ДЦП могут отмечаться нарушения интеллекта, эпилепсия, психические расстройства, нарушения зрения и слуха. Диагностируется эта патология преимущественно по анамнестическим и клиническим данным. Алгоритм диагностического обследования ребенка с ДЦП направлен на определение сопутствующей патологии и исключение иных врожденных или послеродовых патологий. Люди, имеющие ДЦП, должны проходить реабилитационную терапию, назначаемую пожизненно, и, по мере необходимости, получать медикаментозное, оперативное и физиотерапевтическое лечение.

Сколько живут люди с ДЦП, читайте ниже.

Причины развития ДЦП

Согласно научным данным, эта патология возникает в результате влияния на ЦНС ребенка разнообразных повреждающих факторов, которые обуславливают неправильное развитие либо гибель некоторых участков мозга. Причем воздействие таких факторов наблюдается в перинатальном периоде – до, во время и в первые 4 недели жизни ребенка. Главное патогенетическое звено в развитии ДЦП – это гипоксия, к возникновению которой и приводят разные причинные факторы. В первую очередь при этом страдают те участки мозга, которые отвечают за обеспечение рефлекторных двигательных механизмов и поддержание равновесия. Как следствие возникают типичные для этой болезни парезы и параличи, расстройства мышечного тонуса, патологические акты движения.

Сколько лет живут люди с ДЦП, интересно многим пациентам.

Этиологические факторы

Этиологическими факторами, воздействующими во время внутриутробного развития, являются различные патологии беременности:

• фетоплацентарная недостаточность;
• токсикозы;
• преждевременная отслойка плаценты;
• нефропатия беременных,
• резус-конфликт;
• инфекции (краснуха, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз, сифилис);
• угроза прерывания беременности;
• соматические патологии матери (гипотиреоз, сахарный диабет, пороки сердца, артериальная гипертензия) и перенесенные ею при беременности травмы.

К факторам риска, влияющим на возникновение ДЦП в период родов, относят:

• тазовое предлежание плода;
• преждевременные, затяжные или стремительные роды;
• крупный плод;
• узкий таз;
• дискоординированная родовая деятельность;
• продолжительный безводный период перед родоразрешением.

Основные причины ДЦП после родов

Основными причинами появления ДЦП на послеродовом этапе являются гемолитическая болезнь и асфиксия новорожденного, что может быть связано с аспирацией околоплодных вод, пороками развития легких, патологиями беременности. Наиболее частая послеродовая причина болезни – токсическое поражение мозга при гемолитической болезни, что развивается вследствие иммунологического конфликта или несовместимости крови плода и матери.

Что же влияет на продолжительность жизни людей с ДЦП?

Симптоматика ДЦП

Данное заболевание может иметь разные проявления с разной степенью выраженности. Картина ДЦП зависит от глубины и локализации поражения мозговых структур. В некоторых случаях болезнь можно заметить в первые часы жизни малыша. Однако чаще всего симптомы становятся очевидными через несколько месяцев, когда дети начинают значительно отставать в нервном и психическом развитии.

Первоначальным симптомом болезни может быть запоздалое формирование двигательных навыков. Ребенок при этом долго не переворачивается, не держит голову, не интересуется игрушками, он не способен осознанно двигать конечностями, удерживать игрушки. При попытке поставить его на ноги, он встает на цыпочки.

Сколько лет живут дети с ДЦП, родители хотят обязательно выяснить.

Парезы

Парезы могут наблюдаться только в одной конечности, имея односторонний характер, либо охватывать все конечности. Отмечается нарушение произносительной речи (дизартрия). Если патология сопровождается парезом мышц гортани и глотки, то возникают трудности при глотании (дисфагия). Часто ДЦП сопровождается существенным усилением мышечного тонуса, формируются типичные для этого заболевания деформации скелета (деформации грудной клетки, сколиоз). ДЦП протекает с формированием контрактур суставов, что усугубляет двигательные расстройства. Это приводит к развитию болевого синдрома хронической формы в шее, плечах, спине и ногах.

При ДЦП может наблюдаться косоглазие, нарушения работы пищеварительной системы, расстройства дыхательных функций, недержание мочи. Приблизительно в 20-40 % случаев болезнь протекает с эпилепсией. Около 60 % таких детей имеют проблемы со зрением, слухом. Возможна полная глухота или тугоухость. В половине случаев болезнь сочетается с эндокринной патологией и сопровождается различными стадиями задержки психического развития, олигофрении, расстройств восприятия, нарушений способности к обучению, отклонений в поведении и т. п. Однако около 35 % детей имеют нормальный интеллект.

Не прогрессирующее заболевание

Это является хроническое, но не прогрессирующее заболевание. По мере роста детей и развития нервной системы могут выявляться скрытые ранее патологические проявления, создающие ложное ощущение прогрессии болезни.

Люди с ДЦП подвергаются пожизненному лечению. Им проводятся многообразные физиопроцедуры, массажи, реабилитационные комплексы. При необходимости, если человек не может передвигаться самостоятельно, он может использовать инвалидную коляску. Если же в силу сложности заболевания он не может ею управлять, помощь оказывают родственники.

До какого возраста живут дети с ДЦП, зависит от многих факторов.

Осложнения ДЦП

Среди основных и наиболее частых осложнений ДЦП могут отмечаться следующие:

1. Ортопедо-хирургические осложнения: нарушения развития тазобедренных суставов, искривление коленных суставов, предплечий и стоп.
2. Эпилептический синдром, который проявляется приступами судорог, особенно часто отмечается при гемипаретической форме ДЦП. Судороги утяжеляют течение болезни, возникают некоторые сложности с реабилитацией и представляют большую опасность для жизни. У пациентов с ДЦП встречаются различные формы эпилепсии как доброкачественные с положительным прогнозом, так и крайне тяжелые.
3. Нарушения когнитивной сферы, к которым относятся расстройства памяти, интеллекта, внимания и речи. Основными нарушениями речи при ДЦП являются заикание, нарушения произношения (дизартрия), отсутствие речи в случаях сохраненного слуха и интеллекта (алалия), торможение развития речи. Речевые и двигательные расстройства при этом взаимосвязаны, поэтому каждая форма патологического состояния характеризуется специфическими изменениями речи.

Сколько живут люди с ДЦП?

В подавляющем большинстве случаев определить, сколько живут люди с данным заболеванием, крайне сложно, поскольку эта тяжелая патология может протекать с поражением разных систем организма. В определенных случаях при адекватном лечении человек с ДЦП проживает долгую и полноценную жизнь, практически не имея особых проблем со здоровьем. В тяжелых же случаях ребенок с подобным нарушением развития может погибнуть в течение нескольких лет. ДЦП – это собирательное понятие для целой совокупности синдромов двигательных нарушений, наблюдающихся в результате патологий внутриутробного развития, которые привели к поражению мозговых структур.

Если говорить о том, сколько живут люди с ДЦП на коляске, то следует обратить внимание на проблему преждевременного старения пациентов. Это довольно острый вопрос при такой болезни. Наукой доказано, что примерно к 40 годам люди подвержены снижению продолжительности жизнедеятельности. Физическое тело у людей, страдающих ДЦП, изнашивается гораздо быстрее, что обусловлено деформацией внутренних органов, костей и суставов. Кроме того, организм изнашивается вследствие приема многочисленных медикаментозных средств, в том числе и для устранения болевого синдрома, которые больным ДЦП назначают на всей протяженности жизни. Внешне пациенты с ДЦП выглядят значительно старше своего биологического возраста. Если при этом им не было оказано должного внимания, развития и реабилитации с самого рождения, то многие органы и системы организма таких людей, например, дыхательная и сердечно-сосудистая, могут остаться недоразвитыми. Так они работают на износ, что также влияет на то, до какого возраста живут люди с ДЦП.

Еще одним немаловажным фактором, который непосредственно влияет на жизнь, является тип, сложность и течение самого заболевания, наличие осложнений. С тяжелыми формами болезни, постоянным возникновением эпилептических припадков продолжительность жизни людей с ДЦП средней не может быть.

Нередко при правильной и своевременной терапии и проведении всех необходимых процедур по улучшению общего состояния больные с ДЦП доживают до 30-40 лет, а иногда и до пенсионного возраста.

Прогноз

Прогноз в отношении этой болезни прямо зависит от ее формы, беспрерывности и своевременности проводимой реабилитационной терапии. В некоторых случаях заболевание приводит к глубокой инвалидности. Но часто стараниями врачей и родителей больного ребенка удается компенсировать имеющиеся нарушения.

Мы рассмотрели, сколько живут люди с ДЦП и особенности этого заболевания.

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Текст: Энвер Алиев