Допомога дітям з синдромом дауна
На наші запитання про те, що робити батькам з особливою дитиною і куди звертатися, читай далі.
Згідно до статистики, минулого року в Україні народилося 372 дитини з синдромом Дауна. Що робити батькам, у яких з’явилася на світ така особливий дитина і де шукати підтримки, читай в нашому інтерв’ю з Маргаритою Карповою, директором з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром» , логопеда, спеціального психолога.
- Маргарито, скажіть, будь ласка, що робити батькам у першу чергу, одразу після того, як їм в пологовому будинку повідомили новину про особливості їхньої дитини?
Якщо ви вже стали батьками дитини з СД, і з яких-небудь причин не отримали консультацію педіатра і психолога (або отримали неякісну послугу), в першу чергу, необхідно заповнити цю прогалину! Наш Центр Раннього Розвитку (ЦРР) при ВБО «Даун Синдром» дає можливість не тільки отримати консультації у фахівців, але і надає інформаційну підтримку кожній сім’ї, що звернеться, у вигляді буклетів і книг, в яких зібрана інформація, яка висвітлює медичний і психологічний аспект народження і розвитку малюка з СД. Також після консультації в ЦРР є можливість отримати буклети з розвитку рухової активності, пізнавальної діяльності та мовленнєвого розвитку. Важливим є факт відвідин такої сім’ї психолога. Такі консультації допомагають впоратися з труднощами, які часто відчуває сім’я, яка виховує дитину з особливими освітніми потребами. До таких труднощів можуть належати:
- сам факт народження малюка з патологією в розвитку;
- повідомлення про цей факт рідним, близьким, друзям;
- ставлення в суспільстві до таких родин;
- інформаційна підтримка;
- етапи раннього розвитку.
На жаль, в Україні на даний момент є тільки один спеціалізований Центр раннього Розвитку для діток із синдромом Дауна, і порекомендувати будь-які інші установи просто неможливо. Якщо немає можливості відвідати консультацію безпосередньо в ЦРР, потрібно шукати фахівців, які вже мали в своїй практиці роботу з дітьми з СД, і обов’язково уточнювати, що вони знають про їхні можливості розвитку, сильні та слабкі сторони.
- У яких фахівців потрібно обов’язково отримати консультацію, починаючи з перших місяців життя сонячної дитини?
У перші місяці життя малюка необхідно уточнити інформацію про стан його здоров’я: обов’язково перевірити роботу всіх внутрішніх органів, здати аналізи на визначення якості роботи щитовидної залози, перевірити слух, зір, отримати консультацію невролога.
Далі слід зайнятися руховим розвитком дитини. Для цього обов’язково потрібно звернутися за допомогою до масажиста і кінезіотерапевта. Ці фахівці допоможуть привести гіпотонусні м’язи крихітки в порядок і освоїти ним перші самостійні рухи. Ці фахівці просто необхідні дитині аж до того моменту, поки вона не буде самостійно впевнено ходити і виконувати деякі фізичні вправи.
Також з найперших днів малюкові з Синдромом Дауна може знадобитися допомога логопеда. Часто дітки не можуть самостійно ковтати або смоктати, і процес годування ускладнюється або стає неможливим. Також бувають різні проблеми з диханням. Усі ці проблеми допоможе виправити логопед.
Коли всі перераховані вище сфери налагоджені, можна переходити і до розвитку пізнавальної діяльності дитини. Тут на допомогу приходять педагоги раннього розвитку і корекційні педагоги. Ну, а при появі перших поведінкових питань батькам варто звернутися до дитячого психолога.
Найголовніше, аби всі фахівці, які працюватимуть з вашим малюком, знали, як ефективно побудувати свою роботу, підтримати і не нашкодити!
- Яким чином благодійна організація «Даун Синдром» допомагає сім’ям з такими дітьми?
Центр Раннього Розвитку надає безкоштовну інформаційну підтримку у вигляді буклетів і методичок кожній сім’ї, що звернулася. Так само, всі консультації для сімей, які виховують дитину з СД від 0 до 2 років, є безкоштовними і включають в себе психологічну підтримку, консультації педагога з раннього розвитку, кінезіотерапевта і логопеда. Сім’ї отримують консультативно-інформаційну підтримку на групових та індивідуальних консультаціях. Для діток старше 2-х років проводяться групові та індивідуальні заняття, для найстарших є підготовка до школи.
- Окрім Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», чи існують інші подібні організації в Україні ?
Організацій, які ґрунтовно займаються розробкою, апробацією і адаптацією нових методик для розвитку дітей з ЦД в Україні більше немає. Є батьківські організації, як правило, метою яких є об’єднання сімей з такими дітками, або з іншими нозологіями, і надання їм посильної емоційної підтримки.
Організація ВБО «Даун Синдром» займається всіма питаннями, з якими можуть зіткнутися батьки такого малюка, починаючи від медичної підтримки, і закінчуючи юридичними питаннями, в цьому і полягає унікальність організації. На сьогоднішній день, дуже важко не знати про наш благодійному фонді, так як він є єдиним в Україні і має досить високий рівень популярності. Проте, майже у всіх обласних містах або регіонах є батьківські організації, які можуть бути корисними ініціативним батькам. Такі організації, як правило, мають досвід роботи з нашим фондом, і можуть надати інформацію по садках і школах свого регіону, які готові співпрацювати з дитиною з синдромом Дауна.
- Ще декілька років тому в Україні почали активно підіймати питання про інклюзивне навчання таких діток. Наприклад, у 2010 році дитячих садків, готових прийняти в групи дітей з синдромом Дауна було лише декілька. Що змінилося сьогодні? Чи є позитивні зрушення в суспільстві?
Відповідаючи на це питання, потрібно акцентувати свою увагу не тільки на ставленні до діток з СД або з іншими особливими освітніми потребами, а й на готовність освітньої системи приймати і підлаштовуватися під таких дітей, створювати необхідні умови для їх виховання і навчання. На жаль, на даному етапі наша освітня система далеко недосконала. Вона змінюється, вона намагається підлаштовуватися, але для деяких цілей цього все ж поки недостатньо. Уже зараз щорічно відкривається, і буде відкриватися ще більше, інклюзивних груп в дитячому садку, інклюзивних класів і цілих ланок в школах. Але система не встигає задовольняти всі прогалини, і часто виявляється, що набрати і запустити клас вийшло, а ось що робити далі – невідомо: немає ні програми, ні умов, ні асистентів педагога і дитини. І в такій ситуації, часто виходить, у прямому значенні, «не вчення, а мука».
Відстежуючи такі моменти, ми все частіше приходимо до висновку, що поки шкільна система інклюзивної освіти не матиме якийсь упорядкований вигляд, не варто проводити експерименти на власній дитині. Щодо школи, ми поки що рекомендуємо відвідувати спеціальні установи, в яких працюють спеціально навчені корекційні педагоги, де є програма, прописана під певні нозології, де є профільне навчання, що дозволяє діткам ще зі школи обрати таку діяльність до душі і займатися її розвитком як майбутньої професії. Інклюзивні класи і ланки поки такої можливості, на жаль, дати не можуть.
Що ж стосується дитячого садку, то тут ситуація набагато краща. Вся справа в тому, що дитячий садок ми рекомендуємо відвідувати виключно для соціалізації дитини. А для цього, якнайкраще підходить звичайний масовий дитячий садок! І навіть не треба вигадувати інклюзивних груп. У дитячому садку для дитини головне – отримати спілкування в колективі саме однолітків, що розвиваються якнайтиповіше, і брати з них приклад в усьому, наслідувати хорошому. Що ж стосується розвитку пізнавальної діяльності і мови – таку допомогу краще отримувати у вузькоспеціалізованих педагогів, які мають досвід роботи з дітьми з СД, так як фахівці, що працюють навіть в інклюзивних групах, таких знань не мають.
Карпова Маргарита, директор з програм Центру Раннього Розвитку ВБО «Даун Синдром», логопед, спеціальний психолог.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
Сучасні наукові напрямки, пропонують розглядати синдром Дауна не як хвороба, а як певний стан, яке обумовлено перевищенням генетичного матеріалу в 21 парі хромосом (трисомія). Це означає, що при синдромі Дауна з’являється додаткова 47 хромосома, в нормі їх 46 або 23 пари.
Синдром Дауна вперше описав англійський лікар Д. Даун в кінці XIX століття.
Симптоми синдрому Дауна у дитини
Синдром Дауна має свою характерну симптоматичну картину, яка сильно виражається і в зовнішньому вигляді особистості. Ознаки можна побачити ще в утробі матері вчасно УЗД.
Крім характерного габітусу (дивитися «ознаки синдрому Дауна») дітям з синдромом Дауна також властиво наявність різних вроджених патологій серця, порушень зору і слуху, м’язова гіпотонія, дисфункція щитовидної залози.
Так як синдром Дауна діагностується відразу при народженні (часто і до) батьки можуть не втрачати час і відразу ж починати раніше втручання (стимуляція, формування, розвиток фізичної, інтелектуальної, комунікаційної сфер дитини) обов’язково в міждисциплінарну команду: медики, педагоги (корекційні педагоги) , реабілітологи, корекційні батьки і т.д.
Характерні особливості дітей з синдромом Дауна за сферами:
Рухова сфера: загальні порушення великої і дрібної моторики, властива моторна незручність, часто плоскостопість, м’язова гіпотонія, надмірна рухливість в суглобах, сповільненість реакцій.
Рекомендації: насичувати життя дитини з синдромом дауна руховими активностями: ходьбою, танцями, плаванням, ЛФК.
Пізнавальна сфера. Інтелект. Хвороба Дауна супроводжується інтелектуальною недостатністю (розумовою відсталістю у легкій і помірного ступеня). Зорове сприйняття краще розвинене, ніж слухове (всю інформацію рекомендовано подавати з візуальної підтримкою: малюнок, фото, піктограма). Краще розвинена і пам’ять в зорової модальності (сильні сторони дитини). Важливо максимально насичувати сенсорну сферу дитини, розширюючи його досвід і роблячи акцент на інші системи сприйняття. Складнощі виникають з передачею досвіду і генералізація отриманих знань. Діти з синдромом Дауна можуть швидко втрачати, як здавалося засвоєні навички, їм складно переносити отриманий досвід на аналогічні ситуації. Тому з дитиною з синдромом Дауна постійно потрібно закріплювати отримані знання в різних життєвих контекстах.
Рекомендації для розвитку дітей з синдромом Дауна
Заняття у психолога, корекційного педагога, для батьків: задавати дітям з хворобою Дауна доступні питання і давати можливість, не кваплячи їх, відповідати, це буде розвивати мислення і пам’ять дитини.
Комунікація: у дітей з синдромом Дауна майже завжди спостерігаються різні мовні порушення, пов’язані з труднощами артикуляції і загальної м’язової гіпотонією. Пасивний словниковий запас дитини з синдромом Дауна значно більше активного, що означає, що дитина дуже багато чого розуміє, але не може пояснити. Діти з синдромом Дауна все сказане сприймають буквально, дорослому потрібно це враховувати в побудові інструкцій і запитань.
Рекомендації: відвідування логопеда, батькам важливо приділити велику увагу засвоєнню дитиною навичок читання і письма, через читання мова дитини буде поліпшуватися (не перестаратися).
Сильною стороною дитини з синдромом Дауна є великий потенціал соціалізації та інтеграції, хороший рівень соціальної адаптації. Але розкриття цього потенціалу буде можливим тільки за умови постійної і кропіткої роботи батьків разом з фахівцями.
Источник
Для батьків дітей з особливими освітніми потребами | Дитина з синдромом ДаунаДитина з синдромом Дауна Приєднані документи Діти з синдромом Дауна: навчання, допомога Переглядів: 1600Всього переглядів вкладених ресурсів: 1600 | Директор
Проценко Оксана ВячеславівнаНормативно – правова база навчання дітей з особливими освітніми потребами НПБ – з інклюзіїНПБ – асистента учителяНПБ – дошкільна освітаНПБ – загальна середня освітаНПБ -ІРЦНПБ – педагог-дефектологНПБ – позашкільна освітаНПБ – психологічна службаНПБ – спеціальна освітаНПБ – спеціальні класиНПБ – індивідуальне навчання Навчальні та корекційні програми Для дітей дошкільного вікуДля дітей з затримкою психічного розвитку (ЗПР)Для дітей з порушеннями зору (ПЗ)Для дітей з порушеннями інтелектуального розвитку (ПІР)Для дітей з порушеннями опорно-рухового апарату (ПОРА)Для дітей с порушеннями слуху (ПС)Для дітей з тяжкими порушеннями мовлення (ТПМ)Анотації до корекційних програм Нова Українська школа LEGOНовий освітній простір Методичні аспекти Навчально-методичні посібникиІнформаційний збірник 2015 Консультативний центр Сторінка логопедаСторінка дефектологаСторінка психологаСторінка реабілітолога Посилання Департамент науки і освіти Харківської обласної державної адміністраціїВідділ освіти Куп’янської міської ради Асистентам вчителів (вихователів) «Навчаємося з радістю: компенсаторне навчання дітей з порушеннями розумового розвитку» «Особливості роботи педагогів та їх асистентів з дітьми, які мають ООП, в умовах ЗЗСО і ЗДО».Асистенту вчителя (вихователя)Аутизм. Рекомендації для вчителів.Взаємозв’язок дидактичної гри і дидактичного матеріалу у розвитку математичних уявлень дітей з особливими потребамиМежі взаємодії педагога та асистента в умовах інклюзивного навчанняМетодики навчання особливих дітей.Методичні рекомендації. Дорожня карта педагогамОсобливості роботи асистента вчителя/вихователя в інклюзивному закладіСпільна діяльність асистента та педагогаЩо таке альтернативна комунікація? Для батьків дітей з особливими освітніми потребами Безпека життєдіяльностіДитина з аутизмомДитина з гіперактивністюДитина з затримкою психічного розвитку (ЗПР)Дитина з порушенням зоруДитина з порушенням мовленняДитина з порушенням слухуДитина з порушеннями розумового розвиткуДитина з синдромом ДаунаДокументи для комплексної оцінкиДорожня карта батькамПрезентаціїЩо таке ” Центр раннього втручання”?Що таке комплексна психолого-педагогічна оцінка розвитку дитини?Якщо малюк народився з порушеннями розвитку Для вчителів-логопедів спеціальних груп закладів дошкільної освіти Графік виїзних засідань фахівців Куп`янського ІРЦ до ЗДО на 2020 рікПакет документів для комплексної оцінкиПрезентації Для практичних психологів Алгоритм діяльності ППОрганізація роботи практичного психологаОсобливості роботи з дітьми з інтелектуальними порушеннямиПрезентації Керівникам закладів освіти Алгоритм організації інклюзивного класу в закладах загальної середньої освітиАлгоритм організації інклюзивної групи в закладах дошкільної освітиВиїзні засідання Куп’янського ІРЦДокументація закладу з інклюзивного навчанняЗаходи цивільного захисту в умовах інклюзивної освітиІндивідуальна програма розвиткуІНКЛЮЗИВНА ШКОЛА: ОСОБЛИВОСТІ ОРГАНІЗАЦІЇ ТА УПРАВЛІННЯ (методичний посібник)Медіатека в закладі освітиМодель упровадження інклюзивного навчання в закладі освітиМоніторинг динаміки розвитку дітей інклюзивних груп та класів, виконання рекомендацій ІРЦОснови інклюзивної освіти (методичний посібник)ПрезентаціїПроцес розробки ІПРРесурсна кімната в закладі освітиЦиклограма управлінських дій адміністрації закладу загальної середньої освіти щодо організації інклюзивної освіти Рекомендації для батьків дітей з ООП на період карантину 14 корисних вправ для дітей з розладами аутичного спектруАРТИКУЛЯЦІЙНА ГІМНАСТИКАВикористання дидактичних ігор для сенсорного розвитку дитини в сімейному вихованні.Вірші з мнемотаблицямиВправи для дітей шкільного вікуВправи для розвитку мисленняВправи для розумуВправи на зняття психоемоційної напругиВправи на розвиток дрібної та загальної моторикиВправи на розвиток пам’ятіВправи на розвиток пізнавальних процесів дошкільнятГраматика для малятДотримання єдиних мовленнєвих вимог у сім’їЗАВДАННЯ ВІД ЛОГОПЕДА НА ЧАС КАРАНТИНУЗАВДАННЯ ТА ВПРАВИ НА РОЗВИТОК МИСЛЕННЯ ДЛЯ ДІТЕЙ ПІДЛІТКОВОГО ВІКУІгри та вправи для розвитку пізнавальних процесівІГРИ ТА ВПРАВИ, СПРЯМОВАНІ НА РОЗВИТОК УВАГИКарантин – можна провести з користю!Комплекс лікувальної фізкультури для дітей, із розладами нервової системиКорисні посилання від вчителя-дефектолога: розвивальні, навчальні мультфільми та відеоролики.Корисні посилання: розвиваючі мультфільмиЛФК В ДОМАШНІХ УМОВАХМетоди і методики фізичної реабілітації при неспецифічних захворюваннях бронхолегеневої системиОсобливості фізичного розвитку дітей та молоді з особливими потребамиПідвищення рівня фізичної підготовленості дітей молодшого шкільного вікуПідтримка батьками дитини з особливими освітніми потребамиПоради батькам щодо занять математикою вдома.Розвиваємо увагу та мисленняРозвивальні вправи для школярівРозвивальні ігри та вправи для дітей з затримкою психічного розвитку.Розвиток дрібної моторики у дітей із загальним недорозвиненням мовленняРозвиток когнітивних процесівРозвиток у дітей рівноваги та координаціїФізичні вправи як основний засіб фізичного виховання дітейЧим зайнятися з дітьми під час карантину: топ веселих розваг.Що таке ехолалія?Як знизити ризик інфікування коронавірусомЯК ФОРМУВАТИ У ДІТЕЙ ЗНАННЯ ПРО НАВКОЛИШНІЙ СВІТ Анонс подій 12.10.2020 08:00 – Індивідуальні заняття з психолого-педагогічної допомоги згідно з графіком. Індивідуальні консультації для батьків та педагогів з проблем інклюзивного навчання. Робота в ІСУО, з документацією. Організатор:Не визначено! 13.10.2020 08:00 – Індивідуальні заняття з психолого-педагогічної допомоги згідно з графіком. Індивідуальні консультації для батьків та педагогів з проблем інклюзивного навчання. Робота в ІСУО, з документацією Організатор:Не визначено! 15.10.2020 08:00 – Індивідуальні консультації для батьків дітей з ООП. Індивідуальні консультації для батьків дітей з ООП. Організатор:Не визначено! Докладніше Пошук |
Источник