Джон кеннеди и синдром дауна

«Среди нас
не должно быть проигравших. Не становитесь вторыми или третьими, это не считается. Вы обязаны выигрывать».

«Позволь мне победить,
но если я не смогу,
то пусть я буду смелым
в этой попытке!»

Разница между этими посланиями очевидна – однако есть и то, что их объединяет. Они напрямую связаны с семьей Кеннеди. Как? 
Об этом – наш сегодняшний рассказ.

Немножко истории. После Второй Мировой войны в США, как и в ряде других стран, наметились серьезные изменения в сфере поддержки людей с нарушениями развития. Закрытые психиатрические лечебницы и приюты, изначально основанные на принципах гуманизма, в период экономических кризисов и мировых войн почти не финансировались. Они были переполнены, в них отсутствовали элементарная гигиена и уход, многие пациенты умирали от голода. Общество постепенно осознавало, что изолированность жителей этих учреждений от мира, отсутствие условий для их развития, не говоря уже о жестоком обращении – явные свидетельства нарушения прав человека. В обстановке закрытого интерната способности любого человека атрофируются, самооценка падает, психические и физические недуги усугубляются, и для него навсегда закрывается дверь в полноценную жизнь, гласили авторитетные научные исследования. Американский психиатр Лорен Мошер (Loren Mosher) утверждал, что любая психиатрическая лечебница есть по своей сути антигуманистический институт, в котором царят неоправданная зависимость, беспомощность, авторитаризм, а интересы институции всегда преобладают над интересами отдельной личности.

Американское правительство было заинтересовано в том, чтобы найти не только действенные, но и недорогие альтернативы существующей системе закрытых лечебниц. С конца 1950-х годов началась реформа психиатрических учреждений: сокращалось число пациентов, время их пребывания в клинике, частота повторных госпитализаций. Экс-обитателей стали постепенно выводить из психиатрических стационаров, параллельно оказывая им поддержку по месту жительства.

с этого дня у семей, воспитывающих детей с особенностями развития, появился шанс на кардинальное изменение жизни

Рози Кеннеди получила образование в частной школе для девочек Sacred Heart Convent при монастыре, где с ней в отдельном классе занимались две монахини и специальный учитель. Розмари читала, писала и считала на уровне ученицы четвертого класса. Семья всячески пыталась показать, что девочка не отличается от остальных молодых людей, так что даже родственники, не входящие в ближайший круг семьи, ничего не знали о состоянии Розмари.

Родители не держали девочку взаперти: в дневнике, который она вела, будучи подростком, Рози описывала людей, встреченных на балах и концертах, а также во время визитов в Белый дом к президенту.

Вместе с братьями и сестрами Розмари с радостью занималась спортом: дети плавали, ходили под парусом, катались на лыжах, играли в футбол и регби, традиционную игру семьи Кеннеди. Однако впоследствии одна из сестер, Юнис, увидела, что для таких людей, как Розмари, возможности в спорте очень ограничены.

А позже, когда Юнис навещала сестру в психиатрическом учреждении, где та оказалась после перенесенной лоботомии, перед ней открылся новый мир – мир людей с интеллектуальными нарушениями, которые в большинстве своем были вычеркнуты из жизни общества, забыты и отвержены.

«Когда мама говорила о положении таких людей, то буквально впадала в ярость от существующей ситуации, – вспоминал впоследствии Тим Шрайвер, сын Юнис и ее активный соратник. – Она была жестким, волевым и амбициозным человеком, но при этом относилась к людям с чуткостью и пониманием. Увидев, как ее сестра и другие люди живут в закрытых учреждениях, она решила: нужно что-то менять».

Юнис подняла вокруг этой темы шум
и начала действовать

И Юнис сделала то, что всегда делали Кеннеди: она подняла вокруг этой темы шум и начала действовать. В том же 1962 году вместе с мужем Сарджентом Шрайвером она приспособила свой дом в Мэриленде под спортивный дневной лагерь для детей и подростков с нарушениями умственного развития. Первые результаты работы показали, насколько эти дети чутки к заботе и как при поддержке и терпеливом обучении раскрывается их внутренний потенциал. Они оказались намного способнее в различных видах спорта, чем могли предположить специалисты.

Тим Шрайвер рассказывал, как из окна своей спальни смотрел на детей, которые резвились на большой лужайке. «Мы, дети Кеннеди-Шрайвер, должны были всегда держать планку: не смотреть телевизор, не быть высокомерными, не тратить время впустую.

Но по-настоящему мы учились жизни и социальному служению, наблюдая за тем, чем занимаются родители, и принимая в этом участие. У них был талант делать серьезные вещи легко и с радостью».

Еще в 1946 году Джозеф Кеннеди-старший и его супруга основали Фонд Джозефа Кеннеди-младшего в память о своем сыне, погибшем во Второй Мировой войне. Фонд был первой организацией в США, которая занималась финансированием проектов в сфере помощи людям с интеллектуальными нарушениями. Используя средства этого фонда, семья Кеннеди-Шрайвер создала около дюжины спортивных лагерей по всей стране, и в них прошли реабилитацию около 800 молодых людей с нарушениями умственного развития. После того как система летних лагерей показала себя с лучшей стороны, стало очевидным, что необходимо создавать постоянные, круглогодичные программы физического развития детей с интеллектуальными нарушениями и поддержки специального спорта, чем и занялся фонд Кеннеди. В качестве пилотных площадок для этих программ были выбраны три города: Бостон, Гринсборо и Чикаго, а для подготовки специалистов открылись образовательные курсы на базе шести ведущих университетов США.

В 1967 году Юнис Кеннеди-Шрайвер узнала, что в Чикаго планируется провести городские спортивные соревнования для детей с интеллектуальными нарушениями. Идея принадлежала учителю физкультуры Анне Бурк (Anna Burke). Юнис предложила организаторам вложить в это мероприятие 25 тысяч долларов из Фонда Кеннеди – при условии, что в нем примут участие дети не только из Чикаго, а со всей страны.

Всего семь недель прошло с тех пор, как был застрелен Роберт Кеннеди, младший брат Юнис. Чикаго находился в гуще политического противостояния, обстановка в стране была крайне напряженной. Но неизвестно, что в контексте истории оказалось важнее: кровавые игры политиков или Специальные игры на Воинском поле. Ричард Дейли, мэр Чикаго и противник клана Кеннеди в политической борьбе, посетил это мероприятие и сказал Юнис: «Ты знаешь, после этого мир никогда не будет прежним».

В своей речи на церемонии открытия Юнис Кеннеди-Шрайвер отметила, что «проведение Специальных Олимпийских игр доказало фундаментальный факт: дети с интеллектуальными нарушениями могут быть исключительными спортсменами и через спорт реализовать свой потенциал развития». На 85-тысячном стадионе собралось около 1000 спортсменов из 26 штатов; все они в то время считались умственно отсталыми и психически больными. Но они вместе с Юнис произносили слова, которые до сих пор являются клятвой Специальной Олимпиады:

«Позволь мне победить,
Но если я не смогу,
То пусть я буду смелым
в этой попытке!»

Юные атлеты эстафетой пронесли факел и на высоте 45 футов зажгли «Пламя надежды имени Джона Ф. Кеннеди». В тот первый год в рамках Специальных игр (многие СМИ их проигнорировали, посчитав «непредставительными») прошло около 200 соревнований, в том числе прыжки в длину и высоту, софтбол, 25-ярдовое и 100-ярдовое плавание, водное поло и хоккей на полу. Юнис Кеннеди-Шрайвер пообещала, что на следующих играх, в 1970 году, состязаний будет еще больше, и выразила надежду, что настанет день, когда миллион людей с интеллектуальными нарушениями станут полноценными спортсменами.

Но Юнис ошиблась. Сегодня более трех миллионов атлетов круглый год тренируются во всех 50 Соединенных Штатах Америки и еще в 181 стране мира, выступая на соревнованиях по всем видам спорта в рамках зимних и летних Специальных игр. До 1989 года они проводились исключительно в США под названием «Международные Специальные Олимпийские игры» (International Special Olympics Games); затем их стали принимать другие страны, и они стали Всемирными Специальными Олимпийскими играми (World Special Olympics Games). Они опираются на модель современной Олимпиады, и к участию в них допускаются люди любого возраста с уровнем интеллекта ниже среднего (отставание на два или более года от своих сверстников) и явными нарушениями в сфере адаптации. Многочисленные фильмы и передачи рассказывают всему миру, что такое Специальная Олимпиада и на что способны люди, в свое время запертые в закрытых лечебницах.

Специальная Олимпиада – дело сотен и тысяч людей, но у его истоков была именно Юнис Кеннеди-Шрайвер. На фотографиях разных лет уже немолодая Юнис бежит, шагает, плывет, подбадривая особых спортсменов.

Всю свою долгую жизнь эта невероятная женщина действовала: лоббировала, защищала, настаивала. В октябре 2007 годе очень успешно прошли Специальные игры в Шанхае, но буквально на следующий день после их окончания 86-летняя Юнис позвонила сыну Тиму: «В Китае был успех, но нам предстоит многое сделать в Боснии». Все годы работы ее поддерживал супруг Сарджент Шрайвер, также неутомимый популяризатор Специальной Олимпиады.

В 1994 году президент Билл Клинтон наградил его Президентской медалью Свободы (Presidential Medal of Freedom), а за десять лет до этого такую же награду из рук Рональда Рейгана получила Юнис.

Так то, что было видением одной женщины, стало Всемирным Специальным Олимпийским движением и навсегда останется памятью о семье Кеннеди–Шрайвер.

Текст подготовлен на основе материала М.А.Фурсовой «Кеннеди & Кеннеди, или Время перемен», опубликованного в журнале «Синдром Дауна. XXI век» (№ 1 (14), 2015).