Еще один день мальчика с синдромом дауна

Еще один день мальчика с синдромом дауна thumbnail

08.09.2020

12:58

Автор: Надежда Маркова

Еще один день мальчика с синдромом дауна

Еще один день мальчика с синдромом дауна

Фото предоставила Лилия Сивко

…Пока мы говорим с мамой Лилией по телефону, сквозь трубку пробивается голос сына: “Что нарисовать?” 15 сентября светловолосому мальчику исполнится восемь лет, этой осенью он пошёл в первый класс. Он любит подвижные игры, танцы и рисовать мотоциклы. У Давида синдром Дауна.

Сейчас Лилия Сивко и её сын находятся в Петербурге на лечении — у ребёнка проблемы с коленом. “Клопс” поговорил с мамой об “особенной” жизни, внутренней силе и поступлении Давида в обычную школу.

“Синдром Дауна — это точно не ваша песня”

Фото предоставила Лилия Сивко

Лилия узнала, что у неё особенный ребёнок, только после его рождения. По результатам первого скрининга во время беременности ей обещали перезвонить на следующий день, если что-то не так. Не перезвонили.

Через какое-то время со мной связываются участковые врачи, им отправили результаты скрининга, и говорят: “Приезжайте срочно, что-то не так”. Они увидели, что есть небольшие отклонения, но в целом с ребёнком всё в порядке.

Второе УЗИ показало, что мальчик развивается нормально. Лилия сходила к генетику, та отправила на платный анализ. Калининградка вспоминает, что врач, оценив результаты, сказала: “Ну, синдром Дауна — это точно не ваша песня”.

  1. Когда он родился, я спросила: “Он нормальный?” Акушерка говорит: “Да, нормальный вроде, сейчас педиатра позовём”. А вот педиатр сказала, что у ребёнка синдром Дауна: “Позовите папу, пусть он придёт, такая вот ситуация, вы её обсудите между собой”. Меня тогда очень аккуратно спросили: “Вы его будете оставлять или мне его уносить, забирать?” Я вообще не поняла, про что она спрашивает. Куда забирать? Куда относить? Потом дошло, что они имели в виду отказ от Давида. Я говорю: “Зачем вы его куда-то понесёте, ему куда-то надо?”. Она говорит: “Нет”. Я и отвечаю: “Тогда оставляйте”.

Лилии было 33 года, Давид — её второй ребёнок. Про синдром Дауна женщина толком ничего не знала. У неё был шок, она не могла поверить и осознать реальность происходящего.

Муж ждал моего звонка. Я ему позвонила и говорю: “Дауна родила”. Так и сказала. Сразу в лоб, чтоб не церемониться. Я никак не могла осознать. Вроде вчера всё было хорошо, мы ждали ребёнка, купили люльки и коляски. У меня не было сомнений, что родится нормальный малыш. Мы здоровые, наследственность хорошая, питание правильное.

Муж приехал и просил Лилию не переживать. Спустя годы он расскажет жене, что тогда подумал — жизнь закончилась. Семье понадобилось две недели, чтобы принять ситуацию.

Я решила, что буду поступать естественно и прислушиваться к себе. Когда я это сделала, я поняла, что хочу рыдать. День и ночь неделю я плакала. Я не знала, как к нему относится, к этому ребёнку. Но как-то пришла нянечка пеленать, взяла его и говорит: “Ты мой дружок-пирожок, давай я тебя запеленаю”. Я смотрю, вроде бы как к человеку относятся. Не как к чудищу или зверушке, как к нормальному ребёнку. И это переключило меня. Пришло принятие этого ребёнка.

На выписку муж и родственники приехали с цветами, шариками и фотографом. По словам Лилии, близкие были в шоке. 

Они тогда в интернете открывали самые страшные картинки про синдром… Сейчас родственники очень поддерживают. Свекровь ладит с Давидом, они с ним общаются душа в душу и понимают друг друга с полуслова.

“Чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета”

Началась новая жизнь. Лилия стала меньше работать, а в скором времени приостановила карьеру адвоката и полностью занялась воспитанием Давида. С полугода водила его по именитым дефектологам и логопедам, каждый день занималась, учила говорить и отправляла в частные садики.

Я никогда его не стеснялась, не скрывала, не прятала по кустам. Мы везде с ним носились, путешествовали, на площадки водили. Самое главное — у меня к окружающим никакого требования нет, чтобы они были к нему по-особенному терпеливы и внимательны. Не даёт Давид кому-то игрушку, я ему говорю: “Не надо быть жадным, дай поиграть”.

В какой-то момент пришлось отучать мальчика скрипеть зубами и бить себя по лицу. 

Занятия по системе Августовой (методика обучения речи и чтению детей с синдромом Дауна в дошкольном возрасте, — ред.) нас сильно продвинули. У неё уникальный метод, нигде в школах ему не учат, логопеды его не используют. У такого ребёнка логика происходящего не встроена. Для него чайник на картинке и чайник на кухне — это два разных предмета. Он не понимает этот мир, у него эти процессы не запущены. Мы показываем ему предметы в контексте их обычного использования — на фото.

Всего у Лилии трое детей: дочка Алиса, ей 3,5 года, семилетний Давид и 17-летний сын Марк, он пианист, учится в музыкальном колледже.

Марк мне очень сильно помогал с Давидом. У них очень хорошая дружба. Если Давид к бабушке поехал, то они друг по другу скучают очень сильно. С Алисой они тоже очень дружат, она очень нуждается в его обществе. Она только встаёт с утра и бежит к нему: “Я пошла Давидку будить”.

Давид любит играть в футбол и обожает танцы. Ему нравится ходить на концерты, где выступает старший брат. Мальчик не боится людей, он заводит друзей, может сказать: “Привет, как тебя зовут, я хочу с тобой дружить, давай играть”. В плане эмоций дети с синдромом Дауна очень одарённые.

Если человек напряжён внутри, нервничает, волнуется, но на лице улыбка, ребёнок с синдромом Дауна сразу это считывает, он будет тоже чувствовать себя напряжённым. Именно поэтому таким детям нельзя учиться рядом с другими умственно-отсталыми детьми. Чтобы ребёнка социализировать, у него рядом должен быть образец нормотипичного поведения.

Сейчас Давид умеет читать, писать и отвечать на вопросы. 

“Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку”

Фото предоставила Лилия Сивко

Лилия убеждена, что Давида нужно было отправить учиться в обычную общеобразовательную школу.

Это была долгая история, меня, конечно, настращали, что у нас с этим глухо. Законодательная база уже подготовлена, чтобы уйти от школ-интернатов, откуда дети выходят с депрессиями и агрессией. Когда ребёнок идёт в любое образовательное учреждение, он проходит психолого-медико-педагогическую комиссию, чтобы понять, какая программа, какие условия ему нужны. В законе прописано, что нам не имеют права отказать в зачислении в обычную школу, они обязаны предоставить тьютора (наставник, ещё один педагог, — ред.). 

Лилия считает, что для ребёнка очень важно вырабатывать манеру поведения с учителем, учиться общаться с одноклассниками.

Я пришла к директору и в первый раз в жизни встретила какой-то негатив по отношению к себе и к своему ребёнку. Я была к этому не готова. Я пришла и объяснила, что у них будет учиться ребёнок с синдромом Дауна, мой сын, принесла им видео. Сказала, что нужно найти ему место, где он будет заниматься, и педагога, с которым он будет заниматься. И я объяснила, как я вижу процесс обучения.

Мама школьника предложила сделать так, чтобы Давид сидел в классе на неосновных предметах, на переменах и ходил с ребятами в столовую. На русский, математику и чтение его забирают в отдельное помещение с тьютором.

Они начали с завучем на меня давить: “Вы не понимаете, вы зло делаете своему ребёнку. Вы сами не осознаёте, что ему будет плохо, тут толпа орущих и кричащих детей”. Я стояла на своём: “Вы меня можете отговаривать, но я уже приняла решение, что он будет учиться по месту жительства”. 

Сначала Лилии сказали, что тьютора нет и не предвидится, места отдельного нет, все классы заняты. Женщина сходила к министру образования, а в школе как раз сменился директор. Всё сдвинулось с мёртвой точки. Первого сентября в рубашке и с букетом Давид пошёл на свою первую школьную линейку.

Он стоял отдельно от меня, учительницу слушал, по кругу ходил, делал, что надо. Как дальше пойдёт, не знаю. Я поговорила с классным руководителем, пообещали дать педагогов и место. Сам Давид был очень счастлив, даже сказал, что в следующий раз пойдёт в школу без мамы. Он как тот Пиноккио: “Я настоящий мальчик, я буду учиться в школе”. По фотографиям видно, что улыбается. Я жду социализации, чтобы он был занят делом, учился вести себя.

Больше всего Лилия переживала, как к Давиду отнесутся родители других детей. 

Не знала, говорить им заранее или нет. Вдруг напридумывают себе страхов. Но было очень доброжелательное отношение, никто не шарахался.

2 сентября Давид с мамой улетели на лечение в Петербург, но по возвращении мальчик обязательно пойдёт на занятия.

Рождение Давида очень много мне дало. Я не чувствую себя несчастной. Мой морально-нравственный уровень вырос. У меня высокая цель. Я могу своими силами подарить человеку осознанную жизнь. Я бы посоветовала другим мамам особенных детей принять своего ребёнка таким, какой он есть. Моё убеждение, что любого ребёнка с синдромом Дауна можно воспитать так, что он будет счастливым человеком.

Как научить своего ребёнка общаться с особенными сверстниками, можно прочитать здесь. Клинический психолог Екатерина Леонова рассказала, как реагировать на их поведение и что ни в коем случае не нужно говорить. 

Читайте также:  Синдром грушевидной мышцы медикаментозное лечение

Истории

Еще один день мальчика с синдромом дауна

Еще один день мальчика с синдромом дауна

Источник

ИСТОРИЯ РОЖДЕНИЯ МОЕГО СЫНА С СИНДРОМОМ ДАУНА. Ч.12

Продолжение. Начало здесь: часть 11

И вот я проводила своего новорождённого сына в неизвестность…

Впереди была очередная бессонная ночь и надо было как-то не сойти с ума. В тот момент я очень жалела, что у нас нет совместной палаты с мужем, мне его поддержка была крайне необходима, а телефонных разговоров было мало… Стараясь гнать тревожные мысли, читая молитвы, я пыталась незамечать плач детей за стеной.

Плач других детей, не моего.

А мой сынок за сотню км от меня….. Если бы могла, я бы каталась по полу от внутренней боли, но после операции все, на что меня хватало, это закусить одеяло и выть, удивляясь, откуда берутся ещё слезы…

⠀ Утром пришла врач и рассказала мне, что операцию Максимке сделали, состояние стабильно тяжелое. В это время муж был в Филатовской, прислал мне фото..

ИСТОРИЯ РОЖДЕНИЯ МОЕГО СЫНА С СИНДРОМОМ ДАУНА. Ч.12

Ему рассказали, что к моменту, когда привезли сына, у него в организме началось заражение, обезвоживание и гипоксия. И задержка хотя бы на час – и его уже не взялись бы оперировать((. дотянули(((⠀

И вот с этой информацией мне предстояло лежать в больнице…

Я не знаю, как я не сошла с ума в эти дни.Честно – не знаю.. Я была благодарна медперсоналу, что ко мне никого не положили, ведь палата была на двоих. Но вот каждый поход по коридору (а ходить надо было) доставлял огромные мучения. И это не физическая боль после операции.

⠀ Счастливые мамочки, обнимающие своих крошек, и я – с безумным и в то же время пустым взглядом.,, Каждый звонок мужа – как сеанс психотерапии, кроме него я вообще ни с кем не общалась – не могла.

Все на себя взял он.

А я ждала каждой весточки из больницы, где лежал мой сынок. Очередной звонок мужа – и я в слезах и с надеждой – врачи сомневаются, что у Макса синдром Дауна, муж повез его кровь на анализ. Ждем., И тут у меня спрашивают – можно ли на ночь девочку с сыном положить в палату со мной? Завтра их выписывают. Но без моего согласия не хотят.

⠀Я решила, что это хороший знак, настроение поднялось вверх и согласилась. С каким же удовольствием я ей помогала с сынишкой: покачать, поговорить…

С одной стороны – сердце сжималось от боли, с другой – меня грела большая Надежда, что все обойдётся ????????

⠀Настал новый день, я проводила девчонку и раздался звонок от мужа. У Максима обнаружили врожденный порок Сердца… И не один…

У Максима обнаружили порок сердца, и не один. ДМЖП, ДМПП и ещё сопутствующие.

Как? Откуда?

Ведь не было ничего во время беременности, да и после родов мне сказали, что все в порядке…

В который уже раз мне захотелось проснуться от этого кошмара. Но это была горькая реальность. Моя реальность. Наша…

Помню, как стояла у окна и мысли посещали всякие… Но ведь это совсем не выход, так наоборот – я сделаю ещё хуже. Надо бороться, сдаваться нельзя. «Мы справимся, мы со всем справимся, вместе!» – звучали эхом в голове слова мужа. И я вторила ему: справимся, вместе мы справимся…

Дни и ночи как в тумане. Лицо, опухшее от слез и отчаяния… Казалось, уже не было слез внутри, но каждый доносящийся крик ребёнка вызывал новый приступ… Хотелось ворваться в палату и прижать к себе, успокоить, покормить… У меня пришло молоко, много молока, а кормить не кого. «Пока не кого» – твердила я себе, – «все будет хорошо»!

Все мысли о крохотном сыночке, который лежит за сотню километров от меня один, после операции.

А впереди ещё и не одна…

Читайте также:  Синдром поликистозных яичников с английского

Источник

ИСТОРИЯ РОЖДЕНИЯ МОЕГО СЫНА С СИНДРОМОМ ДАУНА. Ч.11

Продолжение. Начало часть 10

И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀

Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», – огорошили меня словами

В смысле?

Откуда?

Да нет!

Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!

Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» – спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!

Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.

«Когда вы мне его принесёте в палату?» – спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», – сказала врач, выходя из реанимации.

ПОСПИ? Серьезно? ⠀

Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.

Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀

Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….

Но сказать было надо.

И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».

Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.

⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» – услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????

Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.

Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.

Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀

Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!

Вечером на кормление мне сына не принесли.

Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀

А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…

ИСТОРИЯ РОЖДЕНИЯ МОЕГО СЫНА С СИНДРОМОМ ДАУНА. Ч.11

У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.

– Что случилось? – спросила я сквозь слезы. – Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…

– Что??????

… обнаружили, что у него нет заднего прохода…

Кошмар продолжался(((((((

– В каком смысле нет? – Так бывает, не переживайте! Это оперируется.

– И …. Что делать?

Врач обвела палату взглядом. – Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.

Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!

Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀

Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?

Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!

И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….

Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……

Источник

Сегодня во всем мире отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Как живут и растут малыши с этой особенностью, что чувствуют родители «солнечных» детей? Мы поговорили с Ольгой, мамой особенного мальчика.

Ольге 42 года. Забеременеть у них с мужем не получалось более 10 лет — и вот, в 34 года, тест показал заветные две полоски. Беременность оказалась легкой, девочка родилась здоровой и славной. Для девочки старались делать все: горы игрушек, развивающие занятия, лучшая на свете няня. Когда Свете исполнилось 3 года, Ольга снова почувствовала легкое недомогание. Не поверила себе — боялась сглазить новое счастье — и пошла в аптеку за тестом.

А на следующий день открылось кровотечение. Скорая, УЗИ — плоду 11 недель, сохранение, капельницы, уколы. Все оказалось хорошо — если не считать не проходящих синяков на руках. Сердечко упрямо продолжало биться, малыш рос.

«Я сдавала все анализы точно в срок — все же в возрасте под 40 женщина считается не самой здоровой для вынашивания ребенка, да и чувствовала я себя уже не так хорошо, как во время первой беременности.

Когда пришли результаты теста на патологии, врач сказала мне, что риск синдрома Дауна очень высокий, нужно сделать еще раз УЗИ. Ультразвук ничего такого не показал — предположили, что просто желудок был полным в момент сдачи анализа — и я успокоилась. Заодно узнали, что будет сын. Следующие месяцы все было хорошо — я немного отекала к вечеру, но в целом чувствовала себя нормально.

Читайте также:  Программа развития детей с синдромом дауна в доу

Рожать сразу решили по контракту, договорились заранее с врачами. По плану в роддом я ложилась сразу после новогодних праздников — тогда УЗИ показало гипотрофию плода и гипоксию, но решили еще подождать, пока роды начнутся естественным путем. 40 недель прошли, потом еще одна неделя, родовой деятельности не было вообще — решили не рисковать и прокесарили. Ванечка родился ровно три килограмма весом, АПГАР поставили 9/9.

Пока я приходила в себя после операции, ребенка почему-то не приносили — врачи как-то непонятно мялись и отводили глаза.

Я требовала объяснений, просила показать мне сына и дать его покормить. Ответы были разными: “Ему нужно окрепнуть. Он в кювезе, потому что у него желтушка, которой не должно быть в первый день. Его держат под лампой и нужно взять анализ на кариотип. Наконец, последним сообщением было то, что у него подозревают синдром Дауна.

С каждым визитом врачей мне становилось все хуже и хуже. Я то плакала, то умоляла отвезти меня к сыну — сама первые дни даже вставать не могла. Если бы не муж, который почти неотлучно был рядом со мной, я бы тогда точно сошла с ума от переживаний.

На следующий день пришла заведующая отделением, сказала, что синдром Дауна точно есть, что, вероятно, есть и пороки сердца — нужно подождать пару дней. Она же сказала, помедлив, что ушки Вани не прошли специального тестирования — это означает глухоту. Направление к сурдологу выписали сразу — для этого нам потребовалось бы ехать в столицу, в нашем городе нет таких специалистов.

Вот тогда начался мой личный ад. О Ванином состоянии узнали все — мама, друзья, другие родственники. Они звонили с тем, чтобы пожалеть, задавали какие-то вопросы, на которые у меня не было ответов.

Ни на секунду не возникло мысли о том, что ребенок может расти как-то иначе, чем с нами рядом, в семье. Мне очень повезло, что никто из врачей даже не заикался о том, чтобы мы отказались от ребенка, но все равно было очень тяжело. Я то плакала, то перерывала тонны сайтов в интернете, читала о синдроме Дауна — все подряд, и будущее казалось беспросветным. Я механически пихала в себя какую-то еду, чтобы молоко появилось, постоянно расцеживалась — грудь сын не брал, был вяленьким и слабым. Его кормили смесью и каплями моего молозива, но он все равно терял вес. У меня тоже не было ни аппетита, ни одной положительной эмоции.

Потом, на пятые сутки, я наконец смогла увидеть своего ребенка. Увидела — и пропала. Такой серьезный, красивый. Он спал, трогательно и решительно сжав кулачок. Потом, видимо, почувствовал мой взгляд — и открыл глазки. Да, у сына был очень характерный для даунят разрез, глаза синие-синие.

И меня словно прорвало — я поняла, что сделаю все, чтобы этот малыш был счастлив. И мы обязательно будем счастливы — вот назло кому-то, кто так все перепутал в этих генах, или в чем там еще.

Мы с сыном пробыли в больнице две недели — причин особых не было, просто хотели понаблюдать. Я прижимала Ваню в себе — теплого, сладко пахнущего, а он так старался жить: научился брать грудь, начал снова набирать вес. Муж со Светой приходили каждый день, приносили забавные рисунки, фрукты. Дочка все старалась потрогать братика, улыбалась ему, пела песенки — трогательно, тоненьким голосочком.

Приходила мама, говорила, что это самый чудесный малыш на свете, долго меня обнимала. Становилось легче и легче, как будто пелена рассеивалась. Мы вместе — я, моя мама, мой муж, моя старшая дочь. Мы вместе — и все будет хорошо.

При выписке Ваня весил уже 3500, мы ехали домой на машине, украшенной цветами и шариками — муж постарался. Дома нас ждали повсюду цветы, муж с порога пронес нас на руках — я смеялась, дочка смеялась — господи, как хорошо быть дома. Вечером мы впервые искупали сына все вместе, он уснул в своей маленькой кроватке. Дочку тоже положили спать, а муж прижимал меня к себе, гладил по волосам, благодарил за сына. Поплакали — от счастья — и так уснули с ним, в обнимку.

Дальше начались визиты к врачам — и диагнозы снимались один за другим. Слух у Вани оказался отличным, подозрения на порок сердца не подтвердились. Малыш хорошо ел, набирал вес, отлично рос. В семь месяцев начал переворачиваться, через месяц — стал садиться самостоятельно. В 10 полезли зубы, ползать начал в 11.

Мужу тем временем поставили очень нехороший диагноз — и мне пришлось в полную силу начать работать на удаленке, а с Ваней помогала моя мама. Она и сейчас проводит с ним по половине дня — честно, я не знаю, что бы я делала без ее помощи.

В полтора года сын захотел есть сам ложкой, ближе к двум начал ходить и говорить. Конечно, он отстает в развитии от своих сверстников, в свои три он не очень чисто и внятно говорит, продолжает носить подгузники, у него вальгусные стопы, поэтому нужна корректирующая обувь. Это бесконечно добрый и светлый мальчик, он очень улыбчивый — иногда мне кажется, что внутри его пухленького тела живет очень мудрое и глубокое существо. Словно бы это мы не доросли до понимания его загадочного языка, но он настолько добр и терпелив, что обязательно дождется, когда мы этому научимся.

Каждый день я благодарю судьбу за этого ребенка — он очень тянется за сестрой, он любит жить — сильно и жадно. Сейчас муж проходит лечение от онкологии — и я думаю, что он победит. Не может не победить — Ваня показывает нам, как нужно выживать и радоваться каждой минуте. Когда я вижу, как они играют вместе на полу, мои любимые мужчины — один маленький и синеглазый, другой — черноглазый, бледный и похудевший — я понимаю, что мне больше нечего желать. Дочка растет, она души не чает в брате. Мы вместе — и счастливы прямо сейчас».

 Дата — 21 марта — была выбрана не случайно, ведь синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Сегодня этот недуг встречается приблизительно у 1 новорожденного ребенка на 1000. Посмотрите подборку видеороликов, доказывающую, что и дети, и взрослые с синдромом Дауна могут жить полноценной жизнью. 

Источник