Если брат с синдромом дауна

Екатерине 24 года. При знакомстве я была уверена, что она моложе: легкость и задор сочетаются в ней с большой серьезностью и ответственностью. Когда ей было 16 лет, родился брат с генетическим заболеванием — «трисомия 21», которое в России известно как «синдром Дауна». Достаточно много материалов посвящено и родителям детей с особенностями развития, и самим детям. А каково быть сестрой особого ребенка? Как выглядит эта семейная история изнутри? Об этом — рассказ Кати.

Мама узнала диагноз сразу после родов. Преподнесли его ужасно: «У вас ребенок с синдромом Дауна, отказ будете писать?» Пугали, что такие дети ничего не понимают, будут как «овощи»… Мама позвонила папе, он тоже ничего не знал о синдроме, стал искать информацию в интернете. Повезло, что маму поддержали соседки по палате. «Не надо никого спрашивать, надо решить самой и все», — сказали они.

Вечером мама позвонила мне и рассказала о диагнозе. Я слышала, что существует такое заболевание, но никогда не видела таких людей, не знала, какие они. Поначалу была растеряна, стала искать причину, отчего это произошло. Еще не знала, что это генетика: у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46.

Когда я взяла Кирюшу на руки, он показался мне очень маленьким и таким щекастым! У меня никогда не было ощущения, что он странный, «не такой», больной, я не стала любить его меньше из-за диагноза.

У мамы был страх перед друзьями и родственниками: как они отнесутся. У всех была разная реакция. Те, кто знаком с этим заболеванием, отнесся обычно: дескать, много таких детей. А те, кто не знаком, реагировали на это событие как на глобальную катастрофу. Мама сначала все близко к сердцу принимала, а потом поняла, что это от незнания.

Я тоже рассказала близким подругам, своему парню и его семье. Непонимания и косых взглядов от близких никогда не было, а с более далекими людьми я эту тему не поднимала. Хотя наш городок — Волосово — очень маленький, информация быстро расходится, но меня никто не смущал расспросами.

У всех что-то поменялось с рождением Кирюши. Я 16 лет росла единственным ребенком в семье, привыкла, что все лучшее — мне. А тут родился он, и я начала понимать, что надо делиться, что мир крутится не вокруг меня одной. Хотя ревности к Кириллу у меня никогда не было. Я знала, что дети много плачут, в том числе по ночам. А это был мой 11-й класс, мне надо было учиться, к ЕГЭ готовиться. Но когда мама была еще беременна, я ей сказала, что надо заранее решить эту проблему. Папа тогда делал ремонт, а у нас в квартире есть кладовка, он ее расширил и сделал маленькую комнатку для меня. Это было здорово.

Да, у меня появилось больше дел по дому. Но мне нравилось ухаживать за Кириллом, общаться с ним, наблюдать, учиться переодевать, кормить, укачивать. Наверно, я уже была достаточно взрослой, понимала, что маме нужна помощь.

Для бабушки Кирюша стал отрадой. У нее был сахарный диабет, инвалидность, она по дому ходила на костылях. Из-за болезни ее жизнь стала намного скучнее, чем раньше. Рождение Кирюши стало большой радостью: бабушка ему и книжки читала, и песни пела. Мама стала более общительная, раньше она сложнее сходилась с людьми. А с Кирюшей она стала ездить в «Даун центр» в Питере, на всякие занятия, праздники, мероприятия… У нее появилось много знакомых среди родителей детей с синдромом Дауна, жизнь наполнилась новым смыслом, новыми активностями.

Про папу сложно сказать. Он не особо показывает свои эмоции, мне кажется, с Кирюшей у него появилось больше ответственности, чем было со мной. Но весной этого года они с мамой развелись, и папа с тех пор всего три раза приезжал повидаться с Кирюшей — только звонит. Честно сказать, сколько себя помню, мама с папой всегда ругались.

Кириллу сейчас 7 лет, он очень наблюдательный, хорошо замечает мелкие детали. Когда он совсем не разговаривал, то мог все объяснить с помощью жестов и предметов. Мог показать целую логическую цепочку, чтобы ты понял, что ему надо. Мы уже с двух лет это заметили у него и удивлялись. Еще он метко подмечает что-то в людях и передразнивает. Например, когда мама его ругает, он может повторить ее позу, — мы потом так смеемся над этим!

Но у него скачущее внимание, он неусидчивый. Только я открою какие-нибудь кубики, а он уже хочет что-то другое. Поэтому ему трудно воспринимать и запоминать информацию. Мы стараемся с ним заниматься в игровой форме, между делом. Он знает буквы, может прочитать некоторые слоги. Конкретных слов говорит пока мало, больше показывает на карточках. Начал изображать звуки животных, любит показывать, как рычат тигр и медведь.

Кирюша стремится всему научиться. Он может сам одеться, поесть, сходить в туалет, помыть руки. Понимает, что со спичками, с ножом на кухне