Фонд терапии синдрома ангельмана англоязычный сайт

“Фонд создан для оказания помощи семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, тем, кто любит и не сдаётся, тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку….. “

– Отрицательный!

– Отрицательный? Это точно?

– Да, точно.

– Это значит не выявлено?

– Да, секунду, отдам результаты… Ой, извините, какая-то ошибка… У Вас положительный… Синдром Ангельмана.

Всем здравствуйте. История выше – это начало нашей новой жизни. А Вы что-то знаете о синдроме Ангельмана? И мы не знали, и начали познавать…

Сказать, что на то время информации о синдроме было очень мало – это не сказать ничего. Сейчас, по истечению 10 лет, информации стало конечно больше, но до сих пор это разрозненные крупицы. Опираясь на свой опыт жизни с ребёнком – Ангельманом и общаясь с другими семьями с такими же детишками, мы пришли к пониманию, что просто необходимо оказать поддержку семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана. Итак, немного про фонд и про наших деток… Фонд создан для оказания помощи семьям детей с синдромом Ангельмана, тем, кто не предал, тем, кто любит и не сдаётся, тем, кто борется и старается максимально знаний и любви дать своему ребёнку. Синдром Ангельмана – это хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме и проявляющаяся выраженной задержкой психо-речевого и моторного развития, расстройством координации, нарушением поведения из группы расстройства аутистического спектра и другими особенностями. Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая. Из-за этого процент проведения анализов на склонность/возможность такого синдрома в дородовой период очень низкий. Как следствие диагноз – Синдром Ангельмана выявляется у уже родившегося ребёночка даже не на первом году жизни. Такой диагноз вносит существенные изменения в жизнь семьи с ребёнком – Ангельманом. Детишки с таким синдромом имеют разные по степени тяжести нарушения в 15 хромосоме, что напрямую сказывается способностях и поведенческих особенностях ребёнка. Это дети-инвалиды с детства, имеющие проблемы со сном, едой, туалетом, координацией, ортопедией, осанкой, зубками и многим чем ещё и к тому же не говорящие. Вдобавок ещё и эпилепсия. Таким деткам нужен особый уход, постоянные программы развития, реабилитации, абилитации и социализации. Не смотря на всё это дети с синдромом Ангельмана чрезвычайно ласковые и любвеобильные, неунывающие непоседы, как и все любят, пошалить, поиграть и полакомиться чем-нибудь вкусненьким, интересуются всем новым и хорошо забытым старым ))) Детей с незначительными нарушениями, получается, пристроить в коррекционный детский сад и коррекционную школу, а дети со значительными нарушениями по большей части вынуждены находиться дома, соответственно и один из родителей постоянно находится с ребёнком, фактически выключая себя из общественной жизни. Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), мама ребёнка с синдромом Ангельмана тянет эту ношу одна. Человеку, не сталкивающемуся с подобными ситуациями, сложно себе представить, что испытывает мама ребёнка в подобной ситуации. И это касается не только психологической и финансовой нагрузки, но и просто физической усталости, ведь поспать получается только в одно время с ребёнком, а ему это не особо-то и нужно. Дети, которые пошли в садик, затем могут пойти и в школу, если таковая найдётся. После школы идти таким деткам некуда, ни дальнейшего образования, ни развития не предусмотрено. Более того, само общество и инфраструктура не предполагает даже присутствия внутри себя таких людей. Мы хотим поменять эту ситуацию и помочь детям с синдромом Ангельмана и их родителям. Основная задача Фонда – это оказание финансовой помощи, а так же социальной, психологической и информационной поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана Направления работы Фонда:

Сбор средств на оказание помощи семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана:
Помощь в прохождении курсов реабилитации и абилитации;
Помощь в прохождении обследований и лечения;
Помощь в приобретении средств технической реабилитации;
Организация центра для детей с синдромом Ангельмана в Московском регионе с возможностью проживания и проведения курсов реабилитации и занятий по абилитации;
Оказание информационной и социальной поддержки семьям воспитывающих детей с синдромом Ангельмана;
Создание, развитие и поддержка взаимосвязей с другими организациями, социальными проектами и людей доброй воли, позволяющих достигать основной цели деятельности Фонда.

Синдром Ангельмана относится к редким, орфанным заболеваниям с частотой встречаемости в среднем 1:15 000 детей. Много это или мало каждый решает для себя сам. Детям с синдромом Ангельмана необходимо регулярно проходить курсы реабилитации и ЭЭГ мониторинга, многим нужны средства технической реабилитации, дорогие медикаменты и иногда операции. Это дорога длинною в жизнь. Несмотря на все трудности, детишки не унывают, а родители остаются сильными. Мы знаем точно, этим детям и этим семьям нужна помощь, а нам нужна Ваша поддержка.

С Уважением!

Алексей Тюрин

#Синдром Ангельмана#поможем вместе детям – Ангелам.

Фонд терапии синдрома ангельмана англоязычный сайт

Источник

Недавно Фонд по изучению синдрома Ангельмана расширил свою международную деятельность и начал сотрудничать с детской больницей им. Эдмонда и Лили Сафра в Медицинском центре Шиба, в Израиле, с целью открытия новой клиники. Миссия Фонда заключается в расширении осведомленности о синдроме Ангельмана и в изучении различных методов терапии заболевания. Данная организация предоставляет большое количество исследовательских грантов, в том числе и на открытие центров по лечению данного заболевания. Учитывая новые клиники, открытые в Израиле и в Канаде (в детской больнице восточного Онтарио, Оттава), на сегодняшний день Фонд насчитывает 10 клиник по всему миру (8 из них находятся в США).

Синдром Ангельмана – это нейрогенетическое расстройство с частотой встречаемости примерно 1 на 15000 живорожденных младенцев. Это неизлечимое заболевание зачастую ошибочно диагностируется как аутизм или церебральный паралич. Болезнь проявляется у новорожденных и приводит к тяжелым неврологическим нарушениям. Основные симптомы заболевания – это нарушение речевой функции, эпилептические припадки, задержка психомоторного развития, а также нарушение походки и равновесия. Одним из наиболее ярких признаков является чрезмерное веселье и беспричинный смех.

Клиники терапии синдрома Ангельмана предоставляют детям, страдающим данным заболеванием, и их семьям неоценимую помощь и поддержку. Цель этих учреждений – повышение качества жизни больных, а также снижение частоты и тяжести симптомов болезни, таких как нарушения поведения, расстройства сна и эпилептические припадки. Кроме того, с семьями работают медицинские бригады с целью разработки образовательных программ для детей с синдромом Ангельмана, которые смогут помочь им полностью реализовать свой потенциал развития.

«Клиники Фонда предоставляют детям всех возрастов необходимую помощь, которая зачастую спасает их жизни. Других подобных ресурсов для таких семей не существует, поэтому крайне важно продолжать расширять сеть наших клиник по всему миру», – заявляет Эйлин Браун, исполнительный директор Фонда и мать молодой девушки, страдающей синдромом Ангельмана.

Фонд сотрудничает с ведущими медицинскими и исследовательскими учреждениями для обеспечения больным с синдромом Ангельмана всесторонней помощи, в которой они нуждаются на всех этапах своей жизни, от младенчества до зрелого возраста. Медицинские бригады клиник принимают активное участие во многих передовых клинических испытаниях и исследованиях. В настоящее время они работают над созданием стандартов ухода за больными с синдромом Ангельмана.

Клиника терапии синдрома Ангельмана при детской больнице им. Эдмонда и Лили Сафра в Медицинском центре Шиба была основана при содействии отделения Фонда в Израиле. Это отделение стремится идти нога в ногу с организациями родителей больных детей, с учеными и с врачами по всему миру. Эйтан Шай, генеральный директор отделения Фонда в Израиле и отец 8-летней девочки с синдромом Ангельмана, заявил: «Мы гордимся тем, что наше тесное сотрудничество с Фондом привело к такому важному шагу как присоединение клиники терапии синдрома Ангельмана при детской больнице им. Эдмонда и Лили Сафра в Израиле к глобальной сети клиник Фонда».

«Обмен знаниями и опытом очень важен, особенно в области редко встречающихся расстройств, таких как синдром Ангельмана, – сообщает доктор Гали Хеймер, детский невролог и заведующая клиникой терапии синдрома Ангельмана при детской больнице им. Эдмонда и Лили Сафра в Медицинском центре Шиба. – Для нас большая честь – присоединиться к глобальной сети клиник Фонда по изучению синдрома Ангельмана. Я уверена, что это сотрудничество будет способствовать повышению качества медицинской помощи, оказываемой пациентам по всему миру, а также внесет значительный вклад в развитие клинических исследований и в разработку новых методов терапии данного заболевания».

Сеть клиник Фонда является обширным источником информации для специалистов в терапии синдрома Ангельмана, представителей разнообразных медицинских специальностей, среди них неврологи, эпилептологи, педиатры, специализирующиеся в лечении нарушений развития и поведения, специалисты по медицине сна, психологи, гастроэнтерологи, пульмонологи, специалисты по реабилитационной медицине, логопеды, физиотерапевты, трудотерапевты, консультанты по вопросам генетики, социальные работники диетологи. Эта сеть представляет собой центральную платформу для проведения клинических исследований.

«База знаний и клинические данные, предоставляемые сетью клиник Фонда, необходимы для продвижения научно-исследовательской деятельности от планирования исследования до внедрения его результатов посредством клинических испытаний», – заявляет Эйлин Браун.

Источник

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!éîæïòíáãéñ ó áíåòéë öõòîáìá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
×ÏÔ ÅÝ£ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÑ,ÐÅÒÅ×ÅÌÁ Ó ÐÏÍÏÝØÀ ÏÎ-ÌÁÊÎ ÐÅÒÅ×ÏÄÞÉË.
ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÅÄÄÌÏÖÅÎÉÑ ÎÁÄÏ ÐÅÒÅÆÒÁÚÉÒÏ×ÁÔØ,ÎÏ × ÃÅÌÏÍ ÄÏÓÔÕÐÎÏ.
óÉÎÄÒÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÏÔ A ÄÏ Z: B
÷ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ
Balloons
äÅÔÉ ÌÀÂÑÔ ×ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ É ÉÍÅÀÔ ÂÏÌØÛÕÀ ÚÁÂÁ×Õ, ÓÖÉÍÁÀÝÕÀ ÉÈ… É ÓÕÀÝÕÀ ÉÈ, ËÏÎÅÞÎÏ!
âÉÎÔÙ
Band-Aids
ôÁË ËÁË ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÏÓÔÁ×ÌÑÔØ ÂÉÎÔÙ ÎÁ, ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÒÅËÏÍÅÎÄÕÅÔ, “îÏ×ÙÊ âÁÎÄÁÖ öÉÄËÏÓÔÉ ëÏÖÉ”. üÔÏ ÐÏËÒÙ×ÁÅÔ ÓÏËÒÁÝÅÎÉÅ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÄÎÅÊ.
ëÕÐÁÎÉÅ
Bathing
üÔÏÔ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ ÚÁÂÁ×ÏÊ! ðÏÚ×ÏÌØÔÅ Ó×ÏÅÍÕ ÁÎÇÅÌÕ ÉÇÒÁÔØ × ×ÁÎÎÅ É ÄÁ×ÁÔØ ÅÍÕ/ÅÅ ÔÒÑÐËÕ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÞÔÏÂÙ ÉÇÒÁÔØ Ó. ðÅÒÅÄÁÊÔÅ ÒÕËÕ, ÏÔÌÉÞÎÙÊ ÓÐÏÓÏÂ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ËÕÐÁÀÝÉÅÓÑ ÎÁ×ÙËÉ. åÓÌÉ ÷Ù ÇÏ×ÏÒÉÔÅ ÎÁÚ×ÁÎÉÅ ËÁÖÄÏÊ ÞÁÓÔÉ ÔÅÌÁ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÷Ù ÍÏÅÔÅ ÜÔÏ É ×ÓÅÇÄÁ ×ÈÏÄÉÔÅ × ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÚÁËÁÚ, ÏÄÎÁÖÄÙ ÷ÁÛ ÁÎÇÅÌ ÍÏÖÅÔ ×ÙÍÙÔØÓÑ. ðÌÀÓ, ÷Ù ÐÏÍÏÇÁÅÔÅ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ÉÍ ÞÁÓÔÉ ÉÈ ÔÅÌÁ.
÷ÁÎÎÙ
Baths
ðÒÉÎÑÔÉÅ ×ÁÎÎÙ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ÏÓÎÏ×ÎÙÍ ÍÏÍÅÎÔÏÍ ÄÎÑ! òÏÄÉÔÅÌÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÉÚ×ÌÅËÁÀÔ ×ÙÇÏÄÕ ÉÚ ÜÔÏÊ ×ÏÚÍÏÖÎÏÓÔÉ ÚÁÂÏÔÉÔØÓÑ Ï ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÉÚ ÂÏÌÅÅ ÔÒÕÄÎÙÈ ÒÁÂÏÞÉÈ ÍÅÓÔ… ËÁË ÓÔÒÉÖËÁ É ÏÂÒÙ×! (ïÎÉ ÄÏÌÖÎÙ ×ÏÊÔÉ × ×ÁÎÎÕ ÔÁËÖÅ!). îÁÞÉÎÁÑ Ó ×ÙÔÁÓËÉ×ÁÎÉÑ ÒÅÂÅÎËÁ éÚ ×ÁÎÎÙ (ÏÈÏÔÎÏ!) ÏÇÒÏÍÎÙÊ ÐÏÄ×ÉÇ, ÏÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÐÒÉÄÕÍÁÌ ÏÞÅÎØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ! ïÎÁ ÎÁÇÒÅ×ÁÅÔ ÂÁÎÎÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ × ÓÕÛÉÌËÅ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÍÏÍÅÎÔÏ×, É ÒÅÂÅÎÏË ÕÞÉÌÓÑ Ó ÎÅÔÅÒÐÅÎÉÅÍ ÖÄÁÔØ ÔÏÇÏ ÕÄÏ×ÏÌØÓÔ×ÉÑ ÐÏÓÌÅ ÅÅ ×ÁÎÎÙ!
ëÒÏ×ÁÔÉ É ÷ÒÅÍÑ ÓÎÁ
Beds and Bedtime
õ ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÅÓÔØ ÂÏÌØÛÁÑ ÔÒÕÄÎÏÓÔØ, ÏÓÔÁÀÝÁÑÓÑ ÎÁ ËÒÏ×ÁÔÉ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÐÏÓÔÒÏÉÌÉ ÐÒÉÌÏÖÅÎÎÙÅ ËÒÏ×ÁÔÉ ÄÌÑ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ. ïÎÉ ÓÏÚÄÁÌÉ ÓÔÏÒÏÎÙ Ó×ÏÅÊ ËÒÏ×ÁÔÉ Ó ÄÅÒÅ×ÑÎÎÙÍÉ ÐÌÁÎËÁÍÉ, ÞÁÓÔÏ ÚÁÐÑÔÎÁÎÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ËÒÏ×ÁÔÉ. ïÎÉ ÔÁËÖÅ ÄÏÂÁ×ÉÌÉ ÛÁÒÎÉÒÎÕÀ ÉÌÉ ÓËÏÌØÚÑÝÕÀ ÇÒÕÐÐÕ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ ÌÅÇËÉÊ ÄÏÓÔÕÐ. ëÒÏ×ÁÔÉ ÜÔÏÇÏ ÓÔÉÌÑ ÐÏÍÏÇÁÀÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØ ÒÅÂÅÎËÁ × ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÊ ÏËÒÕÖÁÀÝÅÊ ÓÒÅÄÅ É ÐÏÚ×ÏÌÉÔØ ËÏÍÎÁÔÅ ÄÌÑ ÉÇÒÕÛÅË ÓÏÈÒÁÎÑÔØ ÒÅÂÅÎËÁ ÚÁÎÑÔÙÍ, ÅÓÌÉ ÏÎ ÉÌÉ ÏÎÁ ÄÏÌÖÅÎ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ.
äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÒÉ×ÙËÌÉ ÎÉÚËÏ ÄÌÑ ËÒÏ×ÁÔÅÊ ÐÏÌÁ (ËÁË Ä×ÕÈßÑÒÕÓÎÁÑ ËÒÏ×ÁÔØ) ÄÌÑ ÎÁÞÁÌÁ É ÐÒÏÓÔÏ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÓÔÕÌ/ÐÏÄÕÛËÉ × ÓÔÏÒÏÎÕ – ÎÅ ÐÒÏÔÉ× ÓÔÅÎÙ – ÞÔÏÂÙ ÄÁÔØ ÒÅÂÅÎËÕ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔØ, ËÏÔÏÒÁÑ ÞÔÏ-ÔÏ ÔÁÍ! üÔÏ ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÓÄÅÌÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÌÅÇËÉÊ ÐÅÒÅÈÏÄ Ë “ÒÅÇÕÌÑÒÎÏÊ” Ä×ÏÊÎÏÊ ËÒÏ×ÁÔÉ. Waterbeds ÏËÁÚÁÌÉÓØ ÏÞÅÎØ ÕÓÐÏËÏÉÔÅÌØÎÙÍÉ ÎÅËÏÔÏÒÙÍ ÄÅÔÑÍ É ÐÏÍÏÇÌÉ ÉÍ ÕÐÁÓÔØ É ÓÐÁÔØ.
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÈÒÁÎÑÀÔ ËÏÍÎÁÔÕ ÒÅÂÅÎËÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÂÏÌÅÅ ÐÒÏÈÌÁÄÎÏÊ, É ÜÔÏ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÉÍ ÓÐÁÔØ ÌÕÞÛÅ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÔÁËÖÅ ÓÄÅÌÁÌÉ Ä×ÅÒØ ÓÐÁÌØÎÉ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ “ÇÏÌÌÁÎÄÓËÏÊ ä×ÅÒØÀ”. (çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ). üÔÏ ÄÅÒÖÉÔ ÒÅÂÅÎËÁ × ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ × ËÏÇÄÁ ÎÅÏÂÈÏÄÉÍÏ, ÎÅ ÔÒÅ×ÏÖÁ ÒÅÂÅÎËÁ.
÷ÓÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÏÄÞÅÒËÉ×ÁÀÔ ×ÁÖÎÏÓÔØ ðïóìåäï÷áôåìøîïóôé ×Ï ×ÒÅÍÑ ÓÎÁ! (ëÏÔÏÒÙÊ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ, ÐÏÞÅÍÕ Õ ÓÅÍÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ ÎÁ ËÁÎÉËÕÌÁÈ!) “òÕÔÉÎÁ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ” Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÏÊ ×ÁÖÎÏÊ. ðÏÓÌÅ ÂÏÌØÛÏÇÏ ÐÏ×ÔÏÒÅÎÉÑ É ÂÏÌØÛÏÇÏ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Á ÎÁÓÔÏÊÞÉ×ÏÓÔÉ (ÍÎÏÇÉÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÌÉ ÏÔÐÒÁ×ÉÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÁ ÏÂÒÁÔÎÏ ÓÐÁÔØ × ÍÎÏÇÏÞÉÓÌÅÎÎÙÈ ÓÌÕÞÁÑÈ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÂÙÌÁ ÓÌÏÍÁÎÁ ÄÕÒÎÁÑ ÐÒÉ×ÙÞËÁ!), ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÔÅÐÅÒØ ÌÏÖÉÔÓÑ ÓÐÁÔØ ÏÈÏÔÎÏ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ ÔÁÍ! íÕÄÒÏ ÉÚÂÅÖÁÔØ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ ÷ÁÛÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ – ÅÓÌÉ ÷Ù ÎÅ ÐÏÄÏÚÒÅ×ÁÅÔÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ! – éÎÁÞÅ ÷Ù ÎÁÊÄÅÔÅ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ÐÒÏÓÙÐÁÀÝÅÇÏÓÑ ÒÅÇÕÌÑÒÎÏ! ïÇÒÁÎÉÞÉ×ÁÑ ÉÌÉ ÕÓÔÒÁÎÑÑ ÖÉÄËÏÓÔÉ ÚÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÞÁÓÏ× ÄÏ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ É ÂÅÒÑ ÒÅÂÅÎËÁ Ë ÔÕÁÌÅÔÕ ÐÒÑÍÏ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÌÏÖÉÔØÓÑ ÓÐÁÔØ ÍÕÄÒÏ, ÔÁËÖÅ.
èïòïûéå îï÷ïóôé: òÏÄÉÔÅÌÉ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ×Ï ×ÒÅÍÑ ÐÏÌÏ×ÏÊ ÚÒÅÌÏÓÔÉ ÉÈ ÄÅÔÉ ÎÁÞÁÌÉ ÓÐÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÄÌÉÔÅÌØÎÙÅ ÞÁÓÙ É ÉÎÏÇÄÁ ÄÁÖÅ ÂÒÁÌÉ ÄÒÅÍÏÔÙ! ðÏÄÒÏÓÔËÉ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÂÏÌØÛÏÍ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Å ÓÎÁ, É ÐÏÄÒÏÓÔËÉ Angelman ÎÅ ÉÓËÌÀÞÅÎÉÅ (õÒÁ!)
óÍ. ôÁËÖÅ: áÄÁÐÔÁÃÉÑ óÐÁÌØÎÉ; íÅÌÁÔÏÎÉÎ; óÏÎSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
áÄÁÐÔÁÃÉÑ ÓÐÁÌØÎÉ
Bedroom Adaptations
ïÄÎÁ ÉÚ ÓÁÍÙÈ ÂÏÌØÛÉÈ ÐÒÏÂÌÅÍ, Ó ËÏÔÏÒÙÍÉ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ, – ÔÏ, ËÁË ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÕ Angelman ÂÌÕÖÄÁÔØ ÄÏÍ ÎÏÞØÀ. òÁÚÍÅÝÁÑ ÐÒÑÄÉÌØÝÉËÁ × ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÇ ÌÅÇËÏ ÏÔËÒÙÔØÓÑ, ÜÔÏ – ÏÄÎÏ ×ÏÚÍÏÖÎÏÅ ÒÅÛÅÎÉÅ, ÈÏÔÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ×ÙÑÓÎÉÔØ, ËÁË ÒÁÂÏÔÁÔØ ÐÒÑÄÉÌØÝÉË, ÉÌÉ ÐÒÏÓÔÏ ÔÑÎÅÔ ÜÔÏ ÏÔ Ä×ÅÒÎÏÊ ËÎÏÐËÉ. íÏÖÎÏ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÉÚÍÅÎÉÔØ ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÍÅÈÁÎÉÚÍ ÚÁÈ×ÁÔÁ ÂÙÌ ÎÁ ×ÎÅÛÎÅÊ ÓÔÏÒÏÎÅ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ ÐÒÏÓÔÏÊ “ËÒÀË É ÇÌÁÚ” ÉÌÉ ÍÅÒÔ×ÙÊ ÂÏÌÔ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ Ä×ÅÒÉ. âÅÚÏÔÎÏÓÉÔÅÌØÎÏ ÍÅÔÏÄÁ, ËÏÔÏÒÙÊ ÷Ù ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔÅ, ÐÏÖÁÌÕÊÓÔÁ ÕÂÅÄÉÔØÓÑ, ÞÔÏ ÷Ù × ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÏÔËÒÙÔØ Ä×ÅÒØ ÂÙÓÔÒÏ × ÓÌÕÞÁÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ.
äÒÕÇÁÑ ÏÂÙÞÎÁÑ ÐÒÏÂÌÅÍÁ, Ó ËÏÔÏÒÏÊ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÒÏÄÉÔÅÌÉ, ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ËÁË ÓÍÏÔÒÅÔØ × ÉÈ ÒÅÂÅÎËÅ, ÎÅ ÂÕÄÑ ÉÈ. “çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ” (Ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ) ÒÁÂÏÔÁÌÁ ÎÁ ÍÎÏÇÉÅ ÓÅÍØÉ. “çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ “ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ ÷” ÎÁ ÒÅÂÅÎËÅ ÂÅÚ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ É ÔÒÅ×ÏÖÁÝÉÊ ÒÅÂÅÎÏË. ÷ ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ ÇÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÔÁËÖÅ ÕÄÏÂÎÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØÓÑ × ÅÇÏ ÉÌÉ Å£ ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×Å, “ÚÁÐÒÑÔÁÎÎÏÍ”, ÅÓÌÉ ×ÅÒÛÉÎÕ Ä×ÅÒÉ ÏÓÔÁ×ÌÑÀÔ ÏÔËÒÙÔÏÊ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ×ÙÌÅÐÉÌÉ ÚÁÍÏË, ÞÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ ” ÈÌÏÐÁÔØÓÑ ÚÁËÒÙÔÁÑ” ÒÅÂÅÎËÏÍ. ïÎÉ ÐÒÏÓÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ “ËÒÀË É ÇÌÁÚ”, ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÏÄÎÕ ÞÁÓÔØ Ë ÓÔÅÎÅ × ËÏÍÎÁÔÅ É ÄÒÕÇÏÍ Ë ×ÎÕÔÒÅÎÎÅÊ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ.
òÏÄÉÔÅÌÉ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÄÏ×ÏÌØÎÏ ×ÌÁÄÅÀÔ ÍÁÓÔÅÒÓÔ×ÏÍ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÄÕÍÙ×ÁÔØ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÉÄÅÉ. ëÁË ÕÐÏÍÑÎÕÔÏ × ÓÅËÃÉÉ “Beds/Bedtime”, ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÕÓÔÁÎÁ×ÌÉ×ÁÌÁ ËÁÍÅÒÕ ÓÉÓÔÅÍÙ ×ÉÄÅÏÎÁÂÌÀÄÅÎÉÑ × ËÏÍÎÁÔÅ ÒÅÂÅÎËÁ É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ËÁÂÅÌÅÍ ÍÏÎÉÔÏÒÕ × ËÕÈÎÅ É Ë ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÀ × ÌÏÇÏ×Å. üÔÏ ÐÏÌÅÚÎÏ × ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÉÉ ÏÂÒÁÚÃÏ× ÓÎÁ ÒÅÂÅÎËÁ ÔÁË ÖÅ ËÁË ËÏÎÔÒÏÌÅ ËÏÍÎÁÔÙ ÄÌÑ ÕÇÒÏÚÙ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔÉ. íÎÏÇÏ ËÏÍÐÁÎÉÊ, ËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÏÉÚ×ÏÄÑÔ ÒÁÄÉÏ-ÎÑÎÉ, ÔÅÐÅÒØ ÄÅÌÁÀÔ ÐÏÄÏÂÎÏÅ ÕÓÔÒÏÊÓÔ×Ï. ðÅÒÅÍÅÝÅÎÉÅ ×ÙËÌÀÞÁÔÅÌÑ Ó×ÅÔÁ ×ÎÅ ÓÐÁÌØÎÉ × ÚÁÌ ÍÏÖÅÔ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ×ËÌÀÞÉÌ ÅÇÏ/ÅÅ Ó×ÅÔ ÐÏÚÄÎÏ ×ÅÞÅÒÏÍ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ ÐÅÒÅ×ÏÄÎÙÅ ËÁÒÔÉÎËÉ ÕËÒÁÛÅÎÉÑ ÄÌÑ ËÏÍÎÁÔÙ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÂÏÌÅÅ ÂÅÚÏÐÁÓÎÙ ÞÅÍ ËÁÒÔÉÎÙ É ÐÌÁËÁÔÙ.
þÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÂÙÌÉ ÏÓ×ÏÂÏÖÄÅÎÙ, ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÌÁ ÔÕÁÌÅÔ Ë ÛÁÒÎÉÒÎÙÍ Ä×ÅÒÑÍ É ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÌÁ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ × ÔÕÁÌÅÔ. ó ÚÁÍËÏÍ ÎÁ×ÅÒÈÕ Ä×ÅÒÉ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÄÏÂÒÁÔØÓÑ ÄÏ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÉÌÉ × ÔÕÁÌÅÔ! äÒÕÇÏÊ ÓÐÏÓÏÂ ÄÅÒÖÁÔØ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÚÁËÒÙÌÓÑ? ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÌÏÖÉÌÁ õ-ÛÅÊÐÄ, ÏËÒÕÖÅÎÎÙÊ Ë ÚÁÄÎÅÊ ÞÁÓÔÉ ËÁÖÄÏÇÏ ÑÝÉËÁ, É Ä×ÉÇÁÅÔ ÍÅÔÌÏ×ÉÝÅ × ÓÔÏÒÏÖÅ×ÏÊ ÂÁÛÎÅ, ÑÝÉËÉ “ÚÁÈ×ÁÔÉÌÉ” ÒÕÞËÕ ÝÅÔËÉ, ÎÁÈÏÄÉÔÓÑ ÐÏÚÁÄÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÏÔËÒÙÔØ ÑÝÉËÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÐÒÉËÒÅÐÉÌÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ Ë ÓÔÅÎÅ, ÂÏÑÓØ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÏÐÒÏËÉÎÕÌ ÂÙ ÅÅ É ÒÁÎÉÌ ÂÙ ÓÅÂÑ. ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÚÁÐÅÒÌÁ ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÅ É ×ÉÄÅÏÍÁÇÎÉÔÏÆÏÎ Ë ×ÅÒÛÉÎÅ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ É ÕÄÁÌÉÌÁ ËÎÏÐËÕ ÏÂßÅÍÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÉÚÍÅÎÉÔØ ËÁÎÁÌÙ, ÎÏ ÎÅ ÏÂßÅÍ!
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÂÏÑÔÓÑ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÌÏÍÁÅÔ ÏËÎÏ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÕÄÁÌÉÌÉ ÓÔÅËÌÑÎÎÙÅ ÏËÎÁ É ÚÁÍÅÎÉÌÉ ÉÈ ËÒÅÐËÉÍ Plexiglas, ËÏÔÏÒÙÊ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÎÅÂØÀÝÉÍÓÑ. öÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ É ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÏÇÕÔ ÔÁËÖÅ ×ÙÚ×ÁÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÅÍØÉ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÖÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ ÉÌÉ ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÅÖÄÕ Ä×ÕÍÑ ÞÁÓÔÑÍÉ Plexiglas. ïÔÔÅÎËÁÍÉ ÍÏÖÎÏ ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ, ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÐÅÔÌÀ Ë ÏÓÎÏ×ÁÎÉÀ ÏÔÔÅÎËÁ É ÚÁÔÅÍ ÉÓÐÏÌØÚÕÑ ÐÁÌËÕ Ó ËÒÀËÏÍ ÎÁ ËÏÎÃÅ, ÞÔÏÂÙ ÓÂÒÏÓÉÔØ ÉÈ. ó ÖÁÌÀÚÉ ÏÐÅÒÁÃÉÏÎÎÕÀ ÐÁÌËÕ ÍÏÖÎÏ ÏÓÔÁ×ÉÔØ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ ËÏÖÕÈÁ Plexiglas É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ÔÅÍ ÐÕÔÅÍ. üÔÉÍ ÐÕÔÅÍ ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ×ÓÅ ÅÝÅ ÕËÒÁÓÉÔØ ËÏÍÎÁÔÕ ÐÕÔÅÍ, ÷Ù ÌÀÂÉÔÅ É ÉÍÅÅÔÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÁÌØÎÙÅ ÏÔÔÅÎËÉ!
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behavior Modification
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÁÓØ ×ÐÏÌÎÅ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÏ Ó ÄÅÔØÍÉ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ. ïÄÎÁ ÍÁÍÁ, èÏÕÐ âÌÜÒ, ÇÏ×ÏÒÉÔ, ÞÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔ “ÓÉÓÔÅÍÕ ÏÂÍÅÎÁ” ×ÐÏÌÎÅ ÞÁÓÔÏ Ó ÅÅ ÄÏÞÅÒØÀ! (åÓÌÉ ÷Ù ×ÙÊÄÅÔÅ ÉÚ ×ÁÎÎÙ, ÔÏ ÈÏÒÏÛÅÅ ÔÅÐÌÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ ÂÕÄÅÔ ÖÄÁÔØ ÷ÁÓ.), èÏÔÑ ÅÄÁ – ÐÏÐÕÌÑÒÎÙÊ É ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÙÔÁÀÔÓÑ ÉÚÂÅÇÁÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÑ ÅÅ. îÅÓËÏÌØËÏ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÁÞÁÌÉ ÉÍÅÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÕ ×ÅÓÁ.
(îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behaviors (Unusual)
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÎÅ ÍÏÇÕÔ ÓÐÁÔØ ÎÏÞØÀ ÂÅÚ ÏÄÅÑÌÁ ÐÏ ÅÇÏ/ÅÅ ÇÏÌÏ×Å! (äÁ, ÏÎÉ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ×ÏÌÎÕÀÔÓÑ Ï ËÉÓÌÏÒÏÄÎÏÍ ÌÉÛÅÎÉÉ!) äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÒÅÄÐÏÞÉÔÁÀÔ ÁÔÌÁÓ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÜÔÏ ÍÑÇËÏ É ÐÒÏÈÌÁÄÎÏ. üÔÏ ÏÞÅÎØ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÞÅÍ ÍÌÁÄÛÉÊ ÒÅÂÅÎÏË, ËÏÔÏÒÙÊ ÎÁÞÉÎÁÅÔ ÌÀÂÏÅ ÐÏËÒÙÔÉÅ. äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÅ×ÏÓÈÏÄÎÁÑ ×ÉÚÕÁÌØÎÁÑ ÐÁÍÑÔØ. ÷ ÔÒÉ ÇÏÄÁ ÏÄÉÎ ÒÅÂÅÎÏË Ó ëáë ×ÎÅÚÁÐÎÏ ÎÁÞÁÔÏ ÄÅÌÁÀÝÉÊ ÍÎÏÇÏ ÛÕÍÁ É ÅÅ ×ÏÄÉÔÅÌÑ Á×ÔÏÂÕÓÁ ÚÁÄÁ×ÁÌÓÑ ×ÏÐÒÏÓÏÍ, ËÁËÏ×Á ÐÒÏÂÌÅÍÁ ÂÙÌÁ. üÔÏ ÔÏÇÄÁ ÒÁÓÓ×ÅÔÁÌÏ ÎÁ ÎÅÍ, ÞÔÏ ÏÎ ÚÁÂÉÒÁÌ ÄÏÍÏÊ ÒÁÚÌÉÞÎÙÊ ÍÁÒÛÒÕÔ (ÉÚ-ÚÁ ÉÚÍÅÎÅÎÉÑ ÇÒÁÆÉËÁ), É ÒÅÂÅÎÏË ÓÏÏÂÝÁÌ ÅÍÕ, ÏÎ ÛÅÌ ÎÅÐÒÁ×ÉÌØÎÙÍ ÐÕÔÅÍ! ïÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÒÅÂÅÎËÁ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÉÌ, ÞÔÏ Õ ÅÅ ÄÏÞÅÒÉ ÅÓÔØ “ÎÁ×ÑÚÞÉ×ÁÑ ÉÄÅÑ” Ó ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ. ïÎÁ ÂÕÄÅÔ ÎÅÐÒÏÎÉÚÙ×ÁÔØ Ó×ÏÉ ÛÎÕÒËÉ É ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÍÎÏÇÉÈ ÞÁÓÏ× ÐÏÄÒÑÄ. äÒÕÇÉÅ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÏÓÏÂÁÑ “ÉÇÒÕÛËÁ ÎÅÄÅÌÉ ÉÌÉ ÍÅÓÑÃÁ”, Ó ËÏÔÏÒÙÍ ÏÎÉ ÉÇÒÁÀÔ ÉÓËÌÀÞÉÔÅÌØÎÏ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ
Bibs
“÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ, îÁÇÒÕÄÎÉËÉ” Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ËÏÒÒÏÚÉÏÎÎÏ-ÓÔÏÊËÉÍ É ×ÏÄÎÙÍ ÒÅÐÅÌÌÅÎÔÏÍ. îÅÔ ÎÉËÁËÉÈ ÈÉÍÉËÁÔÏ×, ÉÓÐÏÌØÚÕÅÍÙÈ × ÐÒÏÉÚ×ÏÄÓÔ×Å. ïÎÉ ÐÒÉÇÏÄÎÙ ÄÌÑ ÍÁÛÉÎÎÏÊ ÓÔÉÒËÉ. äÌÑ ËÏÎÔÁËÔÁ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ: “÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ óÏÚÄÁÎÉÑ”, ðÏÞÔÏ×ÙÊ ÑÝÉË 873,
äÒÕÇÉÅ ÓÅÍØÉ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ Ã×ÅÔÎÙÅ ÐÌÁÔËÉ Ó ÔÒÑÐËÏÊ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÓÛÉÔÏÊ × ÄÌÑ ÚÁÐÁÄÎÏÇÏ ×ÚÇÌÑÄÁ. ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ÔÁËÖÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ Ã×ÅÔÎÏÊ ÐÌÁÔÏË ÂÅÚ ÔÒÑÐËÉ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ, ÐÏÓËÏÌØËÕ “ÐÕÓËÁÀÔ ÓÌÀÎÉ ÌÏ×ÅÃ”, üÔÏ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÓÔÏÌØ ×ÐÉÔÙ×ÁÀÝÉÍ, ÎÏ ÜÔÏ, ËÏÎÅÞÎÏ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ. äÒÕÇÉÅ ÐÏËÕÐÁÀÔ ÓÉÍÐÁÔÉÞÎÙÅ ÐÏÄÓÔÁ×ËÉ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×: ÕËÁÚÁÎÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÄÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ, ÂÙÌÉ: “óÏËÒÁÔÉÔÅ ÛÅÓÔÉÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÅ ÐÒÉÂÌÉÚÉÔÅÌØÎÏ × 2 ÄÀÊÍÁÈ ÏÔ ÄÌÉÎÎÏÇÏ ËÏÎÃÁ, ÓÏËÒÁÔÉÔÅ Ä×ÕÈÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÐÒÏÓÔÒÁÎÓÔ×Ï ÏÔ ËÏÎÃÁ ÄÏ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÑ É ÉÓÐÏÌØÚÕÊÔÅ ÚÁËÒÅÐÌÅÎÉÅ ÕËÌÏÎÁ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ. úÁÓÔ£ÖËÁ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ – ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÅÅ ÂÌÉÖÅ. ëÕÈÏÎÎÙÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØÓÑ, ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÐÕÔØ… ÓËÌÁÄÙ×ÁÅÔ ÏÓÎÏ×ÁÎÉÅ É ÛØÅÔ 2 ÄÀÊÍÁ ÎÁ ËÏÎÃÁÈ, ÞÔÏÂÙ ÐÏÊÍÁÔØ ÅÄÕ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ ÎÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÔØ ÕÍÎÙÍÉ ÉÌÉ ÎÅÏÂÙÞÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÂÙÔØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÍÉ ×ÓÅ ÖÅ. åÓÌÉ ÷ÁÛÉ ËÏÒÏÔËÉÅ ×Ï×ÒÅÍÑ (ÉÌÉ ÎÅ ÛØÀÔ ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÏ…) ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÐÒÅÄÌÁÇÁÀÔ ÔÏÌØËÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÒÏÓÔÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ÚÁËÒÅÐÌÅÎÎÏÅ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ Ó ÓÉÌØÎÏÊ ÂÕÌÁ×ËÏÊ ÕÚÏÒÞÁÔÏÊ ÔËÁÎÉ ÄÌÑ ÅÄÙ ÄÏÍÁ.
äÒÕÇÁÑ ÕÄÏÂÎÁÑ ÕÌÏ×ËÁ: åÓÌÉ ÷Ù ÐÏÓÔÏÑÎÎÏ ÞÉÓÔÉÔÅ ÅÄÕ ÏÔ ÐÏÌÁ, ÐÏÐÙÔÁÊÔÅÓØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ËÁË ÐÒÅÄÌÏÖÅÎÏ ×ÙÛÅ, É ÐÏÍÅÓÔÉÔÅ ÐÌÁÓÔÉÎÕ ÒÅÂÅÎËÁ × ÎÁÇÒÕÄÎÉË. ÷ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏÓÔÉ ÎÁÇÒÕÄÎÉË ÒÁÂÏÔÁÅÔ “ÐÏÄÓÔÁ×ËÏÊ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×” É ×ÙÇÏÄÁÍÉ ×ÓÑ ÅÄÁ, ËÏÔÏÒÁÑ ÏÂÙÞÎÏ ÐÁÄÁÌÁ ÂÙ ÎÁ ÐÏÌ. ôÏÌØËÏ ÕÄÏÓÔÏ×ÅÒØÔÅÓØ, ÞÔÏ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÄÏÓÔÁÔÏÞÎÏ ÂÏÌØÛÉÍ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÌÁÂÅÀÔ, ËÏÔÏÒÙÊ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÅÂÅÎËÕ ÓÉÄÅÔØ É ÅÓÔØ, ËÁË ÏÎÉ ÏÂÙÞÎÏ ÂÙÌÉ ÂÙ.
Bicycles
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÎÁÎÑÌÉ “ÍÁÓÔÅÒÁ” (ÅÓÌÉ ÏÎÉ ÎÅ ÕÄÏÂÎÙ ÎÅÐÏÓÒÅÄÓÔ×ÅÎÎÏ”!), ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÔØ ÒÅÇÕÌÑÒÎÙÊ “çÏÒÑÞÉÊ ãÉËÌ” ÉÌÉ “÷ÏÒÏÔÉÌÕ”. ðÒÉÌÏÖÅÎÙ ÂÏÌÅÅ ËÒÅÐËÉÅ ÍÅÔÁÌÌÉÞÅÓËÉÅ ÐÅÄÁÌÉ Ó ÒÅÍÎÑÍÉ úÁÓÔ£ÖËÉ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ (ÄÌÑ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÎÏÇ × ÍÅÓÔÅ). äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÌÀÂÑÔ Ä×ÉÖÅÎÉÅ/ÛÕÍ, É ÐÏÓÌÅ ÔÏÇÏ, ËÁË ÎÅËÏÔÏÒÏÅ ÐÏÄÔÁÌËÉ×ÁÎÉÅ ÍÏÖÅÔ ÄÁÖÅ ÓÄÅÌÁÔØ ÎÅÂÏÌØÛÕÀ ÅÚÄÕ ÎÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄÅ.
÷ÉËÉ, ÍÁÔØ òÁÊÁÎÁ (×ÏÚÒÁÓÔ 14), ÚÁËÁÚÁÌÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄ, ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÓÄÅÌÁÎÎÙÊ ÄÌÑ ÄÅÔÅÊ-ÉÎ×ÁÌÉÄÏ× ÉÚ “òÉÆÔÏÎ”. ïÔÇÒÕÚËÁ Ó×ÏÂÏÄÎÁ, É ÞÉÓÌÏ ÄÌÑ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ 1-800-777-4244. ðÏÍÉÍÏ ×ÅÓÅÌÏ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ×ÒÅÍÑ, ÜÔÏ ÐÏÍÏÇÌÏ òÁÊÁÎÕ Ó ÂÁÌÁÎÓÏÍ É ÂÏÌÅÅ ÎÉÚËÏÊ ÓÔÁÂÉÌØÎÏÓÔØÀ ÔÅÌÁ É ÓÉÌÏÊ. òÁÊÁÎ ÍÏÖÅÔ ×ÙÊÔÉ É ÐÏÅÈÁÔØ ÓÏ Ó×ÏÅÊ ÓÅÓÔÒÏÊ, äÖÅÎÎÉÆÅÒ É ÄÅÔØÍÉ ÓÏÓÅÄÓÔ×Á! úÁÂÁ×Á!!
ïÄÅÑÌÁ
Blankets
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: (îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ðÏ×ÅÄÅÎÉÑPlease See: Behaviors (Unusual)
ôÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ
Body Temperature
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÉÈ ÏÞÅÎØ ÍÁÌÅÎØËÏÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏ ÎÉÚËÁ. ëÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÓÞÉÔÁÅÔÓÑ, ÞÔÏ ÒÅÇÕÌÑÔÏÒ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÅÌÁ ×Ï ×ÓÅÈ äÅÔÑÈ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÉÒÕÅÔ ÄÏÌÖÎÙÍ ÏÂÒÁÚÏÍ. ïÂÒÁÝÅÎÉÅ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÌÏÈÏ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÉÈ ÏËÏÎÅÞÎÏÓÔÉ Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ÉÎÏÇÄÁ ÌÅÄÑÎÙÍÉ É ÓÉÎÉÍÉ, ÉÌÉ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÔÅÐÌÙÍÉ É ËÒÁÓÎÙÍÉ. éÚ×ÅÓÔÎÏ, ÞÔÏ ÄÅÔÉ Angelman ÞÁÓÔÏ ÓÔÒÁÄÁÀÔ ÏÔ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔÉ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ, ÔÁËÖÅ, É ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÅ ÐÒÅÄÏÓÔÅÒÅÖÅÎÉÅ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ×ÚÑÔÏ × ÔÅÐÌÙÅ ÄÎÉ! äÁ×ÁÑ ÒÅÂÅÎËÕ ÍÎÏÇÏ ÖÉÄËÏÓÔÅÊ É ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÅ ×ÌÁÖÎÙÈ ÉÌÉ ×ÌÁÖÎÙÈ ÐÏÌÏÔÅÎÅÃ, ÞÔÏÂÙ ÏÈÌÁÄÉÔØ ËÏÖÕ ÐÏÓÏ×ÅÔÏ×ÁÎÙ. õ×ÅÄÏÍÌÅÎÉÅ ÕÞÉÔÅÌÑÍ (ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÕÞÉÔÅÌÑ ðé) É ÐÏÓÔÁ×ÝÉËÉ ÚÁÂÏÔÙ ÜÔÏÇÏ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÙÍ ×ÁÖÎÙÍ! íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÞÁÓÔÏ ÅÓÔØ ×ÒÅÍÅÎÁ, ÏÞÅÎØ ÐÌÏÈÏ, ÄÁÖÅ ËÏÇÄÁ ÔÅÒÍÏÍÅÔÒ ÎÅ ÕËÁÚÙ×ÁÅÔ ÎÉ ÎÁ ËÁËÕÀ ÌÉÈÏÒÁÄËÕ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÍÕÄÒÏ ÎÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÏÔÓÕÔÓÔ×ÉÅ ÌÉÈÏÒÁÄËÉ ÉÌÉ ÆÁËÔÁ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ ÓÅÂÑ ÔÅÐÌÙÍ ËÁË ÐÒÉÚÎÁË, ÞÔÏ ×ÓÅ “× ÐÏÒÑÄËÅ”. õÐÏÍÑÎÉÔÅ ÜÔÏ ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÁÍ ÚÄÒÁ×ÏÏÈÒÁÎÅÎÉÑ, ÔÁËÖÅ.
íÙ ÚÁÍÅÔÉÌÉ, ËÏÇÄÁ õÉÔÎÉ ÂÙÌ ÒÅÂÅÎËÏÍ, ËÏÔÏÒÙÍ ÅÅ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÂÙÌÁ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÎÉÚËÏ. ñ ÚÎÁÀ, ÞÔÏ Õ ÎÅÅ ÅÓÔØ ÓÅÒØÅÚÎÁÑ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔØ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÁËÖÅ. ñ ÄÕÍÁÀ ÉÍÅÎÎÏ ÐÏÜÔÏÍÕ, ÞÔÏ ÅÅ ÑÚÙË ×ÙÈÏÄÉÔ × ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÅ ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. ñ ÐÙÔÁÀÓØ ÐÏÍÎÉÔØ ÞÔÏ, ËÏÇÄÁ Ñ ÄÕÍÁÀ, ÞÔÏ ÏÎÁ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ “ÌÅÎÉ×ÏÊ ÉÌÉ ÕÐÒÑÍÏÊ” ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. üÔÏ – ×ÅÒÏÑÔÎÏ, ÂÏÌØÛÏÅ ÕÓÉÌÉÅ ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÔØÓÑ! õÉÔÎÉ ÞÁÓÔÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ, ÞÔÏ ÔÅÐÌÙÊ, ËÏÇÄÁ ÏÎÁ ÂÏÌØÎÁ, ÄÁÖÅ Ó ÂÁËÔÅÒÉÁÌØÎÏÊ ÉÎÆÅËÃÉÅÊ. üÔÏ – ×ÁÖÎÁÑ ×ÅÝØ ÕÐÏÍÑÎÕÔØ × üò
ìÉÆÞÉËÉ
Bras
òÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÌÉÆÞÉËÉ “öÏËÅÑ” ÄÌÑ ÍÏÌÏÄÙÈ ÄÅ×ÕÛÅË É ÓÐÏÒÔÉ×ÎÙÅ ÌÉÆÞÉËÉ ÄÌÑ ÄÅ×ÏÞÅË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÐÏÄÄÅÒÖËÅ, ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÉ. äÁÖÅ ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÏÓÑÚÁÔÅÌØÎÙÈ ÚÁÝÉÔÎÙÈ ÄÅ×ÏÞÅË, ËÁÖÅÔÓÑ, ÔÅÒÐÉÔ ÌÉÆÞÉËÉ ÈÏÒÏÛÏ!
óËÏÂÙ (ïÒÔÏÔÉËÓ)
Braces (Orthotics)
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: áæïóPlease See: AFOs
óÌÏÍÁÎÎÙÅ ëÏÓÔÉ
Broken Bones
èÏÔÑ ÎÉËÁËÏÅ ÍÅÄÉÃÉÎÓËÏÅ ÚÁËÌÀÞÅÎÉÅ ÎÅ ÏÔÍÅÞÅÎÏ, Ó×ÑÚÙ×ÁÑ ÈÒÕÐËÉÅ ËÏÓÔÉ ÉÌÉ ÎÉÚËÕÀ ÐÌÏÔÎÏÓÔØ ËÏÓÔÉ Ë óÉÎÄÒÏÍÕ áÎÄÖÅÌÍÅÎ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÞÁÓÔÏ ÌÏÍÁÀÔ ËÏÓÔÉ É/ÉÌÉ ÓÌÏÍÁÌÉ ËÏÓÔÉ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÅÏÂÙÞÎÏ ÚÁÎÉÍÁÀÔ ÍÎÏÇÏ ×ÒÅÍÅÎÉ, ÞÔÏÂÙ ÚÁÖÉÔØ. òÁÚÒÙ×Ù ÏÂÙÞÎÏ – ÒÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅÚÎÁÞÉÔÅÌØÎÏÇÏ ÐÁÄÅÎÉÑ. ïÄÎÁ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÎÙÅ ÌÅËÁÒÓÔ×Á ÁÎÔÉËÏÎ×ÕÌØÓÁÎÔÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÞÅÒÐÁÔØ ËÁÌØÃÉÊ ÉÌÉ ÐÒÅÄÏÔ×ÒÁÔÉÔØ ÅÇÏ ÐÏÇÌÏÝÅÎÉÅ. äÒÕÇÁÑ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÄÅÊÓÔ×ÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÓÐÏÓÏÂÓÔ×ÕÀÔ ÐÌÏÔÎÏÓÔÉ ËÏÓÔÉ, ÔÁËÏÊ ËÁË ÕÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ, ÓËÁÞÏË É ÈÏÄØÂÁ, ÒÁÚ×É×ÁÀÔÓÑ ÏÞÅÎØ ÐÏÚÄÎÏ × ÄÅÔÑÈ Angelman. éÚ-ÚÁ ÏÞÅÎØ ×ÙÓÏËÏÇÏ ÐÏÒÏÇÁ ÂÏÌÉ, ðïóëïìøëõ ÄÅÔÉ, ×ÏÚÍÏÖÎÏ, ÎÅ ÐÏËÁÚÙ×ÁÀÔ ÐÒÉÚÎÁËÉ ÇÌÁ×ÎÏÊ ÂÏÌÉ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÐÒÏÓÔÏ ÐÒÅËÒÁÔÉÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÒÕËÕ ÉÌÉ ÎÏÇÕ. îÁÂÌÀÄÁÊÔÅ ÚÁ ÜÔÉÍ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Источник