Форум больных синдромом черджа стросса
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 10 янв 2017 16:15
Добрый день, форумчане! Может быть кому-то поможет в направлении поиска диагноза моя история.
С детства была относительно здоровым человеком, так, по мелочам, иногда ангина, иногда бронхит, но никогда ничем серьезнее бронхита не болела. Началось все в 28 лет, после родов, с непроходящего аллергического насморка, потом замучили гаймориты. Через пару лет на фоне постоянного отека слизистой пазух развился полипоз, который оперировала 3 раза и через 2-3 года он опять был на месте. Вместе с полипозом развилась бронхиальная астма, при чем очень быстро перешла в довольно тяжелую с ГКС ингаляторами и даже пульс терапией пару раз. При этом все аллергопробы были отрицательными и вообще анализ крови прекрасный, исключая чуть повышенные эозинофилы в пределах 10, при норме до 5. Ни на рентгене, ни на КТ ничего не выявлено. Где я только не проверялась и проштудировала всю информацию, доступную в интернете и уже смирилась, астма так астма. Но тут, лет через 5 от постановки диагноза -астма у меня пошла крапивница на солнце. Не могла летом вообще выйти на улицу. Пятна были именно по границе с одеждой. Сдала кровь на анализ, эозинофилы были уже 18. Антигистаминные помогали слабо, почти не было эффекта. С этого времени за год эозинофилия выросла до 34, но врачи так и махали рукой, это же астма, что вы хотели? По поводу астмы уже на скорой пару раз съездила в больницу, прокапалась пульсами. На осмотре с интернами, меня показывали как достопримечательность из-за эозинофилии, один интерн высказал мысль, что это может быть синдром Чарга -Стросса, тем боле, что со времени проявления астмы у меня на руках и ногах стали образовываться множественные подкожные узлы, похожие на липомы и при узи и визуальном осмотре ,хирург заключил, что это липоматоз. Но студент сказал, что это могут быть кожные проявления этого синдрома. Профессор тогда ему целую лекцию в присутствии всех прочитал, что Чарга-Стросс не бывает без изменений в легких видимых на рентгене. Вообщем за постановкой диагноза мне пришлось уехать из страны и уже за границей сразу же мне сделали анализ на АНЦА и ПАНЦА , тут же ревматолог предположил при наличии 5 пунктов из 6 от диагноза это заболевание и вот год уже лечусь. Полтора месяца на преднизоне 60, потом +АЗА 100 и снижение преднизона. Но ремиссии за 4 месяца так и не достигли, по этому тут по протоколу начинают Ритуксимаб 1000х2 раза, с повторением через 6 мсяцев. Сейчас после первого курса продолжаю преднизон 20 и вспомогательное от побочек, кальций, магний, фолиевую.
Так что, возможно кто-то до сих пор так и лечит свою “астму”, а между тем дело гораздо серьезнее. Возможно, моя история кому-то поможет
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
тофи » 10 янв 2017 16:44
Lapsa, здравствуйте! Спасибо, что поделились историей, такого заболевания на форуме действительно не было ещё. Даже пришлось почитать в интернете что это))
Рекомендации для болеющих этим синдромом:
1. Защитите свои кости. Кортикостероиды приводят к нарушению прочности костей. Принимайте достаточное количество кальция и около 2000 IU витамина D в день, чтобы защитить кости.
2. Здоровье опорно-двигательного аппарата зависит от Ваших регулярных тренировок и массы тела. Кроме того, больные на кортизоне склонны к набору веса, а вес – фактор риска сахарного диабета. Развивайте мышечную силу, контролируйте свой вес, бегайте трусцой – все это пойдет Вам на пользу.
3. Бросьте курить. Кроме того, что курение вызывает массу проблем со здоровьем, курение еще и усиливает некоторые побочные эффекты от медикаментов.
4. Придерживайтесь здоровой диеты. Стероиды могут вызвать повышение уровня сахара в крови, поэтому не нужно злоупотреблять сладким. Отдайте предпочтение здоровой диете с большим количеством овощей и фруктов, а также с минимальным содержанием животных жиров и сахара. Приобретите глюкометр и измеряйте уровень сахара регулярно.
5. Не пропускайте визиты к врачу. При синдроме Чарга-Стросса очень важно, чтобы врач постоянно наблюдал течение болезни, а также следил за возможными побочными эффектами от лекарств. Не игнорируйте посещения врача!
Вам удачного лечения и ремиссии)) не пропадайте.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 10 янв 2017 17:07
Спасибо за приветствие. И за рекомендации. Самое интересное, что из всех ревматиков, с которыми я лежала по больницам и ходила по врачам, курили или чрезмерно алкоголем или были с ожирением , буквально пару человек. Все остальные , женщины в основном , поборницы здорового питания, как и я, на йогу, вегетарианки, никогда не курили и прочее прочее. Мне местный ревматолог высказывал мысль, что это безделья иммунитет с ума начинает сходить Так что , вот думаю, может хотя б закурить
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
Iskorka » 10 янв 2017 17:39
Так это давно известно: как только дали иммунке отдыхать, так аллергия и аутоиммунка вылезать стала.
Должно быть равновесие.
Хотя, это больше касается аллергического компонента.
Аутоиммунка немного боком идёт.
…
Студент – молодец!
Потом не видели его?
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер – плаквенил – 1 т
Остальное: утро – небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 10 янв 2017 17:44
Нет, так больше и не видела студента, хотя очень хотелось разыскать и поблагодарить. Хотя бы сказать, что он был прав
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 10 янв 2017 19:12
Да, забыла добавить, у меня практически классические проявления этого заболевания. Но оно может начаться также с поражения сердца или ЖКТ. Надо обращать внимание на количество эозинофилов обязательно. В частной беседе мне , мой ревматолог , сказала что удивлена таким пренебрежительным отношением своих коллег, которые меня обследовали, к этому факту. По ее словам большая эозинофилия, больше 20, если нет паразитов или прям человек весь не опух от аллергии, всегда говорит о серьезных проблемах со здоровьем, начиная от ревматологии, кончая онкозаболеваниями
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
SEP » 07 фев 2017 01:12
Ларса,здравствуйте.Вам в какой стране диагноз поставили?
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 07 фев 2017 18:40
в Испании. Но это не такое сложное дело было, просто невнимание врачей в моей стране затянуло постановку диагноза.
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Синдром Чарга-Стросса
SEP » 10 фев 2017 22:59
Спасибо.А везде читала что этот диагноз очень сложно поставить,очень редкое заболевание и симптомы очень разнообразны и проблема в том что лабораторные анализы практически ничего не показываю.У большинства только эозинофилы повышены.Но врачи на них внимание не обращают списывая на аллергию или глистов.Дело в том что я уже месяца читаю про этот синдром и сейчас собираюсь исключать его у себя и у детей.А тут как раз вы тему открыли.Вы из какой страны,если не секрет.?
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона
Пользователь
Сообщений: 25Зарегистрирован: 07.01.2017
Поблагодарили: 4 раз.
Синдром Чарга-Стросса
Lapsa » 12 фев 2017 00:23
SEP писал(а):Спасибо.А везде читала что этот диагноз очень сложно поставить,очень редкое заболевание и симптомы очень разнообразны и проблема в том что лабораторные анализы практически ничего не показываю.У большинства только эозинофилы повышены.Но врачи на них внимание не обращают списывая на аллергию или глистов.Дело в том что я уже месяца читаю про этот синдром и сейчас собираюсь исключать его у себя и у детей.А тут как раз вы тему открыли.Вы из какой страны,если не секрет.?
Из Литвы. При СЧС основа это бронхиальная астма в анамнезе, там больше чем у 90% больных, эозинофилия общая и в мокроте и подтверждают диагноз биопсией, если есть повреждения кожи. А так да, вы правы, специфических анализов для СЧС нет. Но у детей очень редко такой васкулит.
с-м СЧС с января 2016.
Преднизон 1 таб, мабтера 5 курсов, последний 03.2018, АЗА 2гр на кг, кальций, витаминки
Источник
22:00 вызов СМП по-поводу плохого самочувствия к женщине 48 лет. Вообще, на “скорой” повод “плохо”, по-моему, самый распространенный. Приехав по адресу обнаруживаю женщину, сидящую на кровати с перебинтованым правым голеностопным суставом. Рядом находится мама пациентки, которая и вызвала СМП. На вопрос, что беспокоит на данный момент, мама поведала, что уже два года ее дочь обследуется у всех возможных специалистов и никто не может ничего конкретного сказать… В доказательство своих слов, предъявила целую стопку больничных листов и всевозможных выписок. Попросив маму принести стул, перешел к беседе с пациенткой. Больная предъявляла жалобы на общую слабость, недомогание, субфебрильную температуру тела, сильные боли в области голеностопных суставов, потерю веса за последние 2 месяца на 15 кг. Свое заболевание связывает с укусом неизвестного насекомого 2 месяца назад, когда отдыхала в Крыму. До этой поездки чувствовала себя намного лучше, хотя болеет часто и давно. С 10-ти лет страдает бронхиальной астмой. На протяжении последних 5-ти лет регулярно обследуется и проходит лечение у пульмонолога, аллерголога, гастроэнтеролога и т.д.
Обьективно: пониженного питания, в сознании, в пространстве и времени ориентирована. Кожные покровы и видимые слизистые чистые, желтушной окраски. Кожа сухая, теплая, шероховатая на ощупь с участками уплотнений. Температура тела 37,5. Дыхание через нос свободное. В легких дыхание жесткое, выслушиваются сухие единичные хрипы с обеих сторон. Одышки нет. ЧДД 17 в мин. Деятельность сердца ритмичная, тоны приглушены, шумов нет. Пульс 86 уд. в мин. АД 110/70 мм.рт.ст. Живот симметричный, мягкий при пальпации, умеренно болезненный в эпигастрии. С-мы раздражения брюшины отрицательны. Печень +2см, край гладкий, эластичный, болезненный. Селезенка не пальпируется. Мочеиспускание свободное, безболезненное. Стул кашицеобразный 5-6 раз в сутки. Неврологический статус без особенностей. Голеностопные суставы отечны, горячие на ощупь, пальпация болезненна, движения резко ограничены из-за болезненности.
Состояние больной не укладывалось у меня ни в одну известную мне нозологию и ставило меня в полнейший тупик. Ощущение было, что больна “всем и сразу”.
Решил вернуться к допросу с пристрастием. Удалось выяснить, что постоянно никаких препаратов не принимает. Последняя госпитализация, со слов, была по-поводу пневмонии. Далее цитата: “Лечили антибиотиками, но затем другой доктор сказал, что это неправильное лечение. И еще нам угробили иммунитет”. Из всего этого каламбура начала вырисовываться определенная картина. Я сел перебирать огромный ворох выписок, которые пестрели диагнозами: хр.гепатит, хр.панкреатит в стадии обострения, бронхиальная астма, пневмония и т.д. Затем натолкнулся на выписку из областной больницы 5-тилетней давности, которая и расставила все по своим местам.
Учитывая состояние больной, была предложена госпитализация. От последней больная и ее мать отказались, обосновывая тем, что завтра ложатся на плановое обследование и лечение в то самое отделение областной больницы, выписка из которой и пролила свет на основное заболевание пациентки.
На вопрос, чем я могу помочь, попросила сделать обезболивающее, т.к. очень беспокоит боль в голеностопных суставах. Ввел 1 мл кетолонга в/м и с тяжелым сердцем вернулся на базу.
Меня до сегодняшнего дня беспокоит вопрос: как и пациентка, и ее мама могли не знать своего основного диагноза? Может это просто неприятие диагноза? Или недостаточная информированность пациента?
Уважаемые коллеги, патология достаточно редкая. Предлагаю определиться с диагнозом и отделением, в котором ей этот диагноз установили.
Источник
Синдром Черджа-стросса
18.1.2017, 12:45 Сообщение | |
Новичок Группа: Пользователи | Здравствуйте. Наталья, Пермь. Мне 58 лет. Такая проблема. Я переболела 8 лет назад пневмонией. Затем удалили камни в желчном. Затем случилось осложнение, которое вылилось в диффузный плеврит. Затем – остеопороз. Затем появилась аллергия; эозинофилы – 21 (выше нормы). Потом сказали, что синдром Черджа-Стросса. |
Ответов
(1 – 5)
18.1.2017, 16:21 Сообщение | |
Активный участник Группа: Подтвержденные врачи сайта | Здравствуйте. Если добиться купирования обострения болезни, то прогноз считается благоприятным – Главное адекватно лечить гормонами, если надо имуносупрессорами. От трав, кальция и прочего, что помогает только здоровым людям – вам лучше не станет. Нужна терапия преднизолоном, если надо цитостатистками-имуносупрессорами. |
19.1.2017, 17:59 Сообщение | |
Новичок Группа: Пользователи | Большое спасибо. А ещё скажите: всё что я перечислила – это симптомы Черджа-Стросса ? То есть ещё раньше, до диагностики была болезнь ? И ещё – если всеми этими супрессорами лечиться, хуже не будет ? Не разовьётся ли ещё чего-нибудь ? |
31.1.2017, 10:04 Сообщение | |
Новичок Группа: Пользователи | А вот недавно ходила к врачу, и она сказала, что, возможно, неправильный диагноз поставили. Как такое может быть ? Подскажите, пожалуйста, какую диагностику или какие анализы сделать, чтобы понять какая болезнь у меня, или исключить этот синдром ? Спасибо |
31.1.2017, 16:34 Сообщение | |
Активный участник Группа: Подтвержденные врачи сайта | Здравствуйте. Неправильный диагноз – это не редкость. Критерии диагностики представлены здесь – dommedika.com/phisiology/sindrom_cherdga-stross.html |
8.2.2017, 12:02 Сообщение | |
Новичок Группа: Пользователи | Спасибо, схожу к врачу. Пусть снова сделают диагностики |
Источник
Форум для общения врачей неврологов и нейрохирургов Форум предназначен для общения врачей между собой.
06.03.2006, 20:15 | ||||
| ||||
Неврологические проявления синдрома Черджа-Стросс Уважаемые коллеги! Сталкивался ли из вас кто нибудь с полной потерей зрения при данной патологии? С уважением Евгений |
06.03.2006, 20:38 | ||||
| ||||
Синдром Черджа-Стросс Уважаемые коллеги? Насколько характерна для данного заболевания полная потеря зрения, атрофия зрительного нерва? С уважением, Евгений |
07.03.2006, 23:21 |
Цитата: Сообщение от EuGene Насколько характерна для данного заболевания полная потеря зрения, атрофия зрительного нерва Вообще краниальные нервы при CSS поражаются нечасто (обычно мононевриты нижних конечностей), но именно ишемический неврит зрительного нерва из краниальных характерен. Описаний в медлайне достаточно… Вот навскидку: Цитата: Giorgi D, Lagana B, Giorgi A, Verrastro G, Grandinetti F, Grandinetti PP, Gabrieli CB. Ischemic optic neuritis in Churg-Strauss syndrome.Recenti Prog Med. 1997 Jun;88(6):273-5. Acheson JF, Cockerell OC, Bentley CR, Sanders MD. Churg-Strauss vasculitis presenting with severe visual loss due to bilateral sequential optic neuropathy. Br J Ophthalmol. 1993 Feb;77(2):118-9. Kattah JC, Chrousos GA, Katz PA, McCasland B, Kolsky MP. Anterior ischemic optic neuropathy in Churg-Strauss syndrome. Neurology. 1994 Nov;44(11):2200-2. |
08.03.2006, 23:15 | ||||
| ||||
Спасибо за ответ Спасибо за оперативный ответ! Нашел абстракты, по видимому как раз такой случай! |
Источник