Форум детей с гидроцефальным синдромом

+Итак, начну с того, что пишу для людей, которые столкнулись с этим диагнозом впервые у невролога. Пишу чтобы рассказать о моем опыте, о своих переживаниях, т.к. проделано мной было не мало. (рассказ тоже будет не маленький) Как итог — диагноз ГГС снят, точнее его не подтвердили даже! При этом мы не выпили ни одной таблетки.
Повторюсь, как и в предыдущем моем посте- я не призываю НЕ ЛЕЧИТЬ. Но я против поголовного назначения одинаковых препаратов всем подряд. В моем рассказе возможно будут не очень правильные сравнения, но мед терминами я пользваться не буду, т.к. мед образования не имею, поэтому просьба не осуждать за это.
Так вот с чего у нас все начиналось:
Готовьте тапки
И чем все закончилось=)
Напомню, межполушарная щель у нас была 12 мм ( это в 3 раза выше нормы!), были расширены желудочки. (узи в 6 и в 7,5 мес)
Итак, несмотря на убеждения свекрови что надо лечить, несмотря на то что знакомый доктор также очень меня ругала, говорила что я считаю себя умнее врача из поликлиники, что читаю информацию в интеренете…, я, наблюдая за ребенком, понимала что ничего его не беспокоит, что она правильно развивается, истерик не закатывает, спит, кушает… вобщем не видела я в нем проблем!
В ноябре (нам 8 мес) по совету знакомой с этого сайта (Саша, если читаешь, привет), я вызвала платного невролога из Семашко, он покрутил ребенка, долго его осматривал и сказал, что у нас рахит неслабый, т.к. ребенок оч резко вырос, не хватало витаминов, надо давать вит д 4 капли (в пол-ке нам не ставили рахит как не странно), посмотрели фотки моего отца и мужа в детстве, сошлись на том, что месяц мы пьем капли, повторяем узи и потом снова вызываем его. На тот момент размер головы — 47,5 см, грудь -44 см. Запомним.
Решаем повторять узи в январе (в 10 мес). До января меня мучили сомнения, вопросы. Я просыпалась ночью от разных мыслей, ругала себя за то что читаю интернет, за то что не лечу, что считаю что с ребенком все нормально (а вдруг ошибаюсь!). Но вот наступало утро и все страхи уходили. Знакомая свекрови также ругалась. Свекровь настаивала… Вобщем додумались сходить посмотреть глазное дно! (девочки, если глаза отражают состояние души, то глазное дно — состояние сосудов головы=)))))))))))) Господи, и почему нам в пол-ке об этом не сказали?
Мы пошли в платную клинику, я рассказала о нашей проблеме. Врач очень долго его смотрела и дала заключение, что ВСЕ В НОРМЕ, что сосуды нормальной формы и цвета и много чего еще, но все в норме (а ведь при ГГС сосуды имеют темный цвет, они расширены. есть сгустки…) Вобщем я тут расслабилась немного. Думаю «ну ладно. хоть тут все неплохо».
И вот 14 января- день ИКС. Я всю ночь думала, что же будет на узи, уменьшится ли эта щель…(Записались в Семашко на узи и консультацию).
Итак -УЗИ. Смотрят нас и узистка говорит -а у вас все нормально. Я в осадке, спрашиваю, как нормально? Вот же наше узи 3 мес назад… мы ничего не пили… На что она говорит- ну идите ко врачу=)
Потопали ко врачу… все заключения ей показываем и новое узи. Она смотрит ребенка и говорит -ну вот рахит у вас был, это видно, но по одному узи ггс не ставят. И тоже самое про сосуды глазного дна сказала, что если б что было- там было бы видно… И говорит, что какие мы молодцы что не пили диакарб, что так серьезно подошли к делу! И вот тут самое интересное (сейчас писать буду в сравнениях)
Сказала, что у ребенка был активный рост (было такое), что он вырос до годовалого малыша, а мозг не успел (ведь рост ребенка не зависит от роста мозга, он развивается в своем темпе) И чтобы «подогнать» мозг под череп, организм начинает вырабатывать больше жидкости (которая пропитывает мозг как губку). Далее, мозг потихоньку растет и жидкости становится все меньше и меньше. Соответственно желудочки и межполушарная щель приходит в норму. (ес-но если прирост головы не прогрессирует, что бывает крайне редко).
Вот почему многие пишут что пили месяц, пили два, три таблетки и только через полгода все прошло! Прошло чаще всего потому что мозг «догнал» череп. Врач сказала, что нам бы диакарб не помог, жидкость бы все равно приходила. И так было бы до тех пор, пока бы все не выровнялось. Рассказала как часто сейчас это ставят и как врачи это «лечат». Что детей с реальными проблемами единицы и лечат и в стационарах! Вот так.
ГГС у нас сняли полностью. У меня мурашки по коже, как подумаю что если бы не искала информации, не таскала бы ребенка по врачам, чтобы я делала? Давала бы таблетки по советам врачей и свекрови. Но ребенок мой!
Вот только сейчас у нас голова сравнялась с грудью — по 47,5 см.
Я не призываю не лечить, повторюсь. Я хочу просто дать совет что надо сделать до принятия таблеток, чтобы быть уверенной что у вас реальные проблемы, а не плохое УЗИ.
1. Ес-но, наблюдайте за ребенком, развитием, его сном, едой.
2. Обязательно! посетите окулиста и посмотрите глазное дно!
3. смотрите узи в динамике (но динамика чаще бывает после 7-8 мес)
4. Слушайте и врачей и себя.
5. Верьте в хорошее=)
ДА, рассказ получился длинный, но я надеюсь что кому-нибудь он поможет. Писала еще и для себя. чтобы не забыть как все было.
Всем удачи
Источник
АнастасияБ
Уважаемая Виктория моему ребёнку тоже при рождении ставили гидроцефальный синдром.В течение полугода мы принимали различные лекарства. В два года нас сняли с учёта. Сейчас моему малышу 5 лет, у нас всё нормально, развитие по возрасту
Маришка
Добрый день, Виктория. у моего малыша такой же диагноз. при рождении ребенок пострадал от гипоксии, сказали, что роы были слишком быстрые для первых. отсюда и все боляки у ребенка. в 1,5 мес. НСГ показала, что синдрома нет, но параметры большие и кроме того еще и псевдокиста была 2,6мм. в 3 мес. и 1нед. синдром все-таки проявил себя. в 6 мес. увеличение на пару мм по всем показателям. сейчас не хочется лезть искать, но параметры у нас и 14 и 15 мм. т. е. намного больше чем у вашего маленького. зато по результатам узи киста рассасывается: 2,6мм, потом 2,3мм, сейчас уже 1,4мм. за все это время вот чем лечились: в больнице после родов пантогам, элькар, что-то там еще кололи, сейчас уже не вспомню. а теперь только периодически пьем кавинтон в разных дозах по 1,5 мес. с перерывом. я тоже очень переживала, что будут задержки в развитии. задержки есть по мышцам, например переворачиваться начал хорошо сам только в 5мес. после массажа, зато в 4,5 сам начал тянуться сидеть из положения полулежа. невролог все-время говорит, что все рассасется, только нужно время. спрашивала почему жидкость растет, ответ: пока киста рассасывается, такой эффект может давать. вобщем надо набраться терпения и ждать. а еще постоянно с ним заниматься. на массаж теперь ходим каждые 2 мес. вот в 7 мес. пойдем опять 3 раз уже. прогресс после него очень хороший. мышцы у малютки слабоваты, но это поправимо, даже массажисты говорят. у нас кривошея была – исправили. и головку стал хорошо держать в 3,5мес где-то. на узи ходим к одному врачу все-время у нас в Туле считается очень хорошим. она мне говорила, что есть детки с таким диагнозом, но с виду и не скажешь. просто надо с ним постоянно разговаривать, объяснять каждое движение. мы гимнастикой занимаемся сами, при этом я ему либо стишки, либо песни пою, ему нравится, смеется 🙂 вообще малыш очень общительный, всем улыбается, особенно девушкам и большим и маленьким. на мяче гимнастическом занимаемся. все нам массажистка показывала. и с каждым разом новые движения прибавляются. так что, не грустите и сильно не расстраивайтесь, лечитесь, занимайтесь. все хорошо у вас и у нас будет 🙂
Светлана
Как у вас скйчас дела, чем лечились? Нам такой же диагноз ставят.
Lena
Здравствуйте! Нам 6 мес, нам помимо гидроцефального синдрома ставят ,синдром мышечной дистании, судорожный синдром,задержка моторного развития,НСГ показало расширение межполушарной щели, скопление жидкости, пьем аспаркан+диакард, паглюферал,магний,Д3. Что будет дальше не знаю,еще сташий без конца бяку из сада приносит. Перед этим переболели острым бранхитом
наталья
здравствуйте, нам ставят гидроциф. синдром и вчд,сдали кровь на вуи, вот ждем. понимаю все переживания родителей, и сама очень боюсь за ребенка. Нашему малышу 6,5 мес, окружность головы 46 см.кодолои кортексин, пьем диакарб и аспаркам
ЛЕСЯ
Девочки, Здравствуйте Всем Вам, Вашим деткам и близким!
У нас тоже такая же “беда” гипертизионный-гидроцефальный синдром. мнотопический синдром. После рождения моего малыша, сказали, что было внутричерепное кровоизлияние головн.мозга, на третий день поднялась температура 39,4, нас не выписали с роддома, перевили в отделение для недоношеных детей и детей с патологией, лечились мы там 22 дня. Эти дни были для меня самые больные и тяжелые, когда забирали ребенка ставили ему “бабочки”, “катеторы”, сердце кровью обливалось от его плача(помню как сейчас, ужасно больно). Это прошло… Сейчас нам 5 месяцев, мы каждый месяц делаем УЗИ, пьем лекарства диакарб+аспаркам, элькар, Д3, пикамилон, кололи актовегин, картексин, мексидол, делали массаж, прошли электрофорез, но изменений в лучшую сторону по результатам УЗИ нет. Каждое последующие УЗИ, заключение: Эхопризнаки расширения вентрикурярной системы с прогрессированием. Последние показатели УЗИ – Вентрикулярная система Индекс Эдванса 73:105, Боковые желудочки во фронтальном сечении слева 38мм(41х35х13) справа 28мм(35х27х15), третий желудочек 14-22, четвертый желудочек 6. Наружные ликфорные пространства в конвекситальных отделах,в латеральных слева 4 справа 4, межполушарная щель 5, большая цистерна 15. Смещение срединных структур S 55/D 52. Проверяли глазное дно сказали здоров. 26 июня 2012г., собираемся на томографию. Девочки я не знаю, что делать нейрохирург больше склоняется к оперативному вмешательству. Страшно… Для меня мой ребенок внешне абсолютно здоров. Всем улыбается, берет игрушки, переворачивается, сидит даже (на руках), а когда на ножки встает, так это счастье безграничное. Ест, спит, очень хорошо, вообще не беспокойный ребенок. Но результаты УЗИ, вообще не о нас. Девочки, подскажите как нам быть… Спасибо Всем.
люба
мне 22 года, когда мама меня родила мне тоже поставили диагноз гидрацифальный синдром. в 13 лет его сняли. я так же ходила на эхоэнцефалоскопию, на массажи и в лечебные центры и выросла я абсолютно здравым человеком. ни каких отклонений нет. и быть не может.так что мамы не беспокойтесь главное проходите все процедуры и побольше природных витаминов.. единственное что останетьса на всегда от этой болезни это гиперактивность)))
riginka8825
У моего малыша был диагноз гидрацефальный синдром,из за перенесенной гипоксии.были унескольких неврологов,прошли курс терапии таблетками и уколами ,массаж,показатели только ухудшались,после этого обратились к опытному остеопаду,через 6 мес мы здоровы!!!!)))))
Снежана
Нашим знакомым гидроцефальный
синдром сняли в полгода после курса таблеток и массажа. Насчёт срыгиваний не
переживайте: до 6 месяцев – это норма, ЖКТ ребёночка ещё только формируется!
Всё у вас будет хорошо, главное – спокойная мама!
Стаси
11 мес назад родилась наша внучка. Сразу в роддоме сказали широкие швы черепа. Попали в больницу, поставили диагноз гидроцефальный синдром. Сколько было слез, переживаний, до сих пор больно вспоминать. Лечили сначала в больнице, потом дома. Через месяц делаем нсг — ничего нет! Что это? То ли лечение помогло, то-ли диагноз был неверным. А сколько медикаментов ребенок получил. Мамочки! Сначала успокойтесь и все хорошенько проверьте. Сейчас наша девочка — супер! Сообразительная, умненькая и всех нас радует!
Читать
все
54
комментария
Источник
Всем привет!
Сыну поставили гидроцефальный синдром, дилатация правого бокового желудочка, дилатация мп щели, вчд. В 4 месяца объем головы 42. Сначала помогал диакарб и панангин, потом помогать перестал, отрицательная динамика. По анализам обнаружен в крови герпес 1, 2 типа. Пожалуйста, поддержите своими историями, удалось ли кому-нибудь избавиться от гидроцефального синдрома, имея вирусы? К неврологу идем на след. неделе с результатами анализов. Нам сказали, главное справиться с этой ситуацией до года. Но это было без вирусов. А сейчас, когда он обнаружен, видимо, ситуация меняется?
Очень переживаю за ребенка.
Может я чего-то не понимаю,но герпес есть в крови у каждого человека.По ГС ,лечитесь и все хор.будет.Узи еще ничего не значит.Как ребенок развивается?У нас этот синдром,но нам уже 2.Ребенок позднее начал ходить,сидеть и т.д.Пока не говорит,но все понимает.Вчд лечить надо,найдите своего невролога.
Аноним
но герпес есть в крови у каждого человека
не у каждого :acute: – у 5-ти % всего населения земли его нет !
за наши 2 года было куча массажей,остеопаты ,препараты,стационары,неврологи разные,но попали все-таки к хор.,нейрохирурги и прочее.А вообще есть знакомые до 5 лет ребенка восстановили,и сейчас обычный малой.
Гидроцефальный синдром сам прошел…. Рассосалось к 6- ти месяцам. Но у нас вирусов не было.
Ага, есть.. Но только для взрослого он не опасен, а для новорожденного огрооомные риски.. Вплоть до летального исхода, если мать впервые заразилась(
По развитию: головку начали держать только в 3, 5 месяца, тонус нижних конечностей, а так – гулим, улыбаемся, переворачиваемся, все как у всех.
Отвечу анонимно…
Очень хочу поддержать Вас автор.
Прошла через это 14 лет назад со своим сыном.
ГС ставили под вопросом, но состояние по неврологии было тяжелое.
Лечились активно и без перерыва до года, каждый месяц УЗИ головы, коррекция лекарственная.
Мы пили диакарб., аспаркам, и ноотропы.
А самое главное, не унывать, не опускать руки, развивать вашего малыша.
И самое важное!!! найти своего специалиста, которому будете доверять.
Нам в этом плане повезло, мы наблюдались у Валиевой Розии Зариповны – не передать словами как я благодарна этому Человеку. Считаю, что именно она “вытащила” нас…
В итоге, ребенку 14 лет, абсолютно здоров, учимся с гимназии с углубленным изучением языков, планируем поступление в СУНЦ. Это я к тому, что все восстановилось, к году при правильном лечении у нас компенсировалось все. Многие медики удивляются когда читают нашу карту с ранними диагнозами.
В общем, хочу Вам пожелать сил и ЗДОРОВЬЯ)))
Автор здоровья ребенку!
Скажите а при беременности вам что нить говорили на УЗИ? С самой беременностью как было? (Откуда это все берется то)
Все будет хорошо! Я вас очень понимаю. Моей тоже ставили ГС и был это вирус. Мы наблюдались у очень граммотного невролога и инфекциониста. Сейчас все ок, тьфу-тьфу. Нам три года. Делайте массаж.
Может немного не в тему, но по поводу герпеса нужно смотреть что конкретно у ребёнка сам вирус или антитела, или это и другое. Моему также обнаружили цитомегаловирус в 3 мес. Были и антитела и сам вирус. Назначили лечение, но я нашла на сайте Комаровского что если есть антитела, значит организм сам справится, в итоге без лечения через пол года вирус в крови не был обнаружен! У нас тоже по неврологии были проблемы, травма ШОП
Спасибо вам за поддержку!
аноним
а при беременности вам что нить говорили на УЗИ? С самой беременностью как было? (Откуда это все берется то)
Все скрининги были замечательными, делала у Сагдеевой, ни слова плохого не сказала ни про что, хотя тогда проблемы уже не заметить было невозможно, так сейчас говорят! Сдавала на все инфекции, кроме герпеса по иронии судьбы. Ничего у меня не обнаружено было. Беременность была самая обычная, без всяких проблем.
аноним
у очень граммотного невролога и инфекциониста
а можно фамилии специалистов?
Герпес есть у всех
Первый скрининг вы не могли делать у сагдеевой его бы не взяли в обменку
Спасибо за инфу я просто делаю выводы что надо у разных УЗИ делать…
Аноним автор темы
Все скрининги были замечательными, делала у Сагдеевой, ни слова плохого не сказала ни про что, хотя тогда проблемы уже не заметить было невозможно, так сейчас говорят!
кто говорит?! ребенку внутриутробную инфекцию ставят?
вы могли его инфицировать уж рожденного легко.
А что гидроцеф синдром от вирусов?!
аноним
А что гидроцеф синдром от вирусов?!
автор считает что да.
по идее при внутриутробной инфекции и далее менигоэнцефалите – гидроцефальный синдром лего может стать следствием.
думаю надо искать причину плохого оттока и не морочиться с вирусами.
с ними разбираться попутно. имхо сейчас это не самое главное.
у автора иное мнение. даже вот сагадеева проглядела что-то.
внешне как то проявляется этот синдром?сильно голова большая, в глаза бросается?если ребенок сам по себе крупный и пропорции соблюдены, то может не все и страшно. У меня у сына тоже большой объем головы, узи плохие были, пропили курс ноотропов, вот сейчас снова будем делать контрольное узи. Развивается по возрасту, сейчас ему 5 месяцев, окружность головы по моему сантиметру 44см, были когда у невролога у нее другой сантиметр и другие цифры показвал.
аноним
Первый скрининг вы не могли делать у сагдеевой его бы не взяли в обменку
Да, 1 скрининг делала на валека. остальные два у Сагдеевой
аноним
А что гидроцеф синдром от вирусов?!
Вирус мог спровоцировать.
А в данный момент его наличие не позволяет устранить главную проблему.
прелесть
внешне как то проявляется этот синдром?сильно голова большая, в глаза бросается?
пропорции соблюдены, голова в глаза не бросается.
Но в голове лишняя жидкость скапливается, увеличенные боковые желудочки давят и от этого у малыша болит голова. Более тго, в будущем это может привести к нарушению ликворообмена, а это уже совсем другие проблемы..
аноним
причину плохого оттока
Что по Вашему мнению может служить причиной? Какие варианты?
Сагдеева пропустила очень многое и важное. Если Вы являетесь ее ярой поклонницей, переубеждать Вас не буду, не для этого тему создала.
автор, я вам только посоветую нйти врача хорошего. Канешна, вирусы не добавляют радости, но и спихивать на них ГС не надо, причин может быть множество. Следите за уровнем титров в крови, добивайтесь спящего состояния вируса и лечите основной диагноз. не зацикливайтесь на герпесе.
Все в нашем городе цветочном должны стремиться к знаниям прочным.
У дочери и синдром ставили, и ЦМВ активный был. Сначала “лечили” триампуром и фенибутом. Пару курсов, наверно, провели. Вот ЦМВ нас напугали и лечили серьезно. Но он активный был и у новорожденной, печень долго увеличена была и трансаминазы На развитии никак не сказалось. Пугали сильно, но переворачиваться начала в 3 месяца ровно, пошла почти в 10, в год уже говорила много слов, в 1,6 уже предложениями и чисто. Сейчас 17, проблем нет
По поводу вирусов обратитесь к старцевой Елене Петровне. Она принимает в УГМК и 13ой поликлинике.
Нам она помогла 5 лет назад. Тоже был герпес плюс цмв
У сына был гидроцефальный синдром и обнаружен герпес 1,2 вида,
Вам к инфекционисту надо для назначения лечения этого вируса
Пролечили по схеме, теперь надо сдать повторные анализы и посмотреть
После года гидроцефальный синдром снят у нас
Надо бы вам еще к остеопату
Существует 3 причины известные и распространенные на сегодняшний день, когда отток ликвора затруднен:
1) это родовая травма- поход к остеопату и легкая дегидратационная микстура
2) это внутриутробные инфекции- герпес, цмв ну пр. сдаем на них анализы, выявляем и лечим
3) это дети с врожденными анамальными строениями черепа-это страшно тут хирургия и то если поможет
Ну и консультации хороших спецов: остеопат+невролог+инфекционист
Аноним,
А какое лечение назначал инфекционист? У нас такая же ситуация, только вот обнаружила в полгода. ЦМВ не внутриутробное, слава Богу!!! ( Мы после рождения сразу на торч-инфекции сдавали анализы). А вот пока от лечения толку нет, решила опять провериться на торч-инфекции, и вот на тебе ЦМВ, но у сына уже антитела есть на этот вирус
у моих детей был гидроцефальный синдром, возожно из-за перенесенного во время беременности цмв, но у меня уже были титры к цмв, т.е. заражение не первичное. ОГ в год была 52 см, это много. Большой прирост был за первый год. К двум годам компенсировалось (так невролог сказала), пошли в 1год и 3 месяца, один ребенок с миотоническим синдромом, у второго наоборот гипертонус икроножных мышц, иногда до сих пор встает на носочки. Сейчас детям по 6 лет. Развитие согласно возрасту.
Источник