Форум дети с синдромом арнольда киари

Страницы: [1] 2  Все   Вниз

Автор
Тема: Аномалия Арнольда-Киари I  (Прочитано 28538 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Девочки, добрый день!
Мы сделали МРТ головного мозга (ищем причину отставания). И аппарат показал нам признаки аномалии Арнольда-Киари 1. То есть – кровообращение в районе мозжечка затруднено. В принципе, болезнь изучена, уже лет 100. Есть операция (30 минут) – нейрохирурги этим занимаются.
У меня вопросы к знающим. Кто сталкивался с подобным – как лечили? – может просто корсеты эластичные на шею, или же хирургическое вмешательство? Моей дочке 1 год и 6 месяцев. Других патологий в головном мозге не нашли. Проверялись на генетику (анализ на тандемную масс-спектрометрию) – всё в норме.
Отставание огого какое. Неужели причина только в Арнольде? Ведь в целом мозг живой, как показало МРТ. Мы жействительно имеем проблему с координацией движений, стоим хорошо, но шатаемся, не ходим, не ползаем (видимо сразу пойдём). Слабость тонуса во всём теле… И психически мы много чего не умеем, хотя взгляд умный…
Напишите мне как быть. Вот, недели нет,как узнали что у нас…

Записан

Паук лапками цепляется, но бывает даже в царских чертогах (с)

этот синдром есть и у здоровых людей, в следствии различных нервных срывов и многого другого. у младшего дцп тоже ставят этот синдром, развиваемся почти в норме только плохо ходит. есть у знакомого мальчика (сосед) абсолютно здоров и хорошо учиться, у него в следствии гемотомы при родах.

Записан

Кто о чем, а я о своем: а шея в порядке? Может, есть недиагностированная травма ШОП, которая является причиной плохого питания мозжечка? Тогда надо там на место ставить.

Записан

Home is where your cat is

Мозжечок расположен в задней черепной ямке.
Миндалины – это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.

Большое затылочное отверстие – это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный  канал.

На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.

При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спино-мозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия. Она может быть компенсированная и нет.
СИМПТОМЫ АНОМАЛИИ КИАРИ 1 ТИПА:

Самым частый симптом аномалии Киари 1 типа – головная боль. Особенно  характерна боль в затылочной области, усиливающаяся при покашливании и натуживание;
Боли в шее;
Слабость и нарушения чувствительности рук;
Неустойчивая походка;
Двоение в глазах, смазанная речь, затрудненное глотание, рвота, шум в ушах.
Но у всех по разному, у меня Киари  1 типа, диагностировано в 27 лет после ДТП. Миндалины мозжечка пролобируют в большое затылочное отверстие до 1,8 см.+киста эпифиза+умеренный гидроцефальный синдром+арахноедит! Живу! 2 высших образования, спортом занималась проффессионально, у родного племянника тоже Киари1, думаем наследственность.

Записан

У меня в 30 лет выявили на МРТ тоже Арнольда Киари I ст. Были оооочень большие проблемы в течении 7 лет. Земля уходила из-под ног. Дело доходило до инвалидности практически. Но тут я забеременела моим ангелочком и все симптомы мои ушли. Вот 5 лет тишина. Врачи связывают с беременностью.

Записан

Счастье есть-оно рядом!!!

Здравствуйте, мамочки и папочки, бабушки и дедушки. Хочу поделится с Вами своим “опытом” и “знаниями”. Столкнуласть с таким заболеванием: ВПР плода, синдром Арнольда _Киари, 3 типа. Надеюсь те, кто ищет информацию про данное заболевание прочитает, узнает что это и примет для себя важное решение. Так вот: делят данное ВПР на 3 типа. 1- не ярковыраженная, с ней люди могут прожит всю жизнь и неподозревать о его наричие. Выражается удлиненнием заднего мозга. Точней не помню, не заостряла внимания, подробности можно найти на просторах интернета.  2тип тоже мною мало изучена. Знаю только, что дети с таким заболеванием живут, развиваются, в зависимости от степени выраженности. Остановится же хочу на 3 типе. Когда моему ребенку поставили данный диагноз перерыла кучу информации, очень мало что онем написано, собирала знания по крупицам. Выражается данный синдром следующим: ” Анатомические особенности аномалии Киари

Читайте также:  Двс синдром в акушерстве неотложная помощь

Мозжечок расположен в задней черепной ямке. (ЗЧЯ)
 
Миндалины – это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
 
Большое затылочное отверстие – это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
 
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
 
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спиномозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия

При 3ем типе помимо всего прочего появляется межпозвоночная грыжа (выпираеся участок му позвонками – это вода при гидроцефалии) Не знаю как првиль выразится, поэтому пишу, как понимаю. В результате все орган, которые находятся ниже данной грыжи не работают.  В моем случае грыжа была на поясничном отделе – следовательно ножки не работают, моча по капелькам выделяется постоянно, кал соответственно тоже. Голова формы Лимон, мозговые желудочки формы банан. Причем с каждым днем грыжа росла, соответсвенно и просвет мозговыхжелудочков тоже, так же как и гижроыефалия увеличивалась. При этом при данном типе ВПР голова отстает в развитии где-то на 1-2 недели. Дети с синдромом Арнольда-киари 3 типа нежизнеспособны. И если вы твердо решили остовить такого ребенка, что называется дать ему шанс подумайте вот еще о чем что вас ждет. Про калл и мочу я уже писала, но это не так страшно. Такие дети живут до 5- месяцев не дольше. Продолжительность жизни зависит от того насколько хорошо развиты внутренние органы, а именно – легкие, печень, почки. Легкие вообще могут представлять собой щелочки. При этом характерны постоянные судороги, запрокидывание головы. Страх содрать тонкую кожицу, которая прикрывает грыжу, под тонкой кожицей младенца распологаются кровеносные сосуды, спинной мозг, т. к. вэтом месте их не прикрывает позвоночник. Насколько быстро сдерется кожится и попадет туда вирус менингита (а это произойдет лбязательно) настолько быстрей умрет ребенок.
Я пишу это недля того чтоб кого то запугать, а для того чтоб показать реальную картину.
Вот поэтому врачи и рекомендуют делать прерывание беременности. Синдром Арнольда-Киари можно увидеть на узи (мне делали 3д узи, где было видно грыжу на позвоночнике и неправильную голову), на простом аппарате это сразу не заметно, можно разглядеть только небольшое отсьавание в развитие головы.

Записан

девочки здравствуйте,у моего сына такой диагноз:клинический диагноз- ВПР,ЦНС,спинно-мозговая грыжа поясничнокресцового отдела позвоночника,менингорадикулоцеле на уровне S2,состояние после грыжесечения,Аномалия Арнольда Киари1 степени ..гидроцефалия,субкомперсинованная форма,ЗПРР,нарушение функций тазовых органов по типу недержания,нижний парапарез…..наши врачи могут только прооперировать,ни кто не дает шансов на то,что мой сын будет ходит и не будет как растение….есть без операционное лечение,но я не знаю где….если кто знает или сталкивался…ПОМОГИТЕ МНЕ,ЕМУ ТОЛЬКО 6 ЛЕТ,И Я ХОЧУ ЧТОБ ОН СТАЛ НОРМАЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ…В МОЗГ И В ПОЗВОНОЧНИК ВСЕГДА МОЖНО ЗАЛЕЗТЬ….

Записан

Девочки, рада, что нашла “друзей по несчастью”. Моему ангелочку уже 6 лет, По МРТ стоит Киари II степени.Родились недоношенными, да еще и в родах сынуле досталось. С рождения упорно лечимся с диагнозом ДЦП атонически – астотическая форма. В 1год подняли голову, в 2,7 пошли. В 4 начала появлятся реч. Местные врачи после нескольких безрезультатных госпитализаций к ним, прогнозировали “будет как растение, максимум, если научится себя обслуживать” Сейчас ходим, даже бегаем, на днях стало получаться прыгать. Конечно все время шатает, но сынуля как -то научился с эти справлятся. Психоречевая задержка конечно есть, выраження дизартрия, гиперактивен. Но он уже говорит простые логически верно выстроенные предложения. Понимат апсалютно все. Память просто поразительная (правда совсем плохо с логическим мышлением)цвета, цифры, буквы, времена года,марки машин и пр. Даже сам научился читать!!!!Уже в 6, с нашим диагнозом, мы с ним читаем мой старый школьный букварь! Огромная проблема с рисованием и письмом соответственно – ну просто вообще никак, говорят, это связано с недоразвитием логич мышления. Будем подтягивать. Поведенчиские расстройства – будем пытаться исправлять. Есть признаки аутизма – это тоже не катастрофа! Главное мы развиваемся, пускай и с задержкой.
Всем желаю силы веры и надежды и у нас все получится!!!!
Девочки с малышами Киари – давайте общаться!!!!!

Читайте также:  Фосфолипидный синдром во время беременности

Записан

Ау! Если кто-то эту тему увидит отозовитесь!!!! У коллеги у дочки ставят этот диагноз, ищут нейрохирурга, куда лучше обратиться?????

Записан

Добрый день, девочки. Все зависит от типа. У меня самой 1тип, выяснила это в 33года, когда пошла в тренажерный зал и начала таскать тяжести. В итоге жуткие головные боли и давление. Сейчас довольно часто выявляется у деток.

Записан

Девчонки, у нас такой же диагноз(вернее один из диагнозов). Хотим попробовать сделать операцию в РДКБ по коррекции Арнольда Киари. Отзовитесь, кто-нибудь делал такую операцию, как прошло,какие результаты?

Записан

У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.

Записан

У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.

Киари само по себе никуда не девается,не восстанавливается и т.д. это лечится только операцией! Просто дети с грыжами особенно,с Киари живут и развиваются как одно целое. Они к этому привыкают и поэтому не беспокоит особо. Но рано или поздно всё равно придётся оперировать только когда появятся выраженные отклонения. 

Записан

Просто в 84 году мне никто томографию не делал, а в описании кт, сделаного в 7 летнем возрасте и перед шунтированием, этого нет. Я склоняюсь к тому, что диагноз был поставлен ошибочно. Сами понимаете на каком уровне была нейрохирургия 30 лет назад. Грыжу сначала за кисту приняли.

Записан

У меня сынок тоже грыжастик. Нам тоже киари выставлено всего один раз! Мы были в прошлом году в питере делали повторную опер.на спине. Я спросила нейра так есть у нас киари или нет я не пойму!? Он мне ответил конечно есть!грыжа без киари не бывает просто вас это не беспокоит вы с ним с рождения.и слава богу что не беспокоит пусть так будети дальше. А в пинципе с нами лежала девочка ей делалиоперацию как раз киари,и она просто спонтанно иногда махала руками,и были частые головные боли мама говорила.больше ничем это не проявлялось.

Записан

Страницы: [1] 2  Все   Вверх

Источник

Форум дети с синдромом арнольда киариФорум дети с синдромом арнольда киари

19:50 Пятница
09 октября, 2020

У моей дочери редкое для детей заболевание Синдром Арнольда-Киари. Хочу пообщаться с родителями у которых есть дети с таким заболеванием

это вроде врожденная аномалия..

у меня что-то похожее- аномалия Киммерли, вот думаю, как с ней жить)

Briz2013

MystikA

Вы бы нам рассказали, что это такое.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Обе болезни связаны с перекрытием артерий спинного мозга снабжающей кровью мозг. Аномалия Киммерли это нарост дужка на первом позвонке..Может появиться после травмы или гриппа в любом возрасте при наличие  врождённого дефекта.Всё это может сопровождаться головокружением и инсультом спинного и костного мозга.Синдром Арнольда-Киари это выпадение спинного мозга в черепную коробку и давление на мозжечок.

Нарушение координации и также описанные выше осложнения.

Залечивается медикаментозно..Но это жизнь на таблетках. Таблет в основном для стимуляции кровообращения

это еще самый минимум последствий.. по факту все гораздо хуже

Никто не знает, опасно ли хирургическим путем убрать дужку?

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Никто за это не берётся. Все говорят: мы ссым! Ну и отбиваются: у вас нет анализов, да у вас и аномалий нет ни каких.. Вот попейте таблеточек…

у меня все доказательства на руках, вот только невролог мой то на больничном, то все время расписано..

я сама ссу, но я так и так помру, а вот от чего- второй вопрос.

Таблетки мне не помагают, никакие

Читайте также:  Синдром сухого глаза в народной медицине

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Только писать в блоги к известным хирургам… Они часто консультируют. Также сходить к платным докторам.

MystikA написал(а):

меня что-то похожее- аномалия Киммерли, вот думаю, как с ней жить)

у меня тоже самое и ничего страшного главное не психовать, что б кровь не стукнала

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Цитата:

Для того, чтобы определить насколько данная аномалия оказывает влияние на мозговой кровоток необходимо провести ультразвуковую допплерографию сосудов шеи, транскраниальную допплерографию в комплексе с МРТ головного мозга в ангиографическом режиме.

Наличие аномалии Киммерле не является абсолютным показанием к оперативному лечению,т.к. во многих случаях происходит не прямое сдавление позвоночной артерии, а лишь раздражение ее симпатического сплетения.

Цитата:

Это достаточно редкая вешь, к тому же клинически почти никак не проявляется. А если уж проявляется, то почти с рождения

Синдром Арнольда -Киари Это (русскими словами) врожденная аномалия,это когда места мало мозжечку,проводиться операция ,делается декомпрессия затылочной области,т.е. расширяют и освобождают место для мозжечска.Такое заболевание встречается чаще  в более пожилом возрасте после 55-лет.Очень редко у детей,как в нашем случае,нас прооперировали в Москве в Бурденко.Хочется пообщаться с родителями у которых дети с такой же проблемой.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

Большой Бэн написал(а):

Нарушение координации

Я знаю, только как координацию движений сделать лучше, более ни чем помочь не могу

Большой Бэн написал(а):

Так помогло или нет?

Операция помогла,шаткость походки заметно уменьшилась,практически незаметен треммор,но очень много последствий(это дизартрия,вальгусные стопы,высокое внутричерепное давление,, проблемы с глазами и др.).

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

То есть последствия остались.. Причина устранена.. Осталось дождаться, когда последствия пройдут..

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

qwerix написал(а):

Я знаю, только как координацию движений сделать лучше,

Как интересно? Ты пробовал играть по сети в мощную игру на модеме…..

Большой Бэн

   Че прикалываешься чтоли    Или Остапа понесло…

  Я в отличии от некоторых, не тока за компом сижу, а форму стараюсь поддерживать.

Большой Бэн написал(а):

Как интересно?

Обыкновенные кувырки, как с группировкой, так и в длину, как вперед так и назад с выходом. Все делается в несколдько заходов ( до изнеможения и потери той самой координации, понять легко, когда с матов сойдешь на пол ). Т.е. после первого захода ты наврядли встать даже сможешь, скорее всего с матов на коленках уползешь.

  Это все делается для поддержки и развития вестибюлярного аппарата

qwerix написал(а):

Большой Бэн

   Че прикалываешься чтоли    Или Остапа понесло…

  Я в отличии от некоторых, не тока за компом сижу, а форму стараюсь поддерживать.

Большой Бэн написал(а):

Как интересно?

Обыкновенные кувырки, как с группировкой, так и в длину, как вперед так и назад с выходом. Все делается в несколдько заходов ( до изнеможения и потери той самой координации, понять легко, когда с матов сойдешь на пол ). Т.е. после первого захода ты наврядли встать даже сможешь, скорее всего с матов на коленках уползешь.

  Это все делается для поддержки и развития вестибюлярного аппарата

Вас не туда понесло

Большой Бэн написал(а):

То есть последствия остались.. Причина устранена.. Осталось дождаться, когда последствия пройдут..

В том то и дело,что сами не пройдут,необходимы препараты,спец.занятия и др.К сожалению в Томске нейрохирургия детская очень слабая,не исследована, вот и приходится самим везде ,где только можно что -то искать,пробовать и др.Очень помог бы опыт  других.

Большой Бэн

Пол: мужской

Сообщений: 10190

[Профиль]

qwerix

ТЫ вот глупость говоришь и не краснеешь.. Я тебе намекаю, а ты не хочешь понимать. Запрещено двигать шеей в крайние положения, стоять на голове, запрещены удары в шею или голову и т.д. Яркие эмоции могут приводить к головокружению. СПОРТОМ ЗАНИМАТЬСЯ ЗАПРЕЩЕНО!

Твои упражнения приведут к летальному исходу.

Большой Бэн

  Я почитал твой пост

Большой Бэн написал(а):

Нарушение координации

и все.

  Я понятия не имею,   что

Большой Бэн написал(а):

Запрещено двигать шеей в крайние положения, стоять на голове, запрещены удары в шею или голову

что это запрещено. Просто подумал, что проблема в координации, всего лишь
 

  Если есть фото таких детей, скинь в личку, тогда все будет намного яснее и понятнее

Источник