Форум оставивших детей с синдромом дауна

Здравствуйте все!!!Я сегодня первый день на вашем сайте,поэтому извините если что не так.

Первый свой пост хочу написать вот о чём.Хочу рассказать о появлении в нашей семье солнечной дочки,дочки с синдромом дауна.

Писала историю для сайта одного,чтобы не писать снова-просто скопировала.

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.

Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.

В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.

Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.

Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….

Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.

Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….

Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.

За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».

Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.

Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.

Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.

Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.

Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!

Ну и фото моей жемчужинки

Изменено 29 июля 2014 пользователем Наташонок и Маргошка

Источник

51.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 22:59

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

52.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:05

кто советует “принять любой результат”, так вот принятие заключается в том чтобы включить мозг и осознать что рожденный организм никогда не станет вашим ребенком и это вообще не ребенок. Я не говорю сейчас о даунах я говорю в общем о случаях когда ребенок несопсобен жить самостоятельно неспособен находиться в обществе. Да матери аутистов боятся своих сыновей, живут с поломанными дверями и тд, почитайте форумы хотя бы прежде чем орать “они же дети”. Таких детей надо изолировать от общества, вот этот факт и придется принять! пока он маленький и слабый а вы большая и сильная это одна ситуация, но потом он станет на голову вас выше а вы слабая стареющая женщина с ним одна и 20 лет вашей жизни коту под хвост и спасибо никто не скажет! Сколько я читала таких веток все женщины спустя лет 10-15 мучений говорят что жалеют что не сдали его сразу. Потому что это невыносимо! это опасно для соседских детей/животных и тд, для людей которые живут рядом. Он взорвет дом он спалит что-нибудь, он может сделать что угодно. Мать должна на 100% ухаживать за таким, после туалета попу ему мыть всю жизнь!
Может в сша и работают чтобы адаптировать таких детей научить элементарному уходу за собой, но у нас нет такого. И это крайне дорого и малоэффективно. Так что осуждающие идите в опу. Сначала попробуйте потом уж говорите.

53.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:11

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

54.

Гость

[2273105347] – 16 октября 2019, 23:14

1611

55.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:14

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

56.

Влада

[625621671] – 16 октября 2019, 23:15

Божий Одуванчик

58.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:23

Влада

Вам и не такое напишут и расскажут, лишь бы они в этих дет.домах не задерживались и находились глупенькие наивные люди, которые захотят пожалеть и забрать такого «солнечного ребенка».

59.

Гость

[3545941193] – 16 октября 2019, 23:24

Язва

Здесь люди делятся своим мнением и честно отвечают, как бы поступили они. Я взяла на себя ответственность рожать, и родила, ттт, абсолютно здорового ребёнка. Но дауна бы себе не оставила

60.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 23:27

Я немного не понимаю логику.
Лично я считаю ,что постановка вопроса должна быть другая.КАК и ГДЕ такому ребенку лучше.Потянете ли Вы ,как я уже писала в других комментах,но отчаянные тиотки не поняли мою мысль.

61.

Влада

[625621671] – 16 октября 2019, 23:27

Божий Одуванчик

Наблюдаю за ребёнком Эвелины Блёданс по поведению обычный ребёнок…только внешность выдаёт…Да говорят с ними сложнее,но они так же подаются обучению,так же умеют радоваться и грустить….

62.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:29

Божий Одуванчик

63.

Гость

[3545941193] – 16 октября 2019, 23:29

Rita

64.

Гость

[3545941193] – 16 октября 2019, 23:30

Все шокированные ответами тех, кто отказался бы, если вы не циничные твари, сделайте доброе дело – возьмите себе такого ребёнка из детского дома. Кто вам мешает? Внесите частичку добра в этот ужасный мир, подайте пример, как нужно поступать.

65.

Гость

[603130596] – 16 октября 2019, 23:33

Божий Одуванчик

Мне кажется, что не попадая в такую ситуацию невозможно сказать, кто бы и что сделал. С одной стороны да, это действительно обуза, хоть звучит грубо и цинично, но, во-первых, соглушусь с тем, что такие люди вряд-ли смогут жить самостоятельно, самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Обязательно должен быть человек рядом, а родители – не вечны. С другой стороны – это родной ребёнок, и с моральной точки зрения очень сложно от него отказаться, я думаю, это оставит какой-то отпечаток, и многим будет непросто с этим жить, имхо

67.

Гость

[2273105347] – 16 октября 2019, 23:36

Делаем выводы, господа нормальные! 90% отписавшихся несушек готовы сдать «бракованного» ребёнка в приют. Ещё часть из них, наверняка, и здорового сдаст. Раньше удивлялась, откуда в России такое повальное количество брошеных отцами детей. Мол плохо мужчин воспитывают. А кто их воспитывает? Вот такие вот несушки-кукушки, которым в принципе не *** только на самих себя.

68.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:38

1611

у эвелины деньги есть а семья кстати распалась! и она одна с ним. Не думаю что она сама ему сиделка, наверняка организовала его быт отдельно от себя. Надо понимать что из такой семьи мужчина всегда уходит. А женщина наигравшись с младенцем, через 5-7 лет неизбежно понимает что из этого ничего не выйдет как ни бейся. Эвелина тоже пиарилась с этим мальчиком сколько могла, а сейчас уже не видно его так как раньше. Думаю она организвала ему уход и живет в основном своей жизнью. Хорошо когда финансы позволяют.

69.

Гость

[1571070191] – 16 октября 2019, 23:39

Гость

Жаль тебя не сбросили.

70.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:39

Гость

С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни.

71.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 23:39

В городке где жила моя бабушка чуть больше 100 тыс жителей.Улица длинная и в частных домах как раз таки 2 солнечных местных Дауна.
В одном доме сапсем невменяемый проживает.Ну так им не занимались.Привязывали с детства к кровати и т.д.и т.п .Зато не бросили.Так что, в шортах по улице ходить нельзя ,таких он “принимает за своих”,подбегает и начинает в шутку срывать одежду.А на домашней сметанке силушки там не меряно.Говорит 2-3 фразы
Всё.
Второй до 4 -5 лет жил с родителями и бабушкой в одном доме.водили по спецам.Потом его отправили в спец интернат для таких же детей.Там школа+медики.Каникулы он дома у бабушки в основном,а родители уехали в большой город.Всегда приезжали к своему ребенку с подарками и т.д Он и ходил опрятный.Так вот ,после интерната этот даун даже какой то там диплом получил.Живет ,работает даже.Свое жильё рядом с домом тети и бабушки.

72.

Влада

[625621671] – 16 октября 2019, 23:39

Гость

73.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:41

Божий Одуванчик

Я к тому веду,что этим людям просто надо больше внимания и больше средств,они более медлительные просто,но они не безнадёжны как тут пишут рычат и насилуют…Эвелина не пропала,я за ней наблюдаю в Инстаграмм и она везде с ребёнком и очень его любит

74.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:41

Гость

Просто люди здесь не слишком хорошо разбираются в диагнозах. Он путают даунов с олигофренами и другими умственно отсталыми. Вот последние как раз весьма агрессивны и склонны к насилию, а дауны добрые и жизнерадостные. Их можно обучить многим навыкам. Конечно, с ними тяжело, но элементарные вещи они понимают и какахи, как тут пишут, по стенам они не размазывают.

75.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 23:41

Гость

Как и где – это другой вопрос. А вопрос автора заключается в том, оставил бы себе человека такого ребёнка или отказался бы

76.

Анна

[3543573903] – 16 октября 2019, 23:43

Раньше думала,что нет и у родственницы есть больной,думала,случись с ней что-то,заберу,в интернат не сдам. Теперь у меня есть свой здоровый ребенок. Нет! Больного бы не взяла! Я своего нормального еле тяну

77.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:44

1611

вы ещё скажите что у неё нет помощниц и сиделок для него, и она всё сама-сама

78.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 23:45

1611

ну идите попробуйте поучаствовать в их жизни, поработать с ними, сами в психушку попадёте. Этим могут заниматься специально обученные подготовленные люди, а не обычные женщины которым надо на работу ходить каждый день чтобы заработать свои 20тыс руб в месяц. Куда деть дауна когда вы уходите из дома? вот куда, скажите? на работу брать с собой?

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

80.

Гость

[331973613] – 16 октября 2019, 23:46

Гость

Слушайте, не надоело задвигать про случаи изнасилований и опасность, как единственный аргумент? Да, такие дети есть и если необходимо изолировать, то надо это сделать. Но изолировать- не значит кинуть и забыть, как будто ничего не было. С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни. Но вопрос конкретно про даунов. Кого они насилуют и какую опасность представляют?

81.

Гость

[331973613] – 16 октября 2019, 23:47

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

82.

Гость

[1384223670] – 16 октября 2019, 23:51

Понимаете в чем загвоздка в этом вопросе, все упирается в деньги. Если вы миллионеры, если есть деньги как у Эвелины Бледанс, большинство наверняка бы не отказались от ребенка, обеспечили бы уход, наняли сиделок и т.д.

83.

Гость

[1571070191] – 16 октября 2019, 23:51

Гость

Не имеют, если нищие и беспросветно тупые. Жаль на законодательном уровне это нельзя закрепить. Зато можно всяким алкашам или просто недалеким нарожать кучу детей и распихать по детдомам. Это ведь гуманнее.

Гость

Папашка в тот же день в дом инвалидов сдаст.

85.

Гость

[1571070191] – 16 октября 2019, 23:53

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

Гость

С хрена ли. Это от женщины зависит и только от неё.

87.

1611

[2406054150] – 16 октября 2019, 23:54

Божий Одуванчик

Есть я думаю,но это тут при чем…Я клоню к тому что это люди тоже адекватные….Просто с ними сложнее…А не психи как тут описывают

89.

Гость

[1571070191] – 16 октября 2019, 23:54

Rita

Я о том пишу.Главное не “бросить -не бросить “.А как развить ребенка и что лучше для дальнейшей адаптации его в обществе.
Правильно написали -нужен прежде всего специалист!
И от этого надо отталкиваться

90.

Гость

[1061213296] – 16 октября 2019, 23:56

Влада

Аборт это не убийство. А давать жизнь ребенку, который обречен на страдания и недееспособность – это еще хуже. Когда родителей не останется, кто будет следить за ним, кто будет его обслуживать? Это не жизнь, к сожалению, ни для ребенка, ни для родителей. Так что не надо тут про убийства. Пока ребенок и его развитие зависит всецело от организма матери – он плод.

91.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 16 октября 2019, 23:57

1611

где-то они выглядят адекватно, а есть ситуации когда они теряют адекватность. Конечно в инсте Эвелина не будет всё показывать да и ребенок её ещё маленький. Да и никакая мать не афиширует негативные вещи, какие родители будут выносить на всеобщее обозрение ненормальность своих детей?

92.

Гость

[3545941193] – 16 октября 2019, 23:57

Гость

93.

Rita

[806187478] – 16 октября 2019, 23:57

Язва

Это где же такой городок идеальный,прям утопия,я лично в 2003 году работала в доме малютке для инвалидов,аж 3 месяца выдержала,до сих пор вспоминаю с содраганием о том как относятся к этим детям персонал,кстати в жизни приличные люди и не скажешь что такие звери циничные,так вот моя приятельница до сих пор там работает и говорит что ничего не изменилось,от слова совсем,даже люди те же работают,и по долгу службы она и в других подомных местах бывает и везде одно и тоже(именно дома малютки имеются в ввиду,там детки до трёх лет содержаться)так там даже не самые тяжелые становятся просто глубокими и не перспективными овощами.Это кстати Санкт-Петербург,поэтому не рассказывайте сказки,это может ну очень редкое исключение такой интернат,если он не платный конечно.

94.

Гость

[1061213296] – 16 октября 2019, 23:58

Гость

95.

Гость

[1876761623] – 16 октября 2019, 23:59

Гость

да смысл, только когда они нормальные в первую очередь генетически, когда они могут жить самостоятельно. Навязывать такого ребенка своим родным вот где высший эгоизм, чтобы страдала вся семья. У меня этажом выше живет мальчик аутист один бог знает что там творится такой горохот иногда, с ним сиделка или медсестра, родители платят. Сама семья переехала в другой город вроде кто их лучше знает говорят родители боятся что сынок этот иснасилует младшую сестру которая нормальная выросла

96.

Гость

[3545941193] – 17 октября 2019, 00:01

Божий Одуванчик

97.

Гость

[3545941193] – 17 октября 2019, 00:01

Гость

99.

Божий Одуванчик

[4008554599] – 17 октября 2019, 00:03

Гость

Я ни разу не видела агрессивного дауна,я много про них читала,они эмоциональны тоже,бывают упрямы,ранимы,,но не агрессивны…Вы наверно с каким-то другим диагнозом путаете…

100.

Гость

[1061213296] – 17 октября 2019, 00:03

Божий Одуванчик

Источник