Форум родителей детей с даун синдромом

Лена

Мне тоже пришел такой результат. Врач сказал там даун (((искусственные роды на 20-21 нед????все узи хорошие, скрининг первый 1-47, второй 1-450, амниоцентез 47хх

инна

И еще мама мальчика пишет “Да у него не будет ни жены, ни детей. Он не такой как все. Но мы его любим…” А Вы бы сами хотели оказаться на месте этого ребенка. Все хотят семью и детей, все хотят счастья. А на что обречены эти дети? А что с ними будет, когда им будет 40 лет? Беспомощность и одиночество? Кто о них тогда будет заботиться? Наверное их здоровые братья и сестры. Они тоже будут обречены до конца жизни нести этот крест. Вы можете наказывать и самобичевать себя-праведную, но какое право Вы имеете так наказывать ваших близких. Что жестоко? А Вы как поступаете? “В ажуре” они! Вот здорово! У меня знакомая как раз – сестра ребенка-инвалида. Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла из дома и до сих пор, как только речь заходит о ее семье она закипает и с ненавистью говорит, что ее сестра-инвалид отняла у нее все, что могла отнять: детство, любовь родителей, родной дом и отняла бы еще и личную жизнь, если бы она не ушла из дома. Кстати, родители ее так и не простили. Она еще перед ними и виноватой осталось. Видимо, они ее родили для того, чтобы она до конца дней за своей сестрой ухаживала.

инна

Все же есть разница между тем, когда не знаешь, что у тебя будет ребенок с СД и тем, когда можешь сделать этот нелегкий выбор. Да, конечно, родители, у которых уже растут такие дети, обожают их и никому не отдадут. Но те, у которых их еще нет, должны знать, что дети с СД не такие же, как все остальные, иначе не было бы этого диагноза. В нашем подъезде живет такой мальчик. И он, извините совсем не “солнечный”. В свои четыре года он не может произнести ни одного слова, он все время кричит, вырывается, бежит в хаотичных направлениях. Он неуправляемый до такой степени, что родители ему надевают специальные ремешки, как поводок. Я все это не придумала, я это вижу каждый день. Когда они приходят на детскую площадку, все остальные под любыми предлогами уходят и они гуляют одни. Есть разная степень задержки развития при СД вплоть до слабоумия. Повезло тем, у кого она незначительная. А кому не повезло. Такие тоже есть. Но им здесь некогда писать.

Светлана

Надеюсь она приняла решение не делать аборт. Тогда ей пригодится следующая информация:Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна https://downsyndrome.borda.ru/Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна https://downsyndrome.org.ua/forum/Сайт мамы о развитии её доченьки Вареньки с синдромом Дауна https://oursun.su/Сайт мамы Сонечки с СД  https://www.podsolnyshek.info/Сайт о синдроме Дауна https://www.sunchildren.narod.ru/Сайт Московского фонда ДаунсайдАп https://downsideup.org/ruЯ не знала при беременности, что у меня родится доченька с СД, но сейчас я очень рада, что она у меня есть. Нашей Верочке 5,5 лет, она ходит в обычный детский сад, растёт, развивается, играет с детками, бегает, прыгает, шалит, рисует, лепит, учится писать, читать, считать, вообщем делает всё то же, что и обычные детки только медленнее. Мы её очень любим!!!!

Куколка

Ужасно конечно… Но к сожалению иногда так случается и хорошо, что есть такие процедуры и возможность выбора.. Потому как растить такого ребенка очень тяжело, да и в радость ли ему самому такая жизнь…Ниже прочла комменты и удивилась. Все таки многие не знают что такое амниоцентоз и путают с обычным скриннингом, который действительно часто ошибается

Ежик

Мы узнали что наш сын будет с СД на 25 неделе беременности, по результатам УЗИ От прочих анализов сразу отказались. Не могли мы убить своего уже живого ребенка. Сейчас этому чуду почти 5 лет. Ну не знаю почему, но я ни разу не пожалела, мало того я даже ни разу не всплакнула)))) Ребенок растет очень умным (для своего диагноза), подвижным добрым, ласковым У него такие же потребности и желания как у обычных деток. Да он не будет академиком))), да у него не будет ни жены ни детей, да он не такой как все Но он НАШ родной и самый любимый. И он мой подарок от Бога, потому с его появлением я поняла свой смысл жизни, да и сама жизнь то вдруг повернулась к нам в полный анфас))))))) Мы в ажуре))) и ждем второго ребеночка.

Оксана

В Томске первый скрининг делают бесплатно в НИИ Генетики – УЗИ и кровь на хромосомную патологию. У меня УЗИ было хорошее, а  по крови риск Дауна был 1:49. Предложили сделать плацентоцентез.  Согласилась безоговорочно.  Переживала больше пока результаты ждала – недели 2,5 делали…Лично видела результаты анализа – все хромосомы разложены по парам. 46ХХНезнаю как можно ошибиться, если берут клетки плаценты…

Птица (Диана)

у амниоцентеза очень высокая точность! 99%!!! растят клетки плода в трёх пробирках и считают хромосомы! а  все твердят о скрининге (узи, анализ крови) …трудное решение… плавали, знаем… сил Вашей приятельнице! что бы она ни решила!!!

Ксюша

Это конечно ужасно…что бы не решила она, это ее решение и осуждать никто не имеет права, тем более такие решения принимаются вдвоем. Не думаю что тут ошибка, многие путают амнио и скрининги, это два абсолютно разных анализа! При амнио берут околоплодные воды, выращивают клетки, и изучают количество хромосом,точность такого анализа 99,4%, при трисомии 21 никто не приресует лишнюю хромосому… Мне делали плцентоцентез, в конечном результате у нас была расписана каждая хромосома, но все ттт обошлось. Единственное эти анализы не дают точного ответа по мозачной, более легкой форме синдрома, это уже определяется при рождении.