Форум родителей детей с синдромом вильямса

Полина Львовна, здравствуйте! Меня зовут Женя, мой сын – Арсений (2 года 2 месяца). Я давно использую Ваши рекомендации из разных тем этого раздела, но в связи с нашим новым диагнозом решила обратиться к Вам лично.
Сеня родился на 32 неделе с весом 1380 и множественными кровоизлияниями. На 7-ой день жизни ему была проведена операция по поводу атрезии двенадцатиперстной кишки. Операция и восстановительный период после нее были очень тяжелыми. Всего ребенок провел 18 дней в реанимации, из них 11 – на ИВЛ, затем 3 месяца со мной в отделении хирургии.
Сеня развивается с большой задержкой. Перевернулся в 8 месяцев, стал сидеть – в 10, пополз в год, пошел в полтора. Сейчас наш диагноз – ЗПРР, также недавно генетик поставил под вопросом синдром Вильямса. Диагноз поставлен на основе внешнего осмотра (сходные черты лица действительно есть), с анализом нам рекомендовали не торопиться и наблюдать ребенка.
Расскажу про ребенка подробнее. С соматическим здоровьем проблем нет. Вес сейчас 12кг, рост около 90 см. Аппетит превосходный, ест все, включая твердую пищу, кусает и жует. Сон нормальный. При рождении были диагностированы ОАП и ДМПП (насколько я понимаю, из-за недоношенности), к году осталось только ООО.
Физически сейчас развит неплохо (только прыгать пока не умеет), очень сильный и выносливый, но при этом неловкий, движения резкие и импульсивные.
Обращенную речь понимает очень хорошо. В собственной речи несколько слов (типа папа, баба, дай, да, ам, бай, ба – собака или банан по контексту) и звукоподражаний, всего около 20. Занимаемся по Янушко и прочим рекомендациям.
Есть проблема с подражанием, но недавно имитация, в том числе и звуковая, начала появляться.
Существенную проблему составляет моторика рук и зрительно-двигательная координация. Сеня отлично понимает как собрать пирамидку или башню, закрыть банку или соединить половинки матрешки, но все это получается плохо, т.к. движения у него резкие, неточные.
Недавно начал сортировать предметы по признакам (грибочки – морковки, большие – маленькие, красные – желтые), даже, к моему удивлению, пошла сортировка по категориям (раскладывает карточки по группам Животные и Еда). Но вот подобрать фигурку к соответствующей прорези не может.
Любимые дела в течении дня: смотреть книги (листает сам и просит почитать), лазить по шкафам и сумкам, перекладывая и пряча вещи, играть с матрешкой (предыдущий хит из игрушек – доска с замочками), с пластилином и разными “сенсорными” материалами. Может накормить и причесать куклу. Интереса к музыке не проявляет (хотя аудиосказки очень любит).
Ребенок очень активный, своенравный, упрямый, озорной. Внимание рассеянное. Навязчивой коммуникативности и дружелюбия, о которых часто пишут про детей с СВ, я у Сени не замечаю. Близких родственников любит, но к посторонним особого интереса не проявляет (может улыбнуться другому ребенку на площадке, но подходить и настаивать на контакте не будет).
Полина Львовна, у меня накопилось много вопросов по развитию ребенка, но начну с самого общего: есть ли какие-то рекомендации по организации занятий с детьми с СВ? Может быть, на что-то нужно обратить особое внимание или же просто стараться ликвидировать имеющиеся сейчас проблемы? Можете ли Вы порекомендовать какую-то специальную литературу (можно на английском)? Заранее спасибо.

Добрый день. Я совсем не вижу по вашему описанию синдрома Вильямса. С учетом недоношенности все навыки появились, практически. в пределах нормы.
Поэтому думать об этом при организации занятий не имеет смысла. Организовывать их нужно в соответствии с возрастом ребенка, его личными интересами и мотивацией.
Есть медицинские особенности диеты детей с синдромом Вильямса, но об этом вам лучше спросить врачей, здесь на нашем форуме.

Ждать, конечно, не нужно. Но и рука в руку дает мало эффекта. У одних детей вызывает протест, у других – формирует пассивное поведение. Нужно найти что-то, что помогло бы понять, как ударять предметом по поверхности. Ну, например, музыкальный молоток.

Полина Львовна, добрый день! Стоило к Вам обратиться, как проблемы начали решаться)) В общем, Сеня научился ударять молоточком по поверхности. Пока не всегда сразу попадает по шарику, но это очевидно придет со временем. Проблема с ложкой (зачерпыванием еды) пока остается, но, думаю, справимся.
У меня к Вам есть еще вот какой вопрос. Ребенок категорически не хочет рисовать. Пробуем самые разные материалы и способы, сама рисую у него на глазах. Постоянно предлагаю что-то нарисовать, но ребенок убегает. Иногда замечаю, что он сам подходит к доске, берет мелок, но просто прижимает его к поверхности, не проводя линию. Я не могу понять, с чем это связано: это нежелание пользоваться инструментом (т.е. нам нужно просто мелкой моторикой заниматься, что мы ежедневно делаем) или же это какое-то недоразвитие образного мышления, т.е. ребенок не понимает сути процесса. Вы могли бы нам что-то порекомендовать?

Полина Львовна, здравствуйте! Мы каждый день пытаемся “порисовать”, и наметились небольшие успехи. Сеня стал несколько раз в день подходить к доске и брать мелок, иногда оставляя на доске точку или черточку. Я прикрепила к доске несколько карточек с птицами, и мы рисуем для них зернышки. Много, конечно, сразу не получается, но два-три-четыре зернышка мы оставляем. Еще придумала также рисовать дождик и снежинки. У меня к Вам вот какой вопрос: нужно ли сразу учить ребенка брать карандаш тремя пальцами или пусть держит в кулачке, лишь бы держал? Конечно, если бороться за правильный захват, будет дольше сопротивляться рисованию, но зато переучивать не придется… Пока мы рисуем мелком, он короткий, и Сеня сразу берет его щепотью. Но вот как быть с кисточкой и цветными карандашами?

Добрый вечер. Ни в коем случае не мешайте держать ребенку карандаш и кисть как ему удобно.
Можно краской оставлять следы, как печатью, окуная в краску разрезанную картофелину или морковку

Спасибо, штампы обязательно попробуем. Хотела еще спросить про обучение чтению. В некоторых темах я читала, что Вы допускаете использование методики “читать раньше, чем говорить” (точно название не помню). Как Вы считаете, не стоит ли и нам попробовать или лучше сначала дождаться активной речи? Если у нас все-таки есть синдром Вильямса, может быть ребенку будет легче, если мы начнем учиться читать рано? И правильно ли я понимаю, что эта методика – это обучение глобальному чтению?

Да, это обучение глобальному чтению. Можно попробовать и посмотреть понятно ли это будет ребенку.

Полина Львовна, здравствуйте! Давно не обращалась к Вам за советом, и опять накопились вопросы. Арсению сейчас 2 года 9 месяцев. В его жизни произошли большие перемены: родился младший брат, мы переехали в новую квартиру. Сеня очень повзрослел. Он на удивление легко покинул родительскую кровать и перебрался в свою комнату, может даже заснуть самостоятельно. Вязкую пищу пытается есть сам, но я немного поддерживаю руку, т.к. движения очень резкие. На горшок ходит после напоминания (иногда сам), но периодически случаются откаты. Стал чуть более усидчив. Часто сам садится за столик и просит меня позаниматься с ним, минут 5 -15 можем поиграть вместе сидя за столом (пирамидки, сортеры, игры на мелкую моторику – раньше все это вызывало только протест). К сожалению, почти нет прогресса с речью, мелкая моторика также очень плохая (да и общая координация тоже). Рисование, все так же не любит (даже если я рисую, он выражает недовольство). Кстати, в англоязычных источниках нашла упоминание, что вильямсята очень плохо воспроизводят графические образы. Наверное, причина может быть в этом.
У меня есть вопрос по поводу цветовосприятия. Года в полтора ребенок давал по просьбе предмет нужного цвета. Специально не учили, обнаружили случайно, особенно на это не упирали. Потом он все забыл (так случалось и с другими навыками). Этой осенью мы с ним делали упражнения на сортировку по цветам (без названий), делал (хотя очень нехотя) с моими подсказками. Сейчас активно пытаемся выучить цвета, но никак… Постоянно их называем, ищем сравнения, пытаемся сортировать – без толку. Одна из любимых игрушек сейчас: цветные колышки, на которые нужно надевать колечки соответствующих цветов. Колечки надевает с удовольствием, но не по цветам, как будто совершенно их не различает. Как помочь ему этому научиться? В чем может быть проблема?

Добрый вечер. Начну с вопроса: вы считаете, что цвета – это первоочередное?
ребенку это зачем-то нужно?

Нет, цвета – это, конечно, далеко не самая главная наша проблема. В сравнении с другими нашими сложностями, вообще не проблема. Вопрос возник вот почему: Сеньку очень сложно заинтересовать какой-то новой игрушкой, которая требует усидчивости и точности движений. А тут “на ура” пошли эти колышки с колечками. Поскольку игрушка предполагает еще и сортировку по цвету, мне показалось, что самое время выучить цвета. А он их как будто не видит. Наденет желтое кольцо на зеленый колышек, помотает головой “нет, не правильно”, копируя меня, но продолжает надевать как попало. Может одно колечко по очереди на несколько колышков попробовать надеть, но в итоге все равно на неподходящем оставит. Как лучше сейчас поступить: пусть надевает колечки как хочет или все-таки его поправлять? Давать ли другие задания на сортировку по цветам или вообще пока закрыть эту тему?