Группы детей с синдромом дауна
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
Общие рекомендации к организации групповой работы с детьми с синдромом Дауна в системе раннего вмешательства
1. Командный принцип работы.
Реализуется командный принцип через совместную диагностику, обсуждение, выработку структуры работы. Обязательным элементом групповой работы являются командные обсуждения специалистов, работающих с группой, на которых планируется работа группы и отслеживается динамика развития в целом и каждого из ее участников, обсуждаются изменения и трудности. Рекомендуется, чтобы с группой работали два – три специалиста, которые образуют рабочую команду. В общую команду раннего вмешательства входят такие специалисты: невролог, психолог, логопед, физический терапевт, педагог. Раз в три месяца проходит общее командное обсуждение, на котором специалисты делятся мнениями и, при необходимости, присоединяются к работе группы.
2. Психологический подход в работе с детьми.
Психологический подход обеспечивает более эффективную работу с детьми и их родителями и заключается в применении психологических приемов независимо от того, какой именно специалист работает с группой детей. К таким приемам относятся: отражение и проговаривание действий и чувств, структурирование пространства и времени.
3. Особое внимание к взаимодействию с родителями.
Специалисты предоставляют родителям максимум информации о том, что происходит во время проведения занятия и каков смысл упражнений; предлагают конкретные задания для занятий дома (с учетом возможностей семьи).
4. Ограниченное количество детей в группе.
В группах для детей с синдромом Дауна рекомендуется не более четырех детей, так легче учитывать индивидуальные особенности ребенка. В тоже время каждый ребенок получает возможности общения с разными детьми, т.е. разный социальный опыт.
5. Время занятия.
Не более 1,5 часа. В системе раннего вмешательства находятся дети с различной степенью задержки, которые не имеют опыта пребывания в кругу сверстников. 1,5 часа – это время, которое дети могут ”выдержать” вместе и успевают адаптироваться.
Планирование групповой работы с детьми с синдромом Дауна.
Планирование групповой работы основывается на результатах диагностики ребенка и согласовывается с запросом и ожиданиями родителей. Знание родителей об особенностях ребенка, адекватное понимание ситуации в значительной степени влияет на эффективность групповой работы. Поэтому особое внимание уделяется прояснению и формированию запроса родителей – цели, которые могут быть достигнуты в результате сотрудничества специалистов и родителей. Работа с родителями позволяет установить отношения сотрудничества, оказывать эмоциональную и информационную поддержку, повышать уровень родительской компетентности.
До начала групповой работы нужно определить цели и задачи данной группы, которые ставят на 3 месяца. Затем команда специалистов оценивает динамику групповой работы, эффективность упражнений, достижения каждого ребенка и родителя. На основании этой информации и встречи с родителями принимается решение о необходимости изменения содержания упражнений, состава группы, специалистов, частоты и продолжительности занятий. Структуру занятия можно оставить неизменной, если упражнения остались актуальными для детей.
Структура занятия формируется до начала групповой работы и остается неизменной на протяжении всего времени групповых занятий. Содержание отдельных упражнений может меняться, при успешном освоении данного упражнения детьми.
Помещение и оборудование должны соответствовать целям группы. Важно учитывать, что оборудования и игрушек не должно быть слишком много, так как дополнительные стимулы отвлекают детей от выполнения задания, создавая трудности для детей и специалистов.
При формировании группы нужно учитывать возраст и особенности развития детей. Важно понимать, что возраст развития может отличаться от биологического возраста ребенка. Упражнения, которые предлагаются для группового занятия, выбираются специалистом с учетом возраста развития детей.
Необходимо учитывать, что развитие способностей в отдельных сферах (например, мелкой моторике, развитии речи) может значительно отличаться у детей с близким возрастом развития. Для того, чтобы групповое занятие было эффективно как для каждого ребенка, так и для группы в целом, в одном занятии могут сочетаться ”очень простые” и ”достаточно сложные” задания. Такой подход учитывает сильные и слабые стороны каждого ребенка, его зону ближайшего развития, а также способствует повышению самооценки и позитивному отношению детей друг к другу.
При организации групповой работы необходимо соотнести запрос родителей с возможностями и особенностями развития детей. Определить модель групповой работы, которая позволит наиболее эффективно достичь целей, согласованных между специалистами и родителями. На этапе планирования важно определить роль каждого специалиста и родителей, для обеспечения эффективного взаимодействия команды специалистов и специалиста с ребенком во время занятия.
Цели создания группы:
1. Стимулировать развитие познавательной деятельности ребенка с синдромом Дауна.
2. Создавать условия для социального развития ребенка, формирования навыков коммуникации с детьми и взрослыми.
3. Развивать импрессивную и экспрессивную речь ребенка.
4. Развивать личностные качества ребенка.
5. Подготовить ребенка к дальнейшей социализации и переходу в другие учреждения.
6. Вовлекать родителей в совместную реализацию целей индивидуального плана работы с ребенком.
Задачи группы:
1. Формировать навыки поведения в группе.
2. Развивать мотивацию, активность, инициативность и самостоятельность.
3. Формировать навыки предметной деятельности:
– учить выполнять орудийные, предметно-игровые и соотносящиеся действия с различными предметами и материалом.
4. Развивать сенсорное восприятие:
– формировать умение ориентироваться в цвете, форме, размере предметов;
– развивать пространственные представления;
– стимулировать слуховое внимание, ориентирование в неречевых и речевых звуках;
– учить различать предметы на вкус, запах, на ощупь.
5. Формировать у детей конкретные представления об окружающем мире, придерживаясь тематической направленности.
6. Развивать наглядно-действенное мышление, память, внимание.
7. Развивать понимание обращенной речи:
– учить показывать предметы с определенным признаком, картинки, действующие лица на сюжетных картинках, объекты на фотографиях;
– учить выполнять действия по инструкции взрослого, в играх с речевым сопровождением.
8. Развивать навыки общения:
– учить использовать различные формы общения с близкими взрослыми;
– учить работе с коммуникативным альбомом-словарем;
– поддерживать эмоциональные контакты с детьми.
9. Стимулировать развитие активной речи:
– учить произносить звукоподражания, лепетные слова, отдельные слова;
– произносить предложения, состоящие из двух слов в определенных ситуациях;
– учить отвечать на простые вопросы.
10. Учить выполнять элементарные упражнения для развития артикуляционной моторики, мимики, физиологического и речевого дыхания.
11. Формировать умения и навыки выполнения движений:
– учить выполнять упражнения в ходьбе, беге, прыжках; упражнения в кидании и ловле мяча; удары по мячу; упражнения в равновесии;
– развивать мелкую моторику пальцев рук.
Обучать навыкам продуктивных видов деятельности:
рисовать на листе бумаги, используя краски и кисть;
строить из конструктора совместно с взрослым;
развивать интерес, любопытство;
воспитывать желание рисовать, конструировать.
Информировать родителей об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Осуществлять реализацию задач группы совместно с родителями, учитывая индивидуальные особенности каждого ребенка.
Запрос родителей
Запрос высказывается родителями и служит одним из оснований для определения целей и задач групповой работы.
В запросе обычно содержатся вопросы и пожелания родителей, направленные на понимание и преодоление трудностей в развитии ребенка с синдромом Дауна:
– рассказать об особенностях развития и способах стимулирования ребенка.
– научить ребенка понимать речь окружающих и разговаривать, соответственно возрасту;
– развить познавательные способности ребенка;
– сформировать навыки и умения, соответствующие возрасту;
– научить общаться со сверстниками и взрослыми;
– подготовить к поступлению в детский сад.
В ходе работы: дополнительной диагностики, консультаций со специалистами команды, бесед после занятий, дополнительных встреч с родителями запрос может конкретизироваться, дополняться.
Источник
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется “биологической константой”. На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока – 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна – не “болезнь времени”, когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что “рождение такого ребенка – удел неблагополучных” – все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна – спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения “что-то пошло не так“, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку – робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром – это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие “синдром” означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание “может привести”. Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата – аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: “Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь “их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы”. И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем“
Он продолжает: “Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества“. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ “Ohrenkuss”, Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник