Характеристика синдром дауна на пмпк

Выступление

на педсовете по проблеме:

«Психолого-педагогическая характеристика детей с синдромом Дауна»

Подготовила:

2013-2014 уч. год

Что такое синдром Дауна?

Слово “синдром” обозначает множество признаков или особенностей. Название “Даун” происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы – это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых нами признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину – от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить.

Характерные признаки (внешние)

Уголки глаз слегка приподняты, маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, так как не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. У людей с синдромом Дауна часто описываются такие черты, как покорность, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

-Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

-Возможные проблемы со слухом и зрением;

-Проблемы с развитием речи;

-Слабая кратковременная слуховая память;

-Более короткий период концентрации;

-Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

-Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

-Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

-меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

-меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр, заикание ) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Память.

Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

Эмоции.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

Факторы, способствующие обучению

 Сильное зрительное восприятие и способности к визуальному (наглядному) обучению, включающие:

 способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия;

 способность выучить написанный текст и пользоваться им;

 способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение;

 способность обучаться по материалам подходящего учебного плана и на практических занятиях.

Если положено, почему не взять?

Чем похожи семьи особенных детей? Да хотя бы тем, что однажды каждая семья (где бы она ни жила, какой бы уровень благосостояния и социальный статус ни имела) сталкивается с таким явлением, как ПМПК[1]. Валерия Булгакова, мама пятилетнего Василия, и предположить не могла, что общение с комиссией заденет ее настолько, что в пору будет пить успокоительные. Дружная семья, подающий надежды ребенок, которого хвалят педагоги, горы прочитанной литературы и тщательные наблюдения за сыном – все убеждало ее в том, что Васе нужна инклюзия. Поэтому – обычный детский сад в подмосковной Балашихе, куда Васю взяли в четыре года: родители просто зарегистрировали ребенка через электронную систему, не указывая, что он особенный, а когда подошла очередь, отправились на прием к заведующей. Вася ей очень понравился, и она не побоялась взять необычного ребенка в свое учреждение.

Но посещать сад – одно, а получать там необходимую поддержку – другое. Вася отходил в сад год, после чего родители решили: скоро сыну 5 лет, у него появилась речь – почему бы ему не заниматься с логопедом в детском саду? Так что на первой ПМПК, которая состоялась весной, они сказали об этом и, как им показалось, нашли у членов комиссии понимание. Но в сентябре, когда ребенок вернулся в сад после каникул, никаких занятий не было, как и в октябре, и в ноябре. На вопрос, почему с малышом не занимаются, логопед ответила: «А вам не положено! Нет заключения ПМПК. К тому же, у нас не логопедическая служба, а всего лишь логопункт, мы звуки ставим». Оказалось, что никаких документальных подтверждений решения ПМПК детский сад не получил. Дальше начался процесс убеждения логопеда в том, что с Васей можно и нужно заниматься…

Это можно было бы считать частной историей, если бы не общие черты подобных ситуаций: специалист, который просто боится взять особенного ребенка, не зная, что с ним делать; заведующая детским садом, которая без заключения ПМПК при всем своем желании не имеет права определять программу занятий. «Никаких ожиданий или требований к логопеду у нас не было, – говорит Валерия. – Но если в детском саду есть специалист, почему бы не попробовать позаниматься, прежде чем говорить «нет»?» Аргумент резонный, логопеда он отчасти убедил, и она решила попробовать. Но для того чтобы определить программу занятий, ребенка вновь отправили на ПМПК. И здесь начинается вторая часть нашей истории. 

Факты, подтвержденные опытом

О ПМПК большинство родителей особых детей знают заранее, поскольку читают советы юристов в интернете и слышат истории других семей. Несмотря на это собственная встреча всегда оказывается неожиданностью. Но к ней можно и нужно готовиться и юридически, и морально. Вместе с Валерией Булгаковой мы постарались обобщить факты ее опыта, избавившись, по возможности, от лишних эмоций.

Факт 1: Заключение комиссии носит рекомендательный характер

«Заключение ПМПК», выданное ребенку-инвалиду, – это не требование и не распоряжение. Понимание этого изначально настраивает семью на правильное общение. Родители не обязаны четко следовать советам комиссии. Все, что говорится на заседании комиссии, они могут игнорировать, а письменное заключение убрать в ящик. Правда, без этого заключения детский сад или школа имеют право отказать вам в предоставлении тех или иных услуг.

Факт 2: Все рекомендации ПМПК должны быть зафиксированы письменно. По итогам работы комиссии семья может потребовать копию протокола заседания, заключение и все другие бумаги.

Но учтите: заключение ПМПК – это документ, который должен быть соответствующе оформлен и зафиксирован. Вам не отдадут его в день проведения комиссии. Как правило, на заседании комиссии родителям говорят, когда и где они могут получить на руки заключение. 

Факт 3: Если хотите чего-то добиться, наберитесь терпения

Валерия думала, что комиссия просто определит логопедическую программу. Вместо этого она долго доказывала экспертам, что ее сыну нужна инклюзия и что ему точно не будет лучше в коррекционном образовательном учреждении. «Мы не против коррекции, – говорит Валерия. – Но Вася ходит в сад второй год, у него сложились хорошие отношения и с детьми, и с педагогами. Зачем искусственно вырывать ребенка из комфортной для него обстановки?» Контраргументы приводились разные, от «с ним же в коррекционном саду будут заниматься» до «а вы знаете, сколько таких через нас прошло?» «Такой», а именно Вася, все это время спокойно сидел за столом, увлеченный новыми игрушками. По просьбе членов комиссии он назвал цвета, правильно показал формы. Потом взялся за сортер. Закончив собирать его, он повернулся к маме и четко сказал: «Мам, все!» – и показал на сортер. Отчего члены комиссии чуть не закричали браво! Их явно удивило, что  ребенок в пять лет собрал сортер.

По словам Валерии, члены комиссии говорили с ней вежливо, но своими вердиктами, каждым своим словом и взглядом они словно впечатывали ее в землю. Это при том, что ПМПК не имеет право ставить диагнозы, в том числе называть ребенка умственно отсталым, если такой диагноз еще не поставлен медиками. У мамы было ощущение, что как бы она ни расписывала, что может ребенок, для членов комиссии был важен только его диагноз – «синдром Дауна». Очень часто члены комиссий – это люди, воспитанные в традициях советской дефектологии – науки крепкой, но многие идеи которой сегодня устарели. К сожалению, не все специалисты готовы узнавать новое, переучиваться, признаваться в том, что положения, на которых они строили свою практику много лет, уже не могут применяться в наше время. Тем не менее, Валерия терпеливо приводила свои аргументы, отвечала на возражения. Иногда ей казалось, что она проводит лекцию о развитии детей с синдромом Дауна.  «Мне говорят:  “Зачем вам логопед, если у ребенка нет речи?” Я им: “А что в вашем понимании речь?” Ответ: “Когда ребенок сам к вам обращается, говорит слова”. Но в Даунсайд Ап мне объясняли: ребенка можно считать говорящим, если он способен коммуницировать, в том числе с помощью жестов и звуков. Согласитесь, совершенно разные подходы!»

Факт 4: Умейте сформулировать, чего именно вы хотите добиться

Всегда есть вероятность того, что в ситуации кратковременного общения с ребенком, который в присутствии чужих людей может растеряться, у членов комиссии сложится неверное впечатление о его способностях.  Сопротивляться такой позиции может только тот, кто искренне убежден в обратном. Могут ли пошатнуть крепкую уверенность семьи в своем ребенке и принятом решении люди, которые видят семью в первый раз? Общение с грамотными, оптимистично настроенными специалистами, которым вы доверяете, посещение развивающих занятий, чтение статей и книг, обсуждение своей позиции в семье – все это поможет сформулировать, что именно вы хотите и почему. И не поддаться уговорам комиссии, если вам будут предлагать совсем не то, что вы считаете нужным, основываясь на мнениях других, не менее профессиональных, но более независимых экспертов.

Факт 5: Нужно хорошо знать своего ребенка и понимать, что для него лучше

Важно понять, что именно нужно вашему малышу, как он себя проявляет, что чувствует. И отстаивать его интересы. «Я знаю своего ребенка, доверяю ему, себе, своему мужу, нашим специалистам, – говорит Валерия Булгакова, – и, общаясь с другими родителями, могу оценить, что влечет за собой инклюзия, а что – коррекция. К примеру, Вася не выносит резкие звуки. Я представляю, что будет с ним в коррекционной группе, где дети часто очень сильно кричат – он просто забьется в угол и будет там сидеть». Лучше, если ваше представление о возможностях и жизненных ориентирах своего ребенка будет подкреплено мнением опытных специалистов. Но все равно готовьтесь, что ваша позиция может быть расценена членами ПМПК как «нездоровые амбиции мамы, которая не хочет видеть реальности».  

Факт 6: На аргументы «Дайте шанс», «Давайте попробуем» трудно возразить

В ситуации Булгаковых именно такие формулировки, которые Валерия повторяла, как мантру, и в разговоре с логопедом, и в общении с ПМПК, сыграли, наверное, решающую роль. Потому что на них действительно трудно возразить. Мало того, этими словами можно противостоять даже аргументу «Не положено». «Комиссия подчеркивала, что в саду только логопункт, где с нашим ребенком-инвалидом заниматься не обязаны», – говорит Валерия. Но позиция «Дайте шанс» никого не связывает жесткими ожиданиями, требованиями, обязательствами: попробуем, если получится – хорошо, нет – будем искать другие варианты. А там, где есть свобода, и действовать легче.

Факт 7: На ПМПК лучше приходить с группой поддержки и диктофоном

Это очень важный момент. Валерия оказалась на комиссии одна, лицом к лицу с четырьмя экспертами. Хорошо, что Вася вел себя спокойно и не требовал маминого внимания. А если бы он заволновался, начал капризничать, бегать?.. «Передо мной на комиссии была одна мама, – рассказывает Валерия Булгакова, – и когда она выходила, то на ней просто лица не было. Казалось, что на нее ушат воды вылили. Я даже представить не могу, что ей наговорили про ребенка!» Так что лучше взять с собой кого-то из родственников или педагогов.

Факт 8: Все люди разные. Хороших больше

История Булгаковых закончилась неплохо. «Не знаю, откуда у меня взялись силы, – говорит Валерия. – Я сидела и рассказывала этим людям о возможностях своего ребенка, приводила аргументы, отвечала на их вопросы. Внутри, конечно, все кипело, но мне хватило терпения не показать раздражение и обиду. В итоге председатель комиссии позвонила в местное управление образования, где получила разрешение на наши занятия. И характеристику ПМПК в итоге дала хорошую, отметив Васино дружелюбие, спокойствие, знания. Логопедическую программу “прописали” на два года – как раз до школы. Надеюсь, что вся эта нервотрепка была не зря».

И мы надеемся. Как и на то, что с каждым годом будет все меньше комиссий, в которых сидят люди, привыкшие встречать детей по диагнозу, не верящие в их возможности. И верим, что все-таки хороших людей больше. А потому и справедливых комиссий будет больше.

От редакции: по словам специалистов Даунсайд Ап, в том числе являющихся членами ПМПК, в этой статье есть спорные моменты, комментарии к которым составили бы несколько отдельных статей. Но важно понять, что сейчас российское образование переживает сложнейший этап: глобальные перемены происходят на наших глазах, и негативный результат этого – непонимание между родителями, специалистами ПМПК и сотрудниками образовательных учреждений. Одна из главных его причин – многие процедуры взаимоотношений не проработаны законодателями, есть пробелы, которые решаются на усмотрение сторон. На страницах нашего журнала мы продолжим развивать эту, безусловно, важную тему, а пока желаем родителям удачи и терпения и верим, что принцип «предупрежден значит вооружен» все же работает. 

О нюансах взаимодействия с ПМПК вы можете прочитать в журнале «Сделай шаг», № 1 (49), 2014, а также на сайте РООИ «Перспектива» 

[1] Психолого-медико-педагогическая комиссия.