Харьков школа для детей с синдромом дауна
“Дорогая, будущая мама!” https://www.youtube.com/watch?v=FR1BqlL-Pho
Солнечные дети
Школа Феникс Харьков
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике Всемирной Организации Здравоохранения, один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Синдром Дауна – это не болезнь. Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
У детей с синдромом Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой (синдром Дауна) выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции, все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте.
Школа Феникс Харьков
В нашем обществе существует миф, что дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Так говорят люди, которые никогда не общались с детьми с синдромом Дауна и их родителями. Наши детки с синдромом Дауна (ученики школы “Феникс” для детей с особыми потребностями Харьков) развиваются по-разному. Одни начинают говорить раньше, другие – позже, одним письмо даётся легче, другим потребуется больше времени, по-разному развивается мелкая моторика, но все дети с синдромом Дауна обучаемы.
Тонкая работа с канцелярским ножом.
Настя учит буквы. 
Урок русского языка.
Живопись. Техника акварель по мокрому.
Изготовление свечей. 
Урок музыки.
Урок географии.
Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.
Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.
Школа Феникс Харьков
Недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие ученики.
Ремесло. Работа с деревом.
Изготовление Писанок.
Аня осваивает технику “декупаж”.
Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей с синдромом Дауна могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.
Школа Феникс Харьков
Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, – открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.
Урок астрономии.
Даша рисует восковыми мелками. 
Даша сделала подарок для мамы – браслет.
Урок музыки. 
Урок зоологии.
Салфетка, вышитая лентами.
Игра. 
Кулинария.
Кулинария. 
В зоопарке.
Вита с мамой. Счастливая семья!
Кiлькiсть переглядiв: 1908
Источник
Реабилитационный центр для детей, страдающих синдромом Дауна (СД) открылся в Харькове. Центр открыт на базе Украинского института клинической генетики. Об этом сообщила “SQ” директор института Елена Гречанина.
Специалисты центра должны осуществлять как медицинскую, так и социальную реабилитацию таких детей. По словам Е.Гречаниной, чтобы проводить реабилитацию, в первую очередь нужно подтвердить диагноз патологии. СД может возникнуть тогда, когда мама ребенка является носителем особой генетической конституции, при которой хромосомы могут неправильно расходиться. В этот процесс вовлечен минимум 21 ген, то есть 21 сторона обмена веществ. Необходимо изучить все эти стороны обмена и подобрать совершенно индивидуальные меры реабилитации. Как отметила Е.Гречанина, специалисты Харьковского центра раннего вмешательства оказывают психологическую помощь мамам, у которых родились дети с СД. Затем эти дети попадают в центр при Украинском институте генетики. Здесь медики уточняют диагноз, корректируют питание этих детей, рассчитывают для них физическую нагрузку, назначают методы лечения, подбирают витамины. Такой индивидуальный подход, по словам Е.Гречаниной, дает очень хорошие результаты.
С многопрофильной медицинской реабилитацией связана социальная реабилитация. Как отметила Е.Гречанина, задача центра – не только помочь “даунятам” стать полноправными членами общества, но и показать обществу, что они такие же дети, как все остальные. “Мы хотим показать людям, что это обычные дети. Они могут посещать обычную школу, обычный детсад. “Даунята” очень добры, очень музыкальны, часто обладают уникальными способностями. Замечено, что если в классе есть “дауненок”, дети в этом классе добрее и духовнее. “Даунята” часто становятся “отодвинутыми”, потому что общество не знает возможностей их реабилитации. А ведь людям с этой болезнью за рубежом одевали профессорские мантии, они становились чемпионами мира на параолимпиадах, создали свой театр. Они могут быть полностью адаптированными к современной жизни. Я надеюсь, что наше интеллигентное, умное харьковское общество таких детей тоже примет”, – отметила Е.Гречанина.
По ее словам, сейчас в центре занимается 27 детей в возрасте от нескольких месяцев до 13 лет. На самом деле в Харькове детей с СД втрое больше, и не все родители таких детей знают о возможностях реабилитации. Для организации центра привлечены спонсорские деньги (компания “Мивина” выделила 32 тыс.долл.). На эти средства приобретено оборудование для центра – сухие бассейны, музыкальный центр с караоке, развивающие игры. Харьковский горсовет передал помещение центра (ул. 23 августа, 6) в долгосрочную аренду. В оснащении центра приняли участие центр медико-социальной реабилитации “Возрождение” (г.Чернигов) и меценат из Великобритании Джордж Миллс, который намерен в рождественские праздники посетить харьковский центр.
Руководство центра находится в здании института генетики, на пр.Правды, 13. Тел. для справок – 705-16-74.
Справка “SQ”. Неоднократно отмечено, что предпочтительно говорить не “болезнь”, а “синдром Дауна”, т.к. этот синдром не является болезнью. Слово “синдром” означает определенный набор признаков или особенностей. СД – это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела. Назван по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1864 г. Связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 г. французским ученым Жераром Леженом. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных. Обычно синдрому Дауна сопутствуют определенные внешние признаки (согласно данным из брошюры центра “ДаунсайдАП”): “плоское лицо”, брахицефалия (аномальное укорочение черепа), кожная складка на шее у новорожденных, монголоидный разрез глаз, мочки ушей плохо развиты и оказываются приросшими, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония.
Автор: Елена Конопля
Контекст
Более 100 редких заболеваний ежегодно выявляется в Украине – Харьковский медицинский центр
Более 100 редких заболеваний ежегодно выявляется в Украине. Об этом 29 февраля, в Первый европейский день редких заболеваний, сообщила журналистам, отвечая на вопрос “SQ”, директор Харьковского специализированного медико-генетического центра им.А.Масельского Елена Гречанина. По ее словам, более 50% этих заболеваний поддаются лечению с помощью генной терапии, но, как правило, это очень дорогостоящее лечение, поэтому государственной поддержки для таких больных практически нет. Больные решают свои проблемы за счет собственных средств или при помощи меценатов, отметила она….
Источник
Специалисты центра должны осуществлять как медицинскую, так и социальную реабилитацию таких детей. По словам Е.Гречаниной, чтобы проводить реабилитацию, в первую очередь нужно подтвердить диагноз патологии. СД может возникнуть тогда, когда мама ребенка является носителем особой генетической конституции, при которой хромосомы могут неправильно расходиться. В этот процесс вовлечен минимум 21 ген, то есть 21 сторона обмена веществ. Необходимо изучить все эти стороны обмена и подобрать совершенно индивидуальные меры реабилитации. Как отметила Е.Гречанина, специалисты Харьковского центра раннего вмешательства оказывают психологическую помощь мамам, у которых родились дети с СД. Затем эти дети попадают в центр при Украинском институте генетики. Здесь медики уточняют диагноз, корректируют питание этих детей, рассчитывают для них физическую нагрузку, назначают методы лечения, подбирают витамины. Такой индивидуальный подход, по словам Е.Гречаниной, дает очень хорошие результаты.
С многопрофильной медицинской реабилитацией связана социальная реабилитация. Как отметила Е.Гречанина, задача центра – не только помочь “даунятам” стать полноправными членами общества, но и показать обществу, что они такие же дети, как все остальные. “Мы хотим показать людям, что это обычные дети. Они могут посещать обычную школу, обычный детсад. “Даунята” очень добры, очень музыкальны, часто обладают уникальными способностями. Замечено, что если в классе есть “дауненок”, дети в этом классе добрее и духовнее. “Даунята” часто становятся “отодвинутыми”, потому что общество не знает возможностей их реабилитации. А ведь людям с этой болезнью за рубежом одевали профессорские мантии, они становились чемпионами мира на параолимпиадах, создали свой театр. Они могут быть полностью адаптированными к современной жизни. Я надеюсь, что наше интеллигентное, умное харьковское общество таких детей тоже примет”, – отметила Е.Гречанина.
По ее словам, сейчас в центре занимается 27 детей в возрасте от нескольких месяцев до 13 лет. На самом деле в Харькове детей с СД втрое больше, и не все родители таких детей знают о возможностях реабилитации. Для организации центра привлечены спонсорские деньги (компания “Мивина” выделила 32 тыс.долл.). На эти средства приобретено оборудование для центра – сухие бассейны, музыкальный центр с караоке, развивающие игры. Харьковский горсовет передал помещение центра (ул. 23 августа, 6) в долгосрочную аренду. В оснащении центра приняли участие центр медико-социальной реабилитации “Возрождение” (г.Чернигов) и меценат из Великобритании Джордж Миллс, который намерен в рождественские праздники посетить харьковский центр.
Руководство центра находится в здании института генетики, на пр.Правды, 13. Тел. для справок – 705-16-74.
Украинский институт клинической генетики. Директор Гречанина Елена Яковлевна. Тел. 700-32-47, 705-16-74.
https://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000038-000-0-1-1229520867
Дайджест новостей
Условия, в которых живут люди в ПНИ, немыслимы Футболист Гарри Кейн пригласил затравленную девочку с синдромом Дауна стать талисманом команды еще…
Новости
1) Скоро на экраны кинотеатров выйдет короткометражный мультфильм «Про Диму», который рассказывает о встрече девочки Миры и мальчика, не похожего на…
Раскрыта тайна синдрома Дауна
Свежая публикация https://aminewswire.com/stories/511013286-down-syndrome-mystery-solved Кто хочет, попробуйте сделать перевод. Я вкратце. Смысл в…
Источник
Я уже, вскользь, затрагивала эту тему в своих первых статьях, и рассказывала, что дети с ограниченными возможностями посещают ту же школу, что и обычные дети. Это не будет какое-то специализированное, закрытое учреждение, где их никто не увидит и сами дети будут видеть только себе подобных, как это принято в нашей стране. Как же учатся “особенные” детки в Америке?
Инфраструктура школы учитывает особые потребности
Безусловно, все понимают, что особенным деткам нужны особенные условия и, естественно, им их предоставляют. Но в стенах обычной школы, а не специального закрытого учреждения. Пандусы, лифты, специальные туалеты, высокие и широкие парты, чтобы под них заезжала коляска – все это будет в школе. Также, к такому ребенку будет приписан взрослый помощник, который поможет адаптироваться и чувствовать себя на равных с другими детьми. Особенных детей забирает и привозит обратно специальный отдельный автобус с дополнительными помощниками-сопровождающими.
Для деток с отклонениями развития, которые нуждаются в специальных условиях и уходе, в школе есть отдельные помещения с мягкими полами и стенами. Моя дочь с классом один раз в неделю ходили в этот специальный класс, как на урок, и играла с такими детками. На вопрос детворы: почему в этой комнате мягкие полы и стены? – им пояснили: иногда особенные дети расстраиваются и им нужно побыть наедине, тогда их садят в мягкую комнату, чтобы они успокоились…
Программа учитывает уровень развития
Если у ребёнка не физические “отличия”, а например, синдром Дауна, то для таких детей существует своя отдельная программа и график обучения. Они будут посещать уроки, которые соответствуют их знаниям, даже если по возрасту ребенок ушёл далеко вперёд. К примеру, с моей дочерью в 5 классе училась девочка с синдромом Дауна которой было 13 лет – по возрасту она должна была посещать 7-8 класс. Но по уровню развития и знаниям
она соответствовала 5 классу и поэтому её привозили на некоторые уроки в класс моей дочери.
Не “инвалид”, а полноценный член общества!
Благодаря этой системе обучения, однозначно очень затратной в денежном эквиваленте, происходят две очень важные вещи:
1) с одной стороны не остаются за “бортом жизни” люди с особыми потребностями и многие после такой школы становятся полноценными гражданами общества способными обслуживать и обеспечивать себя;
2) с другой стороны обычные дети с первых классов видят “особенных” деток и получают бесценный урок. Дети начинают понимать: такие люди есть, их много и они живут среди нас. Они имеют право на жизнь и нуждаются в понимании и часто в помощи.
Видя живые примеры перед глазами дети лучше воспринимает информацию, нежели если бы они услышали рассказ про какую то неизвестную девочку-инвалида, которая живут непонятно где и учится неизвестно как. Детям прививается чувство сострадания, желание помочь и осознание, что все мы разные.
Чаще всего, к моменту поступления в колледж или универ, детвора с ограниченным зрением или на инвалидной коляске уже в состоянии самостоятельно решать бытовые проблемы и обходится без дополнительной помощи. Общество готово принять таких людей, потому как ещё в школе с такими людьми их познакомили.
О чудачествах директоров американских школ читайте здесь.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник