Хофитол при синдроме жильбера отзывы

(IMG:https://forum.disser.ru/style_emoticons/default/hi.gif) , всем.

Напишу про себя. Возможно кому-то будет полезным.

Мне 37. Стаж Жильбера 12 лет. Диагностировали в 2006, генетически подтвердили в 2011. Бил общий: 45. Бил прямой:13. Иногда бил общий падает до 20-25. Сейчас решил серьезно заняться вопросом, т.к. просто надоело жить с симптомами. Понимаю, что вылечить нельзя, но облегчить состояние можно.

Есть желтушность глаз, но меня не напрягает, другие замечают крайне редко. Больше беспокоит СРК, вздутие, метеоризм. Если погрешность в диете, то от этого сразу СРК и идут пятна на лице – это напрягает. Вообще лицо у меня индикатор самочувствия и проявлений СРК и СЖ. Кожа достаточно тонкая и светлая, сосуды подходят близко к коже, поэтому любые отклонение сразу проявляются на мне визуально. Вообще связываю СЖ с проблемами в работе желчного – состав желчи явно не тот, чтобы нормально обеззараживать и переваривать пищу.

По анализам и обследованиям:
– УЗИ, ФГДС – все в норме и даже отлично. Есть небольшая недостаточная сократительная активность желчного. Но вроде не сильно критичная.
– Альбумин – верхняя граница
– Холестерин общий – 6.8. ЛПНП – 5,2. Т.е. высокий уровень
– Общий белок крови – верхняя граница
– Гемоглобин – верхняя граница
– Аллергии нет – иммуноглобулины в норме.

Что мне (лично мне) вроде как помогает и какие особенности заметил:
– Урсосан на ночь 1 капсула – вроде как улучшения, стул отличный. Пью 1 месяц.
– Если есть много лимона, то чистое лицо и отличный стул. Это наблюдение последних пару лет.
– Булки, хлеб – сразу брожение в животе, высыпания на лице. Вообще мучное для меня табу с момента, как определили Жильбера. Раньше мог есть сколько угодно и не напрягаться, сейчас очень ограниченно.
– Как ни странно, но! – масло, сало, жирная пища – норм лицо. Думаю, что это связано с растворимостью билирубина в жирах. Т.е. билирубин, который выбрасывается в кишечник растворяется в непереваренных жирах и выводится из организма, не всасываясь в кровь.
– Не всегда, но иногда, если перерывы в приеме пищи, то лицо может сильно гореть. Поешь и лицо перестает гореть. Но вообще, голодание не влияет на меня критически. Могу день не есть и чувствовать себя отлично.
– Пью Silymarin месяц – пока непонятно, помогает или нет.
– Всякие эссенциале и прочие – нет эффекта.
– Летом и на солнце ситуация улучшается.
– Обильное питье позволяет чувствовать себя лучше.
– От кофе жесткий сушняк и симптомы СРК. Стараюсь почти не пить.
– Умеренные физ. нагрузки придают бодрости.
– Алкоголь принятый вечером, дает на утро позитив и снятие симптомов)) Но понимаю, что так лечиться нельзя.
– Пил витаминные комплексы (типа Vitrum SuperStress или Opti-Men) от них бодряк отличный, но симптомы СЖ они не купируют.

Мои личные выводы и action plan)):
– Побольше быть на солнце – в нашем климате это сложновато конечно((
– Жирное для меня норм, но не стоит увлекаться.
– Хочу начать есть меньше белков – у меня явно от этого прет холестерин, загущается кровь. Раньше и утром, и в обед и на ужин было что-то мясное. Сейчас сократил до 1 раза в день. Буду наблюдать самочувствие.
– Начал пить Омегу-3, опять же для снижения холестерина.
– Лимон и кислые продукты на меня действуют отлично. Вообще цитрусовые хороший продукты для СЖ (вычитал в зарубежной научной статье и проверил на собственном опыте).
– Надо пить больше воды.
– Спать много))
– Попробую пить травки по совету знакомых.
– Урсосан продолжаю пить (судя по зарубежным научным статьям должен помогать – куча лабораторных крыс не может врать)).

P.S. Еще на зарубежном сайте вычитал про HIDA Scan (является диагностическим тестом, который используется для захвата изображений печени, желчного пузыря, желчных протоков и тонкой кишки). Сканирование показывает как течет желчь и как много ее выделяется. На зарубежном сайте один человек писал про СРК. Он делал кучу УЗИ и сдавал много анализов, но все показатели были в норме. Пока по совету какого-то врача не сделал HIDA Scan и сканирование показало, что желчный практически не функционирует. Челу удалили желчный и после этого на протяжении уже 3 лет никаких симптомов СРК у него не было.

Простите за много букв, но если еще что-то вспомню – напишу))

Проверьте гены фолатного цикла.жалобы от жильберщиков поступают именно при повышенном гомоцистеине.а это атеросклероз в дальнейшем.при сж редок коронарный атеросклероза.но церебральный похоже очень часто бывает..Ну и в кишечнике сосуды могут быть склерозированы.на кронпортале полно таких случаев.

Источник

Гость

[1599707771] – 03 апреля 2015, 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Гость

[793028771] – 03 апреля 2015, 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком – это и людям без диагноза не повредит.

аа

[1430694770] – 03 апреля 2015, 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

Гость

[1013626764] – 03 апреля 2015, 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Мари

[545094822] – 04 апреля 2015, 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Гость

[3622292732] – 04 апреля 2015, 03:21

Олеся

[2477963847] – 04 апреля 2015, 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Гость

[2796367912] – 04 апреля 2015, 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Кристина

[4242534927] – 21 апреля 2015, 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок – ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] – 24 апреля 2015, 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] – 24 августа 2015, 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок – ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] – 03 ноября 2015, 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] – 10 февраля 2016, 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок – ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] – 11 февраля 2016, 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] – 11 февраля 2016, 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок – ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

16.

Evgen

[3960821435] – 27 мая 2016, 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] – 30 мая 2016, 22:59

Evgen

18.

Татьяна

[2196048663] – 10 июня 2016, 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] – 26 июня 2016, 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] – 16 августа 2016, 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] – 14 сентября 2016, 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] – 16 февраля 2017, 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] – 16 февраля 2017, 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] – 19 марта 2017, 02:07

Антон

25.

Лариса

[787058699] – 11 апреля 2017, 18:17

Гость

26.

Лариса

[787058699] – 11 апреля 2017, 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] – 11 апреля 2017, 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] – 11 апреля 2017, 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов – сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема – утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день – для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] – 09 мая 2017, 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] – 14 мая 2017, 22:00

Антон

31.

Николай

[3406270307] – 14 мая 2017, 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] – 28 мая 2017, 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] – 13 июня 2017, 08:26

Николай

34.

Олег

[2940918195] – 13 июня 2017, 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] – 13 июня 2017, 08:33

[quote=”Олег”]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

36.

алла

[2955001736] – 19 июня 2017, 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] – 25 июня 2017, 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] – 04 июля 2017, 23:24

39.

Юлия

[3899805665] – 07 июля 2017, 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] – 29 июля 2017, 21:17

seys

41.

Armen

[3063728401] – 04 августа 2017, 15:34

Олеся

42.

Максим

[3358074770] – 06 августа 2017, 21:08

Антон

43.

Николай

[3406270307] – 09 августа 2017, 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] – 15 сентября 2017, 11:18

Антон

46.

Светлана

[1778205496] – 30 сентября 2017, 19:41

Антон

47.

Ирина

[3774149073] – 12 октября 2017, 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

48.

Николай

[257715423] – 12 октября 2017, 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] – 17 октября 2017, 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] – 24 октября 2017, 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник