Инстаграм детей с синдромом дауна

Инстаграм детей с синдромом дауна thumbnail

Инстаграм детей с синдромом дауна

Оксана Шевченко

Софию удочерили, когда ей было 16 месяцев. Она была маленькой беспомощной девочкой, которая вдруг попала в мир, сотканный из любви. Она прекрасна. И это видят все, кто хоть раз заходил на страницу ее мамы

Jen Varanini & Sofia Sanchez – так называется аккаунт в Инстаграм. Мама и дочь – главные героини этой странички. Хотя, если честно, то, прежде всего, дочь. 

София лучится особым светом, а мама – бесконечной гордостью и любовью. Впрочем, у мамы Джен есть еще дети. Всего у нее их четверо: трое сыновей, у одного из которых тоже синдром. Но малышка Софи бьет все рекорды по постингу и количеству лайкой. Слишком уж она мила, чтобы быть незамеченной:)

Мы писали о ней в материале, посвященном Всемирному дню людей с синдромом Дауна. 

Сегодня мы решили дать подборку постов о Софийке, о ее талантах, красоте и маминой любви к ней. Желаем вам увидеть всю настоящесь такой красоты и такого отношения  к детям с разной степенью особенности. 🙂

София артистичная 

Очень живая, красивая, артистичная малышка очаровывает с первого взгляда. Она снимается в рекламе, участвует в конкурсах, поет, позирует и впечатляет. 

 … и танцующая

и снова танцующая 

София – модель  

Малышка позирует как модель и великолепно выглядит практически на всех фото. 

Синдром Дауна не сделал ее менее очаровательной и талантливой. 

София, купающаяся в любви

Когда видишь маму Дженифер, то понимаешь, откуда столько радостного проживания каждого момента в девочке. Мама малышки наполнена любовью. Столько света исходит от нее и от  малышки… Это очень вдохновляет. Правда ведь)?

И снова с мамой

и опять объятия

Два года назад видео с Софией, где она говорит, что синдром Дауна – это нестрашно, стало вирусным. С тех пор популярность малышки растет. И это очень вдохновляет.

Нам так хочется, чтобы в Украине могли быть такие звезды… любой степени особенности:). Будем к этому идти…

Источники: инстаграм

Осознанная красота материнства в нашем
Instagram:

Новости партнеров

Источник

Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.

Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.

Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.

ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.

ИРИНА ХАКАМАДА

Дочь: Мария Сиротинская (21 год)

Фото из Instagram Ирины Хакамады

Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.

Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.

Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.

Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.

Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).

СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ

Сын: Евгений (30 лет)

Фото из Instagram Сергея Белоголовцева

Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.

Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).

Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.

КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ

Сын: Валерьян (13 лет)

Фото взято с hochu.ua

Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.

Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».

Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.

Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.

ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС

Сын: Семен (6 лет)

Фото из Instagram Эвелины Бледанс

Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.

Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.

Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.

В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.

ФЕДОР БОНДАРЧУК

Дочь: Варвара (19 лет)

Фото взято с obaldela.ru

Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.

Читайте также:  Синдром хронической тазовой боли урология

Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.

Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:

«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.

АННА НЕТРЕБКО

Сын: Тьяго (10 лет)

Фото из Instagram Анны Нетребко

Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.

Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».

Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.

На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.

«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.

ЛОЛИТА

Дочь: Ева (20 лет)

Фото из Instagram Лолиты Милявской

Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.

Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.

«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.

Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.

Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!

ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)

Источник

Как-то привычно видеть моделей с миловидными лицами, безупречной фигурой и длинными ногами. Даже зависть порой берет, что сама не такая уродилась. А вот есть нестандартные модели, при виде которых возникают смешанные чувства. Эти девушки добились поставленной цели и вышли на подиум, невзирая на неизлечимое заболевание и его проявления. Такими моделями можно только восхищаться, даже гордость берет.

Кто эти волевые девушки с синдромом Дауна, которые стали знаменитыми на весь мир моделями и осуществили свою заветную мечту? Давайте восхитимся их достижениями вместе, возьмем пример выдержки и целеустремленности!

Мадлен Стюарт из Австралии

У этой 22-летней австралийской модели несколько миллионов подписчиков по всему миру. Мадлен уже снималась для таких глянцевых изданий, как Vogue, Cosmopolitan и NY Times, регулярно принимает участие в показах мод в Нью-Йорке, Лондоне и Париже, ведет свой блог, является официальным лицом нескольких австралийских брендов.

hellogiggles.com

Из-за тяжелой болезни Стюарт с детства мало двигалась, поэтому была слишком полной для модельного бизнеса. Ради достижения поставленной цели Мадлен похудела на 20 кг, полностью изменила свой образ жизни и питание. Ее не остановило даже движение через сильную боль.

Мадлен Стюарт стала примером и вдохновением для многих австралийских семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.

Джорджия Траберт из Куритибы (Бразилия)

У этой 15-летней модели с синдромом Дауна более 100 000 подписчиков в Instagram. Девушка сотрудничает с пятью модельными агентствами, занимается рекламой в социальных сетях, поет и танцует. Джорджия всегда мечтала стать профессиональной актрисой, но в модельный бизнес попала раньше. Родители уверены, что у нее все еще впереди.

pressa.tv

Популярность к Траберт пришла случайно. Однажды мама выложила красивое фото своей дочери в социальные сети, и этом снимок оценили миллионы пользователей Сети. Так началась ее творческая карьера. Чтобы соответствовать модельным стандартам, Джорджия сидит на диете, занимается в модельной школе, обучается актерскому мастерству.

О страшном диагнозе не думает, больной себя не считает, живет полной жизнью в пример остальным.

Кеннеди Гарсия из США

Когда мать родила Кеннеди, врачи рекомендовали отказаться от больного ребенка, но женщина этого не сделала. С тех прошло 15 лет, девочка выросла красавицей и стала знаменитой моделью. Помимо синдрома Дауна у Кеннеди диагностировали лейкемию. Чтобы было легче переносить непростые процедуры, мама с дочкой любили петь и танцевать. Так Кеннеди и выросла – в творчестве.

everything.kz

Сегодня ей – 15 лет. Кеннеди участвовала танцевальных конкурсах и шоу талантов, сотрудничала с модельными агентствами, а теперь приглашена на прослушивание в Голливуд. Так что мечты девочки с синдромом Дауна стремительно сбываются.

У Кеннеди много друзей и даже есть любимый парень. Мэтью старше на 4 года, и у него тоже синдром Дауна. Он только гордится и радуется достижениям любимой девушки.

Кара Браун из Чешем (Великобритания)

У этой малышки синдром Дауна диагностировали еще при рождении, но любящие родители не отчаялись и не отдали ребенка в детдом, на усыновление. Они с детства занимались ее здоровьем, развитием и воспитанием.

news.yandex.by

Сегодня Каре исполнилось 4 года, и она является официальным лицом торговой марки детской одежды и не одной, участвует в показах мод. В родном городе девочка – местная знаменитость и образец для подражания.

Эти модели лишний раз доказывают, что при желании и стремлении можно достичь самых нереальных высот, даже не взирая на такое страшное и сложное препятствие, как неизлечимый синдром Дауна. Могу только восхититься такими примерами, а Вы что думаете? Реально такое?

Источник

Многие люди считают, что иметь ребенка или родственника с синдромом Дауна – нечто постыдное и недостойное. Также устойчив стереотип, что у хороших людей такое точно случиться не может.

Современные мамы, имеющие детей с синдромом Дауна, резвенчивают этот миф: свободно гуляют с детьми, ведут блоги про свою жизнь в Инстаграме и других социальных сетях. Особенно авторитетны звездные мамы, имеющие детей с синдромом Дауна. Неужели есть и такие? Конечно, есть!

1. Помните Бриджит Джонс? В первом фильме она еще варила для своих друзей синий суп из спаржи. Эпический был ужин! Так вот, одна из экранных подружек Бриджит – в реальной жизни известная британская актриса Салли Филлипс – является мамой Олли, 14летнего мальчика с синдромом Дауна.

Кадр из фильма “Дневник Бриджит Джонс”. Источник https://smartfacts.ru

Читайте также:  Болезнь рейно синдром рейно лечение

То, что у Олли – синдром Дауна, стало полной неожиданностью для Салли. о диагнозе она узнала уже после рождения. Медсестра плакала, врач сидел со скорбным выражением – именно в такой обстановке ей сообщили о том, что малыш имеет синдром Дауна. “Мне представили это как трагедию, но в конечном счете это все-таки комедия”.

Салли, как и обычная мама необычного ребенка, имеет в своей истории материнства и слезы, и сочувствие друзей, и реабилитацию, и осознание, что люди с Синдромом – не угроза для общества, а негативная реакция и невежество общества не поддается никакому объяснению. В поддержку людей с СД, в поддержку семей, в поддержку будущих мам, кто получил положительный скрининг – Салли сняла документальный фильм “Мир без синдрома Дауна?”(производство BBC).

Салли говорит, что ей не хватало, чтобы кто-то в самом начале сказал, что все хорошо и не так страшно. И этим фильмом она говорит об этом всем вокруг!

Салли и Олли. Источник Инстаграм @sallysmack

2. Катерина Скорсоне – актриса, известная по сериалам “Анатомия страсти” и “Частная практика”. У нее уже была старшая дочь Элиза, когда родилась маленькая Палома, или “Пиппа” – как ее называют родные. Катерина признается: Палома перевернула все ее представление о материнстве. Она думала, что главное в воспитании – дать все, что поможет выжить в конкурентном мире, проследить, чтобы дочь образована, способна и обладает всеми необходимыми навыками в социальном, физическом и экономическом плане.

Но понимание, что Палома – другая, и все это ее представление о материнстве дает большой сбой, заставило ее задуматься: кто вообще такая мама и чем она должна заниматься? Она тяжело переживала этот период и в конце концов осознала: Палома просто должна быть в безопасности и чувствовать, что ее любят. Это откровение помогло переосмыслить также отношение к старшей дочери, наступил совершенно иной уровень материнства.

Катерина с семьей. Источник Инстаграм @caterinascorsone

Катерина ведет Инстаграм https://www.instagram.com/caterinascorsone , у нее более 2 млн подписчиков. Помимо прочего, она делится семейными моментами и транслирует темы, касающихся людей с синдромом Дауна.

Катерина и Палома. Источник Источник Инстаграм @caterinascorsone

3. У близкой подруги принцессы Дианы – Розы Монктон – в 1995 году родилась девочка с синдромом Дауна. Принцесса Диана оказала подруге всяческую поддержку: искала врачей, вместе с ней ходила на встречи, стала крестной мамой маленькой девчушке.

Принцесса Диана и крестница Доминика. Источник https://nickspecialneeds.com/

Роза вспоминает, что Диана души не чаяла в маленькой Доминике и видела в ней что-то такое, чего сама Роза не могла понять. “Ты просто должна верить в нее, любить ее, и я буду рядом с тобой на каждом шагу вашей жизни”.

В 1997 году Диана погибла, но по-прежнему является путеводной звездой для Розы и Доминики. Доминика посещает театральную студию. Роза основала фонд “Команда Доминики”, который помогает людям с особыми потребностями освоить профессию и трудоустроиться. в 2016 году фонд открыл кафе в Брайтоне (Великобритания), где работает Доминика и ее сверстники с особыми потребностями. Роза уверена: Диана очень гордилась бы своей маленькой Доминикой.

Роза и Доминика. Источник https://nickspecialneeds.com

Продолжение следует.

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик. 

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Читайте также:  Дети с синдромом патау видео

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы. 

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год. 

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности».  Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал. 

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий.  Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.  

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник