Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна thumbnail

На каждые 700 новорожденных в мире приходится один ребенок с синдромом Дауна. Причины появления патологии у детей генетики изучают уже не один десяток лет, но выявить закономерность до сих пор окончательно никому не удалось. Но благодаря исследованиям получилось выделить некоторые факторы, которые повышают вероятность рождения малыша с набором из 47 хромосом.

Почему рождаются дети с синдромом Дауна

Возраст имеет значение

Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:

  • от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
  • 25-35 лет – 1 из 1000;
  • 35-45 лет – 1 из 250;
  • 45 лет – 1 из 19.

В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.

Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.

Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.

Другие причины

Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:

  • браки между близкими родственниками;
  • один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.

Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.

Научное объяснение развития патологии

Причины синдрома Дауна

Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.

В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:

  • во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
  • после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
  • мутация передалась от одного из родителей.

Форм аномалии несколько:

  1. Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
  2. Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
  3. Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.

Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям. «Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей. Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.

Читайте далее: фетальный алкогольный синдром у детей

Источник

Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с неправильным делением хромосом. Оно не передаётся по наследству. Риск рождения ребёнка с таким диагнозом учёные напрямую связывают с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятнее генетический сбой. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одно из проявлений заболевания — умственная отсталость. В США, странах Европы людей с синдромом Дауна охотно берут на работу в сферу обслуживания, среди девушек с таким заболеванием есть успешные модели. В России работающих людей с синдромом Дауна — единицы. Одна из них — Маша.

Ответственная работа

Маше 19 лет. Невысокая, крепко сложенная девушка, с прямой чёлкой и небрежной косичкой. Маша работает вместе с мамой в бухгалтерии.

На Машином столе аккуратные стопки бумаг. Её задача — рассортировать их: убрать скрепки, выбрать листы, что можно пустить на «оборотки» — бумагу, на которой с одной стороны что-то написано или напечатано, а другая ещё пригодна для использования. После — разнести по отделам. Помимо сортировки бумаг, девушка ухаживает за цветами. Если попросят, ходит в магазин за сладостями к чаю.

Должность придумали специально для Маши. Официально она не трудоустроена — такая возможность есть, но нужно изменить запись в её индивидуальной программе реабилитации (ИПР), и есть риск, что Маша потеряет 1 группу инвалидности (а значит, половину своей пенсии). «Когда получали инвалидность, я даже и не мечтала, что Маша будет работать, поэтому сказала, что в трудоустройстве она не нуждается. В ИПР так и записали», — поясняет мама девушки Наталья.

«Маша, отнеси бумагу промикам [в промо-отдел]», — просит Наталья. «Ага, — отвечает Маша, и аккуратно складывает «оборотки» в большую папку. Закончив, деловито машет нам рукой и говорит: «Пойдём». Оказавшись на первом этаже перед дверью на улицу, спрашиваю: «Куда дальше?». Маша растеряна. Кажется, она забыла, куда мы идём. «Нам к промикам», — подсказываю ей. «А, да!», — радостно кивает, снова машет рукой, требуя следовать за ней. Возвращаемся на второй этаж и находим нужную дверь.

«Вы думали о том, чтобы Маша работала в зале?» — интересуюсь у её мамы, когда возвращаемся в бухгалтерию. «Она пробовала, помогала промо-отделу, ей понравилось. Но… нет. Если честно, я боюсь… Тут она всегда под моим присмотром, а там будет одна. Вдруг ей захочется потанцевать посреди зала? Перепугает всех» — отвечает Наталья.

Женщине пришлось потратить много времени на то, чтобы научить Машу находиться в коллективе обычных людей. Например, не хвастаться перед коллегами громкой отрыжкой после банки газировки. Коллегам объясняла, что с Машей не надо сюсюкать — она принимает эти условия игры, и пользуется ситуацией. «Когда люди общаются с ней на равных, она совсем иначе ведёт себя — серьёзнее, ответственнее, внимательнее», — рассказывает женщина.

Для Натальи очень важно, чтобы Маша была при деле. «Когда она закончила школу, я плакала, — рассказывает женщина. — Потому что вдруг ей стало совершенно нечего делать. Я понимала, что дома Маша зачахнет, но никаких кружков, секций или организаций для совершеннолетних с синдромом Дауна у нас нет».

Наталья и Маша живут в компактной аккуратной двушке, расположенной в высотке со множеством подъездов на окраине Екатеринбурга. Вместе с ними там живут Машин отчим и 81—летняя бабушка, за которой ухаживает внучка — разогревает еду, водит в туалет. Ещё у Маши есть старшая сестра Настя, ей 23 года, и она живёт отдельно.

На кухне тесно, но уютно: компактный гарнитур, холодильник, небольшой обеденный стол, на котором стоят свечи. Маша часто помогает маме на кухне: моет посуду, чистит картошку и режет салаты, хотя больше всего любит готовить бургеры. Незадолго до нашего прихода Маша съела последнюю булочку, поэтому нам не удалось их попробовать.

«Доченька, сейчас порежь картошку мне на суп, пожалуйста», — просит Наталья. Маша тянется за тарелкой, но Наталья останавливает: «Картошку положи в раковину, помой её, возьми тарелку — нет, не эту, глубокую, положи картошку». Маша, наверное, справилась бы и без подсказок, но Наталья так привыкла контролировать каждый её шаг, что остановиться сложно. Дочку контроль ничуть не смущает. Она аккуратно режет картошку и заливает её холодной водой — суп будут доделывать вечером.

Читайте также:  Лимон при синдроме раздраженного кишечника

Мы идём в комнату. Маша берёт меня за руку, подводит к увядшему букету, что-то говорит, жестами показывает на себя. Понимаю: она любит цветы, и этот букет подарили ей. Наталья добавляет, что это был подарок от дедушки на 8 Марта.

«Это кусок мяса. Откажитесь»

О Машином диагнозе Наталья узнала сразу после родов. Во время беременности ни тесты, ни УЗИ ничего не выявили. «У меня был шок. Я ничего не знала про синдром Дауна, не представляла, как растить ребёнка с таким диагнозом, — говорит Наталья, вытирая слёзы. — Мне приводили статистику: из 25 таких детей из роддома домой уезжают лишь 2-3, остальные отправляются в приют. Говорили: “Это кусок мяса, откажитесь”. Совершенная дикость. Запомнила ещё одну фразу: “Всю жизнь за руку”. Было очень страшно — от непонимания, что ждёт впереди. Месяца два я просто ревела. Супруг держался по-мужски, поддерживал. Запрещал мне говорить с теми, кто советует отдать Машу в приют. Сложнее всего было отвечать на вопросы родных, друзей, знакомых, что-то объяснять. Только начинало казаться, что мы приняли ситуацию, учимся жить с ней, — кто-нибудь лез с расспросами. И всё, снова депрессия, слёзы… Когда вопросы прекратились, стало легче».

Когда Маше было 3 года, папа ушёл из семьи — у него появилась другая женщина. «Это был новый удар. Старшая дочка учится в школе, пособия по уходу за Машей хватает лишь на коммуналку, я не могу работать, потому что дочку не берут в детский сад [тогда детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные детские сады], — вспоминает Наталья. — Искала помощь везде, где можно. Пришла однажды в органы опеки, а они говорят: “Раз вы одна, отдайте её в интернат”. Я решила, что найду другой способ выжить. Женщина одна там сидела, расплывалась по стулу. Говорит мне: “А чё, это же кусок мяса, зачем она вам? Сейчас всё оформим”. Я смотрю на неё и говорю: “Как кусок мяса? Она у меня даже самостоятельно кушает!”. Женщина посмотрела на меня, как на дуру».

Справиться тогда Наталье помогли родители бывшего мужа и случайные знакомые — семья из США, в которой тоже рос ребёнок с синдромом Дауна. «Они тогда жили в Екатеринбурге. Мы познакомились в баптистской церкви, я была с Машей, они сами подошли. Потом пригласили нас в гости. Разговорились, я рассказала о своей ситуации, и ушла с конвертом. Следующие два года они фактически содержали меня», — вспоминает Наталья.

Место в детском саду чудом удалось получить после затяжных медико-социальных комиссий. Пойти в школу было проще: тогда в коррекционные учебные заведения начали принимать детей с синдромом Дауна. Так у Маши появилась возможность социализироваться — находиться среди людей ей всегда нравилось.

Если бы в детстве с Машей занимался логопед, она бы заговорила, но у Натальи тогда не было на это денег. Сейчас деньги есть, но нет времени водить Машу на занятия, а отпускать её одну — страшно. Раньше она могла ходить куда-то самостоятельно, но однажды Машу избили шестеро мальчиков во дворе, когда ей было десять.

Наталья говорит, что всё, что умеет Маша — её заслуга, а чего не умеет — её упущение. Учёба Машу не особо интересовала, а мама не настаивала. Дочка знает, как читать и писать, но не умеет считать. Когда Маше что-то интересно, она осваивает это сама. Например, недавно по видеоблогам она научилась битбоксить.

Всю жизнь за руку

Маша убегает из комнаты и возвращается с телефоном, в ушах у неё наушники. Девушка ритмично кивает головой и энергично танцует. Музыку она может слушать часами, особенно рэп. Ещё ей нравится Надежда Кадышева и Григорий Лепс.

Из кухни зовёт Олег — Машин отчим. Он в этой семье — главный по чаю и устраивает из чаепития целый ритуал. Для Натальи, Маши и её бабушки это обычное дело. Нас он угощает пуэром. На столе зажжённые свечи и палочка благовония.

Олег появился в семье 10 лет назад. Когда узнал про диагноз Маши, стал думать: справится ли. «Потом всё сопоставил: если с Натальей всё складывается, то и этот вопрос как-нибудь решим», — вспоминает Олег.

Маша его приняла сразу, как и он её. «Помню, она сидела тут же, на табуретке на кухне, около двери, я подошёл сзади и погладил. Она не оттолкнула», — Олег показывает, как это было. Маша прижимается к нему щекой, он гладит её по русым волосам. «Маша от него не отходит. Новые знакомые думают, что она не моя дочь, а его». Маша берёт Олега за руку, что-то говорит (из всей фразы могу разобрать только «папа»).

Наталья говорит, что хочет научить дочку жить без неё, но отпустить её руку не решается. Может, потому что спокойна за будущее Маши: если с ней или с мужем что-то случится, поможет старшая дочь Настя. «Когда она знакомится с потенциальными кавалерами, всех предупреждает, что однажды с ней будет жить сестра с синдромом Дауна. Лет в 12 она, может, стеснялась Машу, но сейчас нет. Берёт её с собой на тусовки, друзья реагируют спокойно», — рассказывает Наталья. Самостоятельно Маша, по мнению мамы, не справится, потому что её этому не научили. Олег же думает иначе: если девочкой основательно заняться, то ещё можно дать ей какие-то навыки. Маша внимательно слушает этот разговор, смотрит хитро, будто знает, что папа прав.

За всё время нашего общения Маша реагировала лишь на вопросы, подразумевающие ответы «да» или «нет». Молчала, когда я спрашивала, в какой стране ей понравилось отдыхать, что любит есть, как зовут её друзей. Мы остаёмся наедине, и я делаю последнюю попытку: «Маша, о чём ты мечтаешь?». Неожиданно она начинает отвечать: скороговоркой, очень вдохновенно, подробно, но разобрать слова сложно. Повторяю тот же вопрос при её маме, но Наталья тоже не понимает. Говорит, что дочь мечтает полететь к морю на самолёте. Маша укоризненно смотрит на неё, потом на меня, с досадой вздыхает, машет рукой на нас и, будто бы не желая расстраивать маму, соглашается с ней: самолёт так самолёт.

Источник

1. Карен Гаффни

Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. 

Читайте также:  Чем и как лечить синдром всд

2. Пабло Пинеда

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

3. Тим Харрис

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек. 

4. Мигель Томасин

Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

5. Паула Саж

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

6. Рональд Дженкинс

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.

7. Стефани Гинз

Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.

8. Мария Нефедова

helpus.org.uahelpus.org.ua

Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Источник

Люди с ментальными особенностями часто оказываются изгоями в обществе, хотя у них есть множество талантов. Например, можно переплыть Ла-Манш и создать свой благотворительный фонд, получить престижную кинопремию, стать почетным доктором университета, адвокатом или музыкантом мирового уровня. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми.

1. Сергей Макаров, актер, 51 год

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

В детстве Сергея Макарова не хотели брать в школу, родители занимались с ним на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Старухи», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов». Награждён Золотой медалью Ханжонковского мемориального кинофестиваля за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи». В 2004 году Сергей стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер — за права человека» за роль Миколки в фильме «Старухи»,

Международная организация «СUVICUS» включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Гевара, Антонио Грамши. Сергей также играет в «Театре Простодушных» (первый театр для людей с ограниченными возможностями).

2. Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us)

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: bostonglobe.com

Труппа «У нас Аспергеры» (Aspergers Are Us) — первая комедийная группа, полностью состоящая из людей с синдромом Аспергера.  Четыре молодых человека с расстройством аутистического спектра — Майкл Ингеми, Джек Хенк, Итан Финлан — познакомились и решили объединиться в лагере для особых подростков на северном побережье штата Массачусетс летом 2010 года. Троим парням к тому моменту исполнилось 20 лет, старший Ноа Бриттон был их вожатым.

Спустя год они дебютировали на Манхэттене, в Сомервильском театре. Сегодня комики показывают свои шоу в разных странах.

На сцене парни постоянно шутят друг над другом: Хэнк преуспел в юморе абсурда, Финлан мастер экспромтов и импровизаций, Ингеми называют самым язвительным и смешным.

«Наша цель — быть смешными и делать шоу для все большего количества зрителей, — говорит Ноа Бриттон. По его словам, свои выступлениями труппа хотела бы еще и решать проблемы, связанные с аутизмом.

На год они приостанавливали работу, так как Джек Ханк уезжал на учебу в Оксфорд, а Финлан получал  диплом по философии в Салемском университете.

Участники труппы рассказывают, что люди часто приходят на их выступления в надежде найти объяснение аутизму, и в итоге они получают некую модель поведения.

“Мы даем образец того, как быть успешными аспи”, — говорят они.

3. Коннор Арчер, основатель благотворительной организации «Смелые шаги»

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: youtube.com

Диагноз РАС Коннору поставили в три года, до этого родители беспокоились, почему он не проявляет никакого интереса к обычным детским радостям и главное — не может говорить.

Местом для последующей учебы и терапии Коннора стала школа Грин-хаус, где была инклюзивная программа. Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом.

С того момента ровесники стали понимать особенности поведения Коннора, а он решил говорить о проблемах таких людей дальше, а в 2014 году основал благотворительную организацию “Смелые шаги”, которая будет помогать школам для детей с особыми потребностями и информировать общество об особенностях людей с аутизмом, СДВГ, синдромами Дауна, Аспергера и других.  За первые годы Коннор собрал более $12000 для поддержки таких школ, их учеников и выпускников. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.

Сейчас Коннор получает степень бакалавра по программе “Информационные и коммуникационные технологии” в университете Хассона, развивает свою организацию дальше. Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции.

4. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет  

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: karengaffneyfoundation.com

Карен Гаффни — первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. После она продолжила устанавливать рекорды. Например, проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре + 15 C, а еще дважды стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.

Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда (штат Орегон) Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории. Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями.

Читайте также:  Консультация синдром дауна для родителей

Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна.

5. Пабло Пинеда, 43 года, Испания

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: psycholekar.ru

Испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — второй актер с синдромом Дауна, который получил международное признание в кинематографе (первым был Паскаль Дюкуэнн в 1996 году). За роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме “Я тоже” Пабло получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне в 2009 году.

Мозаичная форма синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки) не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились. Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми.

Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.   

6. Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: appsych.mrduez.com

Стивен Уилтшир с аутизмом известен своими эпическими полотнами — масштабными панорамами мегаполисов, которые он пишет по памяти. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте.

В три года Стивену установили синдром саванта. В Западном Лондоне школе для особых детей он был замкнут и общался с окружающими только с помощью рисунков, даже не мог говорить и вместо слова “хочу есть” рисовал тарелку. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить. К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания.

В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон. Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков.

Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. В 2006 году Королева Елизавета II наградила Стивена орденом Британской империи за заслуги в области искусства.

Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».

7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Тим Харрис с синдромом Дауна в 2010 году открыл в Альбукерке — крупнейшем городе штата Нью-Мексико — ресторан «Tim’s Place», который вскоре получил название самого дружелюбного в мире. Девиз ресторана «Завтраки! Ланчи! Обнимашки!»

Каждого посетителя встречал хозяин ресторана Тим и одаривал улыбкой и объятием. Посетители шутили: «Фирменное блюдо этого ресторана — “Объятия Тима”». И оно действительно было в меню!

В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу».

За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.

8. Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: neinvalid.ru

А в России есть единственный повар с синдромом Дауна — Никита Паничев. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре.

У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача. Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани.

В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром.

В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю. Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью. Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути».

9. Джейкоб Барнет, физик, 19 лет

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: mirror.co.uk

Джейкоб Барнет родился с тяжелой степенью аутизма. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.

В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и  наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал.

В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности.

10. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: sunchildren.narod.ru

Мария Ланговая — российская спортсменка из Барнаула. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе —  привезла «золото» и «бронзу».

Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С  этого и началась ее спортивная карьера. 

11. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет

Андрей Востриков —  воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике.

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: riavrn.ru

12. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года

Интервью марии нефедовой с синдромом дауна

Фото: neinvalid.ru

В 14 лет Джейми окончила курсы актерского мастерства, затем училась театральному искусству. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показ