Интервью с людьми с синдромом дауна
21 марта в мире отмечают День человека с синдромом Дауна. «Сноб» вместе с благотворительным фондом «Синдром любви» решил посмотреть, как сегодня относятся к людям с особенностями, и пригласил 24-летнего блогера с синдромом Дауна, чемпиона мира среди юниоров по жиму штанги лежа Влада Ситдикова на пару дней стать частью редакции и провести все интервью для материала. Текст записала и подготовила Саша Чернякова
Фото: Саша Чернякова
Знакомство с Владом и подготовка к интервью
Встреча с Владом запланирована на понедельник, 11 марта. Накануне мы созваниваемся с его мамой Мариной и еще раз обсуждаем детали. Приехать можно после часа, потому что в одиннадцать у Влада тренировка. Марина будет занята и не сможет с нами общаться, зато со мной и Владом будет его папа Валерий. Мой голос ее настораживает, и Марина интересуется, не болею ли я. Объясняет, что у детей с синдромом Дауна сниженный иммунитет. Не болею, просто всегда говорю «в нос». Ну тогда до завтра.
***
Влад распахивает входную дверь и, широко улыбаясь, приглашает меня в квартиру. Сегодня у нас две задачи: выбрать вопросы для интервью, которое Влад проведет с участником благотворительной акции «Любите любых. Помогайте без условий», организованной фондом «Синдром любви», и обсудить план встречи в редакции. Я спрашиваю, будет ли Влад делать заметки. «Нет, у меня хорошая память», — говорит он.
Вместе мы решаем, что на все вопросы для интервью он сначала ответит сам. Я уже знаю, что у Влада много увлечений, поэтому начинаю с разговора о хобби. Он объясняет, что по понедельникам, средам и пятницам ходит на спортивные тренировки по жиму штанги лежа, а во вторник и четверг у него занятия в театре «Взаимодействие», где он уже несколько лет участвует в спектаклях. Папа Влада — он постоянно с нами, но сидит поодаль, словно старается, чтобы сын не чувствовал излишней опеки, — добавляет, что раньше после театральной студии они ходили в футбольную секцию, но сейчас временно приостановили занятия.
«Я бы хотел вернуться на футбол. Шикарные тренировки, и там у меня много друзей. Просто “во!”», — говорит Влад и показывает большой палец. Он постоянно показывает «класс», когда ему что-то особенно нравится.
— Я люблю ЦСКА — в составе этой команды лучший защитник сборной России Алан Дзагоев. Я бы хотел играть с ним на одном поле в нападении и вместе выигрывать чемпионаты.
— Ты начал интересоваться журналистикой из-за футбола?
— Мы с папой с детства смотрели футбольные матчи и обсуждали их. А потом я захотел сам рассказывать об этом, взял себе ник «Спортжурналист» и начал снимать видео. Про футбол и про жим штанги лежа. Когда я езжу на соревнования, то всегда записываю подготовку спортсменов, комментирую оценки судей.
— То есть фактически ведешь репортаж с места событий?
— Точно! Работаю в прямом эфире!
Однако Влад не хочет заниматься только журналистикой, сейчас его больше всего увлекает театр: «В будущем я бы хотел быть актером. Известным на весь мир. Мне это нравится, и я готов учиться. И когда я буду играть в больших спектаклях, то буду снимать репортажи уже с “театрального” места событий. А потом, может быть, стану режиссером и буду сам ставить серьезные постановки».
— Тебе что-то мешает заниматься тем, что нравится? Может быть, тяжело куда-то добираться?
— Нет, у меня все поблизости, рядом с метро. Однажды я даже сам ходил на тренировку. Один! Без отца. Не хочу, чтобы батя постоянно был где-то рядом, а то чувствую себя как маленький мальчик. И друзья подкалывают, что везде с папой хожу, как маленький. Если родители будут мне доверять, то я буду сам везде ездить. На футбол и в театр. Буду самостоятельным. Как все остальные.
Влад любит путешествовать, заниматься уборкой и готовить: «На этот Новый год я сам приготовил салат “Оливье”, от начала и до конца. Получилось очень вкусно. Домашние были в полном восторге», — с улыбкой говорит он и снова показывает «класс».
А еще Владу нравятся стихотворения. У него два любимых: «про штангу и про любовь». Он с выражением читает «Песню о штангисте» Владимира Высоцкого, а потом 102-й сонет Шекспира «Любовь моя сильна не напоказ, не напоказ вдвойне она нежнее…»
— А что для тебя самого значит любовь?
— Любовь — это очень сильное и искреннее чувство. Когда любишь другого человека, ты готов делать для него разные вещи, совершать смелые, безумные поступки во имя этой любви… А что для вас значит любовь?
Вопрос застает меня врасплох, поэтому я делаю Владу комплимент по поводу его журналистской сноровки — и того, что он так быстро смог ответить, в отличие от меня. Мы смеемся и решаем, что про любовь нужно будет спросить и на интервью.
Встреча подходит к концу, и уже в прихожей Влад тихо просит отца вернуться в гостиную, чтобы проводить меня самостоятельно. Мы еще раз жмем друг другу руки и решаем, что подготовка к интервью прошла отлично. Напоследок Влад обнимает меня и произносит: «Увидимся послезавтра, коллега!»
На следующий день мы с фондом «Синдром любви» находим героиню для интервью Влада. Римме Исмаиловой семнадцать лет, и у нее тоже синдром Дауна. В ее профайле сказано, что она любит петь и танцевать, посещает театральную студию и очень хочет освоить компьютер, чтобы в будущем устроиться на работу.
Влад интервьюирует Римму
— Когда ты поняла, что ты особенная? Или ты себя особенной не считаешь?
— Я не считаю себя особенной. Всерьез.
— А какие люди, на твой взгляд, особенные?
— Для меня лично особенные люди — это мама и папа.
— Как ты проводишь свободное время?
— Я делаю уроки, играю в театре. Хочу научиться готовить и работать на компьютере. Пока я не выбрала какую-то определенную профессию.
— Чего тебе не хватает в жизни?
— Мне всего хватает. У меня есть мама, папа, брат и кошка Мурка.
— А что значит счастье?
— О-о-о… Счастье — это когда все рядом. Никто не болеет, и есть друзья.
— Что для тебя значит фраза «любить любых»?
— Любить любых — это про любовь ко всем людям. И про уважение к ним. Особенно к пожилым.
— Говорят, что через любовь люди выражают себя. А кого ты любишь?
— Я люблю мамочку, папулечку-красотулечку и тебя.
— Спасибо! Давай пять! С вами был я, Влад Ситдиков, подписывайтесь на мой канал.
«Мы вас всех любим!» — добавляет Римма и заливисто хохочет. Влад смеется в ответ, протягивает ей лист с вопросами и говорит: «А теперь твоя очередь побыть в роли журналиста». Римма удивленно вскидывает брови, смотрит на Влада из-под очков, а затем пробегается глазами по вопросам. У нее совершенно потрясающая мимика, и я легко представляю ее на сцене в любом спектакле.
— Когда ты понял, что ты особенный? Или ты себя особенным не считаешь?
— Я считаю себя обычным человеком. И в моей жизни есть то, что я люблю делать.
Дальше Влад рассказывает Римме то, что мы обсуждали на нашей первой встрече: как он любит заниматься спортом, путешествовать и ходить в театр, помогать маме по хозяйству и слушать музыку.
— Хотел бы ты заниматься чем-то еще?
— Я бы хотел заниматься журналистикой. Мне это очень нравится. Причем как политической, так и спортивной.
— Ого! А кем ты себя видишь в будущем?
— В будущем я себя вижу хорошим журналистом.
Я замечаю, что ответ Влада отличается от того, который он дал мне. Думаю, ему понравилось работать в редакции и что журналисты отнеслись к нему как к равному.
— Что для тебя значит фраза «любить любых»?
— Это значит, что когда ты любишь человека, то ценишь и уважаешь его как самостоятельную личность. Ты не оспариваешь его решения, и он делает то, что ему заблагорассудится. Потому что он взрослый и ответственный.
Влад общается с сотрудником фонда «Синдром любви» об особенных людях, отношении к синдрому Дауна и социальных сетях
Влад и Римма — подопечные фонда «Синдром любви», поэтому, когда к столу присаживается Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви», оба оживляются. Минут пять они все вместе обсуждают последние новости: соревнования Влада по жиму лежа, репетиции Риммы в «Театре теней», а затем делятся впечатлениями о сегодняшнем интервью. Римма снова заливается смехом и говорит, что ей больше всего понравился вопрос про любовь. Тогда Влад обращается к Ирине: «Сейчас я задам некоторые вопросы и вам».
— Какие люди, на ваш взгляд, особенные?
— Я думаю, что каждый человек по-своему особенный.
— Каким вы видите свое будущее?
— Я бы хотела быть по-прежнему вовлеченной в благотворительность. И видеть, как ребята с синдромом Дауна, которым мы помогаем в течение многих лет, растут и живут полной жизнью: учатся в школах, работают, побеждают на соревнованиях, играют в театрах. И не только ваше с Риммой поколение, но и следующие.
— Что для вас значит фраза «любить любых»?
— Это значит, что не нужно воспринимать особенности человека как ограничение его возможностей и развития. И любить всех людей нужно такими, какие они есть.
До основания фонда «Синдром любви» в 2015 году Ирина около 14 лет проработала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» и продолжает сотрудничать с ним сейчас. Я спрашиваю ее, как за это время изменилось отношение к людям с синдромом Дауна в России.
— Я пришла в «Даунсайд Ап» в 2001 году. Тогда представить, что СМИ делают материалы про таких людей, было невозможно. Синдром Дауна был для всех чем-то позорным, родители таких детей боялись внимания со стороны общества, потому что оно было только негативным, и вне фонда мало с кем общались. Где-то с 2006 года про синдром Дауна заговорили. Родители начали понимать, что изменить отношение к их детям могут только они сами. Понемногу начали давать интервью, сниматься на телевидении. Тогда фонд стал устраивать больше публичных мероприятий, чтобы родителям и детям было проще «выйти из тени». Сейчас маятник качнулся в противоположную сторону. О синдроме Дауна постоянно говорят, называют таких детей солнечными и идеализируют это состояние.
— То есть фондам и родителям удалось кардинально изменить отношение в России к синдрому Дауна за эти 20 лет?
— Да, но за идеализацией часто стоит пассивность и упрощение понятий. Не нужно считать всех детей с синдромом Дауна одинаковыми — солнечными и добродушными. Каждый из них — самостоятельная личность со своими надеждами, мечтами, обидами и переживаниями. Из них не вырастают «солнечные» взрослые, и в их жизни не становится меньше проблем с возрастом. Многие говорят, что люди с синдромом Дауна — обычные, просто им нужно немного помочь, и все придет в норму. Из-за такого упрощения общество перестает осознавать, сколько работы делают родители и педагоги, чтобы эти дети могли просто обслуживать себя, помогать родителям по хозяйству, не говоря уже об устройстве на работу. И когда фонды говорят, что нужна помощь и пожертвования, у людей идет обратная реакция: «На что? Ведь у них все хорошо. Эти люди — такие же, как мы: актеры, певцы, журналисты и спортсмены». В интервью и рекламных кампаниях действительно принимают участие ребята, которые максимально социализированы: имеют хобби, могут разговаривать и формулировать мысли, — но их меньшинство. Тогда мы додумались до акции «Любите любых. Помогайте без условий».
Мы общаемся около 20 минут, когда я замечаю, что Римма устала. Поэтому я объявляю, что остался последний вопрос, и спрашиваю у Ирины, как проходит акция «Любить любых».
— У акции две цели. Первая: показать, что все люди с синдромом Дауна разные. Да и вообще все люди разные, и это хорошо! И все они заслуживают любви. Вторая задача — собирать пожертвования для того, чтобы кружки и секции Влада, Риммы и остальных ребят продолжали работать. Чтобы все больше детей могли учиться чему-то, развиваться и становиться более самостоятельными. И конечно, мы бы хотели добраться и до регионов. В Москве есть и театры, и студии, и фонды для людей с синдромом Дауна, но детям из других городов некуда пойти, и, кроме родителей, им никто не может помочь.
Я замечаю, что Влад очень внимательно слушает Ирину, и в конце я обращаюсь к нему:
— У тебя остались какие-нибудь вопросы?
Взгляд Влада становится очень серьезным.
— У меня нет вопросов, но я бы хотел кое-что сказать про фразу «любите любых». У меня есть как друзья, так и недруги, которые пишут мне и моей девушке гадости в соцсетях. Вчера мне пришло сообщение о том, что я — биомусор. Меня это очень задело… Люди, откройте глаза! Что вы творите! Пусть мы другие, но мы тоже люди. Все мы разные, но разве это плохо? Не нужно так с нами.
Я смотрю в глаза Владу и не понимаю, что можно и нужно говорить после таких слов. И нужно ли вообще говорить. Но слова находит Ирина:
— Это действительно неприятно. Но знаешь, Влад? Я думаю, что плохие вещи пишут всем. Обижать других, сидя за монитором, вообще очень просто. Но к этому стоит спокойно относиться. Мир не состоит только из добрых людей, но со временем ситуация меняется. Ведь даже то, что мы сейчас здесь обсуждаем, кого-то немного изменит.
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник