Инвалидность при синдроме Дауна | | missisNatalia | Дата: Четверг, 01.12.2011, 15:17 | Сообщение # 1 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Добрый день! Моему сыну Максиму 3 года, у него Синдром Дауна.
Психиатр ставит нам выраженную задержку психоречевого развития.
Патологии внутренних органов отсутствуют. Максим сел сам в 10 мес, пошел в 1,9. Говорит только мама, ба-бах, би-би, обращенную речь понимает, просьбы выполняет не всегда. Любит катать машинки, кормить куклу, животных, смотрит книжки, картинки на разные темы, показывает и озвучивает те, которые знает. Играет с младшей сестрой (ей 1,4) в догонялки. Начали ходить в частный детский сад, привык быстро, играет с детками. Умеет кушать сам, на горшок не просится. Как я понимаю, диагноз СД не является основанием для инвалидности. При каких условиях дают инвалидность ребенку с Синдромом Дауна? С уважением, Наталья. | | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 01.12.2011, 19:50 | Сообщение # 2 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Добрый день! Да, вы правы в том, что сам по себе диагноз синдрома Дауна не является безусловно инвалидизирующим.
То есть – не всегда при данной патологии устанавливается инвалидность.
Все зависит от степени выраженности умственной отсталости и ее стойкости. Я планирую на этих выходных разместить на сайте статью “МСЭ и инвалидность при умственной отсталости”.
Там Вы более подробно сможете ознакомиться с критериями инвалидности при данной патологии.
Материал просто немаленький и в рабочий день у меня не хватит сил и времени его подготовить и разместить. Пока что рекомендую Вам просмотреть эту ветку форума:
Сообщения в ней №140 и особенно – 142. Всего доброго! | | |
| |
| missisNatalia | Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:17 | Сообщение # 3 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо за быстрый ответ! Да, я слышала, что не всем дают инвалидность при СД.
Получается, у ребенка как минимум должен быть диагноз умственная отсталость? А если у нас, как я писала, выраженная задержка психоречевого развития? То есть, у нас мало шансов на получение инвалидности (или их совсем нет)? Сообщения просмотрела. Как поняла, эта мысль подходит и к нашему случаю?
“В настоящее время, по моему мнению, ОЧЕНЬ желательно выждать 1 год.
В течении этого срока – активно заниматься лечением ребенка, причем с обязательной фиксацией всего проводимого лечения документально. ” С уважением, Наталья. | | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:20 | Сообщение # 4 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Quote Сообщения просмотрела. Как поняла, эта мысль подходит и к нашему случаю?
“В настоящее время, по моему мнению, ОЧЕНЬ желательно выждать 1 год.
В течении этого срока – активно заниматься лечением ребенка, причем с обязательной фиксацией всего проводимого лечения документально. “ Да, Вы абсолютно верно поняли – это следует использовать, как руководство к действию в Вашем случае – для увеличения шансов на положительное решение вопроса об установлении инвалидности.
При ВЫРАЖЕННОЙ задержке психо-речевого развития – которая является СТОЙКОЙ – не поддается лечению (документально подтвержденному) в течении года – также возможно установление инвалидности сроком на 1 год. Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам. | | |
| |
| missisNatalia | Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:50 | Сообщение # 5 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо за подробные разъяснения! С уважением, Наталья. | | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 01.12.2011, 20:57 | Сообщение # 6 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Пожалуйста! Всего доброго! | | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 05.11.2012, 19:08 | Сообщение # 7 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | МСЭ и инвалидность при синдроме Дауна у детей МСЭ и инвалидность при олигофрении (умственной отсталости) | | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 13:14 | Сообщение # 8 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Вопрос от LekaL: Здравствуйте. Ребенок, девочка 4 г. 8 месяцев с Синдромом Дауна ( 47,xx,+21 )
В 5 месяцев была операция по поводу ВПС. Диагноз после операции : общий открытый атриовентрикулярный канал, ООО, открытый артериальный проток, НК 2 А ст., гипотрофия 2 ст. Через 4 месяца оформлена инвалидность на 2 года. Потом еще раз на 2 года. Последний раз сказали, что надо будет оформлять через психиатра. Сейчас проходим врачей.
Вопросы такие:
1 Будут ли учитываться сопутствующие заболевания ( ВПС, субклинический гипотиреоз, врожденная миопия средней степени, астигматизм, ангиопатия сетчатки, экзотропия ОД-4,0. ОS -4,0) или только степень умственной отсталости?
2. Какой состав такой комиссии?
3. Ребенок ничего не говорит. Вопросы будут задавать маме? А какие вопросы? И как вообще проходит освидетельствование таких детей? У Вас написано только для взрослых
4. Можно ли в заявлении написать, что прошу установить инвалидность до 18 лет? В прошлом году, когда мы быле в Бакулевской клинике нам написали: рекомендовано установлении инвалидности до 18 лет. Будет ли это учитываться?
5. Получается , что через психиатора мы первично проходим МЭС. Могут ли нам дать до 18 лет? Если будет тяжелая степень УО?
По каким критериям устанавливается?
6. Вопрос насчет памперсов. Кто должен написать, что нам нужны памперсы? Это должно быть написано в направлении на комиссию, или на комиссии надо сказать, что нам нужны памперсы? Нам ни разу ничего не выписали | | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 13:20 | Сообщение # 9 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Ответ: Здравствуйте, LekaL. Цитата 1 Будут ли учитываться сопутствующие заболевания ( ВПС, субклинический гипотиреоз, врожденная миопия средней степени, астигматизм, ангиопатия сетчатки, экзотропия ОД-4,0. ОS -4,0) или только степень умственной отсталости? Будут учитываться. Цитата 2. Какой состав такой комиссии? По закону – для работы бюро МСЭ обязательно наличие в его составе не менее 1 врача по МСЭ. Цитата 3. Ребенок ничего не говорит. Вопросы будут задавать маме? Да – учитывая возраст ребенка и его неспособность к речевому общению. Какие вопросы задают на МСЭ ? Цитата И как вообще проходит освидетельствование таких детей? Как обычно (взрослые тоже нередко бывают не в состоянии разговаривать по состоянию здоровья). Цитата 4. Можно ли в заявлении написать, что прошу установить инвалидность до 18 лет? Можно. Цитата В прошлом году, когда мы быле в Бакулевской клинике нам написали: рекомендовано установлении инвалидности до 18 лет. Будет ли это учитываться? Учитываться будет, но сама по себе данная рекомендация не является безусловной гарантией установления инвалидности на срок до 18 лет. Цитата 5. Получается , что через психиатора мы первично проходим МЭС. Могут ли нам дать до 18 лет? Такая возможность не исключена. Цитата Если будет тяжелая степень УО? Любую степень УО (тяжелую в том числе) надо сначала лечить (что должно быть подтверждено документально), а уже потом судить о СТОЙКОСТИ этой патологии и, соответственно, о возможности установления инвалидности на срок до 18 лет. Цитата По каким критериям устанавливается? По результатам проведенного лечения, степени выраженности умственной отсталости и с учетом положений Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247 (пункт 5 “Перечня…”). Цитата или на комиссии надо сказать, что нам нужны памперсы? Устные заявления больного и (или) его родственников о нуждаемости в памперсах не являются достаточным основанием для включения их в ИПР. Цитата Кто должен написать, что нам нужны памперсы? Если по мнению лечащих врачей – больной нуждается в подгузниках, то соответствующая запись об этом должна быть сделана в пункте 34 Направления на МСЭ по форме 088/у-06.
То, что больной нуждается в памперсах – еще не гарантия того, что их впишут в ИПР.
Для начала – надо разобраться – какой именно диагноз приводит к недержанию мочи и (или) кала (и со степенью тяжести этого недержания).
Этот диагноз должен быть выставлен в Направлении на МСЭ по форме 088/у-06.
Должны быть сведения о проведенном лечении по этому заболеванию и его эффективности.
Должна быть указана ТЯЖЕСТЬ недержания мочи (легкая, средняя, тяжелая). Далеко не все состояния, при которых больные вынуждены пользоваться памперсами являются основаниями для включения их в ИПР (по действующему законодательству).
Более детально по этой теме – рекомендую ВНИМАТЕЛЬНО ознакомиться с этой статьей сайта:
Обеспечение подгузниками инвалидов с нарушениями функции выделения А также с веткой форума:
Памперсы в ИПР Есть определенные медицинские показания (диагнозы с нарушением функции тазовых органов) для включения в ИПР памперсов (пеленок). Показания эти приведены в Приказе МТСР РФ от 18 февраля 2013г. N 65н
“ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ ПОКАЗАНИЙ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЙ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ”
Согласно пункту 22 этого Приказа – основанием для включения в ИПР – памперсов (точнее – подгузников) и пеленок являются:
Стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции выделения (мочи, кала) вследствие: заболеваний, последствий травм, пороков развития центральной, периферической нервной системы; заболеваний, последствий травм, пороков развития мочеполовой системы. | | |
| |
| LekaL | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 13:47 | Сообщение # 10 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 5 Репутация: 0 Статус: Offline | Я не понимаю, как можно лечить синдром Дауна? Это генетическое заболевание, оно неизлечимо. Просто так пичкать ребенка лекарствами? Тут уж что есть, то есть.
Насчет памперсов : заболевания мочеполовой системы нет. В силу УО ребенок писается, на горшок не просится. Высаживаем с 2- х лет каждый час, все равно умудряется писать в штаны. | | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 14:11 | Сообщение # 11 | Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 23888 Репутация: 400 Статус: Offline | Цитата Я не понимаю, как можно лечить синдром Дауна? По вопросам лечения – консультируйтесь с лечащими врачами.
Умственная отсталость нуждается в лечении, так же – как и патология сердечно-сосудистой системы, которая обычно сопровождает синдром Дауна.
Следуя Вашей логике – операцию на сердце Вашему ребенку – делать не надо было (раз патология “неизлечимая”) и заниматься с ребенком тоже незачем (“неизлечимая” же патология по Вашему мнению). Цитата Просто так пичкать ребенка лекарствами? Можете не пичкать – это Ваш ребенок и Вы за его судьбу отвечаете в первую очередь.
И странно, что Вам, как взрослому человеку, приходится объяснять элементарные вещи – лечение синдрома Дауна не сводится только лишь к “пичканью таблетками”.
Оно сводится в первую очередь – к занятиям с ребенком – для максимально возможного снижения у него уровня умственной отсталости, адаптации его в обществе и для коррекции патологии сердечно-сосудистой системы (по поводу чего Вашего ребенка и оперировали).
Операция – это – ЛЕЧЕНИЕ, занятия с ребенком психолога, его обучение элементам самообслуживания – это тоже ЛЕЧЕНИЕ (если Вы этого не знали). | | |
| |
| Попутчица | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 18:20 | Сообщение # 12 | Лейтенант Группа: Пользователи Сообщений: 74 Репутация: 6 Статус: Offline | Добрый день, LekaL,
Немного добавлю к сказанному.Цитата LekaL () Я не понимаю, как можно лечить синдром Дауна? …Просто так пичкать ребенка лекарствами? Абсолютно согласна с astra71, лечить необходимо.
Формирование головного мозга не заканчивается к моменту рождения. С возрастом масса головного мозга у ребенка увеличивается: к 9 мес удваивается, к 3 годам утраивается, и только к 6 – 7 годам скорость нарастания массы мозга замедляется.
Ребенку с умственной отсталостью необходима не только медикаментозная терапия (для улучшения питания и развития мозга), но и проведение психолого-педагогической коррекций (в которую входит привитие навыков опрятности, развитие способности к самообслуживанию). Занятия с логопедами и дефектологами помогают формированию речи и так далее. Лечение не вылечит ребенка, но может улучшить его состояние. Цитата astra71 () Ребенок ничего не говорит. Вопросы будут задавать маме? При освидетельствовании детей психиатры оценивают развитее ребенка – его манеры держаться, его мимика, жесты, поза, возможность контактировать с окружающими (наличиеотсутствие речи, понимание инструкций, возможность выполнения заданий для своего возраста, концентрация внимания, наличие игровой деятельности, ориентация в схеме тела и так далее. При этом обязательно ведется опрос родителей, изучается медицинская документация. Цитата astra71 () Получается , что через психиатора мы первично проходим МЭС. Могут ли нам дать до 18 лет? В нашем бюро при диагнозе УО всегда учитываются освидетельствования в бюро общего профиля, так как данное заболевание это врожденный дефект и он был, есть, к сожалению, останется. Цитата LekaL () Насчет памперсов : заболевания мочеполовой системы нет. В силу УО ребенок писается, на горшок не просится. При оформлении направления на МСЭ акцентируйте внимание врачей (заполняющих направление) на то, что ребенок не способен контролировать функцию тазовых органов (в следствие основного заболевания УО) и Вы ставите вопрос перед бюро МСЭ о внесении в программу реабилитации памперсов. Попросите врачей подробно описать данную проблему. Врачи поликлиники (психиатр, уролог, невролог) в данном случае описывают то, что «…при осмотре ребенок в памперсах, имеется мацерация (разъяснение – это естественный процесс набухания эпидермиса при длительном контакте с жидкостью) в следствие постоянного их использования…», заключение должно содержать формулировки согласно пункту 4.1.8.1 (либо 4.1.8.2) Приложения к Приказу Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., вступившему в силу с 23.12.2014 «N39.3 Непроизвольное мочеиспускание, тяжелая (средняя) степень
недержания мочи вследствие основного заболевания (умственной отсталости)», либо «R32 тяжелая (средняя) степень
недержания мочи вследствие основного заболевания (умственной отсталости)» и так далее. А также рекомендации по обеспечению подгузниками врачи поликлиники отражают в п. 34 направления на МСЭ (это важно!) с указанием колличества подгузников (не более 90 шт в месяц)
При подробном, грамотном описании, в случае отказа первичного бюро внесения подгузников в ИПР и обжаловании в главном (федеральном) бюро больше шансов в положительном решении Вашего вопроса Сообщение отредактировал Попутчица – Воскресенье, 08.02.2015, 18:30 | | |
| |
| LekaL | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 21:51 | Сообщение # 13 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 5 Репутация: 0 Статус: Offline | Просто я не так поняла слово” лечение” . Но как занятия могут быть зафиксированы документально? Мы, например, с двух лет занимаемся с психологом, с педагогом( за деньги, в частном порядке) . И если назначение ноотропов неврологом можно найти в мед. карте, то занятия никак не фиксируются. Только с моих слов.
Еще хотелось бы узнать : в ИТР есть такая таблица под номером 7. Показания к проведению реаб. мероприятий. Там указаны степени. Что они обозначают? Вот у нас , например, способности к общению -2 ст; к передвижению-1 ст; к обучению – 3 ст. | | |
| |
| Попутчица | Дата: Воскресенье, 08.02.2015, 22:45 | Сообщение # 14 | Лейтенант Группа: Пользователи Сообщений: 74 Репутация: 6 Статус: Offline | Цитата LekaL () с двух лет занимаемся с психологом, с педагогом( за деньги, в частном порядке) Попросите педагога и психолога написать характеристику о результатах проведенных занятий (если это в частном порядке, но в стенах какого-либо учреждения), если нет, то Вы можете это озвучить и лечащему врачу и на освидетельствовании, при желании специалистов они услышат и это, однако слова к делу не пришьешь Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., вступивший в силу с 23.12.2014 он есть на сайте https://www.invalidnost.com/forum/3-2428-1
При этом способность обучения устанавливается на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии. На основании этого же заключения ребенок может получит путевку в специализированный детский сад, либо в специализированную группу, либо решается вопрос о кратковременном пребывании в ДДУ, где собственно и проводится психолго-педагогическая коррекция (бесплатно) в рамках реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида. Цитата astra71 () Ребенок, девочка 4 г. 8 месяцев мое мнение девочка нуждается в реабилитационных мероприятиях (я говорю о психолого-педагогических), они проводятся не только в ДДУ, но и в реабилитационных центрах города. Уточните, я думаю, уж в Москве то они имеются, просто Вам ни кто не подсказал | | |
| |
| LekaL | Дата: Понедельник, 09.02.2015, 15:28 | Сообщение # 15 | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 5 Репутация: 0 Статус: Offline | Здравствуйте, Попутчица, Спасибо за разъяснения, Мы проходили ПМПК осенью 2013 г, Написали : индивидуальные занятия с дефектологом, Месяца через два позвонили из соц. защиты, предложили занятия, Мы поехали, провели одно занятие, бумагу из ПМПК у нас забрали, сказали, что им нужна для отчетности, Через неделю звонят, говорят, что дефектолог отказалась заниматься и будут искать другого. Вот до сих пор и ищут.
Насчет Москвы я выбрала ближайший город, у нас Раменский район, В поликлиниках никакой информации нет и где ее искать не понятно.
Еще меня смущает форма, которую нам дали у психиатра, она совсем не соответствует нормативу. может потом она будет заполнять другую, но с этой мы проходим врачей. Пытаюсь ее загрузить | | |
|
|
