Истории из жизни людей с синдромом дауна
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Их трудоспособность и старание заслуживают уважения, творческие успехи поражают, а истории побед становятся источником вдохновения. О достижениях людей с синдромом Дауна и барьерах, которые им приходится преодолевать на пути к любимому делу, Letidor рассказали координатор семейной поддержки в Центре сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Алла Киртоки и Юлия Богданова – мама Феди, воспитанника центра. Чтобы доказать, что Фёдор и другие дети способны на многое, телеканал TLC и фонд «Даунсайд Ап» запустили кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». Её главная цель – попытаться изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и рассказать, почему им так нужны любовь и поддержка.
Серьезное дело: Карен Гафни, Пола Сэйдж и Мария Нефедова
Карен Гафни из США – одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой. В копилке регалий Карен – диплом орегонского университета, сертификат ассистента преподавателя в колледже Портленда и золотая медаль Специальных олимпийских игр по плаванию. Гафни не только подаёт пример храбрости, но и борется за права тех, кому её не хватает: Карен возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна.
Правовой борьбой занимается и Пола Сэйдж из Шотландии: всемирно известный адвокат консультирует фонды Down’s Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. Самой Поле этот диагноз не помешал сняться на телевидении и в кино, получить премию BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряную медаль Спецолимпиады в составе команды по нетболу. Пола увлекается музыкой и любит группу Bee Gees: авторов хита «Оставаться живым», в ритме которого интернов за границей учат навыкам сердечно-лёгочной реанимации.
Брать пример потрясающего упорства и жизнелюбия можно не только за рубежом: Мария Нефедова из Москвы, помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап», стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. В 2012 году Нефедова снялась в ролике «Let Us In – I Want To Work» организации Down Syndrome International вместе с другими людьми с синдромом Дауна из 62 стран. Маша играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных». Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна.
Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи“ Даунсайд Ап” мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них – наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения – не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс. Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно».
Это не игра: Пабло Пинеда, Стефан Гинз и Федор Богданов
Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже». Пинеда, первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование, имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога, и сейчас он отдал предпочтение преподаванию – совсем как его герой в фильме. Как и Пабло, кино сделало известным Стефана Гинза: в 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.
Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову – мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», и его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе.
Алла Киртоки:«Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они – полноценные партнёры режиссёра. На днях театральная мастерская “Даунсайд Ап” завоевала Гран-при детского фестиваля «DREAM THEATER» за спектакль “Лукоморье” в жанре театра теней. Оценивали и вручали награду педагоги Российской академии театрального искусства ГИТИС. Символично, что это произошло в октябре – Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна».
Между прошлым и музыкой: Рональд Дженкис и Мигель Томасин
Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор – с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна. С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube, у которого сейчас сотни тысяч подписчиков. У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он, наверное, действительно гений музыки – Рональд не знает нот, и все его треки – это блестящие импровизации.
Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент – барабаны. Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы. Мигеля считают гуру экспериментальной музыки: он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят».
Алла Киртоки:«Одна из наших воспитанниц окончила музыкальную школу и получила аттестат: никто не ожидал, что это произойдёт, когда она только поступила в эту школу, её поддерживали, а ей нравилось заниматься музыкой. Она хотела добиться результатов – и добилась их, потому что дети с синдромом Дауна очень трудолюбивы, и это проявляется с ранних лет. Им сложнее, чем обычным сверстникам, но, если им создают условия, чтобы расти и развиваться, они реализуют свои желания не менее успешно, чем все остальные дети».
Модель для подражания: Джейми Брюэр и Мэделин Стюарт
Мэделин Стюарт живет вместе с мамой в Брисбене, а работает, заключая контракты с агентствами по всему миру. Австралийская девушка стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна: после дебюта на подиуме осенью 2015 года Мэделин постоянно участвует в дизайнерских показах и снимается в рекламе популярных брендов. Стюарт ведет страницу в Instagram, где делится подробностями «подиумной», и личной жизни, а на Facebook у модели больше 600 тысяч подписчиков. Мэделин достигла успеха, о котором мечтала с детства, но она считает, что главное – не слава, а изменение отношения к людям с таким же диагнозом, как у нее самой.
Австралийскую коллегу поддерживает Джейми Брюэр из Калифорнии – модель и актриса с синдромом Дауна. Она впервые вышла на подиум в том же году, что и Стюарт, но не осенью, а зимой, в рамках проекта Role Models Not Runway Models show в Нью-Йорке: дизайнер одежды Кэрри Хаммер сшила для Джейми платье, «чтобы подчеркнуть всё её великолепие». Актриса уже стала звездой телепроекта «Американская история ужасов», исполнив роль Аделаиды Лэнгдон, но после показа у Брюэр появился миллион новых поклонников – и это не метафора, а реальные цифры.
Юлия Богданова: «Открытость и созерцательность людей с синдромом Дауна, их трудолюбие и высокий эмоциональный интеллект очень способствуют успеху в творческих профессиях. Они талантливы и могут достичь высот в разных сферах деятельности, главное, чтобы им нравилось то, чем они занимаются. Я думаю, люди с синдромом Дауна прежде всего будут успешны именно в творчестве – они потрясающе органично вливаются в процесс и получают возможность развития и самореализации».
Красочный мир: Реймонд Ху и Майкл Джонсон
Художник Реймонд Ху из Калифорнии рисует по китайской методике: тушью и акварелью на рисовой бумаге. Заниматься творчеством он начал с детства, а сейчас его работы пользуются популярностью и выставляются на аукционах по всему миру. Львы, слоны, рыбы, ящерицы, черепахи, собаки, змеи и тигры нарисованы мастерски: синдром Дауна не мешает Реймонду заниматься любимым делом, совершенствоваться и зарабатывать деньги для себя и своей семьи.
В США живет и еще один известный художник с синдромом Дауна – Майкл Джонсон: из-под его кисти выходят настоящие произведения искусства, которые очень ценят любители стиля «арт наив». Портреты, пейзажи и анималистические полотна Майкл продает через сайт, который ему помогли сделать друзья, а ещё Джонсон принимает участие во множестве выставок и конкурсов.
Юлия Богданова: «Дети с синдромом Дауна очень открытые, увлекающиеся, у них много талантов, особенно творческих. Когда у них самих есть склонность к какому-то виду деятельности, они становятся очень благодарными учениками, стремящимися наиболее полно и точно воплотить замысел, выполнить задание. Возможно, они быстрее устают, не всегда сразу понимают, что именно от них требуется, возможно, им сложнее выразить свои мысли – но это не значит, что они не смогут достичь результата, им всего лишь потребуется больше времени».
Вижу цель: Андрей Востриков и Мария Ланговая
Гимнаст Андрей Востриков живет в Воронеже. В медицинской карте у него запись «синдром Дауна», а в коллекции наград – медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. В Греции Андрей был единственным российским гимнастом с синдромом Дауна, но ни этот факт, ни перелом трёх пальцев на ноге не помешал ему завоевать 4 золотые и 2 серебряные медали. В 2015 году на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медаль. Он ездил на соревнования в Англии, Китае, Греции, Италии, Бельгии и США и сейчас продолжает заниматься спортом.
Как и Андрей Востриков, Мария Ланговая стала атлетом Спецолимпиады в Афинах: спортсменка из Барнаула известна не только в России и СНГ, но и во всём мире. Она достигла немыслимых высот, а точнее, немыслимых глубин – Маша завоевала золото Специальной олимпиады в плавании вольным стилем. Семья Ланговых гордится дочкой – в списке достижений Марии еще есть серебро и бронза Специальной Олимпиады России, а в планах – Параолимпиада. Тренер Маши Сергей Толкачев говорит, что все возможно, потому что его подопечная – уникальный человек с потрясающей работоспособностью, а плавает она так, будто умела делать это с рождения.
Алла Киртоки: «Часто можно услышать, что дети с синдромом Дауна плохо обучаемы и не способны хорошо выполнять задачи, и эти предрассудки мешают им двигаться вперёд. Конечно, они нуждаются в поддержке, и круг профессий для них, быть может, не столь широк, но он определённо есть, и люди с синдромом Дауна, безусловно, способны ответственно и качественно выполнять профессиональные задачи – это наглядно доказано множеством примеров».
Девиз атлета Special Olympic – «Позвольте мне победить, но если я не смогу, то пусть я буду смелым в этой попытке». Для Маши Ланговой, Андрея Вострикова и других успешных людей с синдромом Дауна это не просто слова, а образ жизни: они идут к цели, преодолевая не только себя, но и стереотипы, связанные со своим диагнозом. Показать в первую очередь не синдром, а личность – главная цель новой социальной кампании, которую телеканал TLC запустил совместно с фондом «Даунсайд Ап» под девизом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». На специально созданной странице на сайте TLC можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать воспитанников фонда «Даунсайд Ап». Программа на телеканале TLC «Дети солнца» рассказывает о том, как фонд работает с семьями, где растут малыши с синдромом Дауна, и помогает особенным детям не только адаптироваться в обществе, но и научить их стремиться к успеху.
Источник