Истории родителей с синдромом дауна

Истории родителей с синдромом дауна thumbnail
 

Название темыРейтингСообщенияПросмотрыНачалоПоследнее сообщение
Как справиться прмогите

Узнала в роддоме про сд84874Alyna
»

17 сентября 2018 12:28Нюша
»
9 апреля 2020 13:48

Подозревают синдром дауна

У моей дочери подозревают синдром Дауна.64428Elennas
»

4 февраля 2019 14:03Мальта
»
15 мая 2019 10:01

Синдром Дауна при рождении

Все ошибаются, врачи тоже13923Юлия Djcrhtctycrfz
»

21 ноября 2018 23:07Юлия Djcrhtctycrfz
»
21 ноября 2018 23:07

Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар

Пакости не прекращаются ни на минуту, просвета нет.1910659Олеся0901
»

12 ноября 2017 18:01Нимфея
»
24 декабря 2017 12:39

Любовь матери творит чудеса

Гидрореабилитация детей с синдромом Дауна13970olgazazulya
»

10 ноября 2017 11:08olgazazulya
»
10 ноября 2017 11:08

История моего ребенка..

В этой короткой заметке, я расскажу все о моей дочери от начала и до самого конца.28994Santirim
»

29 июля 2017 10:52Ижевод
»
1 августа 2017 12:44

ИЩЕМ ТАЛАНТЫ
12971Михаил Болле
»

18 апреля 2017 17:24Михаил Болле
»
18 апреля 2017 17:24

ДАУНЯТА – СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Страницы: 1 2 3 4 5

Рождение и преодоление трудностей.499179987САШОК
»

21 января 2011 2:34Polya
»
21 декабря 2016 20:45

Гиперэхогенный фокус

Девочки, нужна ваша помощь46725Настя261
»

12 марта 2016 21:021111maramara
»
1 июня 2016 14:35

Моему солнышку 2 года
57351tsbyh
»

24 февраля 2016 20:27САШОК
»
6 мая 2016 22:05

Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали.1114171maxilla
»

26 января 2015 7:20maxilla
»
2 апреля 2016 21:13

моё солнышко

Наша история1612639витанаканда
»

23 января 2015 8:53САШОК
»
11 января 2016 0:05

Старшенький с СД

А после него еще 2здоровых ребёнка141041782svetochik
»

16 октября 2015 23:07САШОК
»
11 января 2016 0:00

любимый сын, и мы счастливы!

Как мы живем в социуме, где нет инвалидов!17417sava
»

22 ноября 2015 12:13sava
»
22 ноября 2015 12:13

Синдром Дауна во время беременности

Ищем беременную женщину, которая только что узнала, что носит ребенка с Синдромом Дауна.712407best mama
»

10 июля 2015 14:35Ижевод
»
1 августа 2015 1:45

Синдром Дауна после ЭКО

Синдром Дауна у одного ребёнка из двойни после экстракорпорального оплодотворенияНет726601Ирусик
»

3 января 2014 14:23Ирусик
»
15 июля 2015 15:25

СД простая трисомия

Ребёнок не умеет пережевывать пищуНет28312ZaLina
»

25 апреля 2015 17:56Djuli***
»
8 июня 2015 15:33

У меня появился друг с синдромом Дауна.

И это замечательный друг!
Просто история…76885Галинка 85
»

16 марта 2015 21:54nasta
»
27 марта 2015 10:01

Больное сердце матери

несправедливый синдром2714887Оксана***
»

10 октября 2013 12:09Оксана***
»
20 ноября 2014 15:17

Мой Марусёнок

Неожиданный диагноз2415613Djuli***
»

25 октября 2013 11:58masesa
»
17 ноября 2014 16:16

Всем Привет!!! Мы на новенького 🙂
117508Alenych
»

19 сентября 2014 4:36Djuli***
»
22 сентября 2014 13:49

Солнышко Максимка

История моего сыночка Максимки с СД в самом начале. Мы не знаем, что нас ждёт. Но руки мы не опускаем.9519939мамоля
»

20 мая 2012 0:19Alenych
»
20 сентября 2014 9:30

Про Вовку, красивого и умного)))

который родился с синдромом Дауна.4414312Вовкина мама
»

26 сентября 2012 13:04Вовкина мама
»
17 марта 2014 13:11

История Амирханчика

Третий ребёнок в семье, умеем ползать но часто болеем.Нет2712172Aika
»

7 октября 2012 14:52Aika
»
6 марта 2014 22:43

мой ёжик-Женечка

наша история4211239Irina59
»

24 сентября 2013 16:44МамаЕжика
»
22 февраля 2014 18:22

А вот и мы 🙂 Надеюсь вспомните
168638Наташонок love
»

26 января 2014 3:19САШОК
»
8 февраля 2014 14:45

Наш малыш
56862dasha33333
»

24 декабря 2013 23:34САШОК
»
8 февраля 2014 14:40

наша история, Ксюша и Андрей.

Синдром Дауна.4927571Oxy
»

14 июня 2012 4:38System
»
5 января 2014 21:12

Я чуть не сошла с ума (ошибка врачей)
621349елена43
»

25 ноября 2013 0:30САШОК
»
25 ноября 2013 1:41

Компенсация за самостоятельное обучение школьников инвалидов
55514saldas
»

12 октября 2013 22:53saldas
»
12 октября 2013 23:43

Посмотрите, как трогательно!

Многие уже наверно сталкивались с этим видео. Я его сегодня впервые увидела, не могла сдержать слёз от умиления.48713Karina05
»

13 апреля 2013 23:22Irina59
»
11 мая 2013 21:50

история маргаритки
Страницы: 1 2

появление и жизнь моего солнечного ребенка

Читайте также:  Признаки синдрома дефицита внимания с гиперактивностью
19836247наташонок
»

4 марта 2011 2:25abfkrf
»
4 сентября 2012 21:57

Ромашка

Наш любимый особый мальчик.2712812Татьяна71
»

27 сентября 2011 19:38mamamilashki
»
13 февраля 2012 12:04  

Источник

Свое название фонд получил неспроста. В уютном трехэтажном коттедже, расположенном в центре столицы, вас сразу окутывает теплой семейной атмосферой. Вот уже четвертый год здесь бесплатно помогают в реабилитации детей и подростков с синдромом Дауна. 

У входа нас с лучезарной улыбкой встречает мама 7-летнего Никиты Марина Бояринова. Они впервые приехали сюда из небольшого города Риддера в Восточно-Казахстанской области. 

Истории родителей с синдромом дауна

Оказалось, что в столичный центр съезжаются родители со всего Казахстана. А все потому, что это единственная возможность пройти бесплатный курс реабилитации. 

На протяжении 2,5 месяцев ребенок может посещать занятия логопеда, дефектолога, ИЗО, ЛФК, музыкотерапии, трудотерапевта, игротерапевта, монтессори-педагога и получить курс массажа.

Кроме того, здесь оказывают бесплатную психологическую помощь родителям. Специально для этого в центре работает психолог, который помогает родителям справиться с тяжелой депрессией и другими осложнениями.  Как оказалось, мамам и папам жить с таким диагнозом порой сложнее, чем самому ребенку.

Истории родителей с синдромом дауна

В этом нам призналась мама Никиты. Говорит, что первой реакцией на слова врачей о болезни стали шок и ступор: 

«О том, что мой ребенок может родиться с синдромом Дауна я узнала, будучи беременной. У врачей уже были предположения. Позже нас с малышом отправили к генетику, диагноз подтвердился. Врачи также выявили у него порок сердца, отправили на операцию. Конечно, первое время тяжело было принять эту мысль. Долго приходишь в себя, прежде чем смириться».

Марина воспитывает малыша одна. Его папа ушел из семьи два года назад. Она не хочет говорить, связано ли это с ребенком. Лишь отметила, что их семью не поддерживали родственники мужа. 

Истории родителей с синдромом дауна

Почти 9 лет они прожили в Риддере, но сейчас планируют переехать в Алматы. Все потому, что в их городе нет возможности посещать коррекционные курсы:

«В Казахстане вообще существует проблема — о детях с синдромом Дауна и их родителях мало кто заботится. Когда мне сказали диагноз, я впала в ступор. Мне не хватало информации — что и как? О том, что в городе есть коррекционный центр, мы узнали только когда малышу исполнилось два года. Информацию приходилось искать на российских сайтах, собирать по крупицам», — рассказывает Марина.

Сейчас Никите предстоит пройти «курсовку» — 2,5-месячные занятия в центре. Мальчик пока не разговаривает, но очень любит слушать музыку и играться в телефоне. Во время нашего разговора с Мариной он не отходил от матери, обнимал и держал ее за руку. 

Истории родителей с синдромом дауна

«О «солнечных» детках существует множество стереотипов. Некоторые говорят, что они агрессивны. Я хочу сказать, что ни разу не видела агрессивного ребенка с синдромом. Наоборот, среди них очень много умных и ласковых детей. Они вполне могут объясняться и разговаривать, все зависит от уровня развития. 

Скажу по своему ребенку: он вообще не склонен к агрессии. Никогда не ударит, даже кошку боится обидеть, у нас все движения мимишные. Детей не зря называют «солнечными»: они никогда не желают зла, не запоминают обиды, всегда тянутся к общению», — отмечает особенности характера таких детей женщина. 

Тем не менее, Марина не отрицает сложностей в обучении ребенка с синдром Дауна. Воспитывать ребенка как обычного не получится. Здесь нужна кропотливая и усиленная работа. 

Истории родителей с синдромом дауна

«Он не будет просто расти и развиваться сам по себе. Нужно постоянно ходить на занятия, реабилитацию. Честно, я не знаю, что бы мы делали без коррекционных центров. Там ведь не только обучение, но и социализация. Она также важна для гармоничного развития. 

Никита первое время вообще боялся детей. Если слышал крики и шум, то закрывал глаза и плакал. Сейчас, когда мы начали ходить на занятия, все изменилось. Уже хочет играться с детьми. Это здорово, когда ребенок открывает для себя окружающий мир», — радуется успехам сына Марина.

Истории родителей с синдромом дауна

К сожалению, мир пока не готов полностью принять особенных детей. Некоторые мамы признаются: родители здоровых детей не хотят, чтобы в их окружении были дети с синдромом Дауна. Но Марина не жалуется.

«Замечаю ли я косые взгляды? Может быть, это просто я не обращаю внимания. На нас всегда нормально реагируют и взрослые, и дети. С агрессией или брезгливостью, слава богу, не сталкивались. 

Я пробовала отдать Никиту в детский сад. Мне там понравилось, но позже пришлось забрать его из-за низкого иммунитета. Так вот все детки реагировали на него нормально, игрались вместе. 

Когда я приходила его забирать, детки собирались и кричали: «Никита, за тобой мама пришла». Помогали ему одеваться, шнурки завязывали. Это было очень приятно. Иногда, конечно, спрашивали: «А почему он не разговаривает?» Но это ведь без всякой злобы», — продолжает описывать будни ребенка мама.

Сейчас Марина находится с сыном почти 24/7. Из-за того что Никиту нельзя оставить дома одного, она не может устроиться на работу. Бывший муж практически не помогает семье.

Истории родителей с синдромом дауна

Кроме того, у мальчика большие проблемы со здоровьем. У многих детей с синдромом Дауна — ослабленный иммунитет. Поэтому Марина и Никита — частые пациенты больниц. 

Читайте также:  Синдром паркинсона лечение народными средствами

Все, на что сейчас живут мама с сыном, — государственное пособие по инвалидности. Это чуть больше 80 тыс тенге. Для сравнения: одно занятие ребенка с психологом в Казахстане стоит около 6 тыс тенге. 

Несмотря на трудности, мама с красивыми глазами и ее «солнечный» ребенок продолжают радоваться жизни. Нам предлагают спуститься на первый этаж, в столовую. Там сейчас собираются другие мамы, чтобы устроить традиционное чаепитие. 

Истории родителей с синдромом дауна

На первый взгляд, все они разные. Здесь молодые девушки и женщины постарше, кто-то говорит на казахском, кто-то на русском. Но всех их объединяет одна цель — помочь своему особенному ребенку стать здоровым и счастливым. 

Когда я спросила, что им дают занятия в центре, в комнате поднимается галдеж — прямо как в большой и дружной семье. Все как один говорят: «Здесь помогают детям, мамам и папам. Больше не чувствуешь себя одиноким, не остаешься наедине со своей проблемой». 

За такую возможность они благодарят ОФ «Солнечный мир», который создан родителями особенных детей в декабре 2015 года.

К нам на встречу выходит один из учредителей фонда –  красивая и харизматичная женщина Мария Федорова. Как оказалось, Мария не просто координатор и соосновательница центра, но еще и мать двоих девочек. Одна из них – 14 летняя Настя родилась с синдром Дауна. 

Истории родителей с синдромом дауна

«Когда Настя только родилась был огромный информационный вакуум и недостаток общения. Родители собирались небольшими кучками, искали любую информацию и реабилитационные центры. Их по стране было всего несколько, и почти все – платные. Приходилось ждать в очереди по году-полтора, что ребенок попал на занятия. 

Спустя какое-то время родители решили скооперироваться и открыть фонд помощи детям с синдромом Дауна. Среди детей  учредителей мой ребёнок самый старший , остальным деткам в основном по 5-7 лет. Общественный фонд «Солнечный мир» сейчас представляют пять учредителей. Это 4 мамы и 1 папа», –  рассказывает Мария. 

Истории родителей с синдромом дауна

Мужчин в центре на самом деле меньше. Но они принимают непосредственное участие в развитии детей и поддерживают фонд. А самое главное, заботятся о своих семьях. 

«Зачастую папы пугаются брать на себя ответственность и бросают детей с таким диагнозом. Семьи распадаются, и мама остается одна с ребенком.

Почему так происходит? Ни один мужчина не хочет видеть продолжение своего рода в нездоровом виде. Все хотят крепких и полноценных детей. Когда это происходит, в семье появляется угнетающая атмосфера. Но ведь ребенок не виноват. 

Родители начинают стыдиться своего малыша, потому что он отличается не в лучшую сторону от обычных детей. Позже начинает сидеть , ползать, ходить, говорить и за всеми успезами стоит большой ежедневный труд родителей и педагогов.

Некоторые родители ограничивают свое общение с окружающими. Есть мамы, которые месяцами не выходили из дома, потому что не хотели, чтобы их друзья, соседи, родственники видели больного ребенка. Это все откладывает отпечаток на внутрисемейные отношения», – объясняет нам Мария. 

Истории родителей с синдромом дауна

По ее словам, она мало что знала о синдроме Дауна до тех пор, пока не столкнулась с этим лично.

«На интуитивном уровне казалось, что это то, чем не стоит гордиться. И я очень испугалась. О том, что у моей Насти синдром Дауна, узнала только по факту рождения.

Мне врачи прямо сказали: «Ребенок очень тяжелый и может не выжить. Давайте 3 дня подождем, там посмотрим. А потом еще 10 дней. 2 недели. Еще месяц». 

Было очень сложно, потому что рядом с тобой лежат другие мамы с абсолютно здоровыми детьми. Постоянно плакала и думала: почему именно у меня родился такой ребенок?

Конечно, это тяжелая ситуация. Не скрою: мы сразу обрезали все общение, как будто выпали на какой-то период из жизни. Перестали куда-то выходить, резко сузили свой круг контактов. Это нездоровая атмосфера, и так делать не нужно», — признается Мария. 

Истории родителей с синдромом дауна

Спустя время Мария смогла принять непростой диагноз дочери. Но, по ее словам, есть родители, которые до сих пор не вышли из транса. Ребенку уже 5-6 лет, а мамы продолжают плакать и мучается вся семья.  

Для того чтобы помочь таким родителям, и был создан фонд «Солнечный мир». Мария решила устроить нам экскурсию и повела в комнаты для занятий.

 В одном из кабинетов малыши получают массаж, в другом занимаются арт-терапией. В доме слышны детский смех и шум, но за малышами тут строго приглядывают. 

Истории родителей с синдромом дауна

«С самого начала наш центр поддержала Загипа Балиева (бывший детский омбудсмен — прим. ред.). Она же представляет общественный фонд «Асыл бала», который разносторонне помогает детям. 

Их учредители встретились с нами на защите проекта и спросили:«А что, для детей с синдромом Дауна ничего нет?»

Мы ответили, что есть, но эту очередь приходится долго ждать. В республиканский реабилитационный центр некоторые попадали только раз в пять лет. Насте скоро исполнится 15, а мы были там всего два раза», — делится проблемами Мария

Вопрос заключается в том, что в республиканский центр попадают дети с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, глухота, небольшая задержка психического развития. Одного центра на всю страну просто катастрофически мало. Поэтому по квоте люди годами ждут свою очередь.

Истории родителей с синдромом дауна

«Здесь, конечно, важно учитывать и финансовую сторону. Многие остаются без реабилитации, потому что это стоит слишком дорого. В республиканском центре месячный курс — около 600 тыс тенге. Ну кто это может себе позволить?

Поэтому, как только открылся наш фонд, сразу выстроилась очередь. Мы получаем анкеты, в том числе и электронные. К нам ведь приезжают со всех регионов Казахстана. Это больше трехсот детей, и среди них много иногородних», — с грустью продолжает Мария. 

Помимо финансовых трудностей, семьи сталкиваются с эмоциональным выгоранием. Постоянная тревожность, чувство стыда их просто купируют. Эти проблемы прекрасно решает психолог фонда «Солнечный мир».

Читайте также:  По кардиограмме синдром clc что это

Истории родителей с синдромом дауна

«Мы специально обратились в лигу психологов Казахстана, чтобы нам посоветовали высококвалифицированного специалиста. После сеанса с нашим психологом Маргаритой мамочки выходят воодушевленные и счастливые. Выплакав там все слезы, выходят с легкой душой», — радуется за мамочек женщина.                                                                           

Сейчас на центр идет большая нагрузка. Почти каждый день звонят родители из  Усть-Каменогорска, Актау, Шымкента и других городов Казахстана. Все они хотят записать своих детей на бесплатную реабилитацию. 

Но с 2018 года фонд лишился финансирования от «Асыл бала», так как у него появились другие социальные проекты.  

Истории родителей с синдромом дауна

«С 2016 года мы активно пытались перейти на государственное финансирование. После пилотных проектов даже написали методические рекомендации по работе с детьми. Но диалог у нас так и не сложился.

Фактически фонд остался без денег. Мы стали рассылать письма с просьбой о помощи, подключились родители, которые искали поддержку. Вот таким образом центр до сих пор работает», — излагает главную проблему соучредитель фонда.

Мария и остальные соучредители фонда благодарны акиму столицы Алтаю Кульгинову. В сентябре прошлого года у них состоялась официальная встреча, на которой градоначальник отозвался на просьбы родителей. 

Истории родителей с синдромом дауна

«Как же мы радовались, что попали на прием! Потому что в конце сентября центр уже начал замерзать, начались холода. Мы объяснили акиму, что у нас нет денег на аренду коттеджа и солярку. Алтай Сейдирович отнесся с большим пониманием и чуткостью. 

Спасибо большое  акиму Есильского района Берику Оралович Джакенову за быстрое и ответственное исполнение поручений Акима .С поддержкой акимата сейчас пробуем получить дотации от государства.

Мы ведь привыкли ругать акима и государственные органы, которые якобы ничего не делают для жителей города. А добрые дела остаются незамеченными. Без их поддержки, наш центр уже бы закрылся», – признается координатор центра.

Истории родителей с синдромом дауна

По ее словам, общество не особо интересуется проблемами больных детей. Она рассказала нам историю, от которой невольно подступают слезы. 

«Настя уже пятый год ходит во Дворец школьников на плавание. Она занимается в обычной группе со здоровыми детьми. Вы не представляете, как было сложно первое время. Приходилось постоянно смотреть за ребенком, сидеть на этой мокрой скамейке и даже выгонять ее шлангом из бассейна. Так продолжалось довольно долго.

Но постепенно она начала заниматься самостоятельно. Сама туда ходит, переодевается, сушить волосы , собирать вещи.. Когда это наконец произошло, я как обычно сидела и ждала ее на диванчике. И думала: «Боже, как я устала! Снова и снова….». 

Истории родителей с синдромом дауна

В этот момент мимо проходил директор. Он видит, как ко мне идет Настя с собранными вещами, а я сижу и плачу от счастья. И тогда он спросил: «Что случилось, почему вы плачете?». 

Я попыталась ему объяснить, что это от счастья. Когда ты видишь , что ничего не было зря, что каждое твое дело дает плоды,пусть нескорые, но  такие долгожданные. Для большинства людей это норма и обыденность, а для детей с синдромом Дауна и их родителей – большая победа», — не теряет оптимизма женщина. 

Истории родителей с синдромом дауна

Мария считает, что не нужно скрывать очевидное: рождение ребенка с особенностями влечет за собой много сложностей. 

«У нас в центре есть мама, у которой один ребенок — с синдромом Дауна, а второй — с аутизмом. Есть близнецы с синдромом. Вы представляете, как сложно таким семьям?!Но обычного человека эти проблемы не интересуют. Нам важно найти золотую середину, чтобы не вызывать раздражение у людей. Потому что никто не хочет слышать о чужих нездоровых детях», — говорит Мария.

Истории родителей с синдромом дауна

Тем не менее, поднимать информированность и толерантность в обществе нужно. К примеру, проводить беседы с родителями, чьи дети ходят в инклюзивные классы с «солнечными» детьми. 

«У нас в центре есть девочка, которую отдали в «Малышкину школу». Там все здоровые детки, и большинство родителей сказали: «Мы не хотим, чтобы она с нашими детьми была». Вот что плохого сделал этот ребенок? Она абсолютно открытая, доверчивая. 

Вообще «солнечные» дети наивны, их легко обидеть. Поэтому толерантная и дружелюбная атмосфера для них очень важна.

Мы рады, что ребята выходят за пределы коррекционных школ и попадают в инклюзивные классы. Я считаю, что в общество потихоньку приходит понимание, что не все люди одинаковы», — резюмирует мама «солнечной» девочки. 

Сейчас фонд остро нуждается в финансовой и волонтерской поддержке. Связаться или отправить взнос в «Солнечный мир» можно посредством их сайта или социальных сетей.

Источник