История детей с синдромом дауна

История детей с синдромом дауна thumbnail

21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.

Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.

Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.

Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).

До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).

Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).

Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).

Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).

Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).

Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).

Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).

«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).

Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).

Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).

Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).

Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).

Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).

Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).

Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).

Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).

Читайте также:  Когда у ребенка видны признаки синдрома дауна

Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).

Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).

«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.

Источник

Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.

29 марта 2020, 10:41     

 4 551

Зоя Степанова

История детей с синдромом дауна

Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.

ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ

Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.

История детей с синдромом дауна

«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.

 – Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, – делится Мила.

Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.

– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.

«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»

 – Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.

Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.

– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.

Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.

История детей с синдромом дауна

– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.

РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО

По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.

Читайте также:  Дети с синдромом дауна известных

– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.

История детей с синдромом дауна

О ТРУДНОСТЯХ

Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.

– Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.

Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.

История детей с синдромом дауна

 – Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, – признается Мила.

Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.

 – Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.

О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ

В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.

– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились,  – объясняет мама особенного малыша. 

Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.

История детей с синдромом дауна

СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:

• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.

• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.

• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.

• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.

• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.

• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.

фото: личный архив Милы Демочко

Источник

 
Синдром Дауна при рождении

Все ошибаются, врачи тоже Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Помогите, к чему готовиться?
Ещё маленький совсем, сейчас за полтора месяца очень сильно ….
Олеся Олесенька
Сыну 1,3 года. Подозрение РАС 🙁
Вчера вечером перед сном он сбежал в зал, заходит, меня види ….
Владимир, папа Кирилла
интернет-магазин для детей
Mom House – это уютный дом, в котором Вы найдете все, что мо ….
momhouseru
Как отвадить товарисщщщща)
Нужно ходить к писологам, на сегодняшни день, – это нормальн ….
Christopher
Цераксон
miha сын то прям молодец, интересуется всем, внимател ….
Владимир, папа Кирилла
Ребёнок аутист и компьютер
МамаТата это хорошо что задумываетесь о будущем и наш ….
Владимир, папа Кирилла
Синдром Луи Барр
Здравствуйте. хотелось бы пообщаться с родителями деток, кому ….
МамаТата
Ищу прозорливого старца
Алексей Ильич Осипов. Это профессор Духовной Академии. У нег ….
Fedor1234567890
Микротоковая рефлексотерапия
Я новичок на форуме. У нас мозаичная форма СД. Дочке 7 мес. ….
Nastya_mamaAni
Заготовки на зиму
Видели [url=https://getvegetable.com/product-category/konser ….
Pavlycha
Хотим общаться!!!
Здравствуйте! моей дочке 2 года и где то неделю назад нам пос ….
EvgeniaAsb
Гипоплазия и аплазия конечностей
Приветы .. а нас кто нить помнит?))) ….
solnzesveta
Обучение указательному жесту
Мы тоже пытаемся освоить УЖ, сейчас 1.4. Было спонтанно за п ….
Владимир, папа Кирилла
Барсучий жир!!
[q]Барсучий жир лечит все лёгочные заболевания, в том числе и ….
Pavlycha
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте! Я мама мальчика с РАС. Пишу дипломную работу ….
Brjunetka07
Госпитализация без прививок
Здравствуйте! Скажите пожалуйста на сегодняшний день принима ….
Vlodimirovna1
Протокол Немечека. Отзывы
Я только начинаю его вводить, слышала и читаю много положит ….
Tarie
АВА-терапия в Екатеринбурге
Только сейчас в другой теме писала именно про Екатеринбург. ….
Cvetik-semicvetik
Отдых на Черном море
Действительно, иногда очень важно просто расслабиться, ни о ….
gating
Альтернирующая гемиплегия
LinaKotLinaKot здравствуйте! Как можно попа ….
СандриньЯ
Читайте также:  Синдром раздраженного кишечника формулировка диагноза
Логин:
 Пароль:

Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя

Зарегистрироваться
Забыли пароль?

 
 

 
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Синдром Дауна при рождении

Синдром Дауна при рождении

Все ошибаются, врачи тоже

<<Назад 
Вперед>>
Печать

 

Юлия Djcrhtctycrfz

Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя:

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2018

Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 21 ноября 2018 23:07

Забеременела вторым ребенком в 35, мужу 43, беременность протекала хорошо, планировали кс, т.к. со времени первого экстренного прошло всего 2 года.
В 37 недель увезли в роддом с началом родовой деятельности и начались “сюрпризы”. Сначала выяснилось, что буду рожать сама, теперь первое кс – не показатель для второго. Я не против, просто не готова морально была абсолютно.
Родила девочку на 3484 и 54, апгар 8/9. Все как обычно, отвезли в палату. За 40 минут всех обзвонила-отчиталась.
Всем знакомо состояние блаженного эйфорийного облегчения и расслабленности? Вот и я такая была. Зашла в палату девочка-врач лет 25 и внимательно на меня посмотрела.
-Вы знаете, у ребеночка подозрение на синдром Дауна.
Видели когда-нибудь в фильмах как главный герой выдыхает и откидывается на подушку от сильного потрясения? В жизни так и бывает.
-Вы из чего такие выводы сделали? Анализы ведь все хорошие были… И УЗИ…
-Иногда так бывает. Я специально зашла на Вас посмотреть, думала, может у нее глаза Ваши?
-А что с глазами?
-Они раскосые, с эпикантусом.
-Еще на ладони дополнительная складочка и сандалевидная щель на ногах. Приплюснутый носик, маленький рот и подбородок. Это еще не диагноз, будем делать анализ крови на каротип.
-А Вы сама как думаете?
-Ну я Вам так сказать не могу, я недавно работаю…
-И еще у Вас экспресс-тест на гипатит С дал положительный результат.

Полный аут. В роддом я попала в пятницу вечером, поэтому пробыла в резервации до вечера понедельника. Сделали повторный анализ на гипатит. Отрицательный. Просто у беременных часто так бывает, после гриппа, например. Перевели в послеродовое отделение. Принесли Дашу…
Своеобразное лицу, глаза раскосые – точно в меня, но эпикантус, нос короткий приплюснутый, обезьяньей складки нет, сандалевидной щели тоже. Но ротик маленький… И никто – ниче. Три дня я в этом варилась. Потом, перед выпиской, педиатр, сказала, что 100% уверена, что все в порядке, не понимает, чего они там в родильном засомневались.
Решила дома ничего не говорить до результатов, а ждать их месяц.
Результаты не пришли, их потеряли, сдали снова, еще месяц ожидания. Начала лысеть. Изучила в интернете всю доступную информацию и фото. То похоже кажется, то нет. И настрой соответственный. Пересмотрела кучу фото и видео. Пошла к генетику.
Глаза раскосые-мои, лицо опухшее у младенца после родов – поэтому узкие были сначала, а эпикантус вообще, оказывается сейчас у многих новорожденных бывает и полностью проходит к 6 годам, разглядели остатки у старшего ребенка (в роддоме не заметили ничего при рождении). Прошли мед. осмотр – без патологий. Успокоилась. Пришел анализ – 46 хромосом. Ура!!
Сейчас уже пять месяцев, все нормально, слава Богу. Я в норму так и не пришла- лысею и, думаю, мне пора сходить к психиатру. Просто иногда смотрю на нее и думаю, ну как я могла подумать, что у нее СД, а иногда смотрю и думаю, а вдруг генетик ошибся и анализ неправильтный. Бред, понимаю, но и иногда настигает. И плачу.
Это жестоко по отношению к мамам деток с СД, но я рада, что чаша сия меня миновала. Но, поверьте, я прошла все стадии, от отрицания и отчаяния, до принятия…

Наверх

<<Назад 
Вперед>>
Печать
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Синдром Дауна при рождении
 

 

IntB Green2 Style © Fisana 

Источник