Ижевск дети с синдромом дауна
Организатор движения Ксения Кровко – о том, почему к детям с синдромом Дауна нельзя относиться как к неполноценным
У 14-летнего Феди список дел больше, чем у взрослого. После школы – занятия по ИЗО, прикладному искусству, чистописанию, устному счету, театральный кружок. По выходным – бассейн и скалодром, зимой – лыжи. Чтобы научиться читать, писать и считать, ему нужно чуть больше времени и усилий, чем обычному ребенку. Ведь у Феди синдром Дауна.
Так активно Федя живет уже 3 года. Цель его мамы – научить сына самостоятельности.
– Не хочется, чтобы наших детей считали неполноценными, – говорит мама Феди Нина Орлова. – Я предъявляю к Феде такие же требования, как и к своему старшему, –помыть посуду, убрать в комнате. Бывало, от обилия занятий он засыпал в машине, но несмотря на это, пользы от них больше. Он стал увереннее.
Педагоги заметили у Феди задатки режиссера. Когда играет с игрушками, раздает им роли. А дома ставит сценки с семьей. Фото: личный архив
Федя уже шестой год учится в коррекционной школе. Нина говорит, чтобы попасть в обычную, развивающие занятия надо было начинать еще раньше, но для особенных малышей в городе таких не проводили. Сегодня это направление начало расширяться благодаря движению «Солнечный мир».
Как объединились ижевские мамы
Организатор движения – Ксения Кровко. 10 лет назад она столкнулась с вопросом, как воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
– В 28 недель беременности на очередном УЗИ Кире поставили диагноз «врожденный порок сердца» и «синдрома Дауна», – рассказывает Ксения. – Были слезы, разочарование, непонимание. Но решение принято. Ребенок наш. После рождения Киры мы съездили на операцию в Москву. А дальше решили вкладывать максимум сил в развитие ребенка. В 1 год и 6 месяцев мы начали ходить на занятия музыкой, физкультурой, английским с обычными детьми. Каждый будний день мы занимались каким-то предметом. Однажды детский врач попросил ее показать нос, она повернулась ко мне и сказала: «Nose» (нос на английском. – Прим. ред.). Я поняла, что все не зря.
ДОСЬЕ
Ксения Кровко
- Возраст: 35 лет
- Образование: ИжГТУ, инженер-конструктор стрелкового оружия
- Место работы: Региональное общественное движение «Солнечный мир»
- Замужем, двое детей
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными» за их жизнерадостность и ласковость. Фото: Амир Закиров
С самого рождения дочери Ксению поддерживали муж и общение с такими же семьями на международном интернет-форуме. Первая встреча ижевских мам прошла в 2010 году. Тогда в ней приняли участие 7 человек. А после Ксения поняла, что мамам детей с синдромом Дауна нужно объединиться.
– При рождении ребенка с синдромом Дауна вся жизнь переворачивается с ног на голову, – продолжает Ксения. – У таких детей обычно бывают проблемы с сердцем или желудочно-кишечным трактом. Сначала тебе предлагают оставить его в роддоме. Следующее испытание – операция. А дальше учишься жить по-новому. В этот момент важно понять, что такая проблема есть не только у тебя. Если делиться своими историями, тревогами, опытом, легче пережить этот период.
Одна из подписчиц сообщества взяла ребенка с синдромом дауна из Дома малютки. Фото: vk.com/solnmir
До 2016 года сообщество работало как клуб поддержки мам. А после стало площадкой для развития особенных детей, объединяющей 120 семей. Уже 3 года на его базе сами мамы проводят занятия.
– Нашим детям нужны дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, – говорит Ксения. – Обычно они подключаются, когда ребенку исполняется 3 года. Нам не хватает ранней помощи: занятий для развития двигательной активности, навыков игры и общения, мелкой моторики и пространственного восприятия, арт-терапии. И особенно мало специалистов по снятию мышечного напряжения и коррекции поведения. Таких два на всю республику.
Вот уже 3 года активные мамы доказывают, что особенные дети обучаемы. При правильном подходе они смогут стать самостоятельными взрослыми. Фото: Амир Закиров
Мамы решили сами взяться за развитие детей. Среди активисток нашлась преподаватель по ИЗО, сейчас ее занятия посещают больше 30 ребят. А также здесь стартовала единственная в Ижевске подготовка к школе детей с ментальными нарушениями. Благодаря ей 12 человек стали первоклассниками. Есть где себя применить и старшим детям. Они готовят карточки для занятий с малышами.
– Кира пошла в первый класс в обычную школу, – продолжает Ксения. – Но программу мы не потянули и перевелись в коррекционную. Я уверена, что те дети, с которыми мы занимаемся сейчас, будут учиться со здоровыми детьми. Опыт с Кирой помогает мне и с младшим сыном. Если бы не она, я вспылила: «Ну, что здесь непонятного!». Благодаря дочери я учусь переводить взрослый язык на детский.
Пробелы в знаниях у старших детей подсказали, как развивать ребят в возрасте 1-3 года. Поэтому мамы продумали занятия для самых маленьких. Только этим летом к ним присоединилось 15 человек. Фото: vk.com/solnmir
Создание Центра коррекции и развития
Сегодня у движения «Солнечный мир» – новая цель. Сейчас они базируются на Воткинском шоссе, 66 – это небольшое помещение им выделил город. Проблему с недостатком педагогов и классов сможет решить Инвариантный центр коррекции и развития. Активисты «Солнечного мира» планируют, что он заработает в полную силу в 2020 году. Инвариантный – то есть альтернативный. В нем будут представлены уникальные для Ижевска методики. Например, мультисенсорная оксфордовская методика по обучению математике, правополушарное рисование, двигательная кинезиотерапия (лечебная физкультура), АВА-терапия для коррекции поведенческих отклонений, нейрокоррекция.
– Раньше пенсия по уходу за ребенком-инвалидом была 6 500 рублей, сейчас ее подняли до 11 500. Мы столкнемся с тем, что мамы начнут уходить с работы и учиться жить на эти средства. Выплаты закончатся в 18 лет, а родитель потеряет свою квалификацию и вряд ли сможет устроиться на хорошую работу. Поэтому сейчас мы обучаем мам специальностям, которых так недостает, – говорит Ксения.
В сообществе работает направление психологической поддержки: наставники, которые прошли обучение у психологов, помогают мамам. Фото: vk.com/solnmir
Мама 9-летней Даши Ольга Изотова открыла в себе педагогический талант. Из офис-менеджера стала тьютором. Ее задача – разъяснить ребенку задание, которое дал учитель.
– Сначала помогала только своему, теперь хочу помочь другим, – говорит Ольга Изотова. – За два месяца занятий нам удалось подтянуть чистописание – самый сложный вид деятельности для особенных детей. В октябре пойду учиться на дефектолога – специалиста, который обучает детей с физическими и психическими нарушениями.
Переобучение – это выход для тех мам, которым приходится оставлять работу, чтобы заботиться о своем ребенке. Фото: Амир Закиров
Еще одна родительница стала специалистом по двигательной активности, для этого ездила в Москву. Педагога по изобразительному искусству тоже отправляли в столицу на средства гранта. А специалист по устному счету обучал мам здесь. В планах – переквалифицировать еще двоих.
– Зная о существовании Центра, родители будут знать, где научат жить с особенным малышом, – говорит Ксения Кровко. – Мы хотим помочь родителям принять это решение: оставить ребенка в роддоме или взять в семью. Сегодня у нас 5 случаев, когда нам удалось переубедить родителей не отдавать своих детей.
ЗНАЙ!
Проект Инвариантного центра коррекции и развития – участник конкурса социальных проектов и их авторов «Обычный герой», организованного Общественной палатой Ижевска при поддержке медиагруппы «Центр».
На главную страницу конкурса: izhlife.ru/geroi
Смотрите другие проекты в номинации Образовательные проекты
Изучайте проекты и голосуйте в других номинациях:
- Городская среда
- Здоровый образ жизни
- Благотворительность
- Социальное проектирование
- Культура и искусство
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Как пластиковые крышечки спасают детские жизни в Ижевске
Петь в рок-группе и танцевать, несмотря на инвалидную коляску: как фестиваль «НаРавных» исполняет мечты
Источник
Порог стресса и слез
Юлия Ардашева, АиФ-Удмуртия:- Как вы уже 6 лет живете с такой проблемой?
Ксения Коровко: – Это не проблема – это такая ситуация. В ожидании Киры поначалу все было хорошо. О том, что ребенок родится с синдромом Дауна и с пороком сердца мне сказали в 28 недель беременности. Это было 28 декабря, а 29-го у меня день рождения, а впереди – Новый год. Я плакала три дня. Слезы остановил муж, решительно сказав: «Это наш ребенок, мы его родим и сделаем все, чтобы он жил». Через две недели, после новогодних праздников, мы поехали в Москву в научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Получили подтверждение своим опасениям и предложение рожать в Москве. Но родила я в Ижевске: минздрав УР так стал гонять меня с документами, что я перенервничала и родила раньше срока и совсем не в том роддоме, где планировала. Потом в Москве Кире в три месяца сделали операцию на сердце.
Ее долго нельзя было свободно поднимать на руки. Как только обращение с ней стало безопасно, мы начали ее активно развивать. Дочка дает нам с мужем все родительские радости, каких ждут от каждого ребенка: пошел, заговорил, что-то научился делать.
Три года спустя о второй беременности я узнала с ужасом: страшно жить в ожидании новых угроз, страшно сдавать «анализы на уродство», хотя фактически это анализы на гормоны.
– Страшно – иди на аборт, – жестко сказала мой гинеколог, наблюдающая вторую беременность. – Но, думаю, все будет хорошо.
Сейчас Кире 6 лет. Фото: Из личного архива
Тест для семьи
– Не все папы принимают ребенка с врожденными нарушениями. Мой муж, поддержавший меня в самые трудные минуты, потом долго молчал: не мог сказать знакомым, какая у него родилась дочка. В растерянности были и наши родители. Я не хотела их обсуждений и советов: «Это мой ребенок, хотите помогать – помогайте!», и они помогают. Они приняли нашу ситуацию, включились в нее. Мы живем, как все, и немного по-другому.
Мы с мужем словно поделили детей: папа с Кирой, мама с Мишей. Отец всегда на стороне дочки: «Она же девочка!». А я хочу вырастить сына ответственным, сильным мужчиной. Уже сейчас, когда мы идем на улице без папы, Миша встает посередине: он ведет за руку мать и сестру – он за них отвечает. Я понимаю, что когда-то ему придется отвечать за Киру. Если он откажется от этой ноши, я не буду его осуждать, но буду счастлива, если он сможет не бросить сестру.
В Ижевске многие семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, объединились в клуб «Солнечный мир» при библиотеке им. Пастухова, и папы наравне с мамами ходят на эти встречи, учатся жить по-другому и развивать таких детей. Многим из них было тяжелее нас – они узнали об особенности своего ребенка на родильном столе.
Все мамы нашего клуба думают о… старости своих детей. Матери боятся умереть, потому что они – главная опора и условие нормальной жизни ребенка с синдромом Дауна. У нас в клубе есть несколько идей, как и куда пристраивать детей после ухода их родителей. Государство нам предлагает единственный вариант – Канифольный детский дом-интернат для умственно-отсталых детей.
В библиотеке им. Пастухова родители особенных детей объединились в общество «Солнечный мир» и учатся развивать своих детей. Фото: Из личного архива
Избежать «специального» мира
– Если бы тогда мне, только узнавшую о синдроме Дауна, показали мою сегодняшнюю Киру! Она ходит, поет, смотрит книжки и мультфильмы – как все дети. Конечно, у нее есть проблемы с речью: она говорит, как телеграф, интонационно отсекая каждое слово. Но мы ежедневно занимаемся: вечером у дефектолога или на танцах, а день она проводит в обычном детском саду.
Специализированный детский сад, думаю, нужен одиноким работающим мамам либо тем, у кого дети очень сложные (не ходят, не говорят) – тогда удобно в таком саду получать весь комплекс услуг. Моя цель – отдать Киру в обычную школу. Может быть, она утопична, но я иду к ней, полностью понимая, чего добиваюсь. Логика такова: сначала я отдам ребенка в специальный детский сад, потом в спецшколу, но где я найду для нее, взрослой, специальное общество? Кира будет жить в обычном обществе – ее там должны знать.
В детском саду моего необычного ребенка приняли спокойно и доброжелательно. У родителей в нашей группе есть только одна сложность: они не всегда могут объяснить детям, что с Кирой не так? Нам, взрослым, в помощь появилась от издательства «Самокат» первая в России детская книга о синдроме Дауна – «Планета Вилли». Ее автор Мюллер Бирте – мама такого ребенка – нашла объяснение: он с другой планеты, потому он отличается и по-другому живет. На основе этой книги мы, родители «Солнечного мира», хотим совместно с городской библиотекой им. И.Д. Пастухова сделать проект для школьников, объясняющий, почему наши дети другие.
Сейчас в детском саду воспитателям, конечно, сложнее с Кирой: на нее уходит больше времени, но они не отказываются с ней работать. Более того, есть заведующие дошкольных учреждений, которые согласны писать программы работы с нашими детьми. Мы же, родители, мечтаем, чтобы с нами сотрудничали логопедические сады, мы хотим специалистов (это дефектолог, логопед, врач по ЛФК), которых и так сложно найти, собрать в одном месте, чтобы мама с ребёнком могла получить сразу все консультации.
Ксения мечтает отдать дочь в обычную школу. Фото: Из личного архива
Ранит ли общество своей реакцией на таких детей их родителей? Родители чаще всего травмируют себя сами: еще не зная, что думают окружающие об их ребенке, они сами придумывают это мнение и загоняют себя в стресс. На нашей детской площадке есть мама, которая всегда уводит свою дочь с синдромом Дауна, как только там собираются обычные дети. А дети и не думают сторониться наших. В саду у Киры есть подружка Катя, та объясняет своей маме: «Если я буду с Кирой играть, Кира выздоровеет».
Планы на будущее
– Для меня дети с синдромом Дауна вовсе не на одно лицо. Они все похожи на своих родителей. Мы в своем клубе «Солнечный мир» даже делаем акцию «Мы похожи на свою семью». Общие стигмы, конечно, есть, но дети и их родители удивительно разные, и они могут получать все радости жизни, несмотря на хромосомный сбой. Главная цель нашей организации – сделать все, чтобы 100% новорожденных детей с синдромом Дауна оставались в семьях.
С ними интересно жить. Например, я точно знаю: что я в Киру вложу, то и получу. Она воспринимает новые навыки и знания как некие правила жизни: научу резать салат, прибираться в комнате, читать и улыбаться людям – она будет это делать.
В Кириной жизни я дала себя слабинку на три дня, которые проплакала до ее рождения. Потом взяла себя в руки и сказала: «В следующий раз я буду плакать на свадьбе!». Если моя дочь захочет иметь своих детей, я сделаю все, чтобы ей помочь. Я не исключаю внуков – я их жду. Говорят, женщины с синдромом Дауна могут родить здоровых детей.
Ксения по специальности – инженер-конструктор стрелкового оружия. И хотя она стала домохозяйкой, она с мамами из общественной организации занимается созданием некой модели жизни семьи с особенным ребенком и ее отношений с внешним миром.
Источник
Единственная возможность добиться расположения детей – быть искренним
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
16-летнего Юру приводят на занятие одним из первых. Как только мальчик видит преподавателя, бежит ей навстречу, целует руку. Меня, неизвестного человека со странным прозвищем «журналист», Юра еще не знает. Знакомится — только щекочет пальцами мои ладони. Потом садится напротив и молча разглядывает свое отражение в большом зеркале.
21 марта — Международный день детей с синдромом Дауна. Их называют «детьми солнца». Татьяна Каюкова — хореограф, именитая танцовщица, солистка театра «Варьете» рассказывает, как таким детям помогает танец. И как ей, матери ребенка с лишней хромосомой, помогает ее театр «солнечных актеров»
Юра при знакомстве щекочет ладони человека, так он пытается узнать собеседника получше
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
Выход подсказывают сами дети
— Я узнала о диагнозе Артема уже после рождения. Во время беременности мне врачи ничего не говорили. Обычно дети с синдромом рождаются больные, недоношенные. А я родила в срок, «богатыря» весом 4 кг. Потом узнала о болезни. Никаких других отклонений в здоровье Темы нет. Только лишняя хромосома.В молодости Татьяна Каюкова была известной танцовщицей. Вместе с театром “Варьете” она объездила полмира. Потом вышла замуж, родила сына Георгия, а потом второго — Артема.
Татьяна вспоминает: когда родился Артем, не делала ничего. Только боролась с собой и своими мыслями. Гуляла, кормила, плакала, читала про синдром Дауна, снова плакала.
В середине занятия дети вдруг начинают обнимать Татьяну Каюкову
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
— Мне надо было как-то смириться. Жить с этим. Первое, с чем сталкивается женщина — паника. «Что с этим делать?». Тогда нашими детьми в Самаре мало кто занимался. Мне нужно было найти себе применение. Я хотела открыть свою студию, но что это будет и когда — понятия не имела. Тема указал мне путь. Я общалась с другими родителями, поняла, что детям нашим некуда идти. Я не знала, получится у меня или нет, но хотела сделать все возможное.
Пыталась бросить — не смогла
Занятие как обычно заканчивается растяжкой и расслаблением мышц
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
В «Театре без границ» все по-настоящему. Сначала разминка. Дети водят хоровод, разминают основные группы мышц. Потом прогон одного спектакля, второго, разучивание новой постановки. В конце — растяжка. Все как в обычном танцевально-театральном коллективе. Просто эти актеры почти не разговаривают, а эмоции могут выразить только звуками, жестами и движениями.
Как и другие дети, юные актеры капризничают. Камилла сегодня не в настроении. Все занятие девочка сворачивается в ракушку и на контакт с миром идти не хочет. Алена постоянно отвлекается и пытается муштровать свою подружку — показать, как правильно. А маленькая Алсу все время балуется. Татьяна делает замечания, ругается, хвалит, но ни разу не прерывает занятие.
Так актеры делают упражнение на гибкость
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
— Дети очень своеобразные. Они не каждому доверятся. Я не строю из себя ни добрую, ни злую, ни суперпедагога. Я такая, какая я есть. И такая же остаюсь на занятиях. Если я ругаюсь, то ругаюсь по-настоящему, они видят мои глаза. Если я улыбаюсь, я улыбаюсь по-настоящему, — вдруг дети подбегают к Татьяне и начинают ее тискать. Педагог светится от счастья. Искренне. — Если я их благодарю, то делаю это по-настоящему. Они моментально узнают ложь и притворство. Были моменты, когда я опускала руки. Видите, как сложно с ними работать. Тридцать три пота сойдёт. Но бросить театр я так и не смогла.
В середине занятия Камилла выходит из угла и встает в строй. Девочка по-прежнему сидит в позе ракушки, но уже рядом с остальными детьми.
К концу занятия Камилла все-таки выходит на контакт
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
На три года моложе
В театр берут не всех детей. Самым трудным отказывают. Невозможно бросить труппу и заниматься только одним актером. О том, что ребенка нельзя оставить в театре, Татьяна Каюкова говорит родителям уже через два-три занятия. Все дети, которые все-таки участвуют в постановке, учат движения и показывают настоящее представление.
Алена репетирует роль перед зеркалом
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
Артем, сын хореографа, тоже начинал заниматься в театре. Но не пошло. С первых трёх занятий Татьяна поняла: это бесполезно. Сейчас Артёму 11, и он занимается плаванием.
— С первых месяцев жизни заметила, что он хорошо держится на воде, начала развивать это. Да у него и тело развито под пловца. Я нисколько не жалею о том, что сын не в моем театре. Я другим детям приношу радость, — улыбается Татьяна Каюкова. — Кто-то приходит, кто-то уходит, но эти 11 человек — костяк. Сейчас у меня много маленьких детей, это сложно. Вообще я с 5 лет беру на занятия, но это значит, что уровень развития у них — на три года. Чем раньше начинаем заниматься, тем большего эффекта добиваемся.
Дети с синдромом Дауна поддерживают друг друга объятиями
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
Танцуем как чувствуем
За четыре года в театре сделали четыре постановки. Первая была по сказке «Репка». Текст читала одна из немногих «говорящих» актрис Света. У нее рак крови, девочка все время на химиотерапии. Выступать ей пока физически сложно, поэтому постановку временно сняли с показов. Потом «Театр без границ» представил другую постановку — «Планета цветов». Дети в ярких костюмах танцуют, кружатся вокруг одного большого цветка.
Во время занятия Татьяна Каюкова подходит к каждому ребенку и ставит ему движения
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
В одном из новых спектаклей актеры изображают животных. В ней они не видят зрителя, только свои тени. В финале они уходят, а на экране появляются фотографии «солнечных» детей и их родителей.
— Как понять, что постановка удалась?
— Если они все вышли, и все сделали.
— Как их заставить все сделать? Они же мыслят иначе.
— Я не знаю. Это мое внутреннее чувство. На сцене они еще ни разу не сказали «Нет». На репетициях, бывает, капризничают. Вот сегодня Милана говорит: «Нет». Но в итоге все равно получается как надо. Я думаю, что чувствую их. Выстраиваю процесс так, чтобы он им нравился. Они такие же люди, как и мы. Единственное, что их отличает от нас, — лишняя хромосома. Он научатся делать все, что мы умеем, но чуть попозже. Вот и все. Все остальное то же самое. Я забываю, что они с синдромом Дауна. Они для меня просто дети.
Это основной состав театра. Детям помогает Светлана – одноклассница Татьяны, которая недавно ослепла
Фото: Светлана МАКОВЕЕВА
К концу занятия Камилла выходит из позы «ракушки», подходит к нам, здоровается.
— Она поняла, что вы настоящая, что не врете, что вы действительно хотите с ней пообщаться. Если бы она почувствовала какую-то фальшь, она бы снова ушла в ракушку, — объясняет Татьяна. — И так с ними всегда.
Дети, которые с трудом начинали урок, теперь не хотят уходить. За Алсу уже приехали родители, но она ни на шаг не отходит от педагога. Юра дожидается, когда сможет снова поцеловать руку Татьяны. И только тогда выходит из хореографического класса.
Источник