Израиль дети с синдромом дауна

Доктор Ариэль Тененбаум — лечащий врач педиатрической больницы «Хадасса», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), руководитель Национального центра по изучению и лечению синдрома Дауна, содиректор клиники по оценке до усыновления, сотрудник клиники по лечению расстройств кормления и питания и директор Центра диагностики отставания в развитии. Владеет ивритом, арабским, английским и испанским языками. Доктор Тененбаум знает все о синдроме Дауна и его лечении. Врач лечит израильтян и иностранцев и иногда вылетает за границу для лечения детей и консультирования местных специалистов.

Для получения более подробной информации, заполните форму:

Доктор Ариэль Тененбаум рассказывает: «Синдром Дауна — это синдром, который встречается примерно у одного из 700–800 новорожденных. Отклонение от нормы развивается по причине появления лишней хромосомы в 21 паре в сперме или в яйцеклетке — тогда и рождается ребенок с синдромом Дауна. Патология остается на всю жизнь.

Мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы со здоровьем, развитием, поведением и пр. Поскольку все эти факторы нам знакомы, то становится понятно, насколько важно обнаружить проблемы вовремя и предупредить их развитие.

Большую часть осложнений, которые могут появиться в дальнейшем, можно предотвратить. Мы знаем, что своевременное лечение в любом возрасте способно улучшить состояние здоровья и качество жизни пациента».

— Что означает термин «лечение» для больных этим синдромом?
Наука еще не в силах удалить дополнительную хромосому — возможно, человечество к этому придет в дальнейшем, но пока еще очень рано об этом говорить. Мы знаем, что подарить ребенку радость и иное качество жизни можно с помощью средств, которыми располагаем уже сейчас, — возможности медикаментозного вмешательства, реабилитации, тестов, которые могут выполнять дети и взрослые.

— В каких странах мира лечат людей с этим синдромом?

Центры, подобные нашему, немногочисленны. Некоторые специализируются на аспектах развития больного, другие занимаются только лечением детей и т. д. Центр синдрома Дауна в «Хадассе», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), к счастью, национальный. Мы оказываем услуги всему населению Государства Израиль и людям из-за рубежа, в результате чего получен колоссальный опыт — более 1000 семей состоят на учете с момента открытия проекта (10 лет назад).

Наш центр оказывает весь комплекс услуг. Команда сотрудников состоит не только из врачей, но и из физиотерапевтов, логопедов, трудотерапевтов, соцработников, отоларингологов, окулистов и прочих специалистов.
Преимущество проекта заключается в том, что центр расположен на территории больницы: если к нам обращаются родители ребенка или взрослые пациенты с различными проблемами со здоровьем, мы всегда можем позвать коллег. Это командная работа. Естественно, что в идеальном случае мы получаем всю необходимую информацию о пациенте еще до момента его визита в центр, что дает возможность ответить на все вопросы родителей.

— Насколько эффективна и чем отличается методика лечения этого синдрома в «Хадассе» от работы в других медицинских учреждениях?

У нас все под одной крышей. Работает команда специалистов, которая специализируется на отдельных аспектах лечения синдрома Дауна. Мы лечим пациентов с момента их рождения. Более того, с большей частью детей мы знакомимся еще до рождения, так как их мамы посещают наш центр уже во время беременности.

Проект предоставляет возможность лечиться не только конкретно в нашей клинике, но и у партнеров в Иерусалиме или в других городах страны. То есть после посещения центра наши специалисты могут разработать особую персональную программу лечения, соответствующую конкретным потребностям ребенка, для продолжения курса в своем городе или в другой стране (если речь идет об иностранных пациентах).

Тем не менее, мы продолжаем сопровождать пациента на протяжении всего процесса лечения — доступны все возможные каналы связи. Еще один важный нюанс: специалисты центра знают, что существуют различия между детьми, проживающими в Израиле, и приезжими, и что отношение к детям с синдромом Дауна отличается в каждой стране. Поэтому во время разработки терапевтического комплекса учитываются разные факторы — как медицинские, так и социально-психологические: в нашем центре практикуется исключительно индивидуальный подход к каждому ребенку.

— Вы лечите израильских и зарубежных пациентов только в «Хадассе» или выезжаете для этого и за границу?

В основном я работаю в Израиле, но я выезжаю и за рубеж: участвую в конференциях, лекциях, академической и профессиональной деятельности во многих странах мира.

Приведу несколько примеров. Благодаря специализации мне посчастливилось посетить Уругвай, Бразилию, Монголию, Панаму (совсем недавно) и другие страны, чтобы поделиться знаниями и опытом в области лечения синдрома Дауна и перенимать опыт у коллег из других стран.

Необходимо отметить, что разница очень существенная, поэтому невозможно взять рекомендации, составленные в США, Англии и Франции, и применить их один к одному в любой другой стране: вещи работают в системе. Израиль — мультикультурное государство, в котором проживают люди со всех уголков мира, в результате чего мы лучше других осознаем эти различия, более глубоко чувствуем и понимаем потребности каждого ребенка.

— Вам доводилось лечить пациентов за рубежом?

Мне приходилось осматривать детей, диагностировать, давать рекомендации, общаться с семьями — это очень интересно, и я многому научился. Проект продолжает работать в направлении развития международного академического, исследовательского и профессионального сотрудничества.

— Как зарубежные пациенты могут попасть на лечение к Вам? Существует ли особая подробная, пошаговая программа?

Конечно — можно приехать в центр на лечение. Мы предпочитаем получить как можно больше информации о пациенте еще до его приезда, чтобы не тратить и его, и наше время: делается все, чтобы в день прибытия ребенок уже был обеспечен всем необходимым. Для этого нужно учесть много аспектов и, соответственно, необходимо много времени на подготовку.

Если семья хочет приехать на более длительный период, то специалисты, разумеется, могут предложить программу лечения сроком на неделю, две, месяц. Иерусалимские партнеры располагают длительной программой лечения, включающей инструкцию для родителей, чтобы семья смогла помогать ребенку после окончания программы и возвращения домой. Команда центра продолжает помогать дистанционно с помощью WhatsApp, Skype и других каналов связи: семьям наших пациентов это нравится.

— Вы поставили диагноз. Сколько времени в среднем занимает лечение пациента, приехавшего из-за рубежа?

Речь идет о нескольких днях. Если визит в «Хадассу» спланировать заранее, то можно успеть очень многое буквально за два дня. Я рекомендую родителям после получения заключения посидеть с сотрудниками центра и спланировать свой следующий визит в «Хадассу». С израильскими семьями мы встречаемся раз в полгода или раз в год, в зависимости от ситуации.

Необходимо понять, что в отличие от того, как относились к синдрому Дауна в прошлом — как к детской болезни, как к явлению, с которым знакомы только детские врачи, сегодня средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет 60 лет, поэтому стоить говорить не только о детях, а и о взрослых пациентах.

Когда ребенок поступает на учет в центр, мы уже обсуждаем с его родителями вопросы трудоустройства, будущей семейной жизни, домашнего очага, старения, пенсии. В Израиле существуют замечательные программы для людей с синдромом Дауна. Я думаю, что нам — как израильской педиатрии, так и мне лично — выпала большая честь поделиться своими знаниями, опытом и информацией с коллегами из других стран.

— Сколько посещений центра необходимо в рамках программы лечения, о которой Вы говорили?

В моем кабинете семьи проводят час-полтора на оформлении. Прохождение всех необходимых тестов укладывается в очень плотный и довольно загруженный график. Визит к каждому врачу-специалисту (диетологу, логопеду, физиотерапевту и пр.) занимает еще полчаса-час, проверка зрения окулистом или работа психолога проходят по два-три часа. Может потребоваться немного больше времени, если ребенок прибыл к нам впервые.

Израильские семьи иногда приезжают к нам в 8 часов утра и заканчивают все необходимые процедуры в четыре, а то и в пять часов вечера. Наша цель — как можно больше успеть за день.

Если же речь идет о пациентах из-за рубежа, то нужно спланировать и распределить все тесты на 2-3 дня. Важно понимать, что ребенок устает, если речь идет о том, что необходимо пройти 8–12 специалистов, да и семья тоже должна отдыхать. Речь об очень «плотных» визитах не только с медицинской точки зрения, но и в плане эмоциональной нагрузки.

Я думаю, что на все необходимые процедуры в «Хадассе» нужно потратить два-три дня с учетом вышесказанного. Затем команда специалистов предлагает более продолжительную программу вмешательства.

— А сколько времени занимает эта программа?

Я думаю, что ее можно разбить на две недели, но очень плотных, с утра до вечера. Если мы говорим о лечении, а не только диагностике и рекомендациях — об обучении родителей, если речь идет о процедурах, проводимых в бассейне, физиотерапии, терапии с помощью животных, инструктаже, с которым родители, приехавшие из других стран, незнакомы, то это может занять две-три недели интенсивного вмешательства. Мы говорим об очень интенсивных занятиях, но в результате программа показывает положительные результаты.

Сотрудники проекта понимают, что в некоторых странах медицинский центр может быть в нескольких часах езды от места проживания ребенка с синдромом Дауна, поэтому во время пребывания в «Хадассе» мы стараемся предоставить пациентам и их семьям максимальный объем услуг.

Тем не менее, советуем родителям найти возможность для более продолжительного по времени первого визита в наш центр, а затем сопровождение ребенка специалистами продолжается посредством Skype или через другие каналы связи.

— То есть существует возможность продолжения терапии за рубежом?

Да, конечно. Пациенты и родители должны получить знания и инструменты здесь, в «Хадассе». Мы все досконально проверяем и предоставляем родителям подробную систематизированную информацию (цифры, данные), отражающую состояние ребенка на данный момент: какие есть медицинские проблемы, куда именно обратиться, какие тесты нужно пройти и какие анализы сдать. Затем сотрудники центра составляют персональную программу терапии, включая раннее вмешательство, а после продолжают сопровождение ребенка. Я хотел бы сказать, что успех гарантирован, но, как вы знаете, так не бывает.

— Конечно, мы же говорим о медицине.

Это и медицина, и индивидуальные особенности каждого ребенка. Несомненно, благодаря программе в жизни наших пациентов и их семей происходят существенные изменения в лучшую сторону.

Родители должны понять, что они не кейс-менеджеры, а это работа специалистов. Я думаю, что не только в Израиле, но и в мире существует путаница. Например, мамы считают, что лучше знают, что делать с ребенком. Но почему? Дайте нам лечить! Только квалифицированные и опытные специалисты знают, что и как делать. Часто родители тратят много времени и денег на абсолютно ерунду, но мы помогаем им расставить все на свои места.

Я думаю, что часть нашей работы и заключается в облегчении участи родителей — в том, чтобы они понимали, на что стоит направить все усилия, а от каких глупостей, которые, к нашему глубокому сожалению, советуют в разных местах (странные методы и практики лечения, неправильные мысли), стоит отказаться.

У родителей очень важная роль в жизни ребенка, а затем и взрослого с синдромом Дауна: только синергия усилий родителей и специалистов может показывать отличные результаты.

— А Вы, собственно, координируете весь этот механизм сотрудничества врачей и родителей наряду с Вашими непосредственными обязанностями?

Кроме практической клинической работы, у сотрудников центра обширная академическая деятельность — это и исследования, и лекции, и преподавание.

Я веду несколько курсов в Еврейском Университете в Иерусалиме и в других местах. Наша команда ведет несколько проектов, изучающих взросление, развитие и другие медицинские вопросы, связанные с синдромом Дауна. В течение десяти лет мы проводим большую ежегодную конференцию в Иерусалиме, которую я возглавляю. Работы хватает…

Источник