Как бледанс узнала что ее ребенок с синдромом
Для большинства словосочетание “синдром Дауна” звучит как приговор — возможно, от недостатка информации. Далеко не все знают, что дети с этим диагнозом ходят в садик, оканчивают школы, а став взрослыми, устраиваются работать. Если, конечно, общество принимает их и позволяет им жить полноценно. Но это зависит от того, насколько здорово оно само.
Рассказ актрисы Эвелина Бледанс в СМИ о том, что у ее новорожденного сына синдром Дауна, имел эффект разорвавшейся бомбы. В первую очередь потому, что мало кто из российских селебритис готов признаться в таком публично — хоть шила в мешке и не утаишь. Публика же, в том числе и в интернете, вовсю обсуждает ее поступок — а также детей с аналогичным диагнозом, появившихся в семьях известного режиссера, эстрадной певицы и женщины-политика.
Читайте также: Они рядом: ущербные или другие?
Они сами не хотят говорить об этом и это, безусловно, их право. У нас принято такие вещи скрывать: считается, что успешный человек должен быть успешен во всем, а уж тем более в своих детях. Мало кто задумывается о том, что не все в наших руках.
Да и в самом обществе взгляды на подобную проблему попадаются прямо противоположные, что ярко проявилось в дискуссиях вокруг откровенного признания Эвелины Бледанс. Часть людей категорически заявляла, что таких детей вообще не нужно рожать. Другие уверяли, что они имеют такое же право на жизнь, как и прочие, так называемые “нормальные” люди.
Кстати, слова Эвелины о том, что они с мужем “абсолютно счастливы и не нуждаются ни в сочувствии, ни в жалости”, как ни странно, тоже вызвали негативную реакцию. Они еще и счастливы — это уже слишком! Не обошлось и без обвинений в пиаре. Впрочем, нашлись люди, у которых ее поступок вызвал искреннее восхищение.
“Когда вышло интервью Эвелины, нам звонили и писали многие, кто сотрудничает с нашим фондом. И все в один голос говорили — какая же она молодец, не побоялась. Благодаря этому ее поступку очень многие родители детей с синдромом Дауна узнают, что они не одиноки”, — рассказывает Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.
Фонд был создан 15 лет назад и одним из первых в России начал работать с детьми с синдромом Дауна. В первые годы сюда обращались за помощью единицы. Но примерно в 2003 году случился самый настоящий прорыв, ставший возможным благодаря “интернетизации” общества. Сейчас фонд опекает 3114 детей.
Ежегодно в России появляются на свет примерно 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. С подобным диагнозом рождается каждый 700-й ребенок в мире. Эта цифра с годами практически не меняется, хотя сегодня — с учетом развития предродовой диагностики — казалось бы, таких младенцев должно стать меньше.
“В разных странах к этой проблеме относятся по-разному: где-то рекомендуют сделать аборт, где-то нет. Ученые, проводившие исследования на тему, влияет ли число абортов на количество рождений подобных детей, выяснили, что нет. Общее число остается примерно одним и тем же. Видимо, так задумано природой”, — объясняет Анастасия Ложкина.
У детей с синдромом Дауна на одну хромосому больше — 47 вместо обычных 46-ти. Почему так получается, ответа пока нет. Считается, что чем старше мама, тем больше вероятность родить такого ребенка. Хотя есть немало обратных примеров, когда детишки с симптомами синдрома Дауна появлялись у совсем молодых родителей. Образ жизни тоже не причем: здоровые люди, не злоупотребляющие алкоголем и табаком, вполне могут оказаться в группе риска. Получается, что это своего рода лотерея, в которой роковой “билет” может оказаться у каждого.
А дальше все зависит от папы и мамы. В России — до 80 процентов отказов от малышей с таким синдромом. В США же — ноль процентов, в Испании — тоже ноль. Но это вовсе не значит, что русские родители отличаются каким-то особым бездушием. Дело в отношении общества к подобному диагнозу и распространенному мнению, что таких детей нужно сразу же и навсегда изолировать, словно их не существует.
“В прошлом году мы издали специальную брошюрку для гинекологов и акушеров о том, как сообщать маме о диагнозе ее ребенка. Потому что у нас его даже не показывают, а сразу говорят: “Зачем вам такой нужен?””, — рассказывает Анастасия Ложкина.
В фонде работает психолог для помощи родителям, которых врачи поставили перед шокирующим фактом. Он отвечает на звонки круглосуточно, если нужно, выезжает в роддом. И часто бывает, что решение оставить малыша в семье принимает именно папа. Пока мамы находятся в роддоме, папы приезжают на специальные дни для молодых родителей, где можно посмотреть на детей и пообщаться со взрослыми — и понимают, что ребенок-даун это не так страшно, как принято считать.
“Часто к нам приходят люди очень скептически настроенные, но когда они видят детей, их отношение к этой проблеме меняется. А родители понимают, что они не изгои, не прокаженные, и жизнь продолжается”, — говорит Анастасия Ложкина.
Конечно, это не значит, что жизнь семьи с ребенком-дауном будет простой и безоблачной. Но отставание в развитии можно если не преодолеть, то существенно сократить при условии раннего начала занятий. Сегодня существуют методики обучения детей с синдромом Дауна математике и иностранному языку, хотя еще недавно считалось, что такие дети к языкам совершенно не способны.
Еще шесть лет назад детей с синдромом Дауна не брали не только в обычные школы, но и в детские сады. Сегодня перелом уже произошел. Практически все воспитанники “Даунсайд Ап” оканчивают школу, многие поступают в колледжи. Правда, с дальнейшим трудоустройством в нашей стране пока что сложно. А вот в США и Европе такие люди находят себе место в жизни: работают в магазинах, кафе, курьерами.
У нас же пока что официально получила работу одна Маша Нефедова — теперь она помощник преподавателя в “Даунсайд Ап”. А еще она играет на флейте, пишет картины, катается на лыжах и велосипеде и участвует в спектаклях “Театра простодушных”.
Когда-то ее мама не захотела сдаваться и превращать своего ребенка в изгоя — как и отец Андрея Вострикова из Воронежа, получившего все золото по гимнастике на олимпиаде для людей с ограниченными возможностями.
Читайте также: Волонтеры в Крымске: практика милосердия
“Сегодня в регионах создаются подобные центры благодаря объединению усилий родителей. Они находят деньги на подготовку педагогов для занятий с детьми, приглашают из Москвы специалистов. Родители по-настоящему борются за права своих детей стать полноценными членами общества”, — говорит Анастасия Ложкина.
У тренера сборной Испании по футболу сын с синдромом Дауна — практически полноценный член команды, он ездит с ними на все соревнования, всегда рядом с отцом. Не стесняться таких детей, “выгуливая” их по ночам, — до этого тоже надо дорасти. Как и до понимания, что здоровое общество не только то, где все люди здоровы физически, а то, которое готово принять своих членов такими, какие они есть — то есть разными.
Читайте самое интересное в рубрике “Общество”
Источник
В последние годы особенно приковано внимание к биографии Эвелины Бледанс. Дети, точнее, последний ее ребенок, интересует всех больше всего. Мало найдется тех, кто не слышал, что ее ребенок родился особенным.
Эвелина Бледанс
Родилась Эвелина в апреле 1969 года в солнечной Ялте. Несмотря на то, что родилась в Украине, она латышка. Имеет актерское образование – окончила Российский государственный институт сценических искусств.
Известность к ней пришла в 90-е годы во время участия в шоу комик-труппы «Маски», где она исполняла роль сексуальной медсестры. Шоу было очень популярно в России и шло по «Первому каналу», выходило на экраны вплоть до 2005 года.
Далее Эвелина, эксплуатируя свой сексуальный образ, стала телеведущей передачи «Сексуальная революция с Эвелиной Бледанс». В 2007 году стала вести передачу «Очевидец. Самое смешное». В 2009 стала ведущей еще одного шоу — «Все по-нашему!». В том же году опять засветилась на «Первом канале» в качестве участницы шоу «Последний герой — 6: Забытые в раю». В 2015 году даже снялась в фильме «SOS, Дед Мороз, или Все сбудется!».
Помимо перечисленных, была задействована в следующих проектах:
- Шоу «Один в один» на СТС.
- Антреприза «Декоратор любви».
- Шоу «Любовь с первого взгляда» на MTV.
- Шоу «Они» на «НТК».
- Шоу «Человек-невидимка» на «ТВ-3».
- Шоу «Все будет хорошо» на НТВ.
Трижды была замужем:
- До 1993 – Юрий Стыцковский.
- До 2010 – израильский бизнесмен Дмитрий.
- До 2017 года – Александр Семин.
От последнего мужа Эвелина и родила своего второго сына Семена. Не все знают, сколько детей у Эвелины Бледанс, многие почему-то думают, что Семен был первым, но у нее есть еще один взрослый сын от второго брака – Николай. Он родился 5 июля 1994, а с 2012 года проживает вместе с отцом в Израиле. Они с Эвелиной не в лучших отношениях.
Рождение Семена
1 апреля 2015 года Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна от своего мужа продюсера Александра Семина. Мальчика назвали Семен. О диагнозе сына они с мужем узнали задолго до его рождения, примерно на 14-й неделе беременности. То есть они пошли на этот шаг осознанно. Врачи отговаривали их оставлять ребенка, сетовали на возраст Эвелины, но будущим родителям было все равно. Новость о том, что Эвелина ждет ребенка, была для них чудом. И когда они узнали, что с большей вероятностью ребенок родится необычным, они ни минуты не сомневались.
Весь срок они с мужем появлялись на публике, фотографировались с улыбкой на лице и не скрывали, что ждут пополнения, но о диагнозе не упоминали. Впервые Эвелина Бледанс рассказала, что родила особенного ребенка, в интервью Екатерине Рождественской. Возможно, ее доверие ей было вызвано тем, что Екатерина сама стала мамой в 44 года и понимала пару как никто другой.
Дети с синдромом Дауна
Это дети с нестандартным хромосомным набором, вместо положенных двух у них три хромосомы. Они обладают следующими особенностями:
- сниженный иммунитет;
- сниженный мышечный тонус;
- специфичная внешность;
- склонность к ожирению;
- проблемы с пищеварительным трактом;
- задержка развития интеллекта.
Таких детей еще называют «солнечные». И такое название дано им неслучайно. Ведь ввиду особенностей развития мозга, они не испытывают зависти, чувства мстительности, злобы, они ко всем относятся искренне, не могут лукавить и обманывать.
К сожалению, они всю жизнь страдают от различных проблем со здоровьем и редко доживают до 45 лет.
Принятие диагноза
Эвелина изначально понимала, что ее выбор правильный и не сомневалась в своей любви к сыну. Они с мужем это восприняли так: они оба креативные и необычные люди и их ребенок тоже необычен, так что все нормально. Такой подход помог им принять ситуацию и даже радоваться ей.
Но рассказывать общественности о том, что ребенок Эвелины Бледанс с синдромом Дауна, она не спешила. Она боялась осуждения, того, что ей припомнят и ее экстравагантные образы, и ее роли развратных женщин. Боялась, что осудят за тот возраст, до которого она тянула с рождением ребенка. Боялась скажут, что Эвелина Бледанс родила ребенка-Дауна и поделом ей, допрыгалась вертихвостка. И к сожалению, эти страхи оправдались.
Но со временем поняла, что важно только ее отношение к сыну, а ее ребенок должен стать самым знаменитым человеком с таким диагнозом в России. Ведь так она поможет всем другим «солнечным» детям и их родителям. Если уж такая гламурная женщина не скрывает такой факт и гордится этим, то другим это сделать будет еще легче.
Во многом примером для их семьи стало то, как к таким людям относятся в Европе и Америке. Там люди с синдромом Дауна социально адаптированы и некоторые настолько развиты, что заканчивают ВУЗы и даже становятся моделями и актерами. Там о них заботятся, трудоустраивают и совершенно не прячут дома. Малышами они бегают на детской площадке вместе со всеми детками. А когда вырастают, то работают на обычной работе бок об бок со всеми остальными.
Какой реакции хочет Эвелина на своего сына
Многие, когда видят особенных детей, начинают их сторониться. И не всегда причина в отвращении, просто не все понимают, как к ним надо относится. Их нужно жалеть, оберегать защищать?
Нет, на самом деле самое страшное для «особенных» людей – это жалость, официальное признание того, что их жизнь ужасна. Но ведь если мама приняла своего ребенка таким, какой он есть, дает ему все, что может, а взамен получает еще больше, есть ли смысл их жалеть? Если сравнить ребенка с таким диагнозом, которым занимаются и любят его, с ребенком с таким же диагнозом, но из детдома, то у них будут совершенно разные стадии развития. Любовь и занятия творят чудеса даже с такими детишками, ведь в душе они хотят того же, чего и все дети на земле – любви.
Появление фотографий сына в сети
В России негласно принято, что, если с твоим ребенком что-то не так, его нужно скрывать, прятать от лишних глаз, стесняться. Но никто не думает, каково ребенку быть «спрятанным».
Эвелина пошла против системы, и она не только не спрятала своего сына от общественности, но и стала выкладывать фото с ним в огромном количестве. На этих снимках можно увидеть счастливую маму и улыбающегося сына, на более ранних – еще и любящего отца. Они нередко дают интервью и появляются на обложках журналов.
Она всем своим видом показывает, что не считает, что ее ребенок болен. Эвелина Бледанс считает, что ее ребенок «особенный» и, как искренне любящая мать, гордится своим малшыом и готова кричать об этом на весь мир.
Она завела ему профиль в “Инстаграм”, где подробно делится тем, как она учила его говорить, как развивала его. Как выглядят будни мамы «солнечного» ребенка? Глядя на этот профиль, веришь, что ее жизнь счастливая.
Как диагноз сына повлиял на ее жизнь
К ней постоянно приходят с проверкой из фонда «Даунсайд Ап», чтобы проверить, как развивается ее сын. И они впечатлены тем, каких результатов добивается Эвелина. Занимается она с ним полностью сама, не доверяя его няням. Ко всем рекомендациям по развитию детей с синдромом Дауна относится с полной ответственностью.
Дети с сидром Дауна особенно нуждаются в телесной ласке, но для Александра и Эвелины это не стало нагрузкой, они и до этого любили нежиться в объятиях друг друга.
Ее нередко обвиняют, что она пиарится с помощью диагноза сына. На что она отвечает, что пиарит саму жизнь с ребенком с синдромом Дауна и гордится этим.
После рождения сына ее приоритеты в жизни кардинально поменялись. Она практически отказалась от карьеры актрисы и телеведущей и не участвует в съемках. Любящая гламурную жизнь и квартиру в центре Москвы, она переехала в Подмосковье, так как Семен любит тишину и природу.
Все, о чем она мечтает, это не славе, а о домике у моря, путешествиях и воспитании в сыне полноценного члена общества.
Эвелина очень много времени посвящает тому, чтобы компенсировать любое отставание в развитии и социализировать Семена. И надо сказать, у нее это неплохо получается, при взгляде на ребенка Эвелины Бледанс трудно подумать, что он какой-то не такой в плане развития.
Что Эвелина делает для людей с синдромом Дауна
В 2016 году при поддержке другого фонда «Даунсайд Ап» она стала председателем попечительского совета фонда «Синдром любви». Презентация прошла весело и празднично в цирке Аскольда и Эдгарда Запашных.
Эвелина спонсирует материальными средствами различные фонды. Она – самый известный популяризатор нормального отношения к людям с таким диагнозом в России.
Ее главная мечта — это основать фонд поддержки матерей, которые решили оставить ребенка с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс уверена, что их необходимо готовить к такому «особенному» родительству, направлять по заданному маршруту. Возможно, тогда намного больше родителей решится забрать таких детей домой и посвятить себя их воспитанию. Родитель должен быть готов к реакции в роддоме, уметь отстоять свое желанию забрать ребенка, уметь ввести его в общество и знать, как нужно заниматься его развитием, чтобы улучшить его качество жизни и ускорить развитие. Они с бывшим мужем даже придумали название такому фонду – «Любовь без условий».
Развод
Недавно имя Бледанс вновь всплыло в прессе. Теперь уже в связи с ее разводом. Они с Александром Семиным официально развелись в сентябре 2016 года, но до сентября 2017 в профиле “Инстаграм” Эвелина стабильно выкладывала фото их счастливой семьи.
А теперь оказалось, по словам самой же Эвелины, что они не живут уже год вместе и у Александра уже новые отношения. Впервые Эвелина лично заявила об этом на шоу у Малахова в сентябре 2017 года. Судя по этому эфиру, расставание дается ей нелегко. Она не скрывала, что дело в разнице в возрасте и в том, что ее муж всегда был окружен красивыми девушками. В итоге он не устоял от соблазна, и их семейная жизнь потерпела крах.
Незадолго до разрыва Александр очень сильно похудел и стал намного привлекательнее. Многие осудили его за то, что он ушел от жены из-за диагноза ребенка. Некоторые высказали мнение, что ему просто надоело быть в тени более популярной жены, захотелось быть кем-то больше, чем «муж Эвелины Бледанс». Но он не забыл сына, часто видится с ним и со своей бывшей женой, помогая им во всем.
Дети с синдромом Дауна в России
По статистике, в мире каждый восьмисотый младенец рождается с синдромом Дауна. На вероятность этого не влияет ни климат, ни достаток, ни раса родителей. Это может произойти в любой семье. В России их нередко оставляют в роддоме, трудно поверить, но от 85% таких детей в России отказываются. Даже сами врачи спрашивают роженицу о том, будет ли она оставлять ребенка, чем дают им на это зеленый свет. Оттуда детки попадают в дом малютки, где около половины не доживают до года. А те, кто все-таки выжил, попадают в дом инвалидов, где никто с ними особенно не возится. Из дома инвалидов выйти прогуляться на улицу не так просто, поэтому создается впечатление, что в России очень мало даунов. Их либо убили еще в утробе, либо они заперты в подобных домах. От «солнечных» детей стремятся избавиться, как от чего-то, бракованного и стыдного. А потом не говорить об этом и забыть, как страшный сон, создавая иллюзию, что в России таких детей нет.
По мнению главного фонда, занимающего детьми с синдромом Дауна, «Даунсайд Ап», в России на сегодняшний полноценно такие дети могут жить только вне школы. Наши школы совершенно не адаптированы для них, обычные дети не подготовлены их принять.
Вклад Эвелины в освещение проблемы
Она личным примером показала женщинам, что ребенок с таким диагнозом — это не повод повесить на окна черные занавески и плакать целыми днями и, тем более, не повод бросать его. Такой ребенок может и должен жить максимально нормальной жизнью. Он имеет право ходить со всеми детьми в один и тот же бассейн, ходить в кинотеатры, гулять в общественном парке. Имеет право прожить жизнь, полную счастья и любви. То, что на них косо смотрят – это показатель незрелости российского менталитета, результат того, что таких детей прячут. Но постепенно общество «выздоровеет» поймет и примет, что “солнечные” детки среди нас, и никто не имеет права их задвигать на задний план.
Источник