Как эвелина бледанс узнала что у ее ребенка будет синдром дауна
Актриса впервые рассказала о главной тайне своего сына
1 апреля в жизни Эвелины БЛЕДАНС произошло радостное событие — на свет появился долгожданный сын Семен. Однако счастье актрисы оказалось омрачено. Во время беременности врачи выявили у малыша синдром Дауна и предложили сделать аборт. Но Эвелина с мужем Александром СЕМИНЫМ, не задумываясь, решили оставить ребенка и любить его таким, какой он есть.
Всю беременность Эвелина выходила в свет с мужем Александром и просто светилась от счастья. Актриса с удовольствием делилась радостями будущего материнства и демонстрировала округлившийся животик. Однако оказалось, что в жизни Бледанс все не так радужно. В интервью журналу «7 дней» Бледанс впервые рассказала, что сын родился с тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
— Мы сейчас в первый раз будем об этом публично говорить. Раньше не хотелось, поскольку можно предположить определенный общественный резонанс. Особенно для Бледанс это непросто: мнение тусовки, мнение зрителей… Она же у нас такая экзальтированная дама! Боюсь, кто-то скажет: мол, ну вот, доигралась Бледанс! Эти короткие юбки, роль медсестры в «Масках-шоу», мужики, олигархи, тусовки… — рассказывает Александр.
— Примерно на 14-й неделе беременности УЗИ показало, что ребенок родится инвалидом, — говорит Эвелина. — Я как примерная мамашка, как только узнала, что жду ребенка, сразу к врачу. И вот очередной ультразвук показал, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. И еще водичка какая-то в легких.
Врачи пытались отговаривать актрису рожать ребенка-инвалида, но Бледанс приняла решение оставить малыша
Наши врачи таких вещей не понимают, — говорит Семин. — И если обнаруживают какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. Нам говорили: «Ну, Эвелина, вы же понимаете, возраст…». Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв, и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Мы родим дракона и будем счастливы. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. И, кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семена на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что?
Для супруга Эвелины Семен стал первым ребенком. Задолго до его появления на свет, Александр твердо решил, что будет присутствовать на родах.
— Никакой супер-саспенс-фильм и в подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме — правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем, — говорит Семин. — Когда сын родился, мы просто зарыдали от счастья! А потом поняли, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и, ничего не объясняя, уходят.
— В первые дни сын был очень плох, — вспоминает Эвелина. — Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе.
Сейчас Семен, благодаря заботе родителей, окреп и развивается наравне с обычными детьми. Бледанс и Семин решили не оформлять ребенку инвалидность, чтобы потом не пришлось каждый год бегать по инстанциям за справками и утомлять сына ежегодным осмотром. Пара уверяет, что сын всегда будет для них самым лучшим и любимым.
НО больше всего меня поразили комментарии которые я читала на различных форумах, типо зачем рожать урода, что она пиарится так, люди да вы что с ума сошли?????
вот пример
А вообще не удивительно, ибо сама — шлюха.
У нее самой, судя по фоткам, мозаичный синдром Дауна. Неудивительно, что передается по наследству
Никто не спрашивал Эвелину про ее ребенка… Но раз уж вынесла это факт на всеообщее обозрение, так и мнения могут быть разными. Я считаю, что рожать заведомо больного ребенка-преступление, а этот безответсвенный поступок еще и поощряют… Из наших налогов ему будут платить пенсию по инвалидности и оплачивать бессмысленное лечение, плюс навязывать его обществу нормальных людей, в рамках толерантности…
Так она и сама-то не так далеко от этого синдрома оторвалась!
Источник
Для большинства словосочетание “синдром Дауна” звучит как приговор — возможно, от недостатка информации. Далеко не все знают, что дети с этим диагнозом ходят в садик, оканчивают школы, а став взрослыми, устраиваются работать. Если, конечно, общество принимает их и позволяет им жить полноценно. Но это зависит от того, насколько здорово оно само.
Рассказ актрисы Эвелина Бледанс в СМИ о том, что у ее новорожденного сына синдром Дауна, имел эффект разорвавшейся бомбы. В первую очередь потому, что мало кто из российских селебритис готов признаться в таком публично — хоть шила в мешке и не утаишь. Публика же, в том числе и в интернете, вовсю обсуждает ее поступок — а также детей с аналогичным диагнозом, появившихся в семьях известного режиссера, эстрадной певицы и женщины-политика.
Читайте также: Они рядом: ущербные или другие?
Они сами не хотят говорить об этом и это, безусловно, их право. У нас принято такие вещи скрывать: считается, что успешный человек должен быть успешен во всем, а уж тем более в своих детях. Мало кто задумывается о том, что не все в наших руках.
Да и в самом обществе взгляды на подобную проблему попадаются прямо противоположные, что ярко проявилось в дискуссиях вокруг откровенного признания Эвелины Бледанс. Часть людей категорически заявляла, что таких детей вообще не нужно рожать. Другие уверяли, что они имеют такое же право на жизнь, как и прочие, так называемые “нормальные” люди.
Кстати, слова Эвелины о том, что они с мужем “абсолютно счастливы и не нуждаются ни в сочувствии, ни в жалости”, как ни странно, тоже вызвали негативную реакцию. Они еще и счастливы — это уже слишком! Не обошлось и без обвинений в пиаре. Впрочем, нашлись люди, у которых ее поступок вызвал искреннее восхищение.
“Когда вышло интервью Эвелины, нам звонили и писали многие, кто сотрудничает с нашим фондом. И все в один голос говорили — какая же она молодец, не побоялась. Благодаря этому ее поступку очень многие родители детей с синдромом Дауна узнают, что они не одиноки”, — рассказывает Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.
Фонд был создан 15 лет назад и одним из первых в России начал работать с детьми с синдромом Дауна. В первые годы сюда обращались за помощью единицы. Но примерно в 2003 году случился самый настоящий прорыв, ставший возможным благодаря “интернетизации” общества. Сейчас фонд опекает 3114 детей.
Ежегодно в России появляются на свет примерно 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. С подобным диагнозом рождается каждый 700-й ребенок в мире. Эта цифра с годами практически не меняется, хотя сегодня — с учетом развития предродовой диагностики — казалось бы, таких младенцев должно стать меньше.
“В разных странах к этой проблеме относятся по-разному: где-то рекомендуют сделать аборт, где-то нет. Ученые, проводившие исследования на тему, влияет ли число абортов на количество рождений подобных детей, выяснили, что нет. Общее число остается примерно одним и тем же. Видимо, так задумано природой”, — объясняет Анастасия Ложкина.
У детей с синдромом Дауна на одну хромосому больше — 47 вместо обычных 46-ти. Почему так получается, ответа пока нет. Считается, что чем старше мама, тем больше вероятность родить такого ребенка. Хотя есть немало обратных примеров, когда детишки с симптомами синдрома Дауна появлялись у совсем молодых родителей. Образ жизни тоже не причем: здоровые люди, не злоупотребляющие алкоголем и табаком, вполне могут оказаться в группе риска. Получается, что это своего рода лотерея, в которой роковой “билет” может оказаться у каждого.
А дальше все зависит от папы и мамы. В России — до 80 процентов отказов от малышей с таким синдромом. В США же — ноль процентов, в Испании — тоже ноль. Но это вовсе не значит, что русские родители отличаются каким-то особым бездушием. Дело в отношении общества к подобному диагнозу и распространенному мнению, что таких детей нужно сразу же и навсегда изолировать, словно их не существует.
“В прошлом году мы издали специальную брошюрку для гинекологов и акушеров о том, как сообщать маме о диагнозе ее ребенка. Потому что у нас его даже не показывают, а сразу говорят: “Зачем вам такой нужен?””, — рассказывает Анастасия Ложкина.
В фонде работает психолог для помощи родителям, которых врачи поставили перед шокирующим фактом. Он отвечает на звонки круглосуточно, если нужно, выезжает в роддом. И часто бывает, что решение оставить малыша в семье принимает именно папа. Пока мамы находятся в роддоме, папы приезжают на специальные дни для молодых родителей, где можно посмотреть на детей и пообщаться со взрослыми — и понимают, что ребенок-даун это не так страшно, как принято считать.
“Часто к нам приходят люди очень скептически настроенные, но когда они видят детей, их отношение к этой проблеме меняется. А родители понимают, что они не изгои, не прокаженные, и жизнь продолжается”, — говорит Анастасия Ложкина.
Конечно, это не значит, что жизнь семьи с ребенком-дауном будет простой и безоблачной. Но отставание в развитии можно если не преодолеть, то существенно сократить при условии раннего начала занятий. Сегодня существуют методики обучения детей с синдромом Дауна математике и иностранному языку, хотя еще недавно считалось, что такие дети к языкам совершенно не способны.
Еще шесть лет назад детей с синдромом Дауна не брали не только в обычные школы, но и в детские сады. Сегодня перелом уже произошел. Практически все воспитанники “Даунсайд Ап” оканчивают школу, многие поступают в колледжи. Правда, с дальнейшим трудоустройством в нашей стране пока что сложно. А вот в США и Европе такие люди находят себе место в жизни: работают в магазинах, кафе, курьерами.
У нас же пока что официально получила работу одна Маша Нефедова — теперь она помощник преподавателя в “Даунсайд Ап”. А еще она играет на флейте, пишет картины, катается на лыжах и велосипеде и участвует в спектаклях “Театра простодушных”.
Когда-то ее мама не захотела сдаваться и превращать своего ребенка в изгоя — как и отец Андрея Вострикова из Воронежа, получившего все золото по гимнастике на олимпиаде для людей с ограниченными возможностями.
Читайте также: Волонтеры в Крымске: практика милосердия
“Сегодня в регионах создаются подобные центры благодаря объединению усилий родителей. Они находят деньги на подготовку педагогов для занятий с детьми, приглашают из Москвы специалистов. Родители по-настоящему борются за права своих детей стать полноценными членами общества”, — говорит Анастасия Ложкина.
У тренера сборной Испании по футболу сын с синдромом Дауна — практически полноценный член команды, он ездит с ними на все соревнования, всегда рядом с отцом. Не стесняться таких детей, “выгуливая” их по ночам, — до этого тоже надо дорасти. Как и до понимания, что здоровое общество не только то, где все люди здоровы физически, а то, которое готово принять своих членов такими, какие они есть — то есть разными.
Читайте самое интересное в рубрике “Общество”
Источник
Вместо страха – безграничная любовь, вместо отчаяния – терпение и упорство, – так живут все родители детей с синдромом Дауна. Их жизнь не наказание, а радость и счастье. Своим примером знаменитые мамы и папы доказывают, что предрассудки, связанные с лишней хромосомой, не имеют значения, если ты любишь своего ребенка и готов бороться за его счастливое будущее. С предубеждениями борется и социальная кампания фонда помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» и телеканала TLC, которая учит верить не в стереотипы, а в человека.
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская – третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли – исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс – сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна – Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома – это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей – не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин – пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина – частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании – «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по-английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба – в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» – так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей – 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, – любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни – всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Источник