Как лечить синдром шегрена в домашних условиях

Здравствуйте вы прикрепите схему?

А какие именно вам схемы назначали

Здравствуйте,Диана! Вам ,во-первых,необходимо ограничивать психоэмоциональные нагрузки, исключать инсоляцию.
Нежелательно длительное пребывание в местах с сухим жарким климатом. В помещениях использовать увлажнители воздуха. Избегаить курения( в тч пассивного) и избегать приема препаратов, усиливающих сухость, не употреблять раздражающие слизистую рта и слюнные железы пищу и напитки (например, кофе, алкоголь).
Ограничьте нагрузку на глаза (длительное чтение, использование компьютера), голосовые связки и исключите действие наиболее известных аллергенных факторов. Необходимы санация рта,носоглотки(лор) и своевременное лечение зубов-очаги хронических инфекций,влияние внешних аллергенов,гормональные сбои-это вероятный список провокаторов этой болезни.
Учитывая, что при этой болезни повышена активность В-лимфоцитов, оправданно применение препаратов моноклональных анти-CD20 антител к В-лимфоцитам — ритуксимаб (мабтера). Но монотерапия этим препаратом мне видится маловероятнойтк он влияет лишь на одно звено развития этой болезни,хоть минимальные дозы гкс будут присутствовать в схеме лечения

Альфира, добрый день!
Клинических проявлений , как таковых, явных нет, кроме миалгии и скованности. Ваши рекомендации подразумевают профилактику возможных проявлений в будущем?

Синдром Шегрена отдельно не лечится. Лечится то самое аутоиммунные заболевание, которое у вас недяфференцировано. Подбор терапии тут будет гормон (обязательно)+базисная терапия метотрексатом или плаквенилом. Базис подбирается в зависимости от того, что вы надоело вали по анализам и после тщательного опроса, чтобы не упустить ни одной жалобы. В принципе меня ваш диагноз не устраивает, не думаю, что стоит вести вас с недифференцированные заболеванием. Хотелось бы покопаться в вашей истории.

Екатерина, а какое аутоиммунное заболевание недифференцированно? Т.е есть ещё невыявленное заболевание? У меня гипотиреоз (я писала). Т.е, если выявить заболевание, вылечить, то и Шегрен может вылечиться либо перейти в стадию ремиссии?

Добрый день, какие схемы вам назначали?

Что вы наобследовали по анализам там написано)

Да,надо придерживаться этих правил во избежание прогрессирования болезни.

Ваш диагноз именно недифференцированное заболевание, как вы написали ( у вас синдром, это не совсем правильная формулировка). Синдром Шегрена не является самостоятельной болезнью, если именно так писать. Это симптом некого аутоиммунного заболевания. То есть в начале вашего диагноза надо ставить название болезни, дифференцировать ее. Например Ревматоидный артрит. С-м Шегрена. Или же у вас Болезнь Шегрена, а не синдром. Тогда Шегрена сам по себе, самостоятельная болезнь. И в этом надо разбираться. Лечение разное. По прогнозу можно что-то говорить, когда диагноз четкий стоит.

Екатерина, что вам надо видеть (какие обследования), на что получить ответ, чтобы разораться все же болезнь или синдром? Спасибо

Добрый день. У Вас синдром стоит на втором месте после диагноза- недефференцированное( нетпределенное- по русски) – системное заболевание. А синдром – как осложнение. Поэтому и с лечением определиться не получится. Системные заболевания лечат гормонами, в зависимости от типа добавляют метотрексат. А тут- неопределенно. Поищите персестирующие герпесы1-5 тип. Иммуноглобулины М.

Наблюдение и хотя бы симптоматическое лечение обязательно. О препаратах решит ревматолог учитывая ваши клинические и лабораторные показатели в том числе и о Ритуксимабе.

Анастасия, Спасибо. В том то и дело, что Ректуксимаб назначают. Но один ревматолог – только его рекомендует попробовать; другой – после пульстерапит гормонами; третий – вообще в корне против этого. Как быть?

Причины синдрома Шегрена неизвестны. Это особенности вашего иммунитета. Провоцирующий фактор – стресс. Часто заболевание носит наследственный характер и чаще болеют женщины (как и при АИТ). Лечение данного синдрома проводится на основании стадии и наличия системных проявлений. На начальных стадиях при отсутствии поражения других систем организма и не выраженных изменениях в лабораторных исследованиях назначают продолжительные курсы глюкокортикостероидов (преднизолон, медрол) в небольших дозах. Если лабораторные показатели и симптоматика выражены значительно, но отсутствуют системные проявления, к кортикостероидной терапии добавляют цитостатики (хлорбутин, циклофосфамид). Поддерживающая терапия выполняется теми же препаратами в течение нескольких лет.
В Израиле поголовно плаквенил назначают. По мабтере мало данных об эффективности и безопасности при синдроме Шегрена.
Синдром Шегрена на сегодня лечится, но избавиться от болезни полностью, к сожалению, нельзя.
Вам противопоказана вакцинация, лучевая терапия и нервные перегрузки. С большой осторожностью – электропроцедуры.
Что касается болезнь или синдром. Болезнь Шегрена = первичный синдром Шегрена – это самостоятельное системное аутоиммунное заболевание с «сухим синдромом» и системными проявлениями.
Синдром Шегрена = вторичный синдром Шегрена – это тот же «сухой синдром», который сопутствует др. аутоиммунным заболеваниям (РА, СКВ, АИТ как у вас, например).

Если говорить о Ритуксимабе, то сразу решите для себя вопрос, сможете ли вы лечиться этими препаратами постоянно. Эффект от них шикарный. Но это не курсовое лечение.Это имеется ввиду, что надо постоянно… Обычно у народа деньги заканчиваются, а потом рулетка. Или долгая ремиссия, или лечение обычными препаратами, тогда неясно зачем был Ритуксимаб, или худший вариант, когда заболевание срывается с катушек и не реагирует ни на что. Если вам предлагают полечиться бесплатно, значит идут некие исследования. И халява закончится через год. И вообще я бы не лезла с биологической терапией, пока нет четкого диагноза.

Екатерина, я знаю о стоимости этого препарата. Нет, применять его бесплатно не предлагают. Я оплачивать лечение буду сама.

Надо с вами подробно поговорить и увидеть анализы по ревматологическое у профилю.

Екатерина, все анализы смогу сбросить Вам завтра. Куда сбрасывать? Или тут?

Ритуксимаб влияет на иммунные клетки, можно как угодно лечиться и монотерапии и параллельно с пульс терапией.

Я написала вам в личке. Видите сообщение?

Здравствуйте.Мабтера вам не поможет,пишу вам сразу по делу.Если не хотите гкс,то здесь можно симптомы снимать.От боли назначают нестероидные противовоспалительные средства ,к примеру Ибупрофен.Также,вы сами должны понимать,что лечение проходит в стационаре и только.Это аутоиммунное заболевание и чаще всего оно идет по наследству.Оно могло быть еще в вашего деда или прадеда.
К несчастью,лечения такого нету,только симптоматическое .Обезболивающие средства и иммуносупрессоры вам назначат точно,кроме этого уже по симптомам.Если есть сухость глаз-будут закапывать ,искусственная слюна и желудочный сок.).
Но как я уже написал ,лечение только в стационаре.

Евген, Спасибо.
Я понимаю , что лечение проходит в стационаре. Но судя по вашим рекомендациям, все лечение сводится к нестероидный препаратам и глазным каплям. Для чего стационар?
Да, я не хочу принимать гармоны, поэтому ищу возможные методы лечения.
А разве Мабтера не относится также к иммуностимулятор все?

Ваш синдром это следствие и должно уйти в ремиссию после излечения основной болезни. Лечение в стационаре обязательно.

Тарас, добрый день!
Так а какая основная болезнь? Как ее найти и понять, что шегрен это следствие? Или следствием чего может быть Шегрен? ????

Здравствуйте!
А можно увидеть ваши обследования и что сейчас принимаете?

Маргарита, обследований много.
Ничего не принимаю. Я же писала, что кормлю ребёнка грудью.

Для Шегрена надо иметь положительные антинуклеарные антитела, высокий РФ и воспалительные изменения в крови. Если этих показателей нет, то это не Шегрен.

Добрый вечер Екатерина!
АНФ=1/320;
РФ=10;
А какие показатели крови должны поменяться?

В иммуноблоте анти Ана антитела SSA и (или) SSB. РФ высокий в подавляющем большинстве случаев. Из вены высокий срб, из пальца СОЭ. Периодически беспричинные подъёмы температуры.

Здравствуйте! Для Шегрена такой АНФ очень низкий, но советую вам сделать иммуноблот, возможно это смешеное заболевание соединительной ткани.

Екатерина, СРБ= 0,15 мг/л; R0/ss-А=0,1 Ед/мл;R0/ss-В=0,9 Ед/мл;
Но проявления сухости есть.

Марина,иммуноблот делал- отрицателен

Марина, может быть такое, что анализы на начальном этапе Шегрена не покажут изменений в крови?

На начальном этапе бы были плохие анализы и минимум проявлений. У сухого синдрома может быть немало причин. Сухой синдром не равно Шегрен.

Екатерина, “сухой синдром не равен Шегрен”, поясните пожалуйста? Куда копать далее?

Пока с диагнозом вопрос можно использовать симптоматические средства: поддержание в высокой влажности воздуха, искусственная слеза, полоскания рта подкисденной водой, тщательноая гигиена рта, снижение психоэмоциональных, голосовых и зрительный нагрузок.

Пока нет большого АНФ или анти SS-A, SS-B нет Шегрена.
Конечно через 2-3 месяца АНФ, РФ нужно пересдать, может и выскочит. В этом случае лучшим препаратом был бы ретуксимаб.

То есть сухость может быть не только при болезни Шегрена. Диагностический поиск я тут вам не распишу. Но в целом это консультация стоматолога, эндокринолога для начала. УЗИ области слюнных желез, лимфоузлов. Я встречала проблемы после ортодоньичнсеих коррекций, неврозы, проблемы с гормональными фоном половых гормонов.

Марина, это всё я делаю (в глаза хилозар-комод- раз в час-два, в нос- физ раствор) Но пока диагноз под вопросом, а практически перестал потеть. Кушать труднее становиться.

Терапия болезни Шегрена проводится достаточно серьёзными препаратами, поэтому нужна уверенность в диагнозе.
Не испытываете ли вы длительный стресс?

Екатерина, я всё это делал: узи слюнных желез (есть лимфоузлы в железах), сиалометрию, сиалографию, офталмолог делал тесты- заключение “синдром сухого глаза”.Все анализы проходят на грани.

Марина, запредельного стресса не было. но работа связана с людми, это всегда стресс.

Марина, да я понимаю препараты имеют побочку. Поэтому и спросил о “мягких” препаратах.

Из мягких плаквенил, он же иммард.

Марина, я понимаю что самостоятельно его лучше не принимать.
То есть мне нужно убедить врача мне его назначить.

Понимаю вас. Ищите возможности больше расслабляться.
О назначении иммард в можно поговорить с ревматологом.
Суставы не болят в покое, не опухают? На коже никаких изменений нет?

Марина, суставы днем не беспокоят, а вот ночью да, иногда кажется перца насыпали. Кожа стала очень сухой, теперь любой поход по улице- на лице шелушиться. Вы думаете это синдром Шегрена и есть основное заболевание, к которому присоединилась сухость?

Вот сухость кожи для Шегрена не очень характерна. Гормоны щитовидной железы проверяли? Витамины А, Е принимали?
Суставы опухают? Есть боли или только жжение?

Марина, суставы не опухают, по ночам жжение. Гормоны щитовитки сдавал- норма (ближе к верхнему пределу). Втамин Е (омега 3) и А (ретинол) принимаю две недели.
——————————————————————————————
А почему сухость кожи не характерна для Шегрена? Там то же потовые железы есть. Или это может быть другое заболевание?
——————————————————————————————
В целом сейчас меня более всего беспокоит не проходящая сухость в носу, при холодной погоде на улицу невозможно выйти. Очень надеюсь, что после приема плаквенила железы заработают.

Это практически обязательные явления при Шегрене.

Так же может быть паранеопластический синдром, надо провести онкопоиск. Это терапевты делают в полном объёме.

Екатерина, на онкомаркеры сдавал анализы (все ж 47 лет)- отрицательны.

Онко маркеры не годятся для первичной диагностики, это контроль излеченности. Один пса только имеет значение. Остальное надо обследовать инсьрументально. УЗИ, фгдс..

Екатерина, есть над чем задуматься. Хотя я делал узи всех органов брюшной полости, мрт головы, рентген легких.

УЗИ всех органов, это каких?

Екатерина, узи печени,желчного пузыря,поджелудочная железа,селезенка, почки,тонкая и толстая кишка. Стоматолог
рекомендовал удалить зубные камни.

Щитовидка, предстательная железа….

Плаквенил назначенный не по адресу явно вам наделает проблем. Никаких плаквенилов, пока диагноз не доказан. “Мягким” его можно назвать только в сравнении с другой нашей артиллерией. Но в целом он совсем не витаминка.

Екатерина, ну совсем без лечения то же оставаться нельзя. Два месяца мучений. Все сохнет и глази и нос и рот. А попробовать Плаквенил может облегчение почувствую. Это ведь не от хорошей жизни.

Екатерина, может быть есть другой препарат для защиты желез в глазах,носу и рту.

Препараты есть от диагнозов. Методом тыка лечить нецелесообразно. Плаквенил входит в действие до 3 месяцев и при Шегрене больше влияет на суставной синдром, которого у вас нет. А не на сухость.

Екатерина, согласен, что препараты назначаю по диагнозам. На “простые” болячки в основном есть жесть жестко привязанные маркеры в анализах крови, рентгене и других инструментальных методах.
——————————————————————————————На “Шегрена”, насколько я понял, до настоящего времени нет конкретного показателя, однозначно определяющего. Берется сумма клинических проявлений+инструментальные анализы.
—————————————————————————————–
Из клиники у меня: одновременное
-исчезновение слезы (подтверждено офтальмологами);
– исчезновение слизи в носу (подтверждено лор – врачем);
– критическое снижение секреции слюнных желез (потверждено
ииалометрией и сиалографией);
– Антинуклеарный фактор 1/320 (свечение ядерное крапчатое) выше референсннго значения 1/160 (инструментальный признак наличия аутоимунного заболевания);
– да антитела в панели не обнаружены (ENA SKREEN), может
быть это особенность моего организма;
—————————————————————————————–
То есть есть признаки аутоимунного заболевания (потому как прошел врачей практически всех направлений и сделал все анализы по их рекомендации- они говорят что я не их пациент),
поэтому хочу помочь организму, но не знаю как, Ведь все же есть методики и препараты для лечения сухости.
—————————————————————————————–
Понятно, что я не стану принимать препараты, только потому что я так хочу. Конечно я согласую схему и препарат с врачем.
НО ПОКА МНЕ ВООБЩЕ НИЧЕГО НЕ НАЗНАЧАЮТ. А самочувствие за два месяца не стало лучше. Поэтому и приходится искать разные подходы.

Это не особенности организма. Нет ана, нет Шегрена.