Как общаться с человеком у которого синдром аспергера

Пожалуйста, имейте в виду, что мы все разные. Перечисленные проявления варьируются от человека к человеку. Приведенные ниже советы написаны с моей, аутичного человека, точки зрения. Это только руководство. Не стесняйтесь задавать мне любые вопросы, чтобы я мог пояснить и уточнить любые неясные аспекты. Спасибо за чтение этого руководства. ~ Стив Саммерс, автор манифеста “У меня аутизм и я устал”.

1. Пожалуйста, всегда имейте в виду, что коммуникативные сложности являются неотъемлемой частью аутизма. У нас есть трудности с чтением социальных сигналов и языка тела. Будьте терпеливы и относитесь с пониманием.
2. Мы склонны понимать вещи буквально и часто имеем проблемы с чтением между строк. В результате мы можем задавать много вопросов, чтобы прояснить, что вы подразумеваете под тем, что говорите. Мне сказали, что я задаю много вопросов. Не обижайтесь на это. Это наш способ удостовериться, что мы понимаем то, что вы говорите нам. Мы можем повторять вам ваши же слова, чтобы получить аналогичную вашей картину ситуации.  
3. Если мы не понимаем то, что вы говорите, пожалуйста, будьте терпеливы и конкретизируйте сказанное, объясните, что вы имели в виду. Не думайте, что у нас отрицательные или враждебные намерения, если мы неправильно поняли то, что вы сказали. Имейте в виду, что общение трудно для нас. Вещи, которые естественны для вас, нам даются с дополнительными усилиями.
4. Пожалуйста, не обижайтесь на наш стиль общения. Мы стремимся быть откровенными, честными и говорить по сути. Некоторые люди могут интерпретировать это как тупость или грубость. Мы не собираемся обижать вас, не говоря сладких речей. Мы не намерены быть грубыми. Пожалуйста, не понимайте превратно и не считайте, что мы атакуем вас. Помните, что общение трудно для нас. Не домысливайте негативно. Слишком часто нас одергивают и обижают те, кто не дает нам некоторое послабление и презумпцию невиновности.
5. Пожалуйста, не ожидайте от нас зрительного контакта. Возможно, мы сможем заставить себя установить зрительный контакт, но это не удобно для нас. Зрительный контакт происходит за счет сознательного усилия. Эта работа отвлекает от прослушивания и понимания того, что вы говорите. Я стараюсь смотреть на рот человека чаще, чем в их глаза. Другие аутичные люди тоже редко смотрят на ваше лицо. Это нормально.
6. Пожалуйста, имейте в виду, что мы, скорее всего, прошли через изоляцию, игнорирование, насмешки и издевательства в прошлом. Если мы кажемся тревожными или опасающимися, то это может быть вызвано жизнью в мире, который неправильно понимает нас и часто враждебен к нам. Мы должны упорно трудиться, чтобы протянуть руку помощи другим. Пожалуйста, потрудитесь относиться к нам с пониманием и добротой. Если мы понимаем, что вы игнорируете нас, то это повод плохо себя чувствовать. Мы способны упорно добиваться обратной связи с вами.Пожалуйста, обнадеживайте нас и ясно выражайте свою поддержку.
7. Пожалуйста, не говорите с нами свысока. Относитесь к нам как к равным. Наши голоса могут казаться невыразительными или иметь необычный тон. Мы не можем говорить как вы. Вам потребуется использовать наш стиль речи. Пожалуйста, будьте терпеливы с нами. Нам требуется некоторое время, чтобы сформулировать ответы.
8. Пожалуйста, не говорите слишком громко и не кричите на нас. Это очень болезненно для нас. Когда кто-то приходит ко мне и говорит слишком громко, то я аж подпрыгиваю. Будто кто-то выскочил в темноте и закричал на меня “Бу!” Это вызывает выброс адреналина в моем теле. Я не люблю этого.
9. Пожалуйста, не трогайте нас без предупреждения. Иначе это заставит нас отдернуться. Нам не нравятся неожиданные касания.
10. Пожалуйста, не думайте, что нам не хватает сочувствия или эмоций. Мы реагируем на отрицательное или предвзятое отношение. Мы знаем, когда люди смотрят на нас сверху вниз или враждебно относятся к нам. Мы автоматически отключаемся, если вы выказываете нам неуважение.

Представленный выше материал — перевод текста “10 Tips on How to Communicate with Autistic People”.

Распространено заблуждение, что люди с синдромом Аспергера не вступают в брак, и причина тому – их социальные трудности. Это не соответствует истине: у многих людей с синдромом Аспергера есть супруги и дети. Для некоторых брак и семейная жизнь складываются удачно, а у других возникают значительные трудности. Совместная жизнь с человеком с синдромом Аспергера бывает очень сложной из-за трудноуловимой природы расстройства. На первый взгляд синдром Аспергера незаметен. И поэтому возникают трудности при объяснениях друзьям и родственникам, что своеобразное поведение не является преднамеренным.

Что говорят партнеры людей с синдромом Аспергера

Ниже приводятся цитаты партнеров людей с синдромом Аспергера, взятые из историй клинических наблюдений:

“Все неписаные правила поведения для него как загадка… То, что для вас очевидно, не является для него таковым… Отсутствие представлений о намерениях других людей… Он не признает нужды других… Кажется, он не в состоянии продемонстрировать свой интеллект в гипотетической ситуации или поставить себя на место другого человека, чтобы понять то, что тот будет чувствовать… Он не понимает, что его дети огорчены, потому что он не навещает их несколько недель. Он подписал поздравительные открытки своим именем, а не словом “папа”, как хотелось бы детям”.

“Всё то, с чем он не сталкивается лицом к лицу, забрасывает, а последствия ужасны… У него огромные списки дел, но я должна говорить ему, что они есть. Если я не делаю этого, то он теряет списки… Его социальное поведение ужасно: засыпает в компании, грубо шумит”.

“Парадокс в том, что вроде бы добрый и мягкий человек ведет себя с холодной жестокостью, а затем огорчается и удивляется результату своего поведения”.

“Он не в состоянии признать или понять чувства других людей… Неспособность распознавать собственное неуместное поведение”.

Что вы можете сделать для себя?

Первый шаг в решении любой проблемы — понимание. Это особенно непросто, если у вашего партнера синдром Аспергера. Одна очень успешная и независимая женщина с синдромом Аспергера описывает себя как антрополога на Марсе*. Нелегко понять, что кажущееся неприемлемым поведение вашего партнера непреднамеренно и связано с невозможностью понимать ваши мысли и чувства. Возможно, вам придется более откровенно и явно, чем хотелось бы, рассказывать вашему партнеру, что вы думаете и чувствуете, что ему нужно делать в ответ.

Синдром Аспергера можно рассматривать как нарушение понимания мыслей и чувств окружающих, поэтому возможны трудности с посещениями и занятиями в форме дискуссий с консультантами по вопросам брака и с семейными терапевтами. Не исключено, что специалисты в области семейной терапии не слышали о синдроме Аспергера. Учитывайте, что от вас может потребоваться информация во избежание недоразумений. Вам стоит подумать о разных вариантах терапии и будет полезно поговорить с консультантом, чтобы иметь возможность обдумать свои чувства и выработать стратегию преодоления проблем.

Вот три полезных совета для людей, живущих с аспи-партнерами:

1. Общайтесь с другими людьми, находящимися в том же положении, что и вы. Они смогут понять, выслушать, оказать поддержку и дать консультации.
2. Обратитесь за помощью к специалистам по семейной терапии.
3. Обдумайте, поможет ли получение профессиональной диагностики вашему союзу.

Что вы можете сделать для своего партнера?

Как и вашему партнеру, имеющему сложности с пониманием ваших потребностей в эмоциональной близости и связи, вам трудно понять его потребности.

Ваш аспи-партнер интересуется вещами, которые кажутся вам скучными, бывает напряжен в естественных для вас социальных ситуациях? Попробуйте запомнить, что он не в состоянии прочитать все те социальные сигналы, которые вы понимаете без труда.
Не выражайтесь чересчур эмоционально (даже тогда, когда вы имеете на это полное право). Это не лучший способ разрешить проблему. Спокойное обсуждение срабатывает эффективнее (возможно даже с использованием записей).

Избегайте личной критики, используйте обезличенный подход. Например, вместо того чтобы сказать: “Ты не должен этого делать”, говорите: “Так люди не делают в общественных местах”.

От некоторых привычек сложно избавиться. Потому потребуется делать замечание неоднократно.

Если ваш партнер признает свои социальные трудности, то для него более полезны занятия со специалистами по синдрому Аспергера для улучшения социальных навыков, а не посещения групповой терапии.

Ответственность

Большинство партнеров часто чувствуют себя очень ответственными за мужа или жену. Важно понять, что существует выбор: вы не обязаны отвечать за ваших партнеров. Если же вы решили взять на себя ответственность за других, то только вам решать в какой степени и когда вам это необходимо.

Позаботьтесь о себе

Часто партнеры проводят так много времени, ухаживая за другими, что забывают о собственных потребностях. Решите, что вы хотите и как вы можете получить это. Например, куда вы можете пойти поговорить и получить поддержку. Найдите время, чтобы побаловать себя. Используйте всё способы, помогающие снять стресс.

Разговаривайте с людьми, которые вас понимают

Синдром Аспергера — сложное состояние, и поэтому очень важно иметь информационную поддержку для его понимания. Не следует недооценивать пользу связей с людьми, которые действительно понимают что такое жизнь с партнером-аспи. Ищите таких людей, создавайте группы поддержки и общайтесь.

Принятие

Очень сложно признать, что ваш партнер не станет “лучше”, не превратится в того человека, которого вы хотели бы видеть рядом. Некоторые аспекты его поведения со временем могут измениться. И повседневная жизнь будет менее стрессовой для вас обоих. Например, этому способствует наличие правил и согласованных расписаний. Также следите за тем, как вы выражаете свои мысли.

С принятием состояния партнера приходит целый ряд других вопросов, таких как горе и осознание невозможности реализации многих планов. Из-за этого некоторые испытывают чувство разочарования, потери и нереализованного потенциала. Беседа со специалистами может реально помочь – они выслушают и помогут разрешить вопросы, понять эмоции и сделать выбор.

Изоляция

Вы не одиноки, хотя часто кажется, что дело обстоит именно так. Профессионализм специалистов и развитие соответствующего рынка услуг непрерывно растут. Хотя темп часто кажется слишком медленным для нуждающихся в помощи уже сейчас. Используйте все доступные способы помощи. Например, группы поддержки, консультации специалистов.

Дети

У многих людей возникает осознание, что у партнера синдром Аспергера, когда их ребенку диагностируют РАС. Возникают чувство утраты и горе, усугубляемое чувством вины и отсутствием поддержки со стороны вашего аспи-партнера. Чувство невозможности изменить что-либо очень разочаровывает. Найдите время для беседы с другими людьми о позитивных стратегиях, это может дать положительный эффект. Полезно объективно посмотреть на ситуацию и решить, что можно изменить, а что нет.

Посмотрите на свой быт

Определите, какие особенности быта помогают или мешают жизни с партнером-аспи.

Например, важно согласовать, как происходит прием пищи (сидеть ли вместе за столом). Назначьте постоянное время обеда (едим в 18 часов вечера). Но имейте в виду, если вы не сможете встретиться согласно расписанию, то обед в 18:15 вечера может стать причиной стресса для вас обоих.

Четко и конкретно говорите о том, что вы хотите

Не оставляйте места неоднозначности в ваших словах и не предполагайте, что ваши пожелания и эмоции замечены и поняты. Например, не достаточно просто напомнить аспи-партнеру, что будет семейный ужин. Возможно, вам придется в деталях объяснить, что и почему ему нужно делать и каких действий следует избегать. Например, приветствовать всех сразу и не ложиться спать до тех пор, пока гости не уйдут.

Прекращение отношений

Такой выбор не дается легко. Важно получить юридическую консультацию, чтобы понять финансовые и практические последствия. Но совет юриста – это не более и не менее чем просто совет. Он не означает, что обязательно нужно прекратить отношения. Совет просто поможет устранить неизвестность и прийти к решению.

[Заметки составлены консультантами, имеющими опыт работы поддержки пар, где у одного из партнеров синдром Аспергера.]

* Темпл Грандин “Антрополог с Марса”.

Представленный выше материал — перевод текста “Partners of those on the autism spectrum”.