Как общаться с человеком у которого синдром дауна

За последние два десятилетия отношение к людям с синдромом Дауна изменилось, сегодня система их реабилитации работает намного эффективнее, чем раньше. Теперь люди с синдромом имеют возможность полноценно встраиваться в общество, их больше не пытаются прятать от глаз и изолировать. Однако из-за устоявшихся в обществе стереотипов многие люди до сих пор испытывают неловкость и трудности в общении с особенными людьми. Профессиональные психологи, работающие в сфере благотворительности, рассказывают, как разговаривать и вести себя с человеком с синдромом, чтобы никому не было обидно или неприятно.

Многие люди, не имеющие серьёзных проблем со здоровьем, в принципе испытывают неловкость, общаясь с людьми в инвалидном кресле или с теми, у кого есть какие-то другие заметные нарушения развития. Однако благодаря работе многих фондов и общественных организаций, а также при поддержке СМИ ситуация выправляется. Мы тоже готовы внести свой вклад в это важное дело и рассказать, как общаться и вести себя с людьми, у которых синдром Дауна.

Каких-то особых правил на этот счёт нет, ребята с синдромом Дауна в достаточной мере способны контактировать. Однако у них есть, например, особенности речи, это связано со строением артикуляционного аппарата, не у всех, но у многих. Их речь бывает невнятной и довольно плохо развитой. В частности из-за нарушений развития речи их интеллектуальные способности зачастую подвергаются заниженной оценке. Из-за невнятной речи часто может возникнуть барьер. Человек в такой момент думает: «Вот он плохо разговаривает, я его не понимаю, переспросить стесняюсь, что же мне делать?».

На самом деле не нужно стесняться переспрашивать, эти ребята не глупые, они прекрасно понимают, что их порой сложно расслышать, они нисколько не против того, чтобы их переспрашивали. Эти люди вообще довольно открытые и дружелюбные.

Конечно, как и у всех нас, у них может быть плохое настроение, они тоже могут огорчаться, но в целом они добрые и открытые, и наладить контакт с таким ребёнком проще, чем кажется.

Ещё у детей с синдромом Дауна часто наблюдается такая особенность — они очень любят обниматься, если для вас это неприемлемо, если вы плохо переносите вторжение в ваше личное пространство, нужно просто мягко простроить границы, не нужно теряться, постарайтесь тактично объяснить: «Знаешь, я пока не готов к такому тесному контакту». Они совершенно спокойно это воспринимают, если не проявлять к ним агрессии.

Помимо особенностей психо-эмоциональной сферы, у людей с синдромом Дауна есть и физические особенности. Но опять же не у всех и не одинаковые. У кого-то из них могут быть проблемы с сердцем, у кого-то нет. Что касается мелкой моторики рук, практически у всех этих ребят она страдает, но опять же у кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей. В этом плане нужно рассматривать каждый конкретный случай, у кого-то могут быть противопоказания к тем же спортивным занятиям, а у кого-то нет.

В России синдром Дауна даёт человеку право на получение инвалидности и полагающиеся при этом льготы, вместе с этим оформляется документ об индивидуальном плане реабилитации, в котором указывается, какая именно деятельность противопоказана человеку. На основании этой справки они могут быть приняты на обучение и трудоустройство. И трудоустройство этих людей возможно. У нас, в России, программы по их трудоустройству находятся пока только в зачатке, а в других странах им предоставляется, например, жильё в специальных центрах, где оказывается необходимая помощь в обучении самостоятельному проживанию. У нас тоже ведутся разговоры о чём-то подобном и запускаются похожие проекты. Поэтому надежда на то, что со временем люди с синдромом Дауна получат возможность жить максимально полноценной жизнью, без ограничений встраиваться в общество, приносить ему пользу и быть счастливыми, есть, и она уже далеко не призрачная.

Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»

Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»

В предыдущих материалах серии читайте о том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна; о реабилитации и инклюзивном образовании для детей с синдромо; а также о том, какие наши представления о синдроме Дауна — это чистой воды мифы и опасные стереотипы.

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».

Photo by Joseph Pearson on Unsplash

«Человека с синдромом Дауна называют вечным ребёнком. На всю жизнь такие люди остаются добрыми, отзывчивыми и открытыми. Однако общество не всегда отвечает им взаимностью, и это несправедливо», – считает Татьяна Есипова, председатель новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ».

Изгои общества?

В среднем в Новосибирской области ежегодно рождаются 25 малышей с синдромом Дауна – врождённым нарушением развития, причина которого –  всего одна лишняя хромосома.

– Татьяна Павловна, сейчас существуют современные методики диагностирования развития плода. Но дети с синдромом Дауна всё равно рождаются. Почему?

Татьяна Есипова Фото: Из личного архива

– Пока ещё не существует 100-процентной диагностики пороков развития плода, поэтому и рождаются «особенные» дети. За границей есть случаи, когда «солнечные» дети, как их ещё называют, становятся известными актёрами или моделями. В России же пока им приходится преодолевать многие трудности, чтобы просто жить в обществе.

– Уполномоченная по правам ребёнка в регионе рассказала шокирующий случай: родители детей в одном из детсадов Новосибирска обратились к омбудсмену с просьбой убрать ребёнкас синдромом Дауна из группы. Родители боятся такого «соседства»?

– Эта история – сегодня скорее исключение, отношение детям с синдромом Дауна всё-таки в последние годы становится лучше. Вместе с уполномоченной по правам ребёнка Любовью Зябревой мы выехали в детский сад, посмотрели на месте, как чувствует, как ведёт себя там ребёнок, как относятся к нему другие дети. Он спокойно играл с остальными детьми, никаких опасений его поведение не вызывало. Дети оказались добрее взрослых, они приняли ребёнка в своё общество. Это был конфликт взрослых.

Родители обычных  детей, как правило, встречают особенного ребёнка настороженно – вдруг он агрессивный или не понимает, что делает, – может взять и просто так ударить. А мама особенного ребёнка обижается и воспринимает всё в штыки. Её можно понять – она всю жизнь находится в напряжении, чувствует себя гонимой в обществе. Можно, конечно, просто отдать ребёнка в коррекционный детский сад, где развиваться с точки зрения социализации он будет хуже. Но я советую мамам таких детей не бояться, а встретиться с родителями и воспитателями, поговорить, объяснить ситуацию, рассказать, что их малыш не опасен, что он, наоборот, очень добрый и открытый. И относиться к нему нужно как ко всем остальным.

– Но родители здоровых детей рассуждают просто – а зачем моему ребёнку нужно общаться с детьми, которые имеют отклонения?

– Особенные дети имеют точно такие же права стать полноценными членами общества, как и все остальные. И совместное обучение нужно всем, в том числе и здоровым детям. На Западе дети с нарушениями развития ходят в обычные детсады и школы. Это делает общество терпимее, людей – добрее друг к другу. Терпимости и доброте нужно учить людей с детства. Объяснять это должны не только преподаватели, но и родители. У нас же в большинстве школ и детсадов нет ни желания, ни методических пособий, как выстраивать отношения со сверстниками, если ребёнок не такой, как все.

«Солнечные» дети

– Татьяна Павловна, ваша общественная организация первая и пока единственная в области. Как вы решили её создать?

– Восемнадцать лет назад у меня родился сын Паша – единственный и долгожданный ребёнок. Беременность протекала нормально, никаких опасений у врачей не было. И вдруг после родов диагноз – Даун синдром. Первая реакция – шок. Затем страх – что делать дальше?

Информации никакой тогда не было, собирала её по крупицам. Потом поняла, что знаю достаточно много, чтобы давать советы, помогать другим с таким диагнозом.

Сейчас наша организация борется за то, чтобы врачи не предлагали в роддомах отказываться от особенных детей. К мамам выезжает психолог, и отказов стало меньше. Ребёнок с синдромом Дауна чаще остаётся в семье, правда, не всегда полной ­– без отца.

Сегодня государство начинает заниматься детьми с синдромом Дауна только в дошкольном образовательном пространстве, государственная система ранней помощи отсутствует. А она нужна гораздо раньше.

Если постоянно заниматься с таким ребёнком, можно приспособить его к окружающему миру, научить читать и писать, общаться. «Профессором» он не станет, но жить в обществе – ходить в магазин, гулять самостоятельно – сможет. Другое дело, что многие родители не готовы к этому. Ребёнка начинают чересчур оберегать, бояться, что окружающие его обидят, и начинается просто гиперопека, которая мешает человеку стать самостоятельным, «влиться» в общество.

Я всегда говорю родителям: наша задача – научить его жить без нас, ведь мама с папой не вечны. И успешные примеры есть в Новосибирске. Я знаю одну семью – сына Мишу отпустили самостоятельно ходить в школу после рождения младшего ребёнка в семье. Он с этой задачей успешно справляется. Сам ходит на занятия, ездит на курсы иппотерапии и в бассейн, ориентируется в городе.

– Боятся родители, наверное, больше окружающих – как они его примут, ведь жестокие люди, увы, встречаются нередко…

– Хорошие люди тоже встречаются. Сегодня много стереотипов, которые не соответствуют действительности. Да, особенным детям сложно даётся чёткое произношение, и все думают, что и понимает он всё тоже плохо. Но это не так. Просто у людей с синдромом Дауна из-за специфического строения лица слабые артикуляционные мышцы, но понимают они больше и быстрее, чем говорят. В некоторых развитых странах такие малыши имеют равные права со своими здоровыми сверстниками, также получают образование. В России они чаще всего за рамками общества.

Человеку с синдромом Дауна сложно устроиться на работу. В коррекционной школе таких детей ориентируют прежде всего на предмет «труд». Профессии, которые предлагают им получить, тоже связаны с физическим трудом. Но у многих детей с лишней хромосомой есть сопутствующие заболевания – слабое сердце, зрение. Гораздо больше подошла бы работа помощника администратора торгового зала, помощника повара. Но работодатели не хотят видеть на своих предприятиях «особенного» работника, ведь трудоспособность у него бывает ниже, чем у здорового человека. Поэтому сегодня очень нужна поддержка государства, субсидирование рабочих мест для людей с синдромом Дауна. Возможно, тогда на работу их брали бы охотнее.

Цель нашей общественной организации – добиться, чтобы «солнечные» дети имели право на полноценную жизнь. У них очень развиты эмоции и чувства. Их легко обидеть, и они  всегда сопереживают и сочувствуют, если кому-то плохо. Так, может, и нам не мешало бы быть чуточку добрее?

Смотрите также:

• Смотреть в оба. Как вовремя распознать, что у ребенка проблемы со зрением? →
• Весенние обострения: самостоятельно боремся с депрессией →
• Как победить подростковую моду на курение →