Как поместить ребенка с синдромом дауна в
Ожидание ребёнка – самый волнующий период в жизни каждой матери. Все родители хотят, чтобы их дети были здоровыми и имели возможность вести полноценный образ жизни.
И когда во время ультразвукового обследования звучит диагноз «синдром Дауна», мир переворачивается, и вся жизнь делится на «до» и «после».
Самое печальное, что от синдрома Дауна не застрахован никто. «Солнечные» детки рождаются не только в маргинальных семьях, но и у здоровых, любящих родителей, мечтающих о ребёнке.
По сути, этот диагноз объясняется случайным сбоем в генетическом коде, в результате которого появляется лишняя хромосома. Это каприз судьбы, на который никак нельзя повлиять, – можно лишь решить для себя, как поступить в том случае, если проблема коснулась именно вас.
Тяжёлый выбор
Что чувствуют родители, узнав печальную новость? Первая реакция – это, конечно, шок. Возникают вопросы: «как?», «за что?», «почему это случилось именно с нами?». Очень важно взять себя в руки и решить, как поступить дальше.
Сложнее всего, когда диагноз ставят малышу сразу после рождения. Это уже не плод, а маленький человечек, который живёт и дышит, не подозревая о том, что ожидает его в будущем. Конечно, родители всегда могут отказаться от ребёнка, отдав его в Дом малютки, где о нём позаботится государство, а, возможно, ему повезёт, и найдутся добрые люди, готовые принять малыша в свою семью.
Но стоит учитывать, что расстаться с ребёнком не так просто. Это далеко не то же самое, что продать старый диван или автомобиль. Многие родители, сделавшие такой выбор, жалеют о нём всю свою жизнь.
Как жить с чувством вины, тоски и боли? Как смотреть на других своих детей, здоровых и жизнерадостных, вспоминая о маленьком человечке, которого предали? Нет готовых рецептов, как поступить.
Тяжёлый выбор придётся делать самостоятельно.
Матери всегда тяжелее принять решение, каким бы оно ни было. Отцы, даже самые любящие и заботливые, не вынашивали ребёнка девять месяцев, не проходили через непростой процесс родов и не имеют столь же глубокой эмоциональной связи с малышом.
Поэтому нередко отец в состоянии рассуждать практично и здраво, задавая себе такие вопросы: «Можем ли мы обеспечить надлежащие условия по уходу за ребёнком с синдромом Дауна?», «По карману ли нам специальные школы, медикаменты, процедуры?», «Могу ли я содержать семью, позволив жене полностью посвятить себя заботе о ребёнке?».
И если отрицательный ответ однозначен, отец гораздо легче смирится с отказом от ребёнка. Мать тоже заботят эти вопросы, но она гораздо глубже переживает мысль о том, чтобы бросить своего ребёнка, даже если отчётливо понимает, что не готова справиться со всеми трудностями, которые ожидают её в противном случае.
Однако в большинстве случаев диагностировать синдром Дауна можно уже во время внутриутробного развития плода. В такой ситуации врачи обычно рекомендуют прерывать беременность, но окончательный выбор остаётся за родителями, и в первую очередь – за матерью.
Большинство женщин соглашается на прерывание беременности: как бы трудно ни было совершить такой поступок, гораздо тяжелее осознавать, что отныне вся жизнь будет сконцентрирована вокруг особенного ребёнка, требующего внимания, заботы, огромной любви, терпения, материальных затрат.
Отказываясь рожать ребёнка с синдромом Дауна, женщины опираются не только на собственную беспомощность и нежелание пожертвовать своими планами, жизненными приоритетами, карьерой; они не хотят давать жизнь человеку, который изначально не приспособлен к нормальной жизни. Но есть и те, кто принимает решение рожать в любом случае.
Право на жизнь
Итак, вы решили сохранить жизнь ещё не родившемуся ребёнку. Принимая такое решение, задайте себе несколько важных вопросов и постарайтесь максимально искренне на них ответить.
Готовы ли вы к тому, что ваш ребёнок будет особенным, будет сильно отличаться от других детей на детской площадке, будет выделяться? К сожалению, наше общество ещё не научилось принимать людей, имеющих отличия, поэтому стоит сразу же понять, что просто не будет.
Готовы ли вы уделять ребёнку гораздо больше внимания, сил и времени? Ведь воспитание «солнечного» малыша требует больших усилий. Всё то, что обычным детям даётся легко, для него будет сопряжено с множеством трудностей, как и для его родителей.
Если любовь к ребёнку для вас стоит на первом месте, если вы действительно готовы посвятить свою жизнь заботе о нём и уж приняли окончательное для себя решение, вам предстоит сложный период подготовки.
Как подготовиться к рождению особенного ребёнка
В первую очередь обязательно посетите психолога. Не нужно пытаться самостоятельно разобраться в своих эмоциях, не стоит даже принимать окончательное решение без профессиональной поддержки. Специалист поможет вам разложить по полочкам чувства и мысли, взвесить все за и против.
Изучайте специальную литературу, посвящённую воспитанию особых детей. Подготовьте всех членов семьи к тому, что долгожданный внук или племянник будет требовать особого подхода и обращения, – родственники должны это чётко понимать.
Не забывайте о том, что ваш ребёнок должен социализироваться.
Дайте ему возможность общаться не только с себе подобными детьми, но и с «обычными» сверстниками.
Будет непросто: далеко не все дети и их родители отнесутся к вам нормально, так что будьте готовы к сложностям заранее.
Не боритесь с диагнозом – это одна из главных ошибок. Многие родители «солнечных» детей до последнего отрицают диагноз, предпочитая считать своего ребёнка таким же, как и все. Но малыш с синдромом Дауна отличается от других, он требует особого подхода к воспитанию и обучению.
Ребёнок готов развиваться, если ему помогать и при регулярных занятиях, терпении и упорстве он способен вести практически полноценную жизнь.
Ведь самое важное – это любовь, которую вы даёте своему ребёнку.
Источник
Положения ребенка при ношении на руках
Поскольку у детей с синдромом Дауна есть определенные особенности развития, родителям необходимо знать, как правильно носить малыша, чтобы в процессе ежедневного ухода помогать его правильному развитию.
Столбиком
Такое положение хорошо знакомо всем родителям, поскольку его рекомендуют использовать после каждого кормления. Но и в других ситуациях ношение ребенка столбиком удобно и полезно для его развития. С точки зрения двигательного развития эта поза поможет малышу учиться удерживать голову вертикально в том случае, если его голова будет находиться не ниже плеча взрослого. Живот и грудь малыша прижаты к телу взрослого, руки взрослого надежно придерживают ребенка в области таза и плечевого пояса, а голова малыша находится чуть выше плеча взрослого. Если необходимо, взрослый может в первое время помогать ребенку удерживать голову вертикально, чуть придерживая ее своими пальцами за затылок.
Поза бокового ношения
На фото 1 представлена поза для ношения ребенка, которую часто называют «самолетик». Находясь в этом положении, малыш тренирует разгибание спины и шеи, учится удерживать голову в нужном положении, поворачивая ее из стороны в сторону.
Фото 1
Фото 2 иллюстрирует вариант ношения «самолетиком», при котором телу малыша придается асимметричное положение: верхняя часть его корпуса слегка поворачивается относительно нижней части (скручивается), что тренирует необходимую в дальнейшем ротацию корпуса.
Фото 2
Ребенок, находясь на руках у взрослого в положении, показанном на фото 3, имеет хороший обзор. При этом ему удобно упражнять мышцы шеи, его руки и ноги могут свободно двигаться, а, кроме того, нахождение в таком асимметричном положении формирует важные для дальнейшего двигательного развития навыки.
Фото 3
Спиной ко взрослому в позе сидя
Фото 4 дает представление еще об одной позе, в которой полезно находиться малышу, когда мама или папа носят его по дому. Эта поза симметрична, малыш хорошо зафиксирован, ему удобно тянуться за игрушкой, причем у него есть возможность тренировать не только координацию рук,потянувшись за чем-то привлекательным, но и учиться удерживать голову вертикально и выпрямлять спину.
Спиной ко взрослому вертикально
На фото 5 и 6 представлена очень комфортная и для взрослого, и для ребенка поза, которая позволяет сгруппировать малыша, причем не симметрично, а асимметрично, что дополнительно дает ребенку возможность тренировать ротацию корпуса. Обратите внимание на то, что ноги малыша сведены вместе, взрослый поддерживает их рукой.
Существуют приемы и положения тела взрослого, которые позволяют, во-первых, использовать его тело в качестве хорошей опоры для малыша, располагая его определенным образом, а во-вторых, отлично стимулируют не только двигательное развитие, но и коммуникативные навыки ребенка.
Для успешного развития малыша очень важно, чтобы и он, и родители во время игры получали взаимное удовольствие. Взрослому необходимо располагаться устойчиво и удобно, чтобы чувствовать себя комфортно и иметь возможность целиком включаться в чудесные мгновения игры со своим малышом, не отвлекаясь из-за неудобной позы, затекающей спины или ноги.
Расскажем о самых употребительных и эффективных способах расположения взрослого и ребенка, которые можно активно и успешно использовать дома.
Лежа на спине/ ребенок лежит на животе и груди взрослого лицом к нему
Приготовьте подходящую подушку и лягте на спину на полу или на кровати, положив малыша животом на свой живот и грудь. Помогите ребенку принять функциональную позу на животе: осторожно выведите его согнутые в локтях ручки вперед, придерживая его за плечи (фото 7). В этой позе у малыша будет возможность видеть ваше лицо, а у вас – окликать его по имени, ласково с ним разговаривать, улыбаться ему, осторожно дуть на головку, чтобы он ее приподнимал и учился удерживать.
Лежа на животе лицом к лицу с ребенком
Положите малыша на живот на полу или на большой ровной кровати, а сами расположитесь лицом к лицу с ним, то есть тоже лягте на живот напротив него. Следите за тем, чтобы ребенок лежал правильно (фото 8); если нужно, помогите ему вывести вперед руки и опереться на локти. Это положение дает примерно такие же возможности для игры и общения с ребенком, как и предыдущее.
Сидя с приподнятыми коленями/ ребенок находится на наклонных коленях взрослого
Суть данного расположения взрослого и ребенка (фото 9, 10) заключается в том, что малыша кладут на спину на согнутые и приподнятые колени взрослого, расположив так, чтобы его ножки находились на груди взрослого. Это положение позволяет не только общаться с малышом, но и активно способствовать его двигательному развитию и развитию игровых навыков.
Фото 9
Фото 10
Существуют варианты данного расположения, его можно использовать сидя на полу, на диване, в кресле или на стуле. В последних трех случаях для того, чтобы ноги взрослого было удобно держать в приподнятом положении, рекомендуется использовать небольшую скамеечку.
Источник
Каждая беременная женщина мечтает о том, чтобы у нее родился здоровый малыш. Однако никто не застрахован от различных патологий. Синдром Дауна – один из самых страшных диагнозов, который может услышать абсолютно любая беременная женщина. Выявить наличие этой патологии у плода можно благодаря УЗИ. Женщина, узнав заранее о синдроме, сможет принять решение о прекращении беременности или подготовиться к рождению больного ребенка.
Что такое синдром Дауна?
У каждого здорового человека вся генетическая информация сохранена в 23 парах хромосом. При изменении этого числа диагностируются генетические патологии. Одной из известных аномалий является синдром Дауна. Он обусловлен наличием дополнительной хромосомы в 21-й паре.
Хромосомный набор человека с синдромом Дауна: появляется лишняя (третья) хромосома в 21 паре.
Патология появляется во время внутриутробного развития. Она возникает у эмбриона в связи со случайными событиями, происходящими в период течения беременности. Риск рождения ребенка с хромосомной аномалией повышается с увеличением возраста будущей матери. Если женщине больше 35 лет, то вероятность того, что у нее родится даун, значительно выше.
Даун отличается от здорового малыша тем, что у него задерживается умственное и речевое развитие. Однако в период новорожденности невозможно точно сказать, насколько сильно будет проявляться отставание конкретного ребенка от своих сверстников. Развитие малыша зависит от врожденных способностей и от того, как занимаются с ним родители.
У людей, имеющих синдром Дауна, ослаблена иммунная защита организма. У детей часто возникают пневмонии, различные инфекционные заболевания. Синдром Дауна сопряжен и с другими недугами: врожденными пороками сердца, болезнями Альцгеймера, острыми миеловидными лейкозами.
Даун может прожить около 50 лет. В некоторых случаях продолжительность жизни составляет около 70 лет. Одни люди с синдромом Дауна работают, ведут полноценную жизнь, вступают в браки, а другие нуждаются в пожизненном уходе.
Диагностика хромосомной аномалии
Частота рождения даунов в настоящее время немного уменьшилась. Это связано с тем, что будущие матери проходят пренатальную (комплексную дородовую) диагностику с целью выявления патологий у ребенка. Во время беременности проводятся следующие тесты:
- скрининговые;
- диагностические.
Скрининговые тесты проходит абсолютно каждая женщина на 11–14 неделях беременности. Они безопасны для будущей матери и плода. Этот вид тестов включает в себя ответы на вопросы врача, анализ крови и УЗИ.
Диагностические тесты назначаются не всем женщинам, так как имеется риск осложнений. Есть небольшая вероятность, что прервется беременность. Диагностические тесты включают в себя инвазивные процедуры, определяющие то, родится ли даун или здоровый малыш:
Биопсия ворсин хориона
Под этой процедурой понимается взятие маленького образца плаценты. Ткань получают путем пункции матки через живот с использованием тонкой иглы. Риск потери ребенка после этой процедуры составляет около 1–2%. В редких случаях биопсия вызывает инфекцию.
Амниоцентез
В ходе этой процедуры специалисты осуществляют забор образца амниотической жидкости, которая окружает плод в матке. В ней имеются клетки ребенка, содержащие генетический материал. Полученную жидкость отправляют в лабораторию на исследование. Процедура представляет опасность для матери и ребенка. Может случиться выкидыш или развиться инфекционный процесс.
Проведение диагностики в I триместре беременности
Каждая будущая мама в женской консультации получает талон – направление на УЗИ. Оно проводится на аппарате с высоким разрешением. В ходе исследования оцениваются следующие важные показатели:
- воротниковое пространство, его толщина (ТВП);
- длина верхней челюсти;
- копчико-теменной размер (сокращенно КТР);
- длина ушной раковины;
- длина плечевой и бедренной костей;
- частота сердечного ритма плода (ЧСС);
- объем плаценты.
Воротниковое пространство входит в ультразвуковые признаки генетической патологии. Под этим термином понимается скопление жидкости в тыльной области шеи плода под кожей. В норме этот показатель составляет 1,2–2,7 мм. При хромосомной аномалии толщина воротникового пространства увеличивается.
Слева – нормальный плод, справа – плод с признаками синдрома Дауна: увеличенная толщина воротникового пространства (ТВП) и отсутствующая перегородка
Каждый даун имеет недоразвитую верхнюю челюсть. Именно поэтому у людей с заболеванием «уплощенное лицо». Недоразвитость челюсти легко обнаруживается при УЗИ. Кость хорошо визуализируется. Во время УЗИ специалист измеряет ее длину. При синдроме значение оказывается меньше нормы.
КТР в норме составляет 45–84 мм. При синдроме значение этого показателя точно такое же. Размеры плода не отличаются от нормальных значений. Если же выявляется замедление развития, то это свидетельствует о наличии другой хромосомной патологии.
Отсутствие или наличие синдрома Дауна у плода можно определить по размеру ушных раковин. Проводится измерение во время ультразвукового исследования на 11–13 неделях беременности. Если значение оказывается меньше нормы, то подтверждается наличие хромосомной патологии.
Дети с синдромом Дауна имеют небольшой рост. Это обусловлено тем, что размеры плечевой и бедренной костей меньше нормы. В I триместре выявить эти признаки невозможно. Размеры костей соответствуют норме. А вот во II триместре беременности можно уже увидеть при проведении УЗИ заметное уменьшение длины плечевой и бедренной костей.
Частота сокращений сердца у плода при неосложненном течении беременности на 5 неделе составляет около 100 ударов в минуту. К 10 неделе этот показатель увеличивается до 170 ударов в минуту. Затем он начинает снижаться. На 14 неделе беременности ЧСС равно 155 ударам в минуту. При синдроме частота сокращений немного больше нормы. При других хромосомных патологиях может наблюдаться тахикардия или брадикардия.
Во время проведения УЗИ рассчитывается объем плаценты. У здорового плода значение этого показателя растет с увеличением копчико-теменного размера. При синдроме объем плаценты не отличается от нормы. Значительное снижение показателя может свидетельствовать о наличии другого генетического заболевания.
Проведение диагностики во II триместре беременности
Патология может быть выявлена и во II триместре беременности. Для хромосомного заболевания характерны следующие признаки:
- гипоплазия костей носа;
- аномалии развития сердца;
- аномалии развития конечностей;
- гидронефроз.
При синдроме у 65% плодов выявляется гипоплазия костей носа. В ходе УЗИ они не визуализируются или их длина составляет менее 2,5 мм. Эти признаки можно обнаружить и у здоровых детей. Форма и размер носа определяется наследственностью и не всегда по нему можно определить, родится ли даун.
У 40% плодов при синдроме выявляются аномалии развития сердца и магистральных сосудов. Патологии возникают из-за комбинации генетических факторов и неблагоприятного воздействия на ребенка извне.
О наличии синдрома Дауна можно говорить при обнаружении аномалий развития конечностей. Довольно часто при этом генетическом заболевании выявляется клинодактилия (врожденный дефект пальцев, внешне проявляющийся в их искажении или искривлении). В ультразвуковые признаки синдрома Дауна входит также сандалевидная щель стопы, т. е. наличие небольшого промежутка между первым и вторым пальцами.
Хромосомные заболевания могут сочетаться с аномалиями мочевыделительной системы. Например, при синдроме часто выявляется умеренный гидронефроз. Под этой патологией понимается расширение почечной лоханки и чашечек. Выраженный гидронефроз может свидетельствовать о наличии других генетических заболеваний.
Результаты исследования
После неинвазивного пренатального скрининга беременная женщина получает результат. Из него можно узнать риск рождения ребенка с генетической патологией. Например, тест показывает, что риск составляет 1:250. Это значит, что у 249 женщин родится здоровый малыш. Только у одной женщины появится на свет даун.
Результаты неинвазивного пренатального скрининга могут говорить о низком или высоком риске. Специалистами установлено пограничное значение 1:100. Если результат составляет 1:300, то женщина попадает в группу низкого риска (ультразвуковые признаки заболевания не были обнаружены или удалось выявить несколько из них). Скорее всего, у нее родится здоровый малыш, а не даун.
Если результат теста составляет 1:2, то женщина попадает в группу высокого риска (в ходе исследования были выявлены ультразвуковые признаки в значительном количестве). Вероятность того, что у нее родится даун, равна 50%. Может появиться на свет и здоровый малыш. Именно поэтому после УЗИ и сдачи крови назначается инвазивный диагностический тест, который дает однозначный ответ насчет того, имеется ли у конкретного плода синдром Дауна.
УЗИ во время беременности – высокоэффективный метод диагностики, направленный на обнаружение серьезной генетической патологии у плода. Исследование проводится в интересах семьи. Родители должны знать о здоровье будущего ребенка. Благодаря исследованию удается выявить ультразвуковые признаки заболевания и с высокой долей вероятности определить, кто родится – даун или здоровый малыш.
Эхографические признаки патологии
Источник