Как справляться с синдромом дауна

Материнство ассоциируется со счастьем и розовощекими младенцами, но иногда оно омрачено патологиями и нарушениями в развитии ребенка, и тогда родители вместе с огромной радостью получают огромную боль. Одной их тяжелых генетических аномалий является синдром Дауна. Он характеризуется присутствием лишней хромосомы в 23 парах. В статье мы расскажем, что это за синдром и как с этим жить семье дальше.

Синдром Дауна: причины и симптоматика

Синдром Дауна – это генетическое нарушение в строении хромосом, когда в 21 пару вмешивается третья хромосома, и вместо 46 в норме ребеночек получает 47 хромосом. Первым синдром обнаружил и описал доктор Джон Даун в конце 19 века, и почти через столетие профессором Леженом было доказано, что нарушение имеет генетические причины. Раз в 700 детей рождается малыш с синдромом Дауна. Риск рождения такого малыша возрастает после достижения женщиной возраста в 35 лет (после 42 лет вероятность равна 1:60). Хотя статистика показывает, что детки с Дауном рождаются у матерей и до тридцати.

Новорожденные с симптомом Дауна отличаются внешне от обычных детей, и больше похожи на других больных этим синдромом, чем на собственных маму и папу. У них высокий лоб, плоская переносица, глаза с монгольским веком (эпикантус – складочка у внутреннего уголка глаза), рот немного приоткрыт, а язычок высунут. Помимо внешних отличий, даунята, как их ласково называют обыватели, имеют ряд соматических нарушений – сердечные пороки, апноэ во время сна, раннее слабоумие, подверженность к инфекциям, избыточный, порой до ожирения, вес. Наблюдаются эндокринные и половые дефекты.

Живут люди с генетической аномалией кариотипа недолго – 40-50 лет, однако они реально живут: учатся, пусть и медленнее сверстников, осваивают профессии, занимаются творчеством, вступают в отношения и заключают браки. В союзе может даже появиться ребенок, но только не у мужчины: те из них, у кого синдром Дауна, бесплодны.

Синдром Дауна

Как жить, если ваш ребенок – даун?

Стыд, вина, боль – родители младенца с Дауном испытывают столь же сильные чувства, как и мамы и папы здоровых малышей, но совершенно полярные радости и счастью. Прежде всего нужно четко понять: вы не виноваты в том, что ваш ребенок родился с патологией. На риск синдрома Дауна не влияют перенесенные инфекции, проживание в неблагоприятной окружающей среде, нахождение в зоне радиации или употребление ГМО. Синдром не вызывается и сложно протекающими родами. Влияет только возраст матери (однако не следует исключать и роль возрастного отца) и наследственность (если в семье кто-то рожал ребенка с Дауном или сам имел генетическую аномалию).

Вашей вины в этом нет. Изменить ситуацию вы не можете, как и выбирать. Но вы можете выбрать свое отношение к ней, приспособиться к обстоятельствам и сделать жизнь своего необычного ребенка максимально обычной, комфортной.

В родильном доме ослабленную после операции маму, находящуюся в спутанном сознании и напуганную рождением больного малыша, могут стращать тем, что теперь ее жизнь загублена, и советовать оставить младенца. Право ваше, но если вы с партнером возьмете на себя ответственность и сможете полюбить своего малыша, то нужно быть готовыми к определенным сложностям (преодолимым!) в воспитании и заботе.

Ребенок с синдромом Дауна

Уход за ребенком с Дауном

Важно: в обязательном порядке обследуйте ребенка у квалицированного медика и профильных специалистов. Кроме самого синдрома, есть опасность возникновения нарушений, связанных с некорректным клеточным обменом. Страдать могут многие органы и ткани, поэтому первым делом нужно взять на контроль зрение, слух, сердечную систему. Дети с синдромом зачастую страдают сердечной недостаточностью. Не игнорируйте советы врача, если были выявлены какие-то изменения. Готовьтесь к тому, что придется покупать дорогостоящие медикаменты, посещать медицинские учреждения, класть ребенка в стационар, когда возникнет необходимость.

Второй момент: сохраните лактацию. Грудное вскармливание и так требует от матери сноровки, терпения и усилий, а в случае с ребенком с особенностями – еще больше всего этого. Малыши с Дауном имеют сниженный мышечный тонус, и им крайне нелегко захватить сосок с ареолой, удержать его ротиком, как и соску с пустышкой. Сосание поможет ребенку укрепить лицевую мускулатуру и мышцы языка.

Еще одна неоспоримая польза грудного молока – в его питательности. Молозиво содержит все нужные для развития новорожденного вещества, способно насыщать и укреплять иммунную систему маленького организма. Кроме того, в процессе лактации создается прочная эмоциональная и даже духовная связь между младенцем и мамой: обусловлено это как выработкой гормона близости и доверия окситоцина, так и самой интимностью процесса – ребеночек остро нуждается в маме и по-прежнему стремится составлять с ней одно целое.

Как правило, детки с генетическим отклонением имеют затрудненное дыхание, и могут задыхаться по ночам или при движении. Обязательно проветривайте все помещения, купите увлажнитель и контролируйте микроклимат в детской особенно тщательно.

Уход за ребенком с Дауном

Общение и воспитание

Старайтесь больше разговаривать с малышом. Чаще берите его на руки, целуйте и называйте ласково – по имени или домашним прозвищем. Трогайте его личико и ручки, касайтесь носа, поглаживайте по спинке и играйте в развивашки. Массируйте тело, купайте и делайте гимнастику на фитболе (по показаниям врача).

В первые же недели жизни вы заметите, что ваш ребенок отстает от других новорожденных и не вписывается в параметры развития младенцев. Из-за пониженного тонуса мышц маленький человек быстро устает, медленно двигается и плохо справляется с фокусировкой взгляда на предметах. Ребенку с синдромом сложно переворачиваться на спинку, держать головку, садиться, ползать и ходить. Помочь своему ребенку вы можете при помощи массажа, ЛФК и физиотерапии.

Даунята не очень активны, поэтому любое их самостоятельное занятие нужно поощрять, будь то игра или освоенный навык самообслуживания. Использовать в обучении эффективнее всего подражание. Старайтесь создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок становится свидетелем ваших действий (одевание, раздевание, мытье, сервировка стола) и может повторять их. Учите его подражать. Если в семье есть другие дети, пусть они помогают младшему осваивать базовые навыки. Главное – системность и закрепление. Показали вы, показал папа, показали старшие дети – ребенок попробовал повторить. Снова показали, опять попытка. За попытками обязательно последует успех.

С задержкой развития речевого аппарата можно справиться путем постоянных разговоров с крохой, активным прослушиванием музыки, чтением сказок и стишков. Обязательно пойте колыбельные, рассказывайте о чем-то ласково и негромко. Делайте все то, что делали бы со здоровым новорожденным, но активнее и больше.

Сопровождайте свои действия объяснением: я мою тарелки, я шнурую туфли, я поливаю цветы.

Не забывайте, что дети с Дауном могут посещать обычную школу – они способны к обучению. Люди с генетической патологией учатся в колледжах и вузах, получают профессии и зарабатывают деньги, а значит, способны вести почти такую же полноценную и разнообразную жизнь, как и обычные люди.

Общение и воспитание

Родительская любовь – ключевое условие

Задача родителей – делать все, чтобы ребенок адаптировался к этой жизни и успешно прошел социализацию. Водить можно в обычную школу и специализированную, но первая, хоть и сложнее по нагрузке, все же предпочтительнее: школьник с синдромом Дауна будет тянуться за одноклассниками и развиваться, а другие учащиеся получат ценный урок эмпатичности, такта, принятия других людей со всеми их особенностями и уникальностями.

Ваш ребенок – удивительный. И его таланты, как у всех деток-даунов – подражательность и музыкальность. Используйте их, чтобы помочь ему влиться в жизнь и жить ее без печали и трудностей.

Любите своего малыша и воспринимайте его воспитание не как бремя, а как радость. Потому что кто, как не вы, сможет вырастить его не с клеймом «больной ребенок», а здоровым, насколько это возможно, и счастливым. Создайте атмосферу безопасности и комфорта дома, растите ребенка в любви – и спустя годы получите ее взамен сторицей.

Гость наше­го сай­та — моло­дая оча­ро­ва­тель­ная мама тро­их детей, Ната­ша Гевор­кян. Млад­шая доч­ка Ната­ши, четы­рех­лет­няя Мар­га­ри­та, — осо­бый ребе­нок. У девоч­ки син­дром Дау­на. О том, как живет эта семья, какие радо­сти и слож­но­сти испы­ты­ва­ет, Ната­ша делит­ся с читателями.

У нас уже было двое сыно­вей, когда я забе­ре­ме­не­ла в тре­тий раз. Сред­не­му сыну Кирю­ше тогда было при­мер­но десять меся­цев. Пона­ча­лу было страш­но, что не справ­люсь, ведь раз­ни­ца в воз­расте меж­ду дет­ка­ми неболь­шая. Но я чув­ство­ва­ла, я зна­ла что в этот раз будет девоч­ка, а мы так хоте­ли доч­ку. Да и не сто­рон­ни­ки абор­тов мы.

Бере­мен­ность про­те­ка­ла хоро­шо, все резуль­та­ты УЗИ были отлич­ные. Подо­зре­ния на син­дром Дау­на появи­лись после сда­чи ана­ли­зов кро­ви на гене­ти­ку. Тогда нам поста­ви­ли риск син­дро­ма и отпра­ви­ли на кон­суль­та­цию к гене­ти­ку в “Центр пла­ни­ро­ва­ния и репро­дук­ции семьи”. В этом цен­тре я пере­сда­ла ана­ли­зы в поло­жен­ный срок, ана­ли­зы при­шли с ещё более высо­ким риском. Мы пошли с резуль­та­та­ми ана­ли­зов и УЗИ к гене­ти­ку. Гене­тик рас­спро­си­ла нас обо всём, ска­за­ла что у нас всё хоро­шо по воз­рас­ту, по УЗИ,в родне не име­лось гене­ти­че­ских забо­ле­ва­ний. Что что-то пло­хо повли­я­ло на эти ана­ли­зы, что они пока­зы­ва­ют такой резуль­тат. Спи­са­ла всё на корм­ле­ние гру­дью сына. Я была бере­мен­ная и про­дол­жа­ла кор­мить грудью,сын не мог без неё. Кор­ми­ла до тех пор, пока вра­чи не запре­ти­ли из-за боль­шой поте­ри веса. Вобщем, нас успо­ко­и­ли, что это не наш слу­чай. Но напо­сле­док пред­ло­жи­ли сде­лать амнио­цен­тез (ана­лиз око­ло­плод­ной жид­ко­сти). Мы не ста­ли ниче­го делать. Это наша кро­вин­ка, она уже вовсю тол­ка­лась, мы её так жда­ли и люби­ли, что этот ана­лиз всё рав­но ниче­го бы не изменил.

Когда нам ста­ли ста­вить риск син­дро­ма Дау­на, мне ста­ли снить­ся сны. В них я виде­ла свою прин­цес­су. Она смот­ре­ла на меня, тяну­ла руч­ки и зва­ла “Мама, мама”.… Я уже тогда, во сне, пони­ма­ла по её глаз­кам, что доч­ка родит­ся осо­бой. Вид­но моя прин­цес­са гото­ви­ла меня зара­нее к сво­е­му появлению.

Род­дом. Роди­лось наше сокро­ви­ще тяже­ло, как ока­за­лось у нас была абсо­лют­но корот­кая пупо­ви­на. Сра­зу набе­жа­ли вра­чи, ста­ли пере­гля­ды­вать­ся и пере­шеп­ты­вать­ся. Спу­стя вре­мя при­шла моло­день­кая дет­ский врач и сооб­щи­ла о сво­их подозрениях,что у доч­ки наблю­да­ют­ся при­зна­ки син­дро­ма Дау­на. Это было тяже­ло… Про­вал, пусто­та, я нико­го не виде­ла и не слы­ша­ла… И море слёз… Всё-таки я до послед­не­го вери­ла, что всё у нас обой­дёт­ся. Очень не хва­та­ло ква­ли­фи­ци­ро­ван­ной помо­щи по это­му забо­ле­ва­нию от вра­чей в род­до­ме, кото­рые не ста­ли бы уго­ва­ри­вать отка­зать­ся, а пока­за­ли бы и рас­ска­за­ли о син­дро­ме и с хоро­шей сто­ро­ны, пока­за­ли бы фото таких деток и помог­ли бы пого­во­рить с их родителями.

При­нес­ли кор­мить. На меня взгля­ну­ли те самые глаз­ки из моих снов. Мар­га­ри­та ‚моя самая дра­го­цен­ная жем­чу­жи­на на све­те. Доч­ка. Я её цело­ва­ла и гово­ри­ла, что мы её очень любим и нико­му не отда­дим, а она улы­ба­лась мне в ответ. Самое труд­ное было позво­нить и рас­ска­зать мужу. Тогда я впер­вые услы­ша­ла ‚как он пла­чет… Мыс­лей и раз­го­во­ров об отка­зе не было и не мог­ло быть.
Дома нас встре­ти­ли стра­хом. Вро­де ребе­нок родил­ся, радо­вать­ся долж­ны, а в доме как буд­то тра­ур… Все мол­чат, пла­чут.… И начал­ся тяжё­лый пери­од. Пол­го­да слёз, вопро­сов: “За что,почему нам ???”, стра­ха что узна­ют люди и будут тыкать паль­цем. Ночи напро­лёт в интер­не­те, что­бы как мож­но узнать поболь­ше о син­дро­ме. Но пер­вая инфор­ма­ция из интер­не­та была прак­ти­че­ски вся нега­тив­ная: страш­нень­кие дети, кото­рые не смо­гут ходить, гово­рить, обслу­жи­вать себя, думать, посе­щать садик и шко­лу, рабо­тать, выхо­дить замуж или женить­ся, не могут иметь детей. мы, отка­зы­ва­лись в это верить! И пра­виль­но дела­ли, обще­ство и меди­ци­на зна­ет ничтож­но мало о наших детях и их спо­соб­но­стях. В этом я убе­ди­лась, позна­ко­мив­шись с роди­те­ля­ми сол­неч­ных деток в интер­не­те, на фору­мах, узнав дости­же­ния и уме­ния их деток. Ну и на соб­ствен­ном опыте.
В род­до­ме ника­ких уго­во­ров не было от вра­чей, что­бы оста­ви­ли, отка­за­лись. Зато на нашем участ­ке, куда мы ходи­ли на осмотр каж­дый месяц, мед­сест­ра бук­валь­но дово­ди­ла меня каж­дый раз до слёз. Гово­ри­ла что мы моло­дые, зачем нам “рас­те­ние”, “овощ”.Что я запру себя в четы­рёх сте­нах, нику­да не смо­гу с ней пока­зать­ся, муж не выдер­жит и уйдёт. Что маль­чиш­ки постра­да­ют от такой сест­ры, что над ними будут сме­ять­ся, а когда вырас­тут — никто замуж за них не пой­дёт, узнав о таком диа­гно­зе в семье… Хоро­шо это не дол­го дли­лось, мы пере­еха­ли жить в дру­гое место.
Я в то вре­мя не мог­ла смот­реть теле­ви­зор, как ока­за­лось у нас мно­го шутят о “дау­нах”. Жесто­ко шутят, где в каж­дой шут­ке все­гда “даун” зна­чит дурак, тупой, умствен­но отста­лый и т.п.

Как хоро­шо что этот тяжё­лый пери­од быст­ро закон­чил­ся. Я до сих пор про­шу у доч­ки про­ще­ния за те слё­зы, страх, за то что сты­ди­лась её тогда, за боязнь что про неё узна­ют. Вот тогда и начал­ся новый, счаст­ли­вый пери­од нашей жиз­ни. Сто­и­ло толь­ко всё при­нять ‑как всё изме­ни­лось. При­нять, это не зна­чит сми­рить­ся, это зна­чит начать действовать.
Пер­вое вре­мя мы про­сто жили в боль­ни­цах, делая кур­сы мас­са­жей и лечеб­ной физ­куль­ту­ры, уко­лы ‚наблю­да­лись у мно­же­ства вра­чей из-за про­блем с серд­цем и мно­гим дру­гим. Сей­час в пла­нах иппо­те­ра­пия (лече­ние лошад­ка­ми), воз­мож­но — дель­фи­но­те­ра­пия, инди­ви­ду­аль­ные заня­тия с дефек­то­ло­гом. Но самым луч­шим и дей­ствен­ным лекар­ством для доч­ки — это была и есть наша любовь к ней. В дет­ских домах пото­му и уми­ра­ют сол­неч­ные дет­ки в тече­ние пер­вых лет жиз­ни не видят они забо­ты и любви.…
Сей­час Мар­гош­ке 4 годи­ка. Мы дав­но бега­ем, куша­ет сама немно­го, ходит дав­но на гор­шок, оде­ва­ет­ся, болтает.Солнечные мно­гое уме­ют и могут, у них про­сто вре­ме­ни боль­ше на это уходит.
Любит очень тан­це­вать, очень сооб­ра­зи­тель­ная в тех­ни­ке — зна­ет где и что нажи­мать в ком­пью­те­ре, теле­фоне, обо­жа­ет машин­ки игру­шеч­ные и насто­я­щие. Очень любит наря­жать­ся. Заме­ча­тель­ная помощ­ни­ца по дому. И под­ме­та­ет, и пыль вытрет, и за бра­тиш­ка­ми раз­бро­сан­ную по всем углам одёж­ку на место поло­жит. Когда при­хо­дит кто в дом, она как госте­при­им­ная хозя­юш­ка сра­зу при­но­сит и пред­ла­га­ет одеть гостю тапоч­ки. Мы к ней отно­сим­ся как к обыч­но­му ребён­ку, и в первую оче­редь ста­ра­ем­ся при­учить её к само­об­слу­жи­ва­нию, поку­па­ем такие игруш­ки-кото­рые ее научат обра­щать­ся с насто­я­щи­ми пред­ме­та­ми в жиз­ни: утю­ги, фены, пыле­со­сы и т.п.Часто осо­бых деток жале­ют, не дают выпол­нять рабо­ту по дому, не пони­мая, что когда они уйдут на небо — их ребё­нок оста­нет­ся один совер­шен­но беспомощный .…

Ходим в обыч­ный садик, в обыч­ную груп­пу. Дет­ки её любят и ску­ча­ют, когда она дол­го боле­ет. Вос­пи­та­тель у нас самая заме­ча­тель­ная, бла­го­да­ря ей и дет­кам Мар­го­ша мно­го­му научи­лась. Нас там очень хва­лят. Мар­гош­ку вооб­ще все хва­лят, мно­гие зна­ко­мые не верят в наши диа­гно­зы, вра­чи часто дела­ют удив­лён­ные гла­за при виде нас, узнав о наших уме­ни­ях. В шко­ле ‚когда при­хо­дим в класс к стар­ше­му сыну, дети очень раду­ют­ся, они её обо­жа­ют .Носят её на руках, игра­ют­ся, обни­ма­ют. Я уже дав­но совер­шен­но спо­кой­но раз­го­ва­ри­ваю на тему син­дро­ма, не скры­ваю ниче­го, мы не пря­чем­ся, быва­ем вез­де где можно.
За 4 года Мар­гош­ки­ных толь­ко два раза встре­ти­ла нега­тив со сто­ро­ны. Пер­вый раз в боль­ни­це, когда вышли в кори­дор к дет­кам, одна девоч­ка нача­ла кричать:“Какая стран­ная девоч­ка, у неё некра­си­вое лицо, я не буду с ней играть”. А вто­рой раз был в мага­зине, стоя на кас­се услы­ха­ла в спи­ну от жен­щи­ны: “Фуу­у­уу, какой страш­ный ребёнок”.
Мар­го­ша нико­гда не сидит на месте, успе­ва­ет обво­ро­жить и поси­деть на руч­ках у мно­же­ства людей. Очень кон­такт­ный ребё­нок, очень лас­ко­вая. Быва­ет на душе кош­ки скре­бут и так пло­хо, она подой­дёт, обни­мет, погла­дит неж­но руч­кой — и так лег­ко и теп­ло на душе ста­но­вит­ся. И в серд­цах сол­неч­ных нет места оби­де, нам бы сто­и­ло поучить­ся мно­го­му у них. Стар­шие бра­тиш­ки почти 10 и 6 лет её обо­жа­ют, стар­ший сын всё зна­ет о её синдроме.
Если бы была такая воз­мож­ность вер­нуть­ся в про­шлое и всё изме­нить — мы бы оста­ви­ли всё так, как есть. Мы уже не пред­став­ля­ем сво­ей жиз­ни без неё. Она нас мно­го­му научи­ла, мы посмот­ре­ли на мир дру­ги­ми гла­за­ми, ста­ли заме­чать то, мимо чего рань­ше рав­но­душ­но проходили.

Меня очень раду­ет, что наше обще­ство начи­на­ет менять свое отно­ше­ние к син­дро­му Дау­на в луч­шую сто­ро­ну. Появ­ля­ют­ся цен­тры, наших дети­шек берут в обыч­ные сади­ки и шко­лы, офи­ци­аль­но тру­до­устра­и­ва­ют на рабо­ту. Ещё конеч­но мно­го про­блем, но всё же сдви­ну­лось дело с места. Уже не так тяже­ло и нет тако­го нега­ти­ва, как рань­ше. Вобщем, наша семья смот­рит с опти­миз­мом в буду­щее нашей дочки.
Сол­неч­ные люди часто талант­ли­вы, пишут сти­хи, заме­ча­тель­но рису­ют, есть актё­ры, пре­по­да­ва­те­ли, мно­го спортс­ме­нов при­нес­ших золо­то в Пара­олим­пиа­де. Верю, что и наша Мар­гош­ка добьёт­ся чего-нибудь в жизни.
Син­дром Дау­на — не при­го­вор, лиш­няя хро­мо­со­ма — не помеха!!!!

Ната­ша Геворкян