Как живут дети с синдромом дауна в детских домах
Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита.
— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?
Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.
— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»
Не оставлю
Наталья и Евгений знают друг друга пятнадцать лет, а поженились пять лет назад. Грише, первенцу, четыре года. Ждали? Конечно, ждали. Женя с друзьями доделывал ремонт в новой квартире, клеил веселые фотообои в будущей детской. Наталья ходила на курсы для будущих мам, сдавала анализы и скрининги, сначала в одном медицинском центре, потом в другом. Все они ничего не показали.
— А это что-то бы изменило? Ты бы думала о прерывании беременности?
— Не знаю. Но я точно знаю, что лучше бы подготовилась к тому, что началось дальше.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша и Рита играют в песочнице
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша обычно использует горку наоборот, не сверху вниз, а снизу вверх
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша в песочнице
Дальше Гришу забрали. Сказали, что это на время, просто надо выспаться после родов, но не отдали и через день, и через два, и через три. Пришла неонатолог, сказала: «Я не пойму что-то, но, по-моему, у тебя родился даун». После этого высказались все — от санитарок до врачей. «Он у тебя больной, ущербный, порочный, — пересказывает Наталья слова медперсонала. — Оставьте, ему будет лучше в детском доме. Слушай, а ты никогда детдомами не занималась, не знаешь, почему они так уговаривают? Зачем детскому дому мой ребенок?»
В какой-то момент Наталья стала на все вопросы отвечать: «Ну и что?» «У него мозг не работает». — «Ну и что!» — «Он узнавать тебя не будет». — «Ну и что!» — «Они знаешь, какие агрессивные бывают, когда вырастают?» — «Ну и что!»
На десять человек, по подсчетам Натальи, приходится один нормальный. Вот и у нее нашлась одна санитарка в детском отделении, которая учила ее сцеживать молозиво, показывала, как давать его малышу, разрешала брать на руки. Когда это замечали остальные работники роддома, они на Наталью кричали и ругались.
«В конце концов я сама на них начала кричать: «Принесите мне моего сына, отдайте! Он под лампой лежит? Несите вместе с лампой!» — рассказывает Наталья. Соседки по палате были не в восторге, говорили, что с ребенком-инвалидом лучше было бы лежать отдельно. — Я им говорила, как сейчас говорю, если на Гришу не так смотрят: «Вы не бойтесь, это не заразно»», — добавляет женщина.
В роддом со своими студентами приходили преподаватели из мединститута. Одна из них разговорилась с Натальей, а на следующий день принесла распечатки, где известные люди рассказывали про своих детей с синдромом Дауна: политик Ирина Хакамада про дочь, актриса Эвелина Блёданс и дочь первого президента России Татьяна Юмашева — про сыновей. «Я умом знала, что нездоровые дети рождаются у многих, — говорит Наталья. — Но именно тогда поняла, что это случилось не только со мной».
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья, Рита и Гриша
Наталья, Рита и Гриша
Она стала готовиться к выписке, с мужем или без него. После первой реакции на Гришу надежды было мало, санитарка, присутствовавшая при встрече отца с сыном, злорадствовала: «Всех бросают, а ты что думаешь, ты королева?» Накануне выписки она послала мужу смску, предложив поискать в интернете, как выглядят выросшие дети с синдромом.
В два часа ночи пришел ответ, строчка из песни на английском.
«Я не воспроизведу сейчас дословно, — говорит Наталья. — Но смысл был такой — я вас никогда не оставлю, я всегда буду с вами».
Ты не один
Синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 — одна из самых распространенных геномных аномалий, с ней рождается каждый семисотый ребенок на планете. В России в год появляются почти две с половиной тысячи детей с таким синдромом, а в Иркутске — около двадцати, и от половины из них отказываются в первую неделю жизни. Наталья говорит, что понимает, почему так происходит. К уговорам врачей оставить «плохого, некачественного» ребенка присоединяется семья. Когда о том, что у Гриши синдром Дауна, узнала мама Натальи, она написала: «Родила себе урода — вот и мучься с ним».
«А Гриша, — говорит Наталья, — честное слово, был самый красивый в детской! Я знаю, что так все мамы говорят, но он, правда, удивительно красивый мальчик!»
Она показывает фотографии первых месяцев — друзья встречают из роддома, все сидят за праздничным столом. Женя прижимает сына к груди и касается губами его макушки. Наташа кормит Гришу, в ее волосах — сверкающая диадема.
«Патронажная сестра пришла и обалдела, это что, говорит, за конкурс красоты, — смеется Наталья. — А мне было некогда выйти и ободок для волос купить, убирала волосы украшением со свадьбы».
Фото: Антон Климов для ТД. Евгений собирается отвезти семейство погулять на причал
Фото: Антон Климов для ТД. Наталья и Гриша
За кадром осталось то, как она ждала закрытия овального окна в сердце сына. Как выставила фотографию с трехмесячным Гришей в социальную сеть и прочитала комментарий знакомой, что таких детей надо умерщвлять, отдавать в институт на опыты, что общество было бы лучше без этих тунеядцев. Как стеснялась гулять с Гришей во дворе — только вечером, не в своем районе, подальше от других матерей с детьми.
«Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — рассказывает Наталья. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети. Что я могу представить своего ребенка взрослым, хотя это сложно, сложнее, чем тому, у кого обычный ребенок». Поправляется: «Не обычный. Ней-ро-ти-пичный».
На этой выставке Наталья познакомилась с сотрудниками из «Радуги», единственного иркутского центра, который оказывает комплексную (юридическую, психологическую, консультационную) помощь людям с синдромом Дауна и их родным. «Одно дело узнать, что такие дети есть у знаменитостей, — говорит Наталья. — Совсем другое, когда они совсем рядом. Мы не одни такие, и я не одна».
«Головняк»
Рита крепко обнимает Гришу. Он не обнимает в ответ, но сосредотачивается на ощущении, затихает.
— Ритуля, ты что делаешь?
— Я Гришу спасаю!
Младшая сестра у Гриши появилась, когда ему было почти два года, но сейчас они ведут себя как типичные погодки, причем Гриша спокойнее и как будто младше. Рита много болтает, все время норовит смыться с площадки, упасть в лужу, залезть на качели не по возрасту и росту. Наталья ежеминутно срывается с места, ловит с горки, следит, чтобы шапка не наползала на глаза, ботинки не зачерпнули воды, дверца хоккейной коробки не прищемила пальчики.
Все это время Гриша тихо копошится в маленьком домике. К нему подходит другой ребенок, но его отлавливает бабушка и довольно резко уводит. Кажется, что она боится подпускать малыша к Грише, но когда пара проходит мимо, я слышу: «Потом, потом поиграешь с Гришенькой! Видишь, фотографируют его!»
Наталья говорит, что соседи ее удивили — когда она преодолела себя и начала гулять с сыном около дома, оказалось, что никого синдром Дауна не смущает. «Ему были рады на площадке, в местной игровой комнате, в бассейне, в частном детском саду, — рассказывает Наталья. — Я ничего не слышала, кроме: «Какая вы молодец!» Люди шире оказались, чем я думала».
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша играет
На государственный детский сад людской широты не хватило. Когда подошла очередь, в саду, куда распределили Гришу, пришли в ужас:
— В очередной заход мне сказали: «Лучше бы он умер в детском доме, зачем вам такой головняк?!»
— Так и сказали?
— Мне надо было с диктофоном ходить, а я что-то тогда расслабилась, в очередь-то его без проблем поставили, я не думала, что все будут настолько против. Ну, я желаю им всем здоровья. И чтобы их никогда не откинуло на обочину жизни, как они меня откидывали.
Наталья кормила новорожденную дочь грудью, оставляла ее с папой, — и бежала с сотрудниками из «Радуги» «пробивать» место в детском саду. Детский омбудсмен, местная прокуратура, московская — администрация не сдавалась до последнего. Когда мальчика все-таки пришлось зачислить в группу, воспитательница сказала: «Он же у вас ненормальный, а у меня другие дети есть, я за ним присматривать не могу, он полезет в окно, выпадет из него — я отвечать не буду».
Наталья посмотрела на окна второго этажа «малышовой» группы и решила в этот сад Гришу не отдавать.
Такое время
Наталья просит притормозить сильно раскрученную карусель, на которой сидит Гриша: «Может упасть! Потому что если ему что-то не нравится, он просто встает, поворачивается и уходит. И вы не думайте, что это особенность синдрома, это у нас папин характер, да, Гриша?»
Гриша смотрит в сторону, на карусель садится Рита, держит Гришу за коленку.
Жизнь Натальи сейчас — обычная жизнь матери погодок. Недосып, беготня по площадкам, вирусы по кругу, драки тоже бывают, не без этого. Обычная жизнь плюс «лишняя хромосома» — собрать документы на инвалидность, поднять, покормить и одеть детей в шесть утра, потому что Гриша теперь ходит в другой коррекционный садик, а до него еще нужно доехать. Занятия, бассейн, реабилитация.
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша с мамой моют руки
Фото: Антон Климов для ТД. Гриша
Я спрашиваю, как Наталья представляет себе будущее Гриши. Она рассказывает, что читала про Мельбурн, где с детьми с особенностями занимаются тренеры с особенностями и, между прочим, добиваются хороших результатов. Гриша неплохо плавает, Наталья мечтает, чтобы он и дальше занимался спортом. Вдруг, когда он вырастет, так уже будет и у нас.
«Меня не волнует его диагноз, — говорит Наталья. — Он мой сын, мой первенец и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит, что «даунов нужно закрывать в интернаты». Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век. Пусть они меняются, а я не буду».
Наталья с Гришей каждую субботу ходят в «Мою и мамину школу», специальный проект «Радуги» по комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям. С детьми и, что особенно важно, с их родителями, которым часто некуда пойти за помощью, в центре работают психологи. «Радуге» (Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями) нужно платить зарплату им, а также специалистам-дефектологам и логопедам. Еще надо докупить оборудование в сенсорную комнату для занятий с детьми. Именно в сенсорной комнате «Моей и маминой школы», потянувшись за игрой бликов от специального светильника, Гриша сел, а через некоторое время — встал.
Источник
21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.
«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.
Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС
Почему возникает синдром Дауна?
Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.
Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.
По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.
Как диагностируют синдром?
Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.
«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.
«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».
Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.
Какая терапия необходима?
«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.
Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.
«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».
Как нужно помогать семье?
Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.
В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.
Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».
«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».
Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.
Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?
Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.
Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.
Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?
Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.
Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.
Какие возможности есть у взрослых с синдромом?
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).
В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.
«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».
Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.
Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».
Есть ли проблемы в общении?
Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».
Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.
В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.
Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».
Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.
Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.
Почему о синдроме Дауна нужно говорить?
В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.
«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».
И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.
Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».
Источник