Какой язык у детей с синдромом дауна
И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием “Не только буква РЭ” ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.
Для начала – немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием “Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование”, полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.
С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде “Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?”
После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней – тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны – единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное “а что же УЗИ -то не сделали?”, людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.
Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.
Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .
Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза – некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .
Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал – знает, что категория далеко не безнадёжная.
Есть такой известный в логопедических кругах специалист – Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге “Говори! Ты это можешь!” Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.
Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы – практически все неспособны совсем.
Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять “даунят” в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам – не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще – сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.
При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.
Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.
Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!
Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции – основная задача логопеда .
Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .
Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация – этап необходимый .
Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения – изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом – ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .
В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.
Источник
Многие родители детишек постарше наверно помнят такое замечательное событие как приезд в Москву австралийских специалистов, авторов “Маленьких ступенек”. Это было осенью 1995 года. В течение нескольких дней наши гости консультировали семьи. Родители везли, вели, несли своих детей в Институт коррекционной педагогики, где в актовом зале на ковре среди игрушек можно было посидеть с любым педагогом и задать любые вопросы. Я, Н. Грозная, тоже сидела на ковре и очень хорошо помню, какие вопросы волновали родителей больше всего: “Когда мой ребенок заговорит?”, “Что можно сделать, чтобы он заговорил?”
Проблема развития речи у детей с синдромом Дауна стоит остро везде. И Даунсайд Ап уделяет ей особое внимание. Проблемам общения была посвящена львиная доля бесед с директором Оксфодского Центра Даун Синдром доктором Дэннис, и теперь мы ждем приезда специалиста по проблемам коммуникации (или общения) этого Центра Салли Спаркс. Со 2 по 12 ноября Салли проведет тренинг для наших специалистов, и я думаю у родителей тоже будет возможность встретиться с ней. В конце июня этого года несколько сотрудников Даунсайд Ап и Утешения были приглашены в Санкт-Петербург на лекции по развитию навыков общения, которые читала виднейший шведский специалист по развитию речи у детей с синдромом Дауна профессор Ирен Йохансон. Каждый из вас, безусловно, знает, что все наши педагоги так или иначе уже занимаются стимуляцией навыков общения у детей. Сейчас эти усилия приобретают более целенаправленный характер. Этим летом мы совместно с представителями других организаций приступили к разработке программы обучения невербальным способам общения. Наконец, в Даунсайд Ап появился специалист, непосредственно занимающийся этой проблемой. Что же нужно знать об особенностях развития речи у детей с синдромом Дауна?
Язык, речь, общение. Эти слова употребляются нами ежедневно, и мы часто заменяем одно другим. На самом деле они имеют совершенно различные значения. Необходимо разобраться в этих различиях для того, чтобы лучше понять возможности детей с синдромом Дауна и помочь им научиться общаться с окружающими.
Общение — это процесс, с помощью которого один человек формулирует и отсылает сообщение другому человеку, который получает и расшифровывает его. Люди общаются не только с помощью слов. Мы можем общаться с помощью знаков, выражений лица, жестов, например, указательных, и даже азбуки Морзе и дымовых сигналов. Даже самые маленькие дети уже общаются на начальном уровне, когда они плачут, или используют различные выражения лица, чтобы дать маме и папе знать, что они голодны или испытывают дискомфорт.
Когда люди общаются, они обычно используют символы. То есть, они пользуются не реальными объекты для передачи сообщения, а используют символы, которые обозначают эти объекты. Любая система символов, которая используется для общения является языком. Язык — систематизированный набор символов, включающий в себя объекты, отношения и события в рамках данной культуры.
Язык — понятие более узкое, чем общение, это код, который понимают все внутри конкретной языковой культуры.
Речь — это процесс производства звуков и объединения их в слова с целью общения. Речь позволяет нам быть очень конкретными в общении. Вам будет гораздо легче понять своего ребёнка, если он будет использовать речь. Но речь — это очень сложная в изучении и использовании система. Для детей с синдромом Дауна речь является самым трудным видом общения, поскольку это очень сложный процесс, требующий координации многих физических и мозговых процессов.
Более позднее, чем у обычных детей развитие речи иногда связано с тем, что часто у детей с синдромом Дауна снижена острота слуха, и нередко бывают отиты. Обычно это явление с возрастом проходит, но бывает, что оно случается в критический период развития ребёнка. Поэтому очень важно показать малыша специалисту-отолорингологу, чтобы исключить проблемы с ушами. Но даже если у вашего ребёнка нет этих проблем, он может слышать не все звуки достаточно точно. Например, такие звуки, как “ш”, “ч” и “тр”, “др” могут для него звучать одинаково. Это проблема, которая связана с тем, как мозг обрабатывает сигналы, поступающие от органов слуха.
Такая обработка определяет “слуховую разборчивость”. У большинства детей с синдромом Дауна наблюдается слабая слуховая разборчивость. Это означает, что малыш может слышать только приблизительное звучание слов и поэтому неудивительно, что он не может воспроизвести слово правильно. Свою лепту в это вносят и нарушения моторики и низкий мышечный тонус, которые мешают правильно выговаривать слова.
Большинству детей нравится говорить. Они, как правило, быстро начинают понимать то, что им говорят родители, и знают, что хотят сказать сами, но не имея возможности выговорить нужное слово, обычно начинают нервничать. Иногда ребёнок сам находит выход, заменяя труднопроизносимое слово жестом. Действительно, естественная жестикуляция помогает всем нам в трудной ситуации: чтобы обратить на себя внимание, мы машем рукой человеку, находящемуся в дальнем углу комнаты, показываем на предметы, о которых мы говорим. Мы хмуримся, когда рассержены и улыбаемся, когда довольны. Всё это — естественные способы общения, придающие словам дополнительный смысл. Дети с синдромом Дауна понимают жесты быстрее и легче, чем слова, сопутствующие им. Мы можем использовать эту особенность восприятия, чтобы помочь ребёнку в развитии речи. Во всём мире успешно используются обычные жесты и простые знаки, которые помогают лучше объяснить ребёнку окружающие явления. С раннего детства применяются знаки — жесты для обозначения нескольких ключевых слов, которые позже понадобятся ребёнку. Когда к ребёнку обращаются с каким-нибудь словом, это слово всегда сопровождается определённым жестом, чтобы он не только слышал слово, но и видел его. При таком подходе, к тому времени, как ребёнок достигнет двухлетнего возраста, даже если он и не начнёт говорить, он сможет “обозначить” примерно столько же слов, сколько другие дети в этом возрасте произносят. Это очень важно для всей семьи, потому что огорчение, которое испытывает ребёнок, может испортить ему жизнь надолго. Используя язык жестов, он уже не будет вынужден кричать, визжать, плакать, чтобы близкие поняли, что он хочет пить или есть, или спать. Фактически, вы сможете беседовать с ним.
Многие родители и некоторые специалисты беспокоятся о том, что язык жестов может воспрепятствовать развитию речи. Однако мировой опыт показывает, что использование языка жестов не только не препятствует, но и способствует развитию речи, уменьшает огорчение и оказывает позитивное влияние на личность ребёнка. Знаки, жесты — это лишь мостик, так что умение малыша общаться развивается, и жест заменяет слово, если оно трудно выговаривается; а у малыша есть, что сказать родителям. При правильном педагогическом воздействии по мере совершенствования речевых навыков жест заменяется словом, и происходит дальнейшее развитие речи.
Возможность использовать знаки очень пригодится и с точки зрения определения звуков, которые ребёнок воспринимает нечётко. Например, мама двухлетней девочки, не используя знаки, говорила с ней о “кочке”, а девочка показывала с помощью знаков “кошку”. Таким образом, мама не только поняла, что малышка запуталась в разговоре, но и узнала, что девочка не различает звуки “ш” и “ч”, и значит, ей нужно в этом помочь. Без языка жестов эта путаница не выявилась бы, пока девочке не исполнилось бы четырёх лет, а то и больше, а к тому времени накопилось бы много невыясненного.
Стоит ли возиться с языком жестов, если ребёнок всё равно научится говорить? Непременно стоит! Подавляющее большинство детей действительно овладеют речью, но дело не в речи как таковой, а в недостатке общения в течение многих лет, а это тормозит развитие ребёнка, вызывает огорчение и стресс у него и у всех членов семьи. Дети с синдромом Дауна хорошо понимают концепцию языка и общения и хотят общаться начиная, с раннего возраста. Именно поэтому так важно научить их способам общения с окружающими как можно быстрее. Обучение навыкам общения не стоит откладывать до тех пор, пока ребёнок не овладеет навыками, необходимыми для развития речи.
Язык жестов, в данном случае, временная, но необходимая мера, дающая ребёнку возможность общаться, выражать свои желания, нужды, просить о помощи, реагировать на слова говорящих с ним людей, что так важно для полноценного развития личности.
Практически все дети с синдромом Дауна осваивают речевое общение, и Вы можете сделать многое, чтобы помочь им.
Вот несколько полезных советов:
- Чтобы развить речевые мышцы, побуждайте малыша сосать и жевать.
- Отслеживайте любые попытки ребёнка вступить в общение и поощряйте их.
- Побуждайте малыша не только слушать, но и воспроизводить звуки, играйте в лепет.
- Побольше говорите с вашим малышом, обо всём, о нём самом, о том, что его окружает, наслаждайтесь его обществом — тогда он наверняка будет наслаждаться вашим. Убедитесь, что он смотрит на вас, постарайтесь, чтобы он видел то, о чём вы говорите.
- Постарайтесь получить от ребёнка ответную реакцию на сказанное, подскажите ему, если нужно. Помните, что ребёнку требуется много времени, чтобы вам ответить. Если вы начнёте говорить дальше, не давая ему вступить в разговор, вы можете сбить его с толку.
Выработка необходимых навыков требует времени и терпения, не торопите ребёнка, получайте удовольствие от общения с ним.
Материал подготовил Кирилл Кравченко.
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник